26週で双子を出産し、未熟児網膜症の治療を控えています。同様の経験をされた方のお子さんの成長について不安があります。
26週で双子を出産しました。
現在、修正40週になるところでまだGCUに入院中です。未熟児網膜症を発症し、レーザー治療を控えています。その他大きな病気は今の所ありませんが、今後の成長に漠然とした不安があります。
未熟児網膜症の治療をしたお子さんをお持ちの方、同じくらいの週数で出産された方、その後お子さんの成長はどのような感じでしょうか？目の視力や発達面をお聞きしたいです。
未熟児網膜症は早く産まれれば産まれるほど高確率で発症してしまう疾患だと思いますが、治療が必要になる赤ちゃんはその中でも少数で、他にも心身的に障害が残る可能性が高いというネット記事を目にして、日々不安になっています。我が子はとても可愛いですが、将来的にどんな生活が待っているのか、モヤモヤ考えてしまう毎日です。
- みかん(1歳3ヶ月)
コメント
ツー
息子が26週6日、620gで産まれてます👦
未熟児網膜症で両目500発づつレーザー治療もしてます。
視力は1.0ありますが、乱視があるので6歳からメガネはかけ始めました👓
発達的には、ADHDグレーですが、自分も夫も社会に適応出来る程度のADHDっぽいので(検査はしないですが)これは早産が原因ではなく遺伝かなって思います🤔
小学校は、普通学級です🙆
はじめてのママリ🔰
28週で産みました！
双子のうち1人は未熟児網膜症で2回レーザーと鼠蹊ヘルニアで手術しました！
現在修正2歳2ヶ月ですがまだ2語文がちらほら、体格は1学年下の子より小さいです😵💫
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みかん
回答ありがとうございます！
上にもう1人お子さんいらっしゃるんですね。うちも同じ状況なのですが、上の子が風邪を引いた時などは隔離できる環境で子育てされていますか？
早産児はRSウイルスなどの風邪でも重症化するリスクがあると知り不安ですが、ワンオペが多いのでそのような状況がきても隔離できる環境にありません。
風邪をひきやすいなどの身体の弱さは感じますか？- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
双子が1歳半くらいで上の子が年少入園して、双子は2歳で保育園に入れました！
幸い、去年の夏にヒトメタとコロナになったくらいで風邪ひくことはありましたが重症化することはなかったです！
ただ保育園があったかくて元気に動き回るからか37.5超えたら電話が来るので結構お迎えに行ってます🥹
帰宅したら元気なんですがね、、- 3月10日
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みかん
なるほど..。
2才差で3人の子育て、尊敬しかありません。我が家は上の子とは4歳差になりますがてんやわんやになるんだろうな、と今から覚悟を決めてます。
上の子がいて早産児の双子を子育てる中で1番辛い時期はいつでしたか？体力的にもメンタル的にも💦- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
何歳差でも大変ですよね、、
我が子は4ヶ月間入院してたのですが退院したては新生児期と変わらないミルク時間で1人で寝かしつけや夜間はしんどかったです！
あとは歩くようになってからのイヤイヤ期ですかね🥹- 3月10日
夏泉
私自身の話になりますが、同じくらいの週数で未熟児網膜症で手術しています！
発達面は問題無く成長していたようです。
視力に関しては定期的に検査に行き、私の時はアイパッチと言うもので視力をあげる訓練していました。メガネは3歳くらいからずっとかけています。
視力は0.01~0.03くらいで乱視あります😖
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みかん
回答ありがとうございます。
ご自身の大変貴重なお話ありがとうございます！
幼い頃からメガネをかけることに対して抵抗やストレスはありましたか？- 3月10日
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夏泉
メガネには抵抗なかったです😊
アイパッチつけるのに抵抗ありました💦
すれ違う人にジロジロ見られるのが嫌で止めてしまいました😭- 3月10日
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みかん
アイパッチは片目を隠して？生活する眼帯のようなものですよね？今はどんな治療が主流でどんな対応が我が子に必要あるからわかりませんが、希望を持って子育てしていきたいと思います。
子育てされてる様子に、勇気をいただきました。ありがとうございます☺️- 3月10日
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夏泉
そうです😊
陰ながら応援してます💪- 3月10日
退会ユーザー
私自身（30代）が当事者です。25週で産まれました。レーザーの回数はわかりませんが、何度かやったとのことです。
