シャチ
すみません。結局ペルテス病ではなかったので、わかることがあまりないのですが、うちの子も昨年の今ごろ、ペルテス病疑いで二週間くらいモヤモヤしたので、不安な気持ちはわかります。
とりあえず、股関節に体重をかけないこと(股関節の骨の形を少しでも守ること)が大切です。レントゲンで正確にわからず、MRIをとったりしました。
ペルテス疑いと言われてから、とりあえずは大丈夫だねと言われるまでは、抱っこ生活にしました！専門医には、MRIの結果が出るまでは、ジャンプや走るのは絶対ダメ、できるだけ歩かせないで抱っこと言われ、5歳直前でしたが、買い物では子供用のカートに乗せたり(からだが大きくて抜けなくなったので注意)、自分で部屋の中を移動するときはお尻でズリズリさせるようにしていました！
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ロッキー
コメントありがとうございます😭
不安だったのでお話してもらえてすごくありがたいです。
息子も、4歳6ヶ月なので5歳手前です。
二週間前に足が痛いと言い出し、膝下のレントゲン撮って異常なし。すぐ痛くなくなり普通に過ごしてましたが、また一昨日から足が痛いと言い、今日股関節のレントゲンを撮ってペルテス病疑いかもって言われました。来週、専門の先生に見てもらうよう予約をとりました...。
抱っこって、股関節開く形になっちゃうけど大丈夫なんですかね？歩くよりはいいのかな...。うちも、なるべく歩かないようにと言われました。
来週まで不安いっぱいで、ペルテス病だったらどうしようと涙が出てきます。。コメント頂けて本当嬉しいです。ありがとうございます😭
シャチ
足が痛い→レントゲン では、股関節に水がたまっていたり、ちょっとした炎症が起きてる状態でもペルテス病のような画像にみえる(骨が溶けてるように見える)こともあるそうです。
結局うちの子はMRIではなにもなく、その後のレントゲンでも、始めにペルテス病かもといわれたときのような画像ではなくなっていました。
ペルテス病だと、両足(股を)がばっと開く形で装具固定して生活することになるので、足を広げる(股を開く)のはいいと思っていました。←専門医に確認したわけではないです。
抱っこで診察室に出入りしていましたが、その姿勢はダメと言われたことはないです。
足に体重や振動をかけると足の付け根の骨の丸みのある部分が、グッと上から骨盤の骨に押さえられて、どんどん凹んでいく→骨の丸みがなくなればなくなるほど重症になる と説明を受けたので、ほとんど歩かせませんでした。
専門医の初診をうけて、MRIの予約がとれるまで数日間空いたのですが、｢ペルテス病かどうかまだわからないし、持参したレントゲン結果(専門医を紹介してくれた整形のクリニックでとったレントゲン)では、もうこれはペルテス病だっていう画像では全く無い。なんとなくペルテスかも？怪しいかもしれない骨の形だなって気になるなー、一応調べようくらいのレベルだから、もしこれで本当にペルテスだったら、こんな初期で見つかることはあまりない。今の骨の形から潰れないように大事にすることが大事！車イスを借りたりして生活してもいいくらい｣と言われました。
だから、今出来ることは足の安静だとおもいます。
体は元気なので動きたがりますよね。新しいおもちゃ、ゲーム買ったり、甘やかしました…。
ロッキー
なるほど...そうなんですね！詳しくありがとうございます😭😭
とりあえず安静が一番ですね。とにかく抱っこ、ベビーカーみたいなので移動しようと思います(>_<)
室内移動できるように台車みたいなの買おうかなとか思ってました💦笑
うちもゲーム買ってないのですが、買おうかなって思っちゃいました(>_<)
シャチさんちのお子さんは、股関節が痛いって症状でしたか？？
シャチ
朝からいきなり、太ももが痛いと言いだして、足を引きずるような感じで歩いたり、普通に歩いたりしていて、筋肉痛とかだと思ってました。
その日たまたま仕事が休みで、どうせ保育園に連れていっても｢痛がってますー｣って呼び出しの電話かかってきたり、翌日の仕事に支障が出るぐらいなら、先に受診させて、｢病院行きましたが様子見ててっていわれましたー｣で、預けようとおもっていたら、まさかの安静！？ってなりました！
ロッキー
そうなんですね(>_<)💦びっくりしますよね😱😱
我が家も安静って言われたのですが、仕事もあるし来週の受診までずっと保育園休ませるわけにもいかず...悩んでます😭😭
シャチ
仕事してると悩みますよね…。
