子供たちの障害に関する医療や支援についての悩みがあります。放課後デイサービスの利用や仕事との両立について悩んでいます。
何だかなぁ…モヤモヤが…
うちの子たちはレベルが違えど二人とも障害があり、自閉症、ADHD、てんかんなどがあり、上の子に関しては、軽度すぎてただ勉強や片付けなどが苦手な子と見られる程度なので自立に関してもあまり心配などないのですが、次男は中度で小3になりますが、服の着替えで前後が分からなかったりボタンやひも結ぶのも難しいし、多動があるのでじっとはしてられず、ようやくひらがながゆっくり読める、字を書くのはなぞり書きしか出来ません。長男も次男も精神科障害二級で手帳をいただいてたのですが、説明で更新のはなしをされず、期限があることをしらなかったのと、通ってた病院が県外で乳児医療が使えず、建て替えなきゃならず…でも受診と薬で二人で5万以上かかり、距離も遠いので通うにも一苦労でした。そんな中かぞくでコロナにかかり、受診出来ず、薬もきかず、副作用で太る一方だったので通うのを辞めてしまってました。住んでる市も医療の払い戻しが翌月などならまだしも3ヶ月～半年後😭毎月受診なのに我が家には負担がでかすぎて…😭しかし次男が小学校入学時から放課後デイサービスを利用出来ないか申請してましたがどこも枠がいっぱいで待ちでした。しかし、この4月から空きがでたと言われ見学やら手続きやらすすめると手帳の期限が切れているから病院にいって書類がいると言われました。以前いってた病院に問い合わせると一年くらいあいてしまってるから初診予約になるが、紹介状がいる。紹介状があっても初診が半年くらいかかる、とのことで、検査のデータやらだけくれないかきくと受診しない限り無理との事。
いやいや、せっかく4月から放課後デイに通えるなら私が体調崩しながら夜勤で働いてたため、昼間に変えたかったのに、やはり障害やらある子の親は働くなってことなんか…となりました😭
しかし、生きてくためには共働きしないとうちは無理だし、旦那は職人で現場が毎日違い遠いし休んだり今までも何度も協力をお願いしましたが無理なので1人で子供の事や家事をしながら(旦那の親は旦那も私も縁を切っている、私の実家は県外で高速で４時間くらいかかります)1人なので、近くの病院を探してましたが、メンタルクリニックで小児を見てるとこが少ないのと、ほぼ紹介状などが必須で😭唯一、近くの大学病院があるのですが、そこもかなり待つので次男と二人で行って待てるかと言われたら癇癪起こすの覚悟で1日がかりでいく覚悟しなければなりません。力も強くなってきて体重も薬の副作用なのか、平均より細身だったのに今じゃ３０キロ以上あるため、大きい癇癪を起こすと手におえず😭私が夜勤で働いてるのもあるため、私よりパパが好きで、歯科や眼科も年に数回、旦那が雨で休みになるとついてきてくれるとご機嫌なので、旦那に頼みたいとこですが、俺が休むと俺日給だから給料減るよ？今ですら生活がくるしいのに…というたぶん考えで休んではくれないので、もう放課後デイをあきらめて夜勤で働くか自営でなにかするしかないのか…と先が見えない恐怖が😭
自分がしっかりしなきゃと思うけど寝れず自分も精神的に追い込まれ何も出来なくなってるしもうどこに相談したらいいのかどこで見てもらえるのか…😭
- はじめてのママリ🔰(8歳, 13歳)
コメント
２児♂️の母親
保健センターや市役所には相談されましたか?最悪児童相談所で大袈裟に伝えたら虐待対策で動いてもらえるかもしれません。
(都会で空きがなかったけれどママ友がそうしたら動いてくれたそう)診断名ついているのに必要な所にサポートないとママが潰れちゃいます(T-T)
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭🙏保健センターはうちの住んでる所は、子供が小学生だと管轄が市役所の福祉課になってしまうといわれて😰放課後デイのてつづきでいった時に、今までの病院は先生とも合わないのもあり行ってないし、県外で遠いし高いしすぐ翌月払い戻しならまだしも…と話しましたがとりあえず早いのは今までかよってたとこに連絡しろだけでほかの病院など紹介してくれるわけでもないし、ただ今回、放課後デイに通うために支援センターから息子に担当がついて、今週土曜日に支援センターに登録にいくので、その時に相談させてもらおうかな…と思ってます😭放課後デイの方は、息子も気に入ってためしで行ってみたのですが、とてもよかったし、支援の先生たちも、優しくて、あ～手帳のよくあるあるだよ😊あけとく(キープ)から、大丈夫だよっと言ってくれており、なんとか4月から通えるようにしたいのに何ともならず😭仕事が昼間ならいっぱい求人もあるし、昼間の仕事にしたいけど、健康な子より病院通うのが多いので(弱視で眼科、感覚過敏で歯ブラシが難しいため歯科、それプラス精神科)となればそもそも昼間は無理なんだろうか…と😭