息子が鎖肛で早産、NICUにいます。手術後、毎日不安で泣いています。NICUに行くのが怖い。同じ経験の方いますか？
吐き出させてください鎖肛について
暗い話ですみません
息子は早産、低出生体重児、鎖肛で産まれてきました。
今はNICUにいます。
出産直後に手術を受け、色々ありましたが今は医師からは経過は順調でこれから体重増やしていきましょうと言われており、本当に息子は頑張っています。
ですが、私がまだ事実を受け入れられずに、後ろ向きで毎日不安になって泣いています。何もする気になれずずっと検索する日々、食欲も全然ありません。友人や兄弟とも連絡を絶っています。息子のことを考えると苦しくなってきます。
何で自分の子供がこんな目に合うのか、これから息子はどうなるのか。ほんとに、外で元気に走り回っている子供をみると辛くなってきます。
正直NICUに行くのが怖いです。息子に会えるのは嬉しいのですが、また、何か不安になるようなことを言われるのではないかと。手術もあと数回しないといけないし、乗り越える壁が多すぎます。なぜ、息子がこんな目にあうのでしょうか。
はじめての妊娠、出産まさかこのようなことになるとは思いませんでした。
ほんとに辛いです。
同じような経験された方いらっしゃいませんか？
- はじめてのママリ🔰
コメント
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下の子が鎖肛で産まれ、鎖肛があるとそのほかにも色々あることが多く、うちもまさに色々あります🥲
手術は3回。
私のせいかなとか考えて、体に傷も作って申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
ですが本人は今のところ何も気にせずもうすぐ6歳ですが、元気いっぱいですよ！！
今日検査入院から帰宅したばかりなんですが、入院も慣れたもんです😂
慣れない方が良いんですが😂
まずはお母さんが元気じゃないと大変なので、食べれるもの食べていっぱい寝てください😊
🍊mikan🍊
こんにちは。第二子が鎖肛でした。出産翌日にストーマ造設しました。
第一子も後天性ですが基礎疾患があり現在通院中(命に関わるレベルの難病)、NIPTも受けて、先天性疾患を持った次男が生まれ、未だ受容できてないです。
何で何でこんな目に合わないといけないの？うちが何したっていうの？って每日思ってます。
現在、第二子はNICUを退院し、訪問看護を受けています。
YouTubeチャンネルで、なのは日和さんを知り、なのは日和さんのインスタから同じ鎖肛のお子さんを持つ親御さんたちのコミュニティに参加してます。
もしよければママリさんも参加されてみてください。
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はじめてのママリ🔰
こんにちは！コメントありがとうございます。
うちも、出産後すぐにストーマ造設しました😭
今のところ詳しく見てみないとわからないけど低位かなと言われています。mikanさんのお子様は鎖肛について診断出ておられますか？
そんなことがあったのですね😭
お気持ちわかります😭
多分これからも受け入れられないし、なぜ息子がこんな目に、、、。と考えてしまいます。ほんとに辛いし苦しいです。
ご退院おめでとうございます🌸
ご自宅ではやはり、ストーマのケアなど大変ですよね？💦
実は私も気になっておりました。参加検討します😊- 4月16日
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🍊mikan🍊
うちは中間位でした。
半年後に肛門を作る根治手術を行い、順調であればストーマはその後、閉鎖の予定です。
うちはなかなか合う装具がなく、漏れが頻回でかなりメンタル削がれたりしてました(*_*;
ストーマ閉鎖後の排便コントロールとかも考えると気が重いです…- 4月16日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
それってエコーで診断されてるんですかね？
うちは、穴がここに作られる予定だったのかなみたいな跡があるから低位と説明されたので、あんまり信じれていません💦
うちも同じような予定です😭
小さく産まれたのに半年後にしても大丈夫なのかなとか色々不安です。
うちも看護師さん達が漏れない様に日々試行錯誤してくださってるみたいです😭
絶対大変ですよね。
初めての子育てで鎖肛とは、、難易度が高すぎます。- 4月16日
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🍊mikan🍊
造影剤使って、検査しませんでした？
うちは造影剤使いました。
半年後に肛門形成手術受けますが、その時はMRIもやります。
うちも鎖肛さえなかったら、もっと育児楽しめたのにな、って思ってます…なってしまったものは仕方ないので、今できることをひたすらやる、って感じですね。- 4月16日
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はじめてのママリ🔰
