25wで先天性心疾患判明、1~2回の手術予定。保育園入園時期や手術後の生活について情報を求めています。
先天性心疾患、その他病気のお子さんを持つママさんに質問です。
25wで胎児の先天性心疾患(両大血管右室起始症)が判明し、現在37w 第一子妊娠中です。
病気のことが分かる前は、育休は1年程取って保育園に通わせ職場復帰する予定でした。
ただ病気が判明したため、それは現実的ではないと考えています。(1歳頃までに産まれた後の程度によって1~2回の開胸手術を行う予定です。)
これから役所に行き話を聞いてみる予定ですが、先天性心疾患やその他なんらかの疾患持ちのお子さんを持つママさんは、そもそも保育園に通わせておりますでしょうか？その場合何歳頃から入園させましたでしょうか？
保活について、手術を行った場合はその後の保育園、幼稚園生活等なんでも教えて頂けると嬉しいです😭
- 第一子ママ🤰すずめ(生後2ヶ月)
コメント
ままり
下の子が生まれて1ヶ月検診で心臓に雑音がする、と言われてエコーして心房中隔欠損症と末梢肺動脈狭窄症がわかりました。
当時は不安で不安でたまりませんでしたが、偶然にも検診を行った小児科が心臓が専門医だったのでわかったのかもしれません。
どちらも穴も小さく、軽症で自然治癒も見込める、RSのワクチンも接種するほどでもない。と言われたので様子を見てました。
入園時の必要書類にその心臓のことを記入しないといけないと言われたので、詳しく記入しました！
私の場合、育休が取れず4ヶ月半で入園したものの、特に大きな問題とかもなく先生も気を遣ってくれてました😖
8ヶ月検診でエコーしたのですが、そこでどちらも完治してました！自然治癒でした！！
不安でたまらないですよね😭
咲や
うちの子は産まれてから先天性心疾患が分かりました
うちの子は手術前後で投薬や療養以外特に制限が無かったのですが、心臓の状態によっては、鼻に酸素チューブがつくことがあり、入院中だけならいいのですが、在宅酸素が必要になると、加配枠でないと保育園に入れなくなります😣
うちの子は幼稚園予定ですが、保育園に入っている子もいました
手術2週間以内に風邪をひくと手術は延期です
基本的に開胸手術は、全身麻酔で心臓を一時的に止めて人工心肺を使って手術をすることになると思いますので、体調が良くないと出来ないです
うちの子はトータル4回手術して、今は根治扱いです
退院してからは、2、3ヶ月は運動禁止、リュック禁止（斜めがけはOK）です
傷口からバイ菌が入ると、また開胸して消毒が必要になると脅されていましたが、一度点滴痕からバイ菌が入って、2週間抗生剤の点滴追加になったことがあります😭
付き添いするかは病院次第なので、付き添い必須なら1ヶ月ぐらい付き添いだと思って下さい
早いと手術日から2週間ぐらいで退院出来ますよ
-
第一子ママ🤰すずめ
早速のコメントありがとうございます！
手術の情報、とても有益です😭✨ありがとうございます！
体重もそうですが、赤ちゃんの健康状態も手術前から準備する必要があるんですね。
付き添いについてはまだ先生に聞いていなかったので、次回聞けるときに聞いてみます！
ちなみにどういった先天性心疾患だったのでしょうか、、？もちろんお答えしたくなければ不要ですのでご放念ください😌
情報くださり、本当にありがとうございました！- 8月16日
-
咲や
うちの子は修正大血管転位症と心室中隔欠損です
右心室と左心室が逆でした😱
手術せずにそのままで元気な人もいますが、うちの子は生後3ヶ月で心不全になったので、最初に肺動脈絞扼術というので左心室を鍛えて、4回目の手術で血管を入れ替えて、本来の血液の流れにしています（1回目血管縛る→2回目緩んだのを締め直し→3回目キツくなりすぎて緩める→4回目根治手術）
心室の穴については自然閉鎖扱いで、カテーテル検査すれば開いてるねと分かるぐらいのサイズ（４mm）だそうです
手術後は水分制限があるので、母乳だと搾乳機が必要になります
もし、うちの子みたいに産まれてすぐ手術をしないのであれば、ミルクの方が楽かもしれません- 8月17日
-
第一子ママ🤰すずめ
ご返信ありがとうございます😌
病名、ネットで拝見したことがあります！手術せずにそのまま元気な子もいらっしゃるのですね。
