心室中隔欠損で手術を検討中。手術時の支え方や経験談を知りたい。
１、心室中隔欠損、漏斗部、大動脈弁近くの例の方
2、穴が小さくても手術になりましたか？手術になった年齢教えてください。
3、手術した場合、傷の大きさ、経過等教えて欲しいです。
心室中隔欠損、現在定期的に通院しています。
穴が塞がらない場所なので、そのうち手術になるかもしれません。覚悟はしておいてくださいといわれています。
穴が奇跡的に塞がることを祈るばかりですが、なかなか例がない場所なのだと思います。
覚悟しておいてといわれても、覚悟ができない、また胸に傷を作ってしまうことがかわいそうで、病気が治るならそんなこと二の次なのかもしれませんが。
手術になった時に本人への伝え方、支えてあげ方、本当色々考えてしまいます。
同じ経緯、経験された方がいましたら、教えてほしいです。
- はじめてのママリ🔰(1歳4ヶ月, 3歳0ヶ月, 6歳)
コメント
匿名さん
こんばんは！
うちも赤ちゃんの時から
心疾患持ちの子が居ます！
生後2ヶ月の時には遠回しにダメかもと言われ毎日泣いて居ましたね
心室中隔欠損も有りましたが
塞がりました
こんな言い方したら失礼かなと思いますが 穴なら
手術で治せますよね？
むしろうちの子も心室中隔欠損だけならどんなに良かった！と
思っていた事がありますと
言うか今も思っています。
我が子は手術では治せない病気です。うちは女の子なので
これから先
出産にも関わってきます
本人にいつの日にか説明をしなくては行けないですよね
今6歳で春から小学生です
運動もどこまでして大丈夫なのか など 色々不安も沢山あります 経験者？ではないですが同じ心疾患持ちの子を持つお母さんとして
気持ちは物凄く分かります！
お互い前向きに、
頑張りましょうね！
mama
私自身が生後5ヶ月の時に手術しました！
開胸手術で、傷は女の子だから下めに切ると言ってくれたみたいで縦に15cmくらいの傷とカテーテルが通ってた丸い傷がみぞおちあたりに3つあります。
26年経った今も見ればわかるくらいです、、、💧
ですが今健康に生きてる証だと思ってるので、昔から嫌な思いしたことはないです😌
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
そうなんですね、傷跡残りますよね。でも、hamamaさんのように、健康に生きている証と思って、気にせずに元気に育って欲しいです！- 2月5日
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mama
何歳の時かは忘れましたが
心臓を止めて手術するので、自分の心臓を再度動かした日をもう一つの誕生日と病気のこと、手術のことを母が話してくれました😌- 2月5日
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はじめてのママリ🔰
素敵なお母様ですね。
私も本人への伝え方にも悩んでいたので、教えていただき大変ありがたいです。心臓とめる、大手術ですよね、私も伝えていきたいです！- 2月6日
咲や
次男が心臓の根治手術を最近して、もうすぐ退院です
今までの付き添い入院で似たような症状の子は小学生になる前に手術（大体幼稚園ぐらいの年齢）が多かったです
うちの子も心室中隔欠損がありますが、穴が4mmと小さいので、開胸手術時にそのまま放置という診断になりました
うちの子の場合、右心室と左心室が逆で血管を入れ替えて人工弁を入れる手術が12時間かかりました
今までの姑息手術で最長8時間で、ICU３日か4日ぐらいで出てきましたが、今回は1週間いました
術後ICU含めて2週間から長くて1ヶ月と言われていますが、今回一般病棟も1週間ぐらいで退院になりそうですね🤔
むしろこんなに早く退院で大丈夫か？と不安になっています😣
過去2回の手術は一般病棟に移った時点で歩けましたが、今回は一般病棟に移って退院間際にやっと歩けるようになったぐらいの疲労レベルでした😭
根治手術をすると画像のプロテクターで胸の骨は矯正出来るそうです
傷自体は1年経つと結構綺麗になっていましたので、そんなに目立たないと思いますよ
上の子が小学生ですが、学校の水泳は男女共ラッシュガードOKだそうです
そんなに傷を見られる機会は無いと思いますよ
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咲や
産まれた総合病院の心電図で引っかかる
週一で市立大学の小児循環器の医師が来るので、そのタイミングで診察し診断されました
帝王切開でNICUに1泊して問題無しとされた検査は一体🤣
市立大学病院を紹介されるかと思ったら、市内の別の総合病院で、それ以来ずっとそこです
どうやら県内でうちの子の手術が出来る病院がここだけだそうで😅
ここが無理なら大阪の国立循環器じゃないと無理レベルですね（もしくは東京行くか）
うちの子の手術が出来る医師が国立大学病院の教授になり、5年以内に今の病院からそっちの大学病院に移管されるとかで、次の人工弁を交換する手術はそっちの大学病院だろうなと思っています😅
心室中隔欠損だけなら市立大学病院でも診てもらえたんでしょうけどね（出産した病院は手術やってない）- 2月6日
はじめてのママリ🔰
咲やさん、コメントありがとうございます！
次男くん、心臓手術されたんですね。やはり、幼稚園が多いとのこと、良い情報をありがとうございます！
12時間の手術、頑張りましたね（ ; ; ）
詳しい内容などわからないので、色々聞くことができてありがたいです。
傷もそんなに目立たなくなってくるという話が聞けて安心しました。
皆さんの経験談を頼りに、少しずつ覚悟していこうと思います、
質問させてください。手術はセカンドオピニオンなどして、新たに腕の良さそうな医師？など探しましたか？
それとも、小さい時から診てもらっている病院でそのままされましたか？
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
赤ちゃんの時に医師から
そんなこと言われたら辛かったですよね（ ; ; ）泣
私も子ども関係の仕事に就きながらも、病気にうとく、というかこんな無限に子どもの病気があることは子ども持ってから知りました
退院時に告げられた時に、ショックで泣きました。
元気に育ってくれて、少しずつ不安は軽減されていきながらも、胸に手を当てると、ザーザー血流の漏れている音が聞こえたり、定期検診で覚悟してと言われるたびに不安な気持ちでいっぱいになります。なんで健康に産んであげられなかっただろうと（ ; ; ）
確かに、手術すれば治るのかもしれませんが、手術で何かあったらどうしよう、とか、傷が残って本人が思春期嫌な思いしてしまうのかな、とか、考えなくて良いことまで考えてしまう時があります。
同じく運動もどこまでして良いのか、部活など運動部は心配だから嫌だな、等、、、
心配不安が尽きません。。
本人に皆さんどうやって伝えているんでしょうか？タイミングなども、、本当同じ病気を抱える方とお話したいです。
励ましの言葉ありがとうございます（ ; ; ）私も少しずつ強くなっていきたいです！