レックリングハウゼン病の遺伝に関する相談です。息子にも症状が見られ、ショックを受けています。寿命のことも気になります。気持ちの切り替え方を教えてほしいです。
レックリングハウゼン病(神経線維症)の方、居ますか？
(特に突然変異でなく遺伝の方)
私は母親からの遺伝でレックです。
最近、2ヶ月の息子にもカフェオレ斑いくつか見つけたのでおそらく息子に遺伝してます💦
何だかとてもショックです🥲
この病気は突然変異の方が多いみたいなので、もし息子もレックなら親子3世代って史上初じゃないですか？
聞いたことないので💦
因みに、自分の弟、妹も母親からの遺伝でレックで自分の身の回りはレックだらけです😥
また、最近改めてこの病気について調べていたらレックの平均寿命は54〜59歳と書いてあってその事についてもショックを受けました😭
どちらも気持ちの切り替え方を教えてください🙇♀️
- 🦈マナミノン🦈(1歳1ヶ月)
コメント
ミー助。再登録
娘が神経線維症です
遺伝です
私も母もそうなので親子３代ですね。史上初では無いと思いますよ
母はガンで亡くなりましたが70最でした。
ママリ
我が子は遺伝ではなく孤発性ですがこれは3000出生に1人の確率くらいのようですね。
遺伝ではありませんが
遺伝外来の遺伝病を専門とする医師にお世話になってます。
遺伝は50パー
二分の一という高確率なので3世代でも
珍しくはないと感じます。
遺伝でも孤発性でも心配ですよね。
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🦈マナミノン🦈
そうなんですね💦
日に日にカフェオレ斑増えてるように感じて本当に遺伝でも孤発性でも心配になります。- 1月9日
はじめてのママリ🔰
我が家は4世代になります。
旦那のおじいちゃん、義母、旦那、娘です。
おじいちゃんは最近亡くなり８０歳、義母は50歳で癌で亡くなってます。
心配なことがたくさんありますが、お互い頑張りましょう！！
ちなみに子供は何人産む予定とかありますか？
我が家は1人目息子、遺伝なし 2人目娘、遺伝あり
で3人目が欲しいのですが、踏みとどまってしまってます😢
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🦈マナミノン🦈
そうなんですね💦
本当に心配なことたくさんです😖
一応、年齢も年齢なのでせいぜいあと一人欲しいかなって感じです🥺- 1月10日
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🦈マナミノン🦈
因みに娘さんに遺伝した時っていつ頃はっきり分かりましたか？
やっぱり日に日にカフェオレ斑増えたりしたのでしょうか？😖- 1月10日
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はじめてのママリ🔰
この子達が大人になる頃にはいいお薬ができてるといいですね😢娘は生まれて1ヶ月でポロポロ出て来て2、3ヶ月でドッと増えました😢
- 1月10日
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🦈マナミノン🦈
本当にいい薬が出て欲しいです🥲
やっぱりだんだん増えてくんですね😭- 1月11日
🦈マナミノン🦈
そうですか💦
それは失礼しました🙇♀️
でもやはり神経線維症の人はガンになりやすいんですね…
ミー助。再登録
いえ、大丈夫ですよ。
娘は皮膚科に通院してますがガンになりやすいとは言われませんでした。
ただ、思春期頃に骨などの影響が出たりするかもしれない。
イボが頭の中などに出来るかもしれない。とは言われました。母はイボが凄かったですが、40代くらいで目立つようになりました。
🦈マナミノン🦈
私自身が骨にも影響出てるしイボも数え切れないくらいあるんですよね💦
あと、自分の母親は良性の脳腫瘍ありますが多分この病気のせいですね…
ミー助。再登録
皮膚科の先生に言われたですが表面に出来るのは、まし
頭の中が一番怖いから頭を頻繁に痛がる時は相談して
後、女の子の場合は骨に影響が出たら将来妊娠したら、無痛分娩が出来ないかもしれない。と言われました。
私はまだイボは少ないですが、年々増えてます。
🦈マナミノン🦈
骨に影響出たら無痛分娩出来ないのは初めて知りました💦
私は妊娠出産したら増えた気かまします💦
ここ病気は見た目に出るから本当に嫌になります💦
ミー助。再登録
皮膚科の先生に言われました。
詳しくは教えてくれなかったんですけどね。