水分制限もあるのですね！
確かに手術無しの場合はミルクの方がお母さんにとっても楽かもしれませんね🥹
病院側は基本的には母乳をって感じなので、産まれた直後から搾乳機でとっていってNICUの間は届けてくださいと言われてますので、搾乳機は必須そうです🥲
貴重な情報、本当にありがとうございます😭同じ病院にもきっと同じような疾患を持ったお母さんもいるんだろうなと思いつつも、なかなか話す機会はないので、大変助かりました🥺✨- 8月17日
がちゃp
うちも違う種類は違いますが、先天性心疾患があると言われています。
同じく生後半年で保育園に預ける予定でしたが、現実的ではないですよね😞…
うちの場合は、同じ病気の子をSNSでみると3回目の手術が終わるまでは在宅酸素を使用しており、在宅酸素があると保育園に預けられないと医師からも言われました。
とりあえず1年半ギリギリまで育休取得しようとは思いますが、心疾患があると感染症にもかかりやすいようで心配ですよね💦
-
第一子ママ🤰すずめ
コメントありがとうございます！
まだ同じ出産前とのこと、なんだか親近感もありとても嬉しいです🥹💓
在宅酸素必要なんですね。それは確かに難しいですね、、3回目の手術はいつ頃を予定されてるのでしょうか？
今日役所で話を聞きましたが、やはり同じような他のお母さんもいらっしゃったようで、その方は会社に相談して育休マックス取ったあとは介護休暇？を取得できたようです。
こういったことは会社のルールとかにもよると思うので、聞いてみるのはアリだと思います😌
34週でしたら、もうすぐ臨月ですね！暑いので無理せず、お互い出産に臨みましょうね😊- 8月16日
-
がちゃp
3回目の手術は1歳半〜3歳の間らへんと言われています！
早ければ良いのですが、おそらく回復や体調次第なところもあり読めない感じです😞
たしかに会社独自の制度があるかもしれないですね！
ありがとうございます😊
お互い頑張りましょうね♪- 8月16日
-
第一子ママ🤰すずめ
ご返信ありがとうございます！
1歳半から3歳だとだいぶ幅広いですもんね🥲
産まれてみないと程度も分からないので、妊娠中は何も出来ることなくもどかしいですが、まずはお互い無事に出産を目標に頑張りましょう🙆♀️✨
貴重な情報、本当にありがとうございましたm(_ _)m- 8月17日
はじめてのママリ🔰
次男は疾患名は異なるのですが、房室中隔欠損と肺動脈閉鎖があります。
１歳前後で体格が大きくなってから根治手術の予定でしたが、酸素の数値が低く2回手術し、今後は体重と心臓の大きさが育ってから根治手術予定です。
在宅酸素は一度外れましたが酸素の数値が低く、次回手術まで継続予定です。
私は何もなければ０歳4月入園にしたかったのですが手術や体調を崩して入院を繰り返したりで、１歳4月入園を目指しています。
病院からは現段階で保育園の許可は出ています。
うちは手術時の入院は順調にいって1ヶ月付添入院、プラス感染のリスクがあるため、できたら退院後2週間保育園は休むよう言われました。
職場には来年の4月に復帰を伸ばしていただきました。
が、次の手術が子供の状態次第で見通しがつかず、復帰直後に付添入院はしづらかったり、上の子のお世話の問題もあるので、旦那さんや家族に相談してお休みと協力の依頼をお願いしています。
保育園の空きの状態や、在宅酸素があると看護師さん常駐、場合によっては加配の先生も1人お願いしなければならずで、園探しが難航しました。
市役所の保健師さんに相談し中途入園が難しい場合でも酸素がある場合は希望園になるべく早く相談して対応について相談するように促されました。
うちの市は公立の保育園は加配は人数的に難しいようでやんわり断られましたが、
私立の保育園は医師からの保育園の生活について何に気をつけたらよいかという書類と、１歳4月入園であれば慣らし保育中だけ保護者もついて取り扱いについてお伝えすれば酸素があっても受け入れ可能と言われました。
実際にまだ決定はしていませんが少し安堵しているところで、来年の春に入園できますようにと願っています。
長文を記載してしまい、すみません🙇♀️
37wだともう少しでご出産ですね！暑い日が続いていますのでご無理なさらずお過ごし下さい😊
