娘の症状で病院をたらい回しにされて困っています。原因が膠原病の抗体かもしれず、皮膚科や小児科を転々としています。予防接種も受けられず、不安で泣いています。
病院をたらい回しにされている娘。
生後67日の娘ですが、環状紅斑ができていて、おそらく原因が私の膠原病の抗体です。
とりあえず近所の小児科にいったら、うちではみれないと言われ、産んだ大学病院の小児科に連絡したら、近所の小児科か皮膚科へといわれ、小児科は行ったあとだったので皮膚科に行ったら、やはりうちではないと言われ…。再度近所の小児科に紹介状をかかれたので行ったら、紹介状にかかれていた、膠原病の抗体は聞いたことないなぁと言われ…。結局大学病院に電話してみてという話で…。
仕方ないのかもしれないけど、なんでこう行ったりきたりなんだろうと。明日大学病院に電話してみて、また同じ事を言われたらと思うと…どうしたらいいか。
もう予防接種もしないとだけど、この紅斑がなんなのかがわからないからできないし、なんというか、普通に生んであげられなくて娘に申し訳ないです。皮膚科では、生後半年したら抗体は消えるって言われましたが、何で予防接種１つ皆と同じように受けさせてあげられないのか…。もしも、半年で消えないものだったらどうしようかと、不安ばかりで、久々に泣いてしまいました。
- そら(6歳, 8歳)
T✴Ｎネット
わかります。
心配過ぎて自分のせいかもと考え過ぎておかしくなりそうなのにたらい回しに。。
きっと病院の先生もそんなこと知らずにそんなに焦って考えてるの知らないからそんな対応するのもですが、された方の気持ち考えてほしいですよね。
医者は患者さんの心まで見てくれないと。。
明日大学病院でこんなにしたけど大学病院行ってくださいと言われたので見てください！とハッキリと言ってもいいと思います。そこで産んだなら見るの当然でしょって、私は思っちゃいました。
それから紅班はどこにどのようにできていますか？
私にわかることがあればと思い、、私も素人なので検索するかもですが、、
写真などあったら分かりやすいかなと。。
そら
コメントありがとうございます（ ＴДＴ）
いい先生みたいなんですが、わからない、うちではちょっと…しか言われなくて…せめて紹介状書いてくれたり、連絡してくれたりはないのか!?と、思ってしまって😢⤵
そうですね‼言われたように、小児科にも皮膚科にも行きましたし、これ以上行くとこないですもんね😢
何かあったら連絡してくださいと言われるわりに、連絡したところで近所に行ってみて、ですから…⤵妊娠中からそんな感じで、まぁ大学病院だから仕方ないとは思っているのですが…いざとなると泣きたくなっちゃいます💦
足、腕、顔、胸、頭に出来てるんですよね…大小様々なんですが、どんどん増えていってるので、このまま増えていったら全身真っ赤に腫れるんではないかと心配で😢
心配しすぎなんでしょうかね…。
ちなみに、紅斑はこんな感じです。
T✴Ｎネット
皮膚科の先生って案外皆分からなかったりしてます。
というか言うことがバラバラだったり。薬も全然違ったり。。
写真、出ている場所など教えて頂けもしかしたら？というような症状を見つけました。
簡単にはとびひなんですが、
http://gamp.ameblo.jp/vera01/entry-12010804355.html
ここ、見れますかね？
生後２ヶ月とびひで調べるとアメーバブログの方で書かれている人がいました。
ほかに熱や顔の赤みがなければまた違ったものかとも思いますが。
私は皮膚科をはしごし、らちが明かないから自分で調べてこの子のことを分かってあげて私が治してあげないと、と思ってましたので協力できればなと思ってます。
また検索したりで探してみますね🍀
色々と、悪化するとかも書いてありますが、おちついてくださいね🎵どんな病気でも悪いことも書いてありますし。
病気は治りますからね！大丈夫ですよ。
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そら
病院によってちがいますよね…⤵小児科と皮膚科では、貰ったおくすりも全然違いましたし、どれがいいのかわからないですね💦💦
そうです!!最初とびひと言われ、検査をしたのですが違っていて…😢⤵一応カビの検査もして、これもちがっていました😭皮膚科の先生は色々と調べて下さったのですが😢⤵結果的に再度小児科を紹介されたんですが…最初に受診したときと結果はおなじで、うちではわからないでした💨
本当、病院１つとってもたらい回しですよね…こっちは心配で仕方ないのに💦
そうですよね😢症状としてでているなら、あとは治るだけですよね💦見える分、治療しやすいと信じます😢
ありがとうございます😭少し気持ちが楽になりました😢✨- 4月19日
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T✴Ｎネット
そうなのですね。。
色々と検査をしてもらっていたのにわからないとなれば紹介状書いてくれるのになぁ😫
あとは詳しく血液検査となるとやはり大学病院ですね。
治療ができて早くよくなりますように🍀- 4月19日
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そら
ありがとうございます❗
大学病院に電話して話したところ、やっと診察してくれることになりました😭💦
何もないことを祈るばかりです😢- 4月19日
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T✴Ｎネット
それだけでほっと一安心できますよね🍀
親が言ってるんだからもっとはやく見てくれって思いますが大学病院なら血液検査もすぐできるし何事もなく治るのを祈りましょう✨
いつ行かれますか？
私も樹になりますのでまた返信ででも病院行かれたら教えてください。。- 4月19日
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そら
色々と親身になっていただいてありがとうございます（ ＴДＴ）
昨日大学病院にいき、採血し、今日結果を聞いてきました❗
やはり、私の病気の抗体のせいで、新生児ループスというものらしいです💦どうやら一過性のものだから心配はないようですが、肝機能の数値が高かったみたいなので、皮膚、心臓とあわせてフォローしてくださることになりました😢💦
定期的に採血になるんで、痛い思いをさせちゃうのが辛いですが…😢抗体が消えるまでは親子ともに頑張っていきたいと思います❗- 4月20日
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T✴Ｎネット
大学病院、即診察してくれたのですね！そしてやっぱり結果も早い。安心できましたね🍀
お子さまの病気、はじめて聞きました。検索して調べてもみました。
でも、そらさんのせいではないと思いますよ。
そらさんだってお母様のお腹にいて遺伝子を受け継いだのかもしれませんし、ご自分のせいだと思い込まないでください。(自分にも言い聞かせています。うちの子は顔に出るタイプのｴﾏﾄなんとかかもしれないので。。)
そして、一過性のものでしたら良くなりますし。これからも大学病院がフォローしてくださるわけだし、もう安心できますよ❗
見ているのは辛いかもしれません。が、みてもらって診断がついた事で一歩進み、これからは病院に任せていけるので安心しましょう✨
教えてくださりありがとうございました。
お子さまもきっと頑張ってくれる、注射に慣れて私注射泣かないんだよ！と言うときが来ると思います。だから大丈夫ですよー🍀- 4月20日
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そら
はい❗電話したらすぐに診察して頂いて、本当に安心しました😢💦
そういって頂けて、少し楽になりました😢普通なら必要ない採血もされないとですし、皮膚も…と、落ち込んでいたので⤵旦那はのんきなもので、一人で落ち込んだりイライラしたりして…💨
そうですね❗きっと良くなると信じて頑張ります❗
こちらこそ、色々聞いて頂けて嬉しかったです✨私自身がもっと強くならないとなと思ったので、娘と一緒に成長できるよう、頑張ります✨- 4月20日
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