子供が病気で言葉が出ないことが心配。面会後に疲れる。前向きに頑張りたい。
子供の面会行くたびに辛くなります。吐き出させてください。。
熱性けいれん重積からの急性脳症疑いでPICU入院、昨日からようやく一般病棟に移り、短時間での面会が可能になりました。
子供は脳の左側がまだむくんでいるため、右手右足に麻痺があり、言葉が出ません。
身体機能についてはリハビリして少しずつ改善傾向にあるようなのでそこまで心配していないのですが、言葉がとても心配です。
今はこちらの問いかけに対してうんという返事しかできず、嫌な時は首を横に振るだけです。
泣き方も弱々しい声に変わってしまい、全体的に覇気がありません。
一番辛くてもどかしいのは本人だろうに、急に幼くなってしまった様子の子供を目の当たりにして頭が追いつきません。
意識が回復してまだ一週間と少しですが、このままずっと話せなかったらどうしようと悪いほうにばかり考えてしまいます。
もちろん障害が残る覚悟はしていますが、それでも、前の元気だった子供に今すぐ会いたい、話したい、笑った顔が見たい、自分勝手ですがそんなことばかり浮かんできます。
面会に行って子供に会えてとっても嬉しいのに、それなのになんだかいつも面会後はどっと疲れるし辛くなるしこのままどこかにいなくなりたい、そんな気持ちになります。
母親がこんなでは良くなるものもならないですよね。。もっと前向きに頑張りたい。。
- はじめてのママリ(4歳2ヶ月)
プーさん🐻
私の子同じくらいの時に別の病気で緊急入院しました。
コロナ禍だったため1ヶ月全く会えず、辛い治療を1人で乗り越えていました。
私はストレスで突発性難聴に、なりました。
もう毎日後悔していました。「なんであの時…」ってそればかり考えていました。
子供の回復力は凄いですよー！✨
生きていれさえすれば大丈夫です！！
きっとまた楽しい生活が待っていますよ😊💕
まずはちょっとでも子供に会える時間に笑顔で会えるように美味しいものたくさん食べてください！
そして可愛くお化粧してニコニコして会いに行ってあげてください💕
子供は敏感ですよ〜😂💕
「ママいつもより可愛いでしょ？」って聞いたら「うん」って言ってもらえるようにお化粧してくださいね😊✨
大丈夫です、覇気のなさも退院して1ヶ月すればまたいつも通り戻ってきますよ！
はじめてのママリ🔰
きっと大丈夫。子供は強いです！
我が子も、顔見て笑ったり、名前呼ぶと反応したり…ようやくそういうことができるようになった矢先に急変しました。
面会した時、身体中に管や点滴…一体この1時間で何があったのかと。夢なのか現実なのかわからず。
医師からは
遺伝子疾患があり、それと同時に心筋梗塞起こしてること。
今は危篤だということ。
意識が戻ることは極めて低いこと。
それを伝えられました。
私はどんな結果になっても後悔だけはしたくないと思い、他の兄弟に我慢させてでも出来る限りの時間をこの子にと思い毎日通いました。会えない日もありました。
必死でした。
我が子は奇跡的に医師から告げられていたこと全て覆し、現在の後遺症は弱視のみで普通の子と全く変わらない生活をしています。
遺伝子疾患なので、いつまた同じようなことがあるかわからないけど、毎日後悔しないように生きなさいと伝えてます。
疾患があるない関係なく、人はある日突然、数分前まで元気でも一瞬で亡くなってしまうことがあるんだと伝えてます。
疾患のことはもちろん幼い頃から伝えてるのでしっかり理解して、自分でもコントロールさせてます。
だから、きっと大丈夫！大人が思ってるよりずっと子供の生命力は強いです。回復も早いです！きっと元通りとまでいかずと、そんな変わらないくらいになります！
お母さんも身体壊さないように、しっかり食べて寝てください！
感染も増えてるので気をつけてくださいね！！
かぶとむし
私も2週間前から生後1ヶ月の娘が痙攣重積急性脳症で入院しています。
本当に突然のことで全く受け入れきれていません。
はじめてのママリさんとは上の子の年齢も近いですね。
ほんと辛いですよね…心配で心配で仕方ないですよね…
娘はまだ生後1ヶ月のため元々何もできなかったので予後が全くわからないようです。後遺症も覚悟しているつもりです。でも病院で付き添いの時は大丈夫なのですが家に帰ると自分が落ちてよくないことばかり考えてしまいます。娘と普通に買い物楽しみたかった、恋バナしたかった…まだ望みがないわけではないのにそんなことばかり…
先生の子供の脳はカバーするという言葉を信じてなんとか少しずつ前向きになれたらと思います。
少しでも気持ちを共感できたらと思います。
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はじめてのママリ🔰
こんにちは。私も全く同じ状況なのですがその後娘さんはどうですか？😭
- 10月13日
はじめてのママリ🔰
自分勝手とも、こんな母親で、、とも思いません。
よく「癌になってよかった」とか「発達障害は特別なことではない」とか言いますが、わたしはそれ全部綺麗事だと思ってます。
誰だって、五体満足で心身ともに健康、いわゆる「普通」や「健常者」を望むに決まってます。
だけど現実は違う、だから、変えられない現実や未来を、自分を鼓舞するために言うセリフだと思ってます。
前向きになることはとても素晴らしいことだし、そんな親御さんたちを心から尊敬しますが、誰だって、そうなる前には必ず、主さんと同じような気持ちを抱えていたと思います。
麻痺があったり話せない、障害が残る、となると、最悪の場合、一生お世話をしないといけないし、本当なら出来たはずのたくさんの経験、体験が、出来なくなるかもしれないし、赤の他人ではなく、自分の子どもだからこそ、余計に苦しい気持ちが大きいのだと思います。
どこかにいなくなりたい、も逃避と言って、人間の正常な受容過程のひとつです。
お母さんが辛い時は無理に面会に行かなくてもいいし、その辛い気持ちを信頼できる医療者がいればぶつけてみてください。
1番辛くてもどかしいのは確かに本人でしょうが、お母さんもそれと同じくらいかむしろそれ以上に辛いはずです。
「お母さんだから」気持ちが揺らいだり、現実逃避したくなったり、泣いたり、してはいけない、なんてことは絶対にないです。
辛い気持ちをママリにでも、家族にでも、医療者にでも、吐き出して、自分が辛い状態、ということを自分自身で認めてあげてくださいね。
どうか、良い方向に向かいますように。
夏泉
長男が6年前に熱性痙攣からの二相性急性脳症になりました。
お気持ち大変よく分かります。
障害が残る前の元気で何でも出来て無邪気な息子に戻ってくれたらと何度考えたか🥲
でも、歩けないだろうと言われた息子はリハビリ頑張って麻痺が残るものの走れるまで回復しました！
子どもの回復力凄いですよ！
息子さんの事信じてあげてください😁
いい方向に回復しますように祈ってます🍀
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