役所には電話で相談できたり、病院で先生や看護師さんに今後の生活について相談できたりしました。
-
第一子ママ🤰すずめ
コメントありがとうございます！
どの情報もとても参考になります😭
今日役所の方も、相談にきた方の中には心疾患持ちの子は成長がゆっくりな子も多いので予定していた手術がどんどん遅れてるなんて子もいましたなんて仰っていたので、結構そういうお子さんも多いんですね。。
うちも半年から1歳までで体重7kgくらいを越したら根治手術と言われていますが、もしかしたら予定通りいかないかもしれませんもね。🥲
そして上のお子さんもいらっしゃる中で、対応をしていることが本当に尊敬です。。私は1人目であたふたしています、、笑
でも受入可能と言っていただける保育園もあるとのこと、良かったですね😊
根治手術を終え、来年の春には入園出来ることを私も願っております✨
ちなみに2人目の心疾患を持ってるお子さんは、産まれた後に判明したのでしょうか、、？それとも胎児エコーででしょうか？- 8月16日
-
はじめてのママリ🔰
うちは27Wの検診で疾患が発見され、その後エコー検査で疾患がみつかりました。
上にうちの子を記載させてもらったのですが、入院中予定通り手術が終わって酸素もなくお家に帰られる子も多かったので、不安にさせてしまったらすみません💦
お気遣いもいただきありがとうございます😭
うちの子は小さめに生まれたこともあり成長はゆっくりですが、成長してくれており、子どものペースですくすく大きくなぁれと思っています。
私は1人目でお腹も大きい中で子どものことを考えて行動されているすずめさんがすごいですし、尊敬します✨
私は賑やかな子ども2人をてんやわんやしながら子育てしてるので😂
頼れるところは誰かに頼ったり、息抜きしながら過ごしています😅- 8月17日
-
第一子ママ🤰すずめ
ご返信ありがとうございます！
とんでもございません。色々なケースがあると思うので知ることが出来てとても為になっております🥹
お子さんのペースで成長してくれるのが何よりですよね😊
出産が近づき、楽しみなような怖いようなって感じが正直なところですが。。成長ペースも子供によって違いますし、産まれてみないと分からないと思うので今はそこまで考えすぎず、まずは無事に産むことを第一に考えたいと思います！
息抜き大事ですね😋賑やかなご家族とともにこれからもお互い子育て頑張りましょう😊
暑いので、あまり無理しないようにしてくださいね！- 8月17日
はじめてのママリ🔰
うちの子も両大血管右室起始症です！
9キロくらいで手術予定でしたが体重が全然増えなく6か月で手術となりました。幸いなことに無事終わり今後の手術はない予定です。
10月生まれなのでそろそろ育休終わりそうですが保留希望出してます。医者からは1歳から保育園ダメじゃないけど自宅保育続けた方が良いみたいな感じで言われました💦
今もRSワクチン打ってるし飲み薬飲んでます！
来年の4月から1歳半で保育園入園させるか迷ってますが病気もあるのでこのまま仕事やめて幼稚園にしようかな…と考えはじめてます😅
多分健康な子と同じように育てて問題ないと思いますが保育園は伝染病とか流行りやすいと聞くので小さいうちはリスク減らしたいなと…🤔
-
第一子ママ🤰すずめ
コメントありがとうございます！
やっぱり体重はなかなか増えないのですね。。ちなみに肺動脈狭窄等はありましたか？
根治手術終わってなによりです🥹✨
やっぱり1歳からも現実的ではないんですね。なるべく小さいうちはリスク減らしてあげたい気持ちも非常に分かります😭
私も会社さえ許してくれれば、幼稚園からという選択肢も視野に入れたいと考えてます😅- 8月19日
-
はじめてのママリ🔰
ミルクも飲むのに疲れるようで飲まなくなります😱離乳食5か月から始めるのおすすめします！
肺動脈狭窄ありましたよ〜😱
狭窄よりもうちは穴の大きさのほうが問題だったみたいですが、肺動脈弁にちょっと切れ目入れたそうです。
ちっさい心房中隔欠損もありました(これは成長とともに塞がる可能性あるみたいなこと言ってましたが手術でとじたそうです)
今は手術終わって傷もふさがり元気いっぱいです！体重も2キロも増えました☺️やれることも平均並ですよ😊
幼稚園は子供が余りにもかわいくてわたしが成長を見守りたいのと1年働かないと働くことが嫌になったのもあります🤣🤣🤣笑