造影剤を使っての検査は、もう少し大きくなってからだそうです😭はっきり診断が出るのはまだ先になりそうです。
MRIですか🧐説明はなかったです💦恐らくうちは造影剤の検査を2回ほどするみたいです。
ほんとそうですよね。私はまだ育児できていませんが😭残りの手術に日々のパウチ交換、排便コントロール、楽しめるようになるのは、だいぶ先になりそうですね、、。- 4月17日
はじめてのママリ🔰
うちの子も鎖肛で生まれました。
本当にお気持ち分かります。
産後は毎日不安と申し訳ない気持ちと色んな感情が爆発して泣いていました。
でも息子さんも絶対乗り越えられるので大丈夫です。
今はお辛いかもしれませんが、必ず前向きになれる日が来ます。初めてのママリさんも産後ですので、今は休める時はゆっくり休んでご飯も無理しないでとにかく少しでも心と身体を休めてくださいね。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
共感してくださってありがとうございます😭
周りは元気な赤ちゃんを産んでいて、相談できるはずもなく、孤独でした。
同じ境遇にある先輩ママさんからそう言っていただけて心が軽くなります。救われます。
息子と一緒に頑張って乗り越えたいです😭
優しいお言葉ありがとうございます😭- 4月17日
はじめてのママリ🔰
うちの子も鎖肛で生まれました！
確かに色々と出てくる病気もあります。
でも、ママだから大丈夫と選んできた！
だから頑張らないとと思って過ごしています！
ニコニコ笑顔で誰よりも人気だなって保育園に行くと感じます！
まとまらずすみません。
不安ですよね。。何かあればコメントしてください♡
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
お聞きしたいのですが、
鎖肛は、どの様な診断でしたか？
また、鎖肛以外の合併症は、やはり時間が経ってから出てくる場合が多いのでしょうか？💦
いい考え方ですね！私もそう思えるようにポジティブでいたいです😌
今は気分が上がったり下がったりで苦しい時もありますが😱
えー！素敵ですね😊
息子にも明るく過ごして欲しいです！何か秘訣はありますか？- 5月3日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
失礼でなければお聞きしたいのですが、その色々は産まれた時に分かったのでしょうか？？
私も今自分を責め続けてしまっています😭
6歳ですか！お子様すごく頑張ってこられたんですね😭お強いですね💪
それを聞いて気持ちが楽になったというか、先のことも少し考えられそうです、ありがとうございます🙇♀️
わかりました😭
🩷
産後すぐに検査入院して、さらに色々出てきた感じです！
あとは、臓器が小さくて見つけられなかったものが成長とともに見つかったり、、
今回の検査入院も5歳で大きくなってきたから〜と前から様子見だったものを見る為でした😊
私は耐えきれず主治医に、私のせいですか？カフェインとか気にせず飲んでたし。って聞いちゃいましたよ😭
お母さんのせいではない、とはっきり言われて心が少し軽くなりました。
面会の時はたくさん写真撮ってあげてください☺️
大きくなったら見返して、頑張ってたんだよー！と話して見せてあげれます！
はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます。
やっぱり成長とともに見つかるケースもあるのですね。
新たに見つかった時は、どう気持ちの切り替えされてましたか？
検査入院どきどきですね😭そこまで長く様子見ないといけないことがあるとは😭
元気に産んであげられなくてごめんね。と毎日思いを巡らせてます😭
そうですよね、多分誰のせいでもないんですよね😭
確かに見せてあげられますね。
想像しただけでも泣けてきます😂
🩷
ここには書きませんが、、命に別状ないけど将来的に手術必要で手術でも完全に治らない重い病気が見つかったときはしばらく病みました。
今はまだ生活に支障ないので説明しないけどいずれ時期が来た時子供にどう説明するかとかそういう先のことを考えルようになってからはあまり思い詰めたりはしなくなりました！
5歳なのでいろいろわかってきてて、今回の入院で初めて、なんで私だけ入院するの？お兄ちゃんはしないのにずるい！かえりたい！と言うようになり、説明が必要でした😔
今はまだNICUですが、付き添い入院で同じ病室で寝泊まりするようになれば、病棟でしか撮れない面白い写真、可愛い写真も撮れるので、覚えてないけど見返して娘も笑ってますよ😂💗
はじめてのママリ🔰
辛いこと思い出させてしまってすみません💦
皆さん病んだり悩んだりありますよね💦
なんだか、早く時間が経って欲しいです😭成長しないとわからないことがありすぎて漠然とした不安と恐怖が今は辛いです😭
なるほど🧐私もそう考えるようにしてみます！
そういった事もきっとこれから先乗り越えて行かないと行けないですよね😭
いいですね😆はやく息子と笑ってあの時はこうだったとか話せるようになりたいものです😂