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タマクロ
ココロ・悩み

障害児を育てるママやシンママのお話を聞きたいです。息子は重度知的障害で支援学校に入学予定です。

障害児を育てておられるママやシンママさんの
お話を聞きたいです(*^^*)
私は重度知的障害の息子を育てています。
支援学校に入学する予定です。

コメント

あひるまま

上の子が軽度知的障害、自閉症、ADHDあります(^^)

  • タマクロ

    タマクロ

    学校は支援学校に通われていますか?

    • 1月2日
  • あひるまま

    あひるまま

    公立の支援級在籍しています(*´꒳`*)

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    そうなんですね(*^^*)
    入学された時のお子さんの様子はどんな感じでしたか?
    学校側にお子さんの事で、
    どんな事に配慮してほしいと
    伝えられたのか?
    また、配慮してもらえた事や、
    配慮してもらえて良かった事など…
    質問多くてすみません(>_<)
    聞かせて頂けたら嬉しいです。

    • 1月2日
  • あひるまま

    あひるまま

    入学してしばらくはソワソワして授業どころではなかったですが…当時の6年の姉さんが助けてくれたりしたので、段々慣れていきました。その姉さんとは集団登校も一緒というので毎日楽しそうでした。
    入学前から(年中くらい)のときから少しずつ娘の情報を保育園から伝えてもらったり、学校へ行き授業見たり行事に参加したりさせてもらいました。
    配慮と言ったら…大きい音が苦手なのとトイレ問題です。
    大きい音が出る(避難訓練など)は、あらかじめ朝だったりなる前に伝えてもらいました。
    トイレは,夢中になったりすると忘れたり漏れたりするので声掛けをお願いしました。
    2年からは男の担任になったので養護教諭の先生にもフォローしてもらったりしています。

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    有り難うございます(*^^*)
    身辺自立は、ほとんどできている?のでしょうか…
    息子はまだ身辺自立ができていないので、着替えや靴、食事や排泄などと一人ではできないです。

    • 1月2日
  • あひるまま

    あひるまま

    一応身辺は、ほとんどできますが…。
    まだまだ確認とかが必要です💦

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    そうなんですね。お話聞かせて頂いて有り難うございました(*^-^*)

    • 1月2日
稲穂

上の子が自閉症スペクトラム+軽度知的障害があり、支援級に在籍しています😊小学1年生です✨
下の子は自閉症スペクトラム+不注意があり、今年4月から幼稚園年中さんで入園予定です!

  • タマクロ

    タマクロ

    コメントありがとうございます(*^^*)
    長女が支援級に通っていて、今二年生です。
    ひらがなとカタカナが読めるようになり、書くこともできますが、ひらがなとカタカナを使っての文はまだ書けないです。
    支援級では、どんな事に配慮してもらったりしていますか?

    • 1月2日
  • 稲穂

    稲穂

    息子が通う小学校の支援級は、知的や情緒などの区別がなく「支援級」とひとくくりになっています。息子のクラスには、息子含めて4人支援級在籍の子がいるのですが、知的は息子のみ。
    他の3人には課題を与えて、先生は息子とマンツーマンでひらがなカルタをやってくれたり、書くことも苦手なので全部赤ペンで下書きをしてくださったり、テスト前には練習という形でやらせてもらったりしています。

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    マンツーマンでですか。良いですね。しっかりと勉強面で支えてもらえそうですね。宿題とかは、ありますか?

    • 1月2日
  • 稲穂

    稲穂

    先生のお陰で、ひらがなが読めて書けるようになりました✨やはり遅れはあるので、皆が1学期にやったひらがなテストを息子は2学期にすることにはなってしまったのですが…。
    宿題もあります!国語と算数の宿題は授業の中でやってしまうので、音読だけ家でやっています。学校で宿題をしてしまうことも、支援級の担任いわく「家では集中しないから」とのことです😅

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    学校で宿題を終わらせれるのは、良いですね。娘は、かけ算(九九)のプリント、漢字、カタカナ、音読の宿題があります。学校が終わったら児童クラブへ行ってくれてるので、児童クラブで宿題をしたり、全くしてこなかった時は、帰ってからさせてます😭

    • 1月2日
  • 稲穂

    稲穂

    自宅で宿題って大変ですよね💦私はイライラしちゃって😣字も汚いし、枠からはみ出るし、言うこと聞かないし。学校ではこんな態度じゃないんだろうなと思いながら付き合う日もあります。音読なんて、指示されてるページがあるのに無視して息子に選ばせたりしています😅その方が読んでくれたりするので。

