コメント
ママリ
2歳児が部分てんかんです。
成長発達はどのような事が気になっていますか？答えられるものなら答えますよ。
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
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ママル
動揺しています。
すみません。
生後3ヶ月半です。
手術でしょうか?知的障害になりますか?
失礼をすみません。
ママリ
正直、成長してみないとわかりません😢
何もなく過ごす子もいます。
うちの子もずっとそう言われて様子見でした。
部分てんかんと診断が出たのでしょうか？突発性か症候性かでもその後は変わると思います。
娘は症候性なので、てんかんのみではありませんが、まず体重増加不良、発達の遅れが徐々に出てきました。１歳から発達のリハビリに通っています。てんかん発作は10ヶ月から見られ薬を服薬していますが、難治性に分類され現在も3種類目を試していますが、月に数回起きています。手術は薬を試してからが一般的なようです。娘、手術で治るなら早くしてほしいのですが、薬で調整中です。
知的障害については診断は就学前と言われています。
しかし、２歳ですが意思疎通に関しては生後6ヶ月レベル。身体も成長曲線下位ギリギリ、まだ歩けません。
本当に、成長してみないとわからないというのが辛いのですが、わからないようです。
問題なく成長しているお子さんもいるそうなので、てんかん＝障害ではないと思います😊
ママル
発作はどんな感じでしたか?また、追視はできましたか?
追視が弱く、大きな病院へ行ったほうが良いと言われ、その後ボーッとする様子があり、てんかんかと救急受診しました。が、てんかんぽくはない、と。
ただ、発達も遅いし、頭に何かあるとは思います。。
ママリ
３ヶ月頃は追視はあまり無かったと思います。
脳の異常はエコーやMRIで分かる部分もあるので、大きい病院なら診てくれると思います。
娘は数分、目が寄って反応がなくなり固まる発作です。重積発作の時は全身がガクガクします。
ボーっとすることもありますが、主治医からは赤ちゃんはよくボーっとするから判断は難しいと言われた事もあります😅
ママル
てんかんか、脳性麻痺のような気がしています。
明日朝からまた受診です。
新生児期に、ミオクローヌスでCTとエコー、血液検査はしているのですが、異常なく。
MRI、脳波を調べることになりそうです。
早産でも低出生でも妊娠期の異常もなく、遺伝もなく、なぜなのか…
落ち込みます。
退会ユーザー
横からすみません😣
娘が同じような症状で、目がよって反応がなくなるのが5分くらい続きMRI検査の予定です。
その時の様子ですが、手足も固まってますか？それとも手足は動いていますか？💦
差し支えなければ教えてください😭
ママリ
５分は心配になりますね💦
うちの子は手に力が入って動きません。意識が戻ると動き出します。
あと、目がよっている時は心臓のドクドクが物凄く早くなります。
ママリ
受診、結果が何か出ましたか？
これまでに異常が特になければ、違うかもしれませんね。
脳性麻痺だと脳の異常なのでこれまでに指摘されていなければ大丈夫と思います💦
心配はつきませんよね😢
ママル
遅くなり、すみません。
脳波は異常なしでした。が、発達は医師の目から見ても「気になる」そうです。MRIの結果は後日で。
でも、私から見ても、違和感満載なので、MRIで何か見つかるんじゃないかなと思っています。
退会ユーザー
ご返信ありがとうございます😭
バタバタしており返信が遅くなってしまいすみません💦
手足は力が入っていないんですね、、うちは逆にバタバタしててそこも心配です😣
MRI検査が明日なのでドキドキです…
心臓のドキドキも次なってしまった時は手を当てて意識してみます🥺
ママル
てんかんではなかったですが、てんかんかな?と思った症状としては、
ミルクとかあげてたら、目を開けてボーッとする（目玉を動かしてる）、口元がヒクヒク動いたりする…です。そして突然泣き出し→またボーッとする（繰り返す）
手足は特に固いとか無いです。
目を開けて寝る赤ちゃんがいるようで、脳波では寝ていました。
来週、MRIの結果です…。ドキドキです。
退会ユーザー
詳しく教えてくださりありがとうございます😭
うちは目を寄り目で固定したまま呼びかけに反応がなくそりかえっているのが5分あって、ふっと戻ってくるという感じです💦
でもうちも授乳中ボーッとしている感じも突然泣き出す感じもあり心配です😣
差し支えなければ教えていただきたいのですが、検査はてんかんや小児神経科の専門の先生のいる病院でしましたか？😢
うちは近くの赤十字病院の小児科で特にてんかんや小児神経科の先生がいるというわけではないので、専門の先生がいる(例えばこども病院など…)で受けたほうがいいものなのかな？とか思ってしまって😖
ママル
私は八千代医療センターで受けました。
寝ている状態→起きている状態→フラッシュ
で、脳波を確認しました。
小児神経専門医はいます。
ただ、脳波の最中にその状態が出れば、調べられますが、出ないとわからないみたいです。
医師であれば、ある程度動画で判断可能なので、
（うちは、「これ、目を開けて寝てるんじゃない?」と言われました。）最中に発作が出なくても、あやしいとなれば、専門病院へ紹介状かかれると思います。
退会ユーザー
教えていただきありがとうございます😭
３つの状態で脳波を確認するのですね。
そしてその脳波をとっている最中に発作が出ないとわからないんですね💦
毎日起きないので脳波を撮っている最中に出る可能性低い気がします…
お医者様であればある程度判断可能なのですね！
心配性で小児神経科医にも動画を見てもらいたいなと思いますが、今の主治医にとりあえず任せたいと思います🥺
本当にありがとうございます😢
ママル
お互い、何も無ければ良いですね!
退会ユーザー
はい😢
お互いなにもありませんように🙏