すずめさん、よい選択ができるといいですね😌！- 8月19日
-
第一子ママ🤰すずめ
アドバイスありがとうございます🥹✨ うちの子も様子見て離乳食の時期考えます！
そうなんですね🤔穴の大きさというのは、VSDのことでしょうか？うちも大欠損と言われており、6mmほどのようです🥲
術後の経過も良いとのこと、安心しました😊これからの成長が楽しみですね。
ありがとうございます！私も既に仕事に戻るのが嫌になりそうで心配です🤣笑- 8月19日
-
はじめてのママリ🔰
VSDです！うちは欠損7~8mmだったかな？穴大きかったです😱
不安が大きいでしょうが出産頑張って下さい💖お子さんの成長と手術が無事に終わるようお祈りしています！！！🙏
ちなみにMFICU入りますよね？
産科の医師と看護師に新生児科の医師と看護師で10人くらいいる中でのお産でした🤣🤣🤣ちょーーーー恥ずかしかったです💣💥- 8月19日
-
第一子ママ🤰すずめ
大きめですね！でも無事に手術も終わって本当になによりですね😊
お心遣い使いありがとうございます😌✨
うちのところはMFICUの予定は特に原状なく、赤ちゃんだけNICUに入る予定です！ 確かに普通のお産より関係者は増えますよね😭恥ずかしい🤣笑
私は元々無痛分娩の産科を受診してる中で、胎児の先天性心疾患が見つかり県立のこども医療センターに転院し、ここでは自然分娩のみなのでそこも恐怖です😵💫笑- 8月19日
はじめてのママリ🔰
下の子が両大血管右室起始症で、同じ悩みを抱えています！
生後11ヶ月、2回目の手術を終えたところです。根治手術は1年以上先(理想は3歳以降らしい)になるといわれています。
私は自営業なので育休がなく、上の子が退園にならないように下の子みながらできる範囲で仕事しているのですがやはり大変で😭
次の4月に入園しようか、医師に相談したいと思っていたところです。
でも入園してもいいと言われても、感染症にかかって重症化するかもしれないリスクを考えると悩みます
もともとは年少から預けようかなと思っていたし……
完全な正解はないから、難しい問題ですよね😭
-
第一子ママ🤰すずめ
コメントありがとうございます！
根治手術、結構遅めなんですね🤔なにかその要因はあるのでしょうか、、？
(うちは主に心室中枢欠損症(欠損は7mm程、肺動脈狭窄があって根治手術は半年〜1歳の間と言われています)
なるほど。。自営業だとその弊害がありましたね😭
リスクを考えると中々入れづらいですよね。。本当は3歳からが良いのかなと思ったり、、でも仕事が…ってなかなか判断しにくいですよね。。- 8月30日
-
はじめてのママリ🔰
心室中隔欠損の穴が大きく、両大血管から穴までの距離が遠いことなど色々な問題があり、修復が難しいようで。
体が大きくならないと手術に耐えられないそうです。
3歳以降(というかできるだけ大きくなってから)が望ましいけど、そこまで今の心臓が持たないだろうとのことで、実際には2歳くらいになるのかな……という感じです。
というか、手術の方針が決まってません。かなり複雑な状況のようです😥
仕事より子ども優先なのですが、上の子の保育園との兼ね合いもあって判断が難しいですね😞
そろそろ出産予定日でしょうか？色々と不安なことがあるかもしれませんが、お体を大切に過ごしてください✨- 8月30日
-
第一子ママ🤰すずめ
そうなんですね、、子供の数だけ色々なケースがありますね。
お子さんの手術の方向性が確定し、成功することを心よりお祈りしております‥！
あと1週間で予定日です👶出産後の体重のことも考えてもう少しお腹にいてくれると良いのですが。。
ありがとうございます😭また産まれたら、色々と聞いてしまうかもしれませんが何卒よろしくお願いいたします。- 8月30日
第一子ママ🤰すずめ
早速ありがとうございます！
自然治癒で完治したとのこと、本当に良かったです🥺✨ どんな病気であれ、とても不安ですよね。。
やっぱり入園時には伝えるのは必須ですよね。また良い保育園と先生に巡りあえたことがなによりですね！
今日役所に行きましたが、病気によって断られる事がないようそこは精一杯サポートしますとお言葉を頂きましたm(_ _)m
貴重な情報、本当にありがとうございました🥹