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    音読は好きなページを選んで読んでいます(*^-^*)
    冬休みの宿題は、タブレットでの学習アプリなので、まだいいですが、9日から3学期が始まるのでまた宿題を付き合うのが大変になりそうです(>_<)

    • 1月2日
  • 稲穂

    稲穂

    一緒ですね😁私はイライラせず、子供には好きなようにしてもらうことがベストなので、何事もなく宿題を終わらせる手段です!
    タブレット😱💦うちの小学校もタブレット授業あるのかなぁ🤔
    9日から学校始まりますね💦私は働いていないのでまだ大丈夫ですが、今の状態で働き出したら宿題なんて見てられないです😮‍💨めっちゃイライラしそうです💦

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    娘は、宿題をするように言っても、中々集中してくれず、椅子に座ってからも、やる気スイッチが中々入らないです😭
    けど宿題が書けたら、見直しをして、…とプリントを持ってくるので、見てあげてます😄
    私は、シングルワンオペなので、二人の子に毎日、子育て、仕事、家事と一杯一杯ながら…何とか頑張ってますよ😆💦
    お互いに……頑張っていきましょうね

    • 1月2日
ママリ

最重度知的、支援学校です。

  • タマクロ

    タマクロ

    コメントありがとうございます。小学部ですか?それより上の中学、高等?でしょうか?

    • 1月2日
  • ママリ

    ママリ

    小学部です。
    もうすぐ卒業です。

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    そうなんですね(*^-^*)
    小学部に入学された頃の、お子さんの様子はどんなかんじでしたか?

    • 1月2日
  • ママリ

    ママリ

    その頃は幼稚園でも多動で教室から1人出てってしまったり、食事も介助、オムツも取れず、着替えもできず
    日常生活はほぼ全介助。
    読み書きどころか、意味のある発語もなかったです。

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    多動以外は私の息子と、同じ感じです。その当時、学校側にどんな支援方法を求めて、お伝えされましたか?

    入学してからどんな風に、お子さんに支援してもらっていましたか?
    食事の面
    排泄の面
    衣服の着脱
    靴を脱いだり履いたりなど。

    • 1月2日
  • ママリ

    ママリ

    食事はフォークで刺してあげると、それを渡せば口まで運べたのでそのようにお願いしました。
    トイレは座る練習をしてるところだったので、時間を決めて便座に座らせてもらうようにしました。 
    着脱は途中まで脱がしてもらうとそこから自分で脱ごうとするので様子みながら介助してもらうようにしました。
    靴はマジックテープ部分を外す、はめるから練習してもらいました。

    先生もプロなので、だいたい様子を見ながら進めてってくださり支援計画も立ててくださります。

    家で経験できないことも学校で経験させてくれ、こんな事もできるんだとこちらがびっくりする事もありました😃 

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    詳しく教えて下さり、有り難うございます(*^-^*)
    息子もスプーンですくったり、刺したりを、息子の手に添えてしてもらうと、自分で口へと運び食べれます。
    排泄は、トレーニングパンツを今履いていて、一時間置きぐらいに連れていってもらうと、できてます。ズボンやパンツを下ろして座るまでの段階も手伝ってもらっています。
    靴も息子も、マジックテープです。靴や靴下は脱げても、自分では履けないです。

    お子さんに、先生がずっとついていて下さいましたか?加配の先生のように

    • 1月3日
  • ママリ

    ママリ

    階段もまだ不安定だったので、教室移動や外遊びも先生が横にいます。
    教室内も先生何人かいらっしゃるので授業中も後ろに先生いましたし、個別訓練も1人じゃできないのでつきっきりで訓練してもらってます。

    • 1月3日
  • タマクロ

    タマクロ

    息子は下肢筋力が弱くて、一人で歩けるときもありますが不安定で疲れやすく、階段も一人ではまだ行けません。
    ママリさんの話を聞いて
    これから入学するのに不安が
    あるので、お話を聞けて助かりました(*^-^*)
    有り難うございます。
    ママリさんは、ママリさんの
    お子さん大人になった時、どんな風になっていて欲しいですか?
    どんな仕事にとか考えておられますか?

