喉頭軟化症でcpapを使用した方へ 装着後、完治された方、装着期間、ミルク摂取方法について教えてください。質問があります。
お子さんが喉頭軟化症でcpapを使用したことがある方教えてください。
装着後、完治されましたか？
完治された方はどのくらい装着していましたか？
ミルクは自力でのめますか？
聞きたいことが沢山あります(>_<)よろしくお願いします
- ぽん(6歳, 7歳)
コメント
あや
こんばんは。しばらくアプリを見てなかったので、遅れました。
うちの子は夜だけBiPAPを付けています。1ヶ月の時は付けてミルク飲めてたけど、圧力になれず全く。今は全てにおいて敏感で、今月は一回20分しか付けてません。
毎回神経尖らしてトントン寝かしながらつけるのですが、首を動かしてバレて、外せ〜って泣いて、チューブを握りしめて寝ます。それからというもの、チューブを握っている指を一本一本外して、また繰り返すのですが断念。本人はスヤスヤ寝てるし、毎回起こしても親子で睡眠不足になるからもういっかなって。熱もしばらく出てないし、熱出てぐったりの時は気持ちを許してくれてやるのですが…。28日先生にBiPAPのSDを出すんだけど、全然データないし、穴に潜りたい…笑
枕カバーはお姉ちゃんのお下がりです…笑
あや
バンドは上は止めて、鼻のバンドは片方だけ通すだけでまだ止めない。
寝てる時に横向きにしながら首を持ち上げて、さっと枕に横向きに置いておきます。鼻のマスク部分が当たらないように、子供の顔を横にして、そこで一旦トントン…。
トントンしながら、通していないバンドを通して、またトントン…。
左が上になっていると思うので、のバンドだけ止めて、またトントン…。
そーっと、そーっとトントンしながら右を止めます。
バンド止めたら両手でトントンして、平気かな〜って思ったらスイッチオン。
スイッチ押してからもトントンしながら、微妙に微妙にもれを直していきます。すごい神経使います。
もう周りの音にも敏感ですよね💦
部屋中静かになって、旦那にもマスクやるから静かに、音はたてるなと言っています。
体重は昨日体重計に座らせたら9.2キロです。
洋服とかの差は引いていません。
ミルクは1日240mlを4回で、やっぱり軟化症だから普通の子よりは呼吸が荒いので、適当にお茶なり、白湯にかなり薄めたイオン飲料を飲ませたりしています。
離乳食は一回だったり二回だったり、適当です。
今、離乳食はあまりガツガツは食べなくて、普通のお母さんだと離乳食食べなくて〜とか心配するだろうけど、今BiPAPの装置が苦戦なので、離乳食なんて後回しでどうでもいいので、適当です。笑
離乳食にまで神経使ってたら、私の頭の中は滅びます…。笑
はぁ…これからBiPAP付けるかな〜。(^ ^)
-
ぽん
コメントに救われました。ありがとうございます😭✨
- 4月21日
-
あや
スポットですか💦大変ですね💦
(^^;
確かに熱が出た時とかは喘鳴が出るので、哺乳類の乳首を入れて、抜いて、入れての繰り返しです。
私もこないだまで2.3時につけていたけど、疲れるので、23時ごろから、テレビを音量1で付けて、BiPAPつけてました。笑
お互い早く治ることを祈りましょう☆こちらも救われました。
ありがとうございました♡
( ◠‿◠ )- 4月21日
ぽん
すごくわかります。
最初はうちも帽子をつけて、片方ずつひもをかけ、最後に鼻へ挿入してます(๑'ᴗ'๑)
こんな、簡単な動作に数時間かかりますよね((((；゜Д゜))))
昨日は夜中の三時に決行し2時間はつけてねてくれました（´-`）.｡oO