小学校上がるまでは身体が弱く、よく熱を出していたそうです。
現在は、極度の近眼ですが、普通に生活できています。乱視が酷いため、コンタクトはできず、メガネです。（聴覚も障がいはありますが、医療の進歩によりそこまで障害が残る子は今はあまりいないのかな？と思います）
やはり目は弱くなりますね。疲れはまず目に来るような気がしますし、レーザー手術後の傷から硝子体内出血になって一時期見えなくなったことがありました。
この一件で、目って一生モノの臓器、大切にしていきたいなーと同じ感じました😅
私もADHD疑いありますが、これは遺伝かなーと思っています。
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退会ユーザー
メガネは3歳の頃からずっとかけています！
- 3月10日
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みかん
回答ありがとうございます。
ご自身の貴重なお話をありがとうございます。
日常生活は送れているとのこと、励みになります。あとは、やはり多少なりとも身体の弱さは我が子も乗り越えていかなければいけない試練なのかなと思っている日々です。
大変失礼ですが差し支えなければ教えてください🙇♀️聴覚の障害は生まれた時からのものですか？それとも成長していく上で発覚したものでしょうか？- 3月10日
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退会ユーザー
30何年前もの話なので、スクリーニング聴覚検査などなく、3歳くらいの時に親が気づいたそうです。二卵性の双子ですが、二人とも重度の聴覚障害でした。生まれた時からのものと思われています。
今は、未熟児でも入院時に聴覚スクリーニングをやると思われるので、何かあればそこで分かると思います。- 3月10日
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みかん
はい！先日聴覚のスクリーニング検査はパスしました。
我が子が伸び伸びと成長できるよう、私にできることを考えていきたいと思います。貴重なお話ありがとうございました😭！- 3月10日
ゲンガー
過去の投稿に失礼します🙇💦
お子様は未熟児網膜症発症後、レーザー治療しましたでしょうか？予後はどうでしょうか？
私は去年の11月に24週0日で早産しまして😭
未熟児網膜症になり目に薬を打つ注射もしたのですがレーザー治療が必要と言われ一昨日レーザーしました。生んだ病院は大学病院なのですがレーザーまで行く子は半年に一人くらいと言われてしまい旦那と凹んでます。失明しちゃうのかな…って😭😭
発達もどうでしょうか？よろしければ教えて頂きたいです🙇💦
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みかん
双子のうち1人が片目のみレーザー治療しました。26週で産まれて、レーザー治療は41週（修正でみると生後1週間）の時に手術しました。注射はとレーザーと選べましたが、初めからレーザーを選択したので注射の治療は行いませんでした。
現在1歳2ヶ月(修正11ヶ月)です。
視力はどれくらいあるかまだ検査できないのでわかりませんが、まず生活には問題なく見えていることは確かです。親の顔も認識できていますし、テレビなどもよく見ているし、離れたところにある小さいおもちゃなどもすぐ見つけられます。定期的に大学病院の眼科に通院していて今は3ヶ月に一度のペースで検査をしています。今は軽い乱視の疑いがありますが、眼鏡等の治療の段階にはまだ達してないです。まだまだ1歳前後なので、動いてしまって詳しい目の検査ができないので何ともいえませんが、少なくとも失明の恐れはないです。親の私からみても目が見えていない感じも全くしません😀
発達面は、運動能力は修正月齢相当。レーザー治療をしなかった双子の相方の方は、修正月齢で見ても少しゆっくりめかな。でもどんなに大きく産まれた赤ちゃんでも発達に個人差はあるので大きな問題は今の所感じられません。
知能面は、2人とも修正月齢相当だと思っています。まだ1歳前後なのでこの先はなんともわかりませんが、今のところ大きな遅れはなく順調です。
入院中は、不安ばかりで弱気になってしまいますよね。でも、大人が思っているより赤ちゃんて生命力とても強いです。今では見た目では小さく産まれたのが全くわからないくらいふっくら大きく育っています。
ゲンガーさんの赤ちゃんも、レーザー治療が効いて、大きく成長していくことを願っています🙏✨✨✨- 2月23日
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ゲンガー
お返事ありがとうございます🙇😭😭すごく嬉しいです🥲
しかも詳しく教えて頂き！！感謝です🙇🙇
お子さんは片目だけなのですね👀うちは左目だけと最初言われていたのですが結局右目もしました！そこでもまたガーン…。
そうなんですね！
私の病院では最初に薬注射してダメだったらレーザーって感じでした！病院の方針によって違いますよね！もう目が腫れて可哀想でしたが必要な治療ですもんね😭😭