    • 1月3日
  • ママリ

    ママリ

    大丈夫、先生方ほんとに凄い!と思うことばかりで尊敬しかないです。
    娘はほんとはなんでも良いので仕事が出来れば◎ですが、きっとそれは難しいので、すこしでも自立できるように出来ることが一つでも増えていけば良いかなぁと思います。
    中学部になると働くための実習なども授業に入ってくるので、得意なことが見つかればいいかな。

    6年間大きな成長はないけれど、小さな成長がいくつもあって、その度に先生と喜んできました🙂

    • 1月3日
  • タマクロ

    タマクロ

    お話聞かせて頂いて、本当に有り難うございます。また、お話したくて、声を掛ける時があるかもしれませんが、その時はまた、宜しくお願い致します(*^-^*)

    • 1月3日
cheese🦔🧀

うちの子、重度知的障害と自閉症あります。支援学校入学します。

  • タマクロ

    タマクロ

    コメントありがとうございます。
    個別の移行支援シートに、
    予想される入学当初の姿を書く欄と、支援の必要な具体的な場面と支援方法を書く欄があるのですが…もし、cheese🦔🧀さんなら、何を書きますか?💦

    • 1月2日
  • cheese🦔🧀

    cheese🦔🧀

    私だったらうちの子の好きな事、嫌いな事、苦手な事、どんな時に気をつけて欲しいかを書きます。
    うちの子は特定の音がダメだったり、オムツも外れてないので排泄の声かけや着替えは用意すればできるのでできるだけ見守りをお願いしたいとかですかね💦
    予想される入学当初の姿が想像つかなくて何て書けばいいのか💦例えば、場所慣れしてなくて多動が心配とかですかね。

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    なるほど…。
    息子は、食事も一部介助が必要で、着替えも、靴を履くのも手伝わないとできません。
    トイレは一時間間隔で連れていってもらわないと、自分ではトイレに行けないです。
    トイレで座ってすることはできても、ズボンやパンツの上げ下げもできないし。
    言葉もまだ話せません😢

    • 1月2日
  • cheese🦔🧀

    cheese🦔🧀

    うちも食事は中々ですよ💦スプーンフォークで食べてますが床にこぼれてますし💦
    靴は履こうとする姿はありますが、成功したり左右逆に履いたりして私達に直されてます😅
    うちはトイトレ一旦やめて学校で相談しながら進めようとおもっています。着替えは脱ぐのは自分からやろうとしませんが、着るのは声かえれば着てくれます💦
    言葉はうちもまだまだ喃語多いですが(アー、ウーですが)たまにオウム返しされたり、療育のおかげでこっちの言ってる事は何となく分かってるかなと言った感じです。大きくなってくると大変ですよね🥲💦

    • 1月2日
  • タマクロ

    タマクロ

    おうむ返しでも言えるのがすごいです。息子は喃語のままで、意味のある言葉はでてこないです😭
    着替えも、脱いだり着たりを途中まで手伝わないとできないですし。
    靴や靴下を脱げても、履けないです。
    食事も口に運べても、すくったり、刺したりがまだ手伝ってあげないとできません。

    • 1月3日
  • cheese🦔🧀

    cheese🦔🧀

    うちは食べるの大好きで食べ物に関する執着は凄くて大人の物にも手を出してきます💦保育園ではなぜかやらないらしいですが😅
    うちは身の回りの事や言葉やクレーンが進んだのは去年の夏の終わりからです💦それまでは他力本願力が凄くて、本気で旦那と病みました。で1日息子の事構う気力がなくて泣いて放っておいた日があります。息子だけ保育園に行って、旦那は仕事に行きましたがすぐ帰ってきて私も仕事行く気になれず。私と2人だけでドライブに行って2人だけでご飯を食べて、旦那から重度障害の子を持つ親の手記をスマホで見せてもらい、夫婦共にかなり救われてそこから息子の障害の事を受け入れられるようになりました。
    買い物も大変な時はありますが、少しだったらスーパーは歩いて着いてきてくれますし、イオンとかはカートを利用して息子の好きなおもちゃとスマホの動画で何とかなってます。それでも暇で走るようになったら退散してます🤣
    障害のある子を育てていくのって想像以上に大変ですよね💦
    うちは性格がおっとりしてるのもあって噛まれたり、叩くなどはないですが、力はあるので負けないように頑張っていかんとです👍
    長文失礼しました🙇‍♀️

