息子の心室中隔欠損症で心配。哺乳瓶拒否で体重増えず。カテーテル検査不安。看護師の対応や体重増やし方について相談あり。
息子が心室中隔欠損症で2ヶ月後にカテーテル検査になりそうです。今哺乳瓶拒否がありミルク拒否で体重が増えてません。それと心臓が負担になって飲めてなくて体重が増えてないのか。というのがあり検査になりそうです。
不安で仕方ないです。
まだカテーテル検査でのリスクなど、説明も聞いてませんが、調べると合併症がまれにあると知り不安です。
それと、哺乳瓶拒否ミルク拒否で、飲ませるのにやっと（基本私がスクワットしながらあげるが一番飲む）なのに入院でミルクを看護師さんはちゃんとあげてくれるか不安です。
子供も飲んでくれるのか…
それまで哺乳瓶拒否ミルク拒否もなくなればいいんですが、少しでも体重増やす方法、拒否改善方法、カテーテル検査について経験した方でも教えて下さると気持ちが少しでも落ち着くかもしれません。
- はじめてのママリ🔰(生後6ヶ月)
コメント
あひるまま
上の子もVSDでなかなか飲んでくれず、体重増えなかったです💦
ミルクはこまめにあげてました。
はじめてのママリ🔰
うちの子もVSDで4ヶ月くらいから体重まっったく増えず5か月でカテーテル検査、6ヶ月すぐ手術しました💦
3時間おきにミルクあげてましたが飲みむら激しかったです。
私はほぼ6ヶ月から離乳食始めましたが体重ほんと増えなすぎて5ヶ月から離乳食始めればよかった…としみじみ思いました😭
カテーテル検査も手術もいきなり決まったので💦
カテーテル検査は3時間ちょっとで終わりました！4時間くらい経ったころに面会できたと思います。検査と言っても手術枠ですごい緊張しますよね😳💦
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はじめてのママリ🔰
カテーテル検査からすぐ手術になったんですね😔気持ちも落ち着かないままで大変でしたね。
カテーテルはスムーズに退院なされたんですか？
術後の体重の増えはいかがですか？質問ばかりすみません。- 8月27日
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はじめてのママリ🔰
もう体重増えないから手術しましょう！の術前カテーテル検査でした！
当初は8-9kgになったら手術の予定でしたが6kgで手術になりました😅来月枠空きあるので手術しましょう～という感じで😅
カテーテル検査スムーズに終わりましたよ😌土日挟んだので4泊になりましたが検査翌日にはすんなり退院できました。検査後も変わりなく元気でした！
術後一般病棟に戻る頃には1回のミルクが200まで増えました😳🍼(それまでは飲んで160くらい)それプラスに離乳食も食べる食べる😳！
家では2回食でしかも50gと30g程度しか上げてなかったのに1食100g以上ありそうな献立を完食してました🤣
いまはもうすっごい肉付きよくなりました！曲線ギリ乗らないスリムボディでしたがいまは曲線の真ん中近くまで増えました☺️- 8月27日
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はじめてのママリ🔰
うちの子と似ていますね💦
手術前はミルク飲むの30分以上かかってました😱調子よくても20分とかですかね…🤔
術後は本当にびっくりしたのですが回復が早く3週間は入院と言われてましたが2週間で退院でいいかな、と言われました😌💦
さすがに不安だったので2、3日伸ばしてもらいました。
子供の回復力本当にすごいです✨
まずはカテーテル検査が無事終わって治療方針が決まるといいですね。
うちの子は泣いて顔や指先が紫になるとかはなかったですが、呼吸する度に胸あたりが凹んでました。
それが呼吸が苦しいサインだと言われていたので手術は本当に本当に怖かったですが、手術の目処がたった頃は安堵しました。
カテーテル検査も手術もちょっとの風邪で受けられなくなるのと、次の日程が2ヶ月先とかになっちゃうこともザラにあるみたいです😱風邪だけ普段からめちゃくちゃ気をつけてました💦
ちなみにうちも埼玉です☺️- 8月28日
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はじめてのママリ🔰
うちの子もそうです。飲むのも30分以上かかりますよね。
それと遊び飲み哺乳瓶拒否もあって、心臓が負担になって飲むのがしんどいのか、この時期の哺乳瓶拒否なのか、もはやなんなのかが分からなくトータルも700ちょいです🥲