うちは仕事は交代で休みました。
保育園にも安静にって言われたんですけどーっていうと、ずっと見てられないので…と渋られました。
私も旦那も社畜体質なので、熱があっても病児に預けたり、仕事優先タイプですが、もしもペルテスだった場合、装具つけた子を、はい預かりますねーとすぐに保育園がみてくれるわけないし、そうすると介護が必要になるし、どうせ仕事辞めたり時間減らしたりしなきゃいけなくなるなと思って、もう開き直って職場に迷惑掛けました。
ペルテス病疑いとだけ言ってもわかってもらえない(私の職場は病院ですが知らない人の方が多い)ので、大腿骨頭壊死で、骨が潰れていく病気かもしれなくてーと、痛々しい感じで伝えました。
ロッキー
そうですよね...。わたしもどうしようか、旦那と相談してみます。有給ですか？？
わたしも勤務先が病院です！なんか運命的なものを感じてしまいました😭笑
シャチさんと話して少し落ち着けました。まだまだ不安でいっぱいですが、頑張らないとですね。
シャチ
有給で休みました。たくさん余っているので…笑
休みの間、インスタやネットで調べまくりました！でも、ペルテス病の情報って少ないですよね…。
永久的な障害じゃなくて、装具つけて車イス生活をするのは一時的なことだから、障がい者の方が得られるメリットはあまり適応しないようです…。
不安がいっぱいですよね。でも、もう専門医の診断、検査結果をまつしかないので、ゲームや家の中で遊んで気分転換してください！！
メルカリでペルテス用の車イスとか、介護服とかも調べてました。
高熱が何日も続くときの看病より、本人は元気だし、命に関係ないし、調べるだけ調べたら、あとは開き直って、休みを満喫してました！
ロッキー
すごいです🤣わたし去年転職したばかりで、まだ30日もなくてそれもちょこちょこ使ってしまっているので余りまくってはなくて😂
あんまり情報ないですよね😭そんなに希少な病気なんですかね...
そうですよね😭素人が調べてもわからないので、こんなに子どもと過ごせる時はないと思って満喫しようと思います(>_<)！！家の中静かに楽しめることたくさん考えようと思います☺️✨
ロッキー
すみません、もう一つだけ質問しても大丈夫ですか？💦
最初にペルテス病かもと言われた時の画像は、どんな感じだったか覚えてますか？？
シャチ
レントゲン画像写メってたつもりでしたが、みつからなかったので、手書きですみません。
ここまで明らかに凹んではなかったとおもいますが、まるっとした丸ではなく、ガタガタとやや形が崩れてました。
ロッキー
わざわざ絵に描いてまでくれてありがとうございます😭😭
息子も丸ではなく、形が崩れていました...
写メ撮らなかったのでネットの拾い画なのですが、はっきり覚えてはないのですがこんな風だった気がして、、ここまで崩れてたとしたらきっとペルテス病の疑いが強いですよね（ ; ; ）
シャチ
痛みはずっと続いていますか？調べれば調べるほど、そうだとしか思えなくなってくるので、心配ですよね。
うちの旦那は、何においても楽観的？前向き？で、｢診断されてから色々考えよう。疑いで色々考えても意味ないし。もしそうなら、先生に任せるしかない｣という考え方。
私は、｢疑いがあるなら、調べれる範囲で調べきりたい。何においても、知識がないほど怖いものはない。出来るだけ後悔したくない、選択肢は全て知りたい｣タイプなので、一人でモヤモヤしてました。
ロッキー
水曜日あたりが痛みが一番ひどかったみたいですが、今はなるべく歩かせないようにしてるからかわかりませんが、びっこ引く感じはなくなりました。
わたしの旦那も、そこまで考え込んでないというか...わたしは色々調べすぎて、ペルテス病のレントゲンを見るとそうとしか思えなくて、金曜日にペルテス病疑いと言われてから毎日泣いてます。なんかもうこの気持ちを抱えたまま明日仕事に行くんですが、そんな切り替えもできず、、
シャチ
泣くのは今日まで(^-^)仕事なんてしてる場合じゃないって思っちゃいますが、仕事してる間は仕事のことしか考えられないだろうし、きっと涙も止まります。母、強し！！
歩けないことを理由に、いっぱい抱っこしていっぱい甘えさせてあげてください(^-^)
ロッキー
そうですね😭😭
歩かないでって行っても歩いちゃうし、、どうしても安静にって難しいですね。症状がない子もいるみたいだから痛いばかりがペルテスってわけでもなさそうですよね(´･_･`)
なんかもう一日中このことばかり考えてしまって、悲しくなります。
シャチさんに頼ってしまって、すみません😭😭😭