毎晩どきどきですし、憂鬱ですよね(´・_・`)でも息子のために頑張らないと(´；ω；`)
ミルクしっかりのんでくれてすごいですね！
うちはスポイトで飲ませることが多いです💦
体重も羨ましいです(∩´∀`∩)
本当にいちいち全部気にしていたら心がもちませんよね。
今夜もゆるーく頑張りましょう～( ノω-、）本当にお疲れ様です。
ルーシー
こんにちは 私も今日久しぶりにアプリ見たので返事遅くなりましたがうちの息子も夜間のみのシーバップつけてます なかなか上手くミルク飲めないので経管ミルクで口からは少しだけあげてます うちも毎回付け始めは泣いたり夜中もたまに嫌がって泣いてます😣けど成長と共に良くなるなら、、、と思い頑張って付けてます お子さんは口からミルク飲めてますか？
-
ぽん
回答ありがとうございます！
最近暑くなってきたからか100は自力で吸えるようになってきました😂
吸えないときはスプーンかスポイトで地道に飲ませています😭
私の息子も前よりは嫌がらなくなりましたが、やはり眠りが浅いとかなり嫌がります😢
ルーシーさんのお子さんも喉頭軟化ですか？
ぜいめいしますか？😭- 5月26日
ルーシー
うちは咽頭軟化症、喉頭軟化症、気管軟化とあります💦喘鳴というか、息を吐くときにキューキュー言います 最近は前より落ち着きましたが前は凄く言っていて苦しそうでした😣 やはり、風邪とかには気付けた方がいいといわれました ミルクは口から50くらいです💦病気が分かる前は100は飲めたりしてましたが入院して経管ミルクにしたら飲めなくなってきましたよ😣
-
ぽん
そうなんですね😢💦
それは、心配ですね😭
でも、落ち着いてくると少しほっとしますよね😢✨
あの独特の音、苦しそうで聞くの辛いです😥
私の子は心疾患もあるので、息の荒さと軟化症も相まって喘鳴が最近ひどくなったような気がします。😭
はいはいしたりすると、かなりしんどそうな音します😱
経管ミルクに慣れてしまったんですかね💦哺乳瓶吸うときうちも手足バタバタして苦しそうで😥
早く良くなってほしいですよね😣体重の増えは順調ですか？😂- 5月27日
ルーシー
体重は増えが余り良くなかったから今はミルクの量増やしてます 今はまだ標準までには行きませんが六キロちょいです うちはダウン症なので余計にアゴが未熟で飲みにくいのかなあ？とも思います ちょっと前に風邪からか酸素の数値が下がって酸素付けてましたよ 今はちょっと、落ち着きましたが一応念のためにつけてます 昼は酸素だけで夜はシーバップ系由で酸素流してますよ
ルーシー
ぽんさんのお子さんも8か月なんですね⤴😆うちも同じです⤴共感湧いて嬉しいです😊🎵
ぽん
うちも心臓手術で体重を増やさなきゃいけないのに中々増えず離乳食の量を大盛りにして、増やしてます😤❤
軟化症は風邪引いたら駄目と私もいわれました😭
お大事にしてくださいね😢
だから、いつも引きこもり育児で中々息子に外の世界をみせてあげられず悲しいです😣
8ヶ月一緒ですね❤☺
子育て楽しんで頑張りましょうね😤✨
頑張ってるママさんと話すとかなり励まされますし、頑張らなきゃー！と思えます❤❤😁
ありがとうございます。
ぽん
ありがとうございます(T_T)すごいわかります。
うちも夜だけの装着なのですが、敏感ですぐ首をぶんぶんしてつけちゃいやだと大泣きします(´；ω；`)
まともにつけようとすると親子共々全く寝れませんよね（´-`）.｡oO
おこさん、同じ月齢ですね！ミルクはどのくらいのまれますか？
体重等も差し支えなければお聞きしたいです(´；ω；`)
うちの息子は600～750mlのみ、離乳食は2回食、身長70㎝、6､4㎏と細身です( ノω-、）