お子さんの回復素晴らしいですね！良い先生にも巡りあえたんですね。まだ定期的に通われてるんですか？
埼玉一緒なのも心強いです。
埼玉だったらもしかしたら、小児医療センターとかですか？- 8月29日
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はじめてのママリ🔰
うちも700飲めば良い方でしたよ😣💦病院では800飲ませてって言われてましたが夜起こして3時間おきでも全然飲んでくれませんでした😭600ちょいの日もいっぱいありました😭
いまは診察2か月に1回になりました☺️でもシナジスはまだ毎月です！
小児医療センターです！！- 8月29日
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はじめてのママリ🔰
先生にはうちも800飲ませてって言われてますが、今の時期離乳食もあるし厳しいですよね💦
小児医療センター一緒です！
同じ病院で経験された方からお話聞けて少しは安心できました。
うちの子は呼吸が乱れるとかの症状はまだないんですが、割と塞がりにくい粘膜近くに4〜5mmの穴なんですが、穴の位置や大きさはどのくらいだったんですか？
術後もシナジス打たないといけないんですね😳
でもRSウイルスになるよりかは安心ですよね。- 8月30日
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はじめてのママリ🔰
800以上飲めた週が続いても体重が全然変わらなかったので飲めてもエネルギーが心臓で消えてそうでした☹️今頃毎日800のノルマで頭いっぱいになりますよね💦お疲れ様です。
小児医療センターはNICUからお世話になってますが循環器の看護師さんも真面目で優しい方たちばかりだなと感じてます☺️私は安心して預けられました！
心臓血管外科の先生が術後様子見にきてくれましたが執刀医以外の先生も嫌な印象はなかったですよー！(外科に関しては印象より腕が重要ですが💦)
うちの子は肺動脈近くに7~8mmでした😱心房にも2mmくらいの穴空いてました☹️
シナジス手術後終わりかと私も思っていたらしばらくは必要みたいです！
術後体重増えてワクチンの量も増えたら両脚に注射になりました😣- 8月30日
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はじめてのママリ🔰
飲んでても体重が増えないってエネルギーが心臓で消えてる事もあるんですね。
とにかく離乳食も早めに進めて頑張ってます💦
Googleの口コミみたら悪い事しか載ってなく不安でしたが、聞けて良かったです。
うちの子もVSDとASDです💦
同時に心房も塞いだんですか？
うちの子ももう少ししたら2本注射になりそうです😭毎回寝起きのタイミングで注射になってて可哀想です😱笑- 8月30日
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はじめてのママリ🔰
心臓にエネルギー使ってるとお医者さん言ってました😂
たくさん食べてくれるといいですね✨️
心房は自然に塞がるサイズだろうと言ってましたが一緒に閉じていただきました😊
わかります😮💨毎回ご機嫌さんから地獄に落としてるみたいで心が痛みます😭
いまカテーテル検査の2023の実績見てみたんですが年間300件以上でした😳✨️ほぼ毎日こなしているのであれば少しは安心できませんか？
手術数も150件以上だったので日々オペこなしてると思うと手術数が少ないよりかは安心出来ます😌
術前に執刀医が気になり確認したら直前まで決まらないと言われましたが、うちは若手はいない✋と言われたのでみなさんそれなりに件数こなしてるんだなーとそこでも安心した覚えがあります😌- 8月30日
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はじめてのママリ🔰
一度の手術でどちらも塞いだ方が安心ですもんね。
退院してから何か気をつけてる事とかはありますか？
HPも見て情報下さっては本当にありがとうございます。
実績多い方が安心の材料になりますね。やっぱり執刀医気になりますよね。因みにどの方だったんですか？