    • 1月3日
  • タマクロ

    タマクロ

    お話して頂き有り難うございます。その重度障害の子を持つ親の手記?どんなのかきになります。
    私も買い物は、バギーに乗せて好きなおもちゃを持たせたりです。目を離したら、勝手に商品を手に取っていたり…
    惣菜の容器を下に落としたこともあるし、飲酒売り場を少し通っただけで、ビンを一本落としてしまって大変な時もありました💧

    cheese🦔🧀さんは、支援学校に通わせようと思った時の気持ちを聞かせてほしいです。
    私は、息子が話せないのと身辺自立ができてないことから、支援級は無理だなと分かっていましたし、机に向かって鉛筆持って勉強はまだ無理って分かってるので、
    身辺自立を身につける為にも…支援学校が適しているし、その選択をするしかなかったという感じです。
    大分息子の障害を受け入れるようになってきましたが、100%ではないですし、見た目だけ健常児と変わらないから、支援学校にいる姿を想像すると辛くなります。
    明らかに障害児って見て分かる子の中に息子がいる姿は…辛くなります。どの子も一生懸命なのは分かりますが、今まで見学に行っても、帰り道で過呼吸になってます。(ノ_<。)

    • 1月3日
  • cheese🦔🧀

    cheese🦔🧀

    ゆうちゃんパパの日記です📔
    もう子育てを終えている方の日記ですが凄く読んでて心が軽くなりました😭✨
    うちは2歳10ヶ月の時に知的障害の診断を受けました。その時にどうやって帰ってきたのか、先生の話がどんなだったか本当に覚えてなくて唯一旦那が一緒にいてくれて冷静に話を聞いてくれていたので助かりました。私は正直2歳〜4歳くらいまで支援級に行ける!と信じていたんですが、先生達の意見や療育の経過や普段の生活を見ていると到底支援級すら難しいなと段々と感じてきていて息子にとって何が幸せなのか。そもそも支援学校ってどんな感じ?と様々な疑問と不安が入り混じって4歳の歳で大人だけが先に学校見学に行ってきました。そこで様々な子や先生達の支援のやり方をみてここなら安心して任せられる。支援学校にしようと思い支援学校に決まりました!

    うちもここには書ききれない程、大変な事は沢山ありました。多動過ぎて手に負えなかったり、外食先で奇声ばかりあげて周りから白い目で見られ、逃げるように帰った事、帰省先で迷子になって探したことなど、色々ありました😅

    本当にパッと見は健常の子と何も変わらないんですが、話しかけられると、あーって反応になります😅なので公共の使える物はガンガン利用してヘルプマークもお出かけの時はカバンにつけて周りに周知してもらってます💦これが正解かは分かりませんが少なくとも何もやらないよりは…という気持ちで使っています。

    • 1月3日
  • タマクロ

    タマクロ

    主治医から運動発達遅滞
    知的障害と診断された時は、
    ショックでした。
    受け入れる事ができず、今は
    100%ではないですが受け入れかけています。
    見た目は5歳だし、明らかに
    障害って子には見えないですが。
    喃語だったり、理解面だったり、身辺自立の面だったり、
    考えると知的障害だよね…
    って思えます😖

    就学は、支援学校にと決めたので、保育園の先生と移行支援シートを作成したりと、
    準備も進めています。

    今までは、健常児の保育園に
    通っていたので、支援学校の
    見学、体験へ行った時は…
    正直、見た目から、行動から
    みて障害者と分かるので
    この中で息子がいる姿を想像したら辛くなりました。
    偏見だと分かっていても正直
    辛いです。

    ヘルプマーク私もバギーに
    付けたり、クリエーターに
    依頼して息子に合ったヘルプ
    メッセージ入りのも作ってもらって付けています。

    ゆうちゃんパパの日記、
    ありがとうございました。
    検索してみました。

    障害児を育てている人は
    沢山おられますが、
    cheese🦔🧀さんの話も
    聞かせて頂いて有り難う
    ございました。

    • 1月12日
ちっぴ

染色体異常で重度知的障がいの長男がいます!
中学3年生です。
小学部から支援学校です。

(下に小3次男、1歳長女がいます)

  • タマクロ

    タマクロ

    コメントありがとうございます😄✨
    長男さんには、将来どんな風になってほしい、どんな仕事についてほしいとか考えておられますか?

    • 1月12日
  • ちっぴ

    ちっぴ

    うちは知的にかなり重度(中3ですが発語なし、トイレも自立していないため、お仕事は難しいと思っています。

    高等部を卒業したら生活介護の通所施設希望です。

    将来的にもたくさんの人の手を借りて生活していくことになると思うので、誰からも愛される笑顔を忘れないで欲しいなと思ってます✨️

    • 1月16日