7/10に産まれた男の子が先天性肺動脈狭窄症(重症)と診断され、治療を受けることになりました。手術待ちで辛い思いをしており、同じ経験をした方や兵庫県立こども病院についての情報を求めています。
7/10に産まれた男の子のままです。
出産翌日に心雑音の指摘を受け、産婦人科の紹介で小児科を受診しました。
その際に肺動脈狭窄症(重症)の疑いのため大きな病院を紹介してもらいました。
そして、7/19に大きな病院で検査などを行った結果先天性肺動脈狭窄症(重症)と診断され、7/24に入院することになりました。
今後の治療方針はカテーテル手術を行い、効果が見られなかった場合は外科手術になるとのことです。
ただ、現在カテーテル手術の枠が埋まっており、空きがで次第手術を行うそうです。
元気な体に産んであげられず、生後間もない体に全身麻酔など、負担になるようなことをさせてしまい、本当に辛いです。
同じ病気だと診断された方や、同じように生後間も無く入院された方などはいませんか？
また、兵庫県立こども病院に入院するのですが、付き添い入院などについて知ってる方がいたら教えていただきたいです。
- ばいきんまん(生後4ヶ月)
れいこ
出産お疲れ様でした😊きっと可愛い男の子でしょうね😍✨
我が家の次男も心疾患をもって産まれましたが、軽度だったので経過観察です。
子どもの入院、親にとってはとても辛いことですよね😢
でも、早期に発見され本当に良かったです。子どもが大きくなってからだと、物心もついて、辛い治療を受けさせるのは、ほんとうに辛いです。
まだ、何も分からない時の方が、記憶に残らずいいかもしれません。
子ども病院併設（❓）の『神戸ケモハウス』を利用されてみてはいかがでしょうか。きっと、いろんな意味で支えになるかと思います。
産後のママのメンタルは本当にガラスです。どうか、お一人で抱え込まず、可愛い赤ちゃんとの明るい未来を思い浮かべてくださいね。いろんな人の力を借りてくださいね。
可愛い赤ちゃんがすくすく大きくなる事を願っています。
はじめてのママリ🔰
ご出産おめでとうございます！☺️
うちも産後に心雑音、小児科受診し紹介状でこども病院に生後2週間で入院しました。
生後1ヶ月を前に大手術（一度心臓を止めて手術をしました）をし、告げられたときの天から地の様な気持ちや子供に何もできずに辛い気持ち、この先元気にいてくれるか不安な気持ちなど…お気持ちはとても分かります🥹
幸いにも生後2ヶ月で退院でき今では元気に走り回っています。
今だから思うことですが、繋げてもらった病院がこども病院で本当に良かった（こどもの疾患のエキスパート達なので）と思っています😌
ばいきんまんさんは遠方からの紹介状でしょうか？
付き添い入院について、私は家から毎日通っており付き添いは最終日のみだったのであまりお答えできないかもしれませんが、念の為下にまとめておきます。
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はじめてのママリ🔰
コロナ禍で違う点も多いかと思いますが…
・新生児の4人部屋（個室などは選べません）で、付き添いのお母様も1名いました。
・付き添い者は外出禁止とも言われませんでしたし、看護師さんも産後すぐは無理しないで。と気遣ってくださる方が多かったので、食事や一階にある売店で買い物やトイレなど比較的行動制限はありませんでした☺️
・面会は1日2名まで（コロナ禍だからかも）
・面会時間は20時頃まではいれた様に記憶してます
・寝る環境はベッドの隣にソファーベッドを出してもらえるので、それで寝ました。
・シャワーに関してはあるにはあるのですが、使用しなかったのでごめんなさい。
・こどもの容態が落ち着いてきたら直母や沐浴などさせてもらえます😌
・ミルクについては、術前術後は鼻から胃に直接ミルク（個々の状態によるとは思いますが💦）→口から飲む練習で少量のミルクを哺乳瓶で→直母
環境は、電子機器（心拍や酸素）の音や赤ちゃんの泣き声などで、なかでも心疾患の子は酸素が一定値を下回ると鳴るアラームが頻繁になりまくります💦
看護師さんが泣いてる赤ちゃんをあやしたりアラームを止めに来られますが、忙しい環境なため時に時間が掛かり鳴り続けます。
その電子音は慣れるまでは毎回ヒヤヒヤしていました🥺
遠方の方メインにはなるかと思いますが、マクドナルドハウスも問い合わせしてみてはいかがでしょうか☺️
絶対ママは無理しちゃうので無理しすぎないように意識して、母子ともに元気にお外に出れるように休めるときは周りに頼って休んでくださいね🙆- 7月20日
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ばいきんまん
詳しくありがとうございます！
はじめてのママリさんのお子様が入院された際には、セキュリティカードというものはありましたか？？- 7月20日
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はじめてのママリ🔰
下に返信してしまいました🥹
- 7月20日
はじめてのママリ🔰
ありました☺️2枚借りれます！
お力になれるならなりたいので、気軽に不明点コメントくださいね😌
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ばいきんまん
お返事ありがとうございます！