質問ばかりで本当ご迷惑かと思うんですが、入院中の子供のミルクって何のメーカーか分かりますか？うちの子ミルク拒否もありなかなか飲ませるのが大変なので分かれば助かります🥲- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
気をつけること…🤔1ヶ月後検診の後は特に言われなかった気がします！でも感染症が怖くて児童館とか人混みはまだ避けてます💦
暑くて出かけなかったのもありますが🤣🤣🤣
でも話の延長で1歳で保育園預けるかの話になり、自宅保育の方が安心ですね〜と言われました！
ちなみにシナジスもですがまだ利尿剤も飲んでます！
HPは私もふと気になったので見ちゃいました👀✨️実績大切ですよね！紹介状書いてもらう時も候補の病院の実績見漁りました🤗
執刀医は野村先生でした👨⚕️
ミルクはアイクレオです🍼- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
1ヶ月後普通に出歩けるレベルまで回復するんですか😳？
私帝王切開だったので術後のイメージが歩けないほどのイメージでしたが、赤ちゃんは術後退院して寝返りとか普通にするんですか？😳
人にもよると思うんですが、傷とかは何センチくらいなんですか？
私もなかなか児童館とか行けずにいます💦
私もそろそろ保活しないとと思ってますが、やっぱり自宅保育かな。と考えてます。
それでも一応エントリーしないと手当？もらえなくなりますよね？
野村先生ですね🤔部長さんなんですね！本当に色々聞けて助かります。
アイクレオですね！まだ飲めてるミルクなので良かったです！- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
術後抑制は10日くらいで取れてその後は寝返り打ってました😳いつも通りな感じです😱
先生曰く月齢が小さければ小さい程痛みに鈍いそうです😳
術後の鎮静剤も3日くらいで入れなくなりました😱
痛みがないかすごい心配でしたが大丈夫なんだそうです😱
うちの子は6ヶ月時点で出来ることが寝返りくらいだったので特に行動制限がなかっただけかもですが💦
傷は10cmくらいでしょうか🤔
保育園の申請は先日しました！
1歳のタイミングで入れないことを願うばかりです🙏どこも空きなしなので大丈夫だと思いますが😅
全然大丈夫ですよ🤗
不安いっぱいですよね😭😭😭- 9月1日
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はじめてのママリ🔰
すごい回復なんですね😳なんか思ってた術後と全然違っててビックリです！
でもまだ利尿剤とか予防接種もあるなんて、そこにもビックリです。術後も必要なんですね。
本当色々と貴重な情報ありがとうございます。
先日されたんですね！
早いですね！面接とかもあるんですよね？私全然保活のことまだ疎くて。そろそろ調べないとって言う段階でした笑- 9月1日
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はじめてのママリ🔰
本当に回復すごいです👏術後PICUにいたのも5日とかでした！1週間いたら長めなんだそうです😳
シナジスは今期は受けておこうか〜って感じだったのでもうそろそろ終わるかもしれませんね🙃利尿剤も1日3回から2回で量も減ってきてます！最近飲ませるの苦労するのでもう終わらせてくれると嬉しいです😅
わたしが住んでいる自治体は保育園は入園の内定をもらったら簡単な面接があると聞きました！端から入れないつもりなので見学もしてませんしあんまり口コミも見ないまま申請しました🤣🤣🤣
保育園だと感染病もらいやすいって聞くので自宅保育続けるか悩みますよね😱
保育園通える頃には心臓も落ち着いてると思うのですが…ほんと悩みどころです😱- 9月4日
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はじめてのママリ🔰
手術前はミルクの飲み時間かかると言ってましたが、カテーテル検査の時ミルクは看護師さんが時間かけながら飲ませてくれてましたか？それともチューブ入れて飲んでたかんじですか？
そこも心配です。
１週間いたら長めなんですね🤔
RSウイルスかかるよりはやっぱり安心ですよね！やっぱり自我出てくると薬でバタバタですか？
内定がでてからなんでいいんですね！私も見学しないつもりで倍率高そうなところにしか出さないつもりです笑
ざっくりで、さいたまのどちらの方なんですか？
保育園行ったら風邪とか感染症も頻繁になりそうですよね😓