みかんさんのお子さんの話しを聞けて気持ち的に明るくなりました😭😭私の旦那にも見せました📱失明の方ばかり考えてしまい暗くなっていたので😰
そうですよね！まだ1歳じゃ検査は出来ないし1歳とかでメガネかけてる子は見たことないですもんね🥲みかんさんが仰るように生活されてる上でちゃんと見えてますね😳🌟🌟離れた所にあるおもちゃも取れるとは、ビックリです😆♥️♥️
発達面でも素晴らしいですね😭😭私の息子もそうなって欲しいなぁ…って願ってしまいます🥹💦
私の次女は正期産で生まれたのですが成長曲線に乗れず月1で近くの小児科に通ってます😂本当、普通に生まれてもこうなるのね…って感じの🥲
長女の方も今はだいぶ喋るようになったのですが言葉がなかなか出なかったので私の親が心配してました😅💦
もう未知な事、先が見えなくて不安になりますが皆さんそうですよね😭😭
もう一つ質問しても良いでしょうか？？
退院前にＭRIは撮られましたか？脳の方も異常なかったでしょうか？
それもまだ先なので恐怖です😔💧💧- 2月24日
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みかん
失明を防ぐためのレーザーだったり注射なので、きっと大丈夫と信じましょう😭✨！私は眼科の先生からは、将来メガネになったとしても、むしろメガネで見えてれば何の問題もない。視力を残すための治療だから、大人になれば眼鏡の人はごまんといるし、眼鏡をかけて視力が出るからもうそれは病気ではないですよ。くらいの事言われました。私も産まれたばかりの頃は、目が見えなくなったらどうしよ😨小さいうちから眼鏡だなんて、負担をかけてしまうな、とか思ってたんですが、確かに大人になれば裸眼の人の方が珍しいし、子供が生きやすいように支えてあげるだけだな。とだんだんと切り替えられました。
発達は、どんなに大きく産まれても心配ですよね。私も双子の上にもう1人いるので、同じ親が育てても全然違う成長の仕方をするな。と毎日学ぶことばかりです。
43週(修正3週）の時に退院しましたが、退院の直前にMRIとりました！幸いにも脳には異常はなくその後の検査の予定もありません。
私の経験で役に立つことがあったら嬉しいので、何でも聞いてください☺️- 2月24日
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ゲンガー
お返事ありがとうございます🙇そうですよね🥲先生達も最悪な状態を避ける為に最善尽くしてくれてるので信じないとですよね😭😭
そうなんですね😳『病気ではない』とまで言ってくれると何か、心に沁みますね🥺❤️🩹確かに今、普通に正期産で生まれてもゲームやスマホで目が悪くなる環境の子が多いとテレビで観ました！という私もめっちゃ目が悪いです😅💦小学校5年生くらいから悪かったです🤐
でも旦那は目が良いのでそれが普通だと思ってたけど有難い事だったんだなぁ…としみじみ言ってました😭😭
私からしたら本当、裸眼なのが珍しい&羨ましいです🥹💦
双子ちゃんと四歳違いのお子さんがいらっしゃるんですよね！上の子がいて双子とはすごいです🤗私は一人が超早産でも頭いっぱいで😖双子ちゃんだと二人分の心配ですもんね😭😭お疲れ様でした🥲💦
本当、育児は自分も学ぶ事が沢山ですよね😂
退院早いですね😳🌟🌟すごい！！
脳の異常もないとは！！双子ちゃんすごい😊🙏
本当ですか😳！！是非、また質問があったらさせて欲しいです🥹🙇有難いです😭😭😭- 2月24日
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みかん
いえ！本当に子供の成長には驚かされる毎日です。1年前では想像もできなかった生活が今あります☺️
ゲンガーさんも上に更に3人？いらっしゃるんですか😳？上の子たちのケアもしながら病院に通うのも大変ですよね💦考えないようにするのは難しいかもしれませんが、あまり悲観的にならず過ごしてくださいね☺️💛
はい、いつでも質問お答えできますのでまた何かあればコメントください😀- 2月24日
みかん
回答ありがとうございます🙇♀️
息子さん、視力1.0あるんですね👏私自身、メガネがダメなこととは全く思っていなくてどんな手段でも日常生活に不便がないように視力が出ればいいなと思っているので良いお話聞けて嬉しいです。
もしよければいくつか質問させていただけないでしょうか？
●身体は同じ年の子と比べると小さいですか？どれくらいで追いつく印象でしょうか？
●風邪を引きやすいなどの身体の弱さはありますか？
個人差があるのは重々承知の上です🙇♀️💦
ツー
●体は、3歳半くらいで追いついて、今はごく平均の身長で体重は痩せ型ですが成長曲線内には入ってます👌
●風邪は、喘息があるのでひきやすいです😂
ただ入院とかはした事はないです🙆
今は凄く心配だと思いますが、思ったより大きく育ってます✨💪
みかん
わー😭お子さんの成長にすごくら勇気をもらえます！小学校あがるくらいまで小さいのかなと思っていたので、3才半で追いつくなんて息子さん素晴らしい成長ですね！✨
退院もまだなので、不安なことはこれからも多いと思いますが私も我が子を信じて頑張りたいと思います。