そのセキュリティカードを持っている人しか中に入れないみたいですが、1枚のカードに対して2人入ることはできますか？？- 7月20日
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はじめてのママリ🔰
うちは旦那に１枚、私１枚で持ってたため、じぃじ（ばぁば）と私が面会の日は１枚を渡し合って使ってました！
エレベーター出るとトイレとカフェスペース、そして病室に入るセキュリティ扉があります。
大人のトイレはセキュリティ外にあるので、2人が持っていたほうが便利ではあります☺️- 7月20日
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ばいきんまん
旦那と私の実家に1枚ずつと思っていたのですが、私も持っていた方がいいのですね、、、
旦那は仕事が終わるのが遅いので休みの火曜日と水曜日しか面会できません。
実家が病院から近いので何かあった時のヘルプにと思ったのですが、、
どうしたら良いですかね、、- 7月20日
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はじめてのママリ🔰
うちの旦那も夜遅いので面会は休みの日のみでしたので旦那1人で面会は無かったです！
なので病院についたら連絡してもらい、エレベーター上がる頃にセキュリティ扉（透明な扉なので、扉が見える位置まで行ったら来たら分かります）前まで迎えに行ってました☺️💦
実家の家族も頻繁に面会きてくれるなら実家に１枚、ばいきんまんさん１枚…でしょうか？😌- 7月20日
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ばいきんまん
わかりやすくありがとうございます！！
そのようにします！
あと、お母さんがトイレや旦那様のお迎えなどに行く際は赤ちゃんはお部屋に置きっぱなしですか？？- 7月20日
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はじめてのママリ🔰
はい☺️うちは心臓に負担をかけないよう術前術後は体重管理がいったのでミルクの管がついていたこともあり、ベッドの上にいました！
新生児だからか？おそらくナースステーションの近くの部屋かと思いますので、一声掛けてトイレや迎えにいってました😌
ご飯などは寝たタイミングにしてました！- 7月20日
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ばいきんまん
わかりやすくありがとうございます！
少し不安がなくなりました！- 7月20日
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ばいきんまん
何度も申し訳ありません💦
ミルクについてなのですが、
ミルクは持ってこなくていいと言われたのですが、病院では何のミルクと哺乳瓶を使用していましたか？
自宅で使用しているものと違うものなら自宅から持っていこうと思っているのですが、、、- 7月20日
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はじめてのママリ🔰
返信作成途中に時間が経ちすぎて？また下にいってしまいました。。すみません。
- 7月20日
はじめてのママリ🔰
いえいえ、いつでも大丈夫ですよ！☺️
ミルクの銘柄は聞いてませんでした💦
ミルクの時間になったり、時間前でもお腹空いて泣きやまないっぽい時など、看護師さんが作って（搾乳分は母乳パックを解凍して）院内の哺乳瓶で持ってくれてました。
ちなみに哺乳瓶はガラスだったと思いますが…メーカーは分かりません💦
一度退院前に看護師さんから家で使う予定の哺乳瓶を使う提案をされ、持参して哺乳瓶を預けて一度ミルクをあげましたが…イレギュラーだったようで、他の看護師さんから断られました🤣
病室はおむつ替えるたびに手を洗える小さな手洗い場はありますが、お湯もないですしミルクや哺乳瓶の持ち込みが出来るのかは確認した方が良いです！🥹アレルギーない限りは衛生面や看護師さんの手間にもなりかねないので厳しいかと思います。。
ちなみに直母練習にうつるまで搾乳してましたが、当然院内では搾乳器の洗浄消毒できる場所は無く…トイレの流しで洗って大きめのタッパーで漬け置き消毒してました。それがかなり大変ではありました。
今後完母、混合、完ミなど考えているものがあれば、看護師さんに相談してもいいかもしれません🙆
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はじめてのママリ🔰
一応院内の一階に授乳室があり、お湯や流しはあります☺️
- 7月20日
いっちゃんmama ◡̈⃝⑅
出産おめでとうございます♡
5月1日生まれの男の子のmamaです！
個人の産婦人科で出産したあと息子は低体重でこども病院のGCUに入院していました！
その時にどこのメーカーのミルクか聞いたのですが和光堂の『はいはい』と看護師さんと教えてくれましたよ！
哺乳瓶はどこのメーカーか分からなかったのですが家の哺乳瓶がピジョンの母乳実感と伝えるとそれなら大丈夫やね！と言われたのでもしかしたらピジョンかもしれないです(*´꒳`*)
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