でも予防接種打っておけば重症にはならなさそうですし、でもある程度かかって免疫つけないともですよね…🥹💦- 9月5日
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はじめてのママリ🔰
カテーテル検査のときは夜に最後のミルクで明け方からはミルク飲ませられないみたいです！(検査の6時間前からだったかな🤔)ミルクの代わりに糖水あげてました！その時まだ母乳で朝イチに行ったらあげられなくて胸ぱんっぱんでした笑笑
検査後は起きたらミルク飲ませてましたよ🤗
検査のときはチューブ使っていません！
入院中は完全看護なのでおまかせ下さい😊って感じでした。看護師さんめちゃくちゃ忙しそうでしたがちゃんと面倒みて下さいました❤️🔥
ここ2ヶ月くらい薬あげるのキツイです😓嫌がり方も力強くなってきました！シリンジで未だにあげてますが服薬ゼリー買ってみようかなーって感じです🤣
朝霞市です☺️
そうなんですよね！ある程度そういった環境の方が健康体になりそうですよね🤣
復帰して仕事しても保育料引かれて時間に余裕ない生活だと想像するとマックス2年育休手当もらって退社、幼稚園もありかな！なんて思い始めてます笑- 9月5日
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はじめてのママリ🔰
検査前はミルクそもそも飲めないんですね。看護師さんに頑張って飲ませてもらいます笑
安心して受けられそうです。今月の受診の時に入院案内を聞くんですが、事前に情報聞けたのでハラハラドキドキしなくて安心して医者の話聞けそうです🥹
服用ゼリー良さそうですよね！
生後１週間の時はギャーと暴れてたんですが、なんかうちの子はミルクより抵抗なく飲んでますよ笑
本当ミルクの時暴れ出しますから🙂↕️笑
朝霞なんですね。私さいたま市なので少し近いですね！
手当もらって旦那の扶養に入るのも私も考えました笑
れかそ２人目とか…！自宅保育園は大変ですけど、なるべくなら様子をみたいですよね。- 9月6日
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はじめてのママリ🔰
検査自体手術室入ってから3~4時間くらい待ち時間あるのでなにか時間潰せるものあるといいですよ！
基本的に待合室で待ってないとです！
毎日3回薬すごくだるいですよね🥹抵抗なく飲んでくれるの羨ましいです✨️毎回毎回あーー薬の時間か😓って鬱になります😆
さいたま市なんですね✨️病院も通いやすくていいですね💕
わかります…！思いのほか子供かわいかったので働くより成長見届けたい気持ちとなんなら2人目いっちゃう😙とか考えてます💖
やっぱり1人目って余裕ないし、加えて疾患があると更にですよね😵もうそろそろ1歳になるのでふやふやの赤子が恋しくなります笑- 9月6日
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はじめてのママリ🔰
平日は親でも１人しか入れないと聞きました。週末は２人で入れるみたいですよね。なにか時間潰せるものですね！じっとしてられなそうです😔
薬スポイト使ってますか？
その時だけでも何か動画見せながらあげても良いかと思いますよ！
どこか新生児って恋しくなりますよね😂わかります笑- 9月7日
はじめてのママリ🔰
そういう流れだったんですね。
うちの子は手術はまだ決まってなく体重が増えないのでカテーテル検査になりました。不安です😔
でもお話聞いて病棟戻る頃には食欲全然変わると聞いて少しはホッとするという気持ち？希望が見えました。
うちの子ちょうど半年で6kgで一緒くらいの大きさで手術されたんですね。ほんと小さな体で頑張りましたね。
手術前160のミルクはどのくらいの時間で飲んでたんですか？
術後もスムーズに退院されましたか？
あーちゃん🐰
うちの子も生後2週間で心室中隔欠損症が分かり生後1ヶ月になりました。心室中隔欠損症の他に大動脈縮窄症もあり明日心臓カテーテルの検査をして手術の方針を決めるみたいです🥲
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はじめてのママリ🔰
1ヶ月で明日カテーテルなんですね。不安でいっぱいですよね🥲
あーちゃん🐰さん産後1ヶ月でメンタルや体調などまだグラグラですよね。今の医療を信じて、子供を全力で応援しましょう😔✊🏼- 9月4日
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あーちゃん🐰
上の子がいて毎日てんやわんやしてるのでまだ少し気は紛れますが
面会に行って顔見るたびにうるっと涙が出てきます😭- 9月4日
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はじめてのママリ🔰
二児のママさんなんですね☺️
本当涙が止まらなくなりますよね。私半年たった今でさえたまにタラ〜と涙がでてる時あります😅子供より自分の方が弱いな〜と、本当心疾患あるなかでも子供のパワーと成長には圧倒されます。
カテーテルや手術はほんと胸が張り裂けそうな本当に辛い気持ちになりますよね。でも、方針決まれば少しは安心できますね。- 9月4日
はじめてのママリ🔰
投稿ありがとうございます。上のお子さんVSDだったんですね。失礼ですが、手術はされたのですか？
半年くらいでトータルどのくらい飲んでたんですか？
あひるまま
しましたよ💦
半年でトータルどれくらい飲んだかは覚えてませんが…40mlを飲むのに30分以上かかってました💦
はじめてのママリ🔰
手術されたんですね。色々と大変だったと思いますが、やっぱり術後はミルクゴクゴク飲むようになったりするんですか？
私も今1回のミルク１時間かけてます。毎日７時間はミルクの時間かかってしまいます。。
あひるまま
めっちゃ飲むようになりましたよ(^^)
あげてても途中で疲れるのか何回も寝てしまいました💦
はじめてのママリ🔰
やっぱり手術となるととても不安ですが、術後ミルクの飲みがよくなるとか元気になれるなら決断すべきですね。
傷など心配になってしまいますが、どのくらい目立たなくはなりますか？
あひるまま
自然に閉じてくれたら1番いいんですけどね💦
まだ、傷跡はわかります💦
薄くはなってますが…。
はじめてのママリ🔰
本当です。自然に閉じてくれたらいいんですが、うちの子の場合粘膜に近い部分でなかなか閉じにくいみたいです😔
傷跡は完全には難しいですよね。や子供だから代謝は良いので薄くはなっていきますよね！なんか傷口消せるレーザーなんかあればいいんですけどね〜！
聞いてばかりで失礼になると思うんですが、おいくつくらいで手術になったんですか？
あひるまま
うちも自然に閉じてくれーと何回願ったかな💦
ケロイドにはならなかったのでよかったかなーと💦
けど、将来のことを考えたら申し訳なくなります。
5ヶ月のとき、感染症なり7ヶ月で2回目しました。
不安にさせてすみませんm(__)m
私で良ければ、答えますよ(^^)
はじめてのママリ🔰
本当ですよ。何回願った事か😭
産後2日目からずっと願ってます。
色々と情報ありがとうございます。やっぱり心臓の手術となるとリスクもありますよ。
お子さん2回目もされたんですね。本当に大変でしたね。
カテーテル検査ではスムーズに退院できたんですか？
あひるまま
心臓止めてするから、目が覚めなかったらどーしようとか色々思っちゃいました💦
カテ後、帰れると思ったら…次いつ手術できるかわからないよと言われそのまま手術まで入院してました。
はじめてのママリ🔰
そうですよね。本当自分が変わってあげたいです。
そんなパターンもあるんですか😭本当お子さん頑張りましたね。大人だったら発狂しますよね。
あひるまま
ほんとにそれは、思います。
県外からも来るくらいのでなかなか予約が取れなかったりするみたいです💦
まだ、しゃべれないとき手術でよかったなーと今になって思います。
はじめてのママリ🔰
お子さんの病院もそうだったんですね！うちの子はさいたまの病院に通ってるんですが、急ぎじゃ無い子を除いては、手術するにしても半年待つよ。って言われました。それ程多い病気なんだな〜と思いました。
子供の成長のタイミングも考えちゃいますよね。6ヶ月で自我がでてきたころで、手術する頃は色々察するようになってしまってるのかな〜と、本当色々考えてしまいますね。
あひるまま
そうなんですね。
心臓って聞くと急ぎのイメージありますけどね💦
歩いたりする時期だととか色々考えちゃいました💦
はじめてのママリ🔰
これからドキドキハラハラ不安でいっぱいですが、お話し聞いてもらえて少し安心しました。
教えてくださってありがとうございました。
あひるまま
昨日は、夜遅くまですみませんでしたm(__)m
不安な時など愚痴りたいときは愚痴ってください(*´꒳`*)