胎児水腫で元気に育っているお子さんのママはいますか？心配です。お話を聞かせてください。

はじめてのママリ🔰

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  chiaki(*^^*)

  こんばんは！！
  診断ついたのですね！
  まずはうちの子の経緯を^ - ^
  うちは、22週あたりから2週間ほど発育が遅れてるねーと言われてました。
  出産ができないクリニックだったので、26週4日。そこの提携市立病院に行きましたが、1時間もエコーをしても結果、ここでは産めないと。首のあたりと胸、お腹に浮腫があると言われました。1日入院し、そして、私の実家近くの周産期医療センターへ紹介状を書いてもらいいきました。
  そこまではちゃんとした説明はなく、ネットサーフィンで入院中泣いてました…
  
  翌日、転院した病院ではものすごく早く結果を教えていただきました。そして、今日か明日中には産みましょうと。
  それが15時。
  そのまま入院して、18時。
  心拍が下がってきてて危ない。
  今は赤ちゃんを守るためにも産んであげた方がたくさん治療ができる。でも、帝王切開じゃないと持たない。
  私たちは23週を超えた赤ちゃんたちは意地でも助けないといけない。
  1時間くらい説明を受けて、
  緊急帝王切開にて出産でした。
  26週6日。体重802g身長32cm。
  帝王切開には珍しいくらいの大人の数。
  小児科医、NICUセンター長、小児外科医、小児心臓外科医、たぶん、新生児科のほとんどの先生がいたんだと思います。それで気づきました。あ…この子は特別なんだ。それと同時にかなり深刻なんだとも。
  産声はあげません。でも、心臓だけは、その鼓動だけはしっかりと聞こえてました。生命力が強い子だと感じました。
  全てが未熟の状態で生まれてきました。まるで、日本猿の赤ちゃんみたいな。^ - ^
  
  原因は分からず。今もです。
  ただ、浮腫は全身に広がっていました。心不全、循環器不全。脳内出血などたくさんありました。
  また、臍帯過捻転が酷かったとありました。もしかしたら、お腹の中で動きすぎて酸素が行かなくなりこのような結果になったのかもと言われました。
  
  24時間もつか、72時間もつか、1週間もつか。そんな生死を彷徨う日々でした。
  また、胎児水腫は生存率が一桁に等しい。
  大きくなった事例がないなど、どこを調べてもうちの子はすぐ死ぬのか…という内容ばかりでした。。。
  現在3歳9ヶ月。
  NICU入院中に起きた原因不明の循環器不全で、腎不全を起こし、右腎は萎縮状態。
  脳内出血に伴う発達障害、両下肢麻痺に近い状態という感じで、喋らない、歩かないな子です。
  が、人より何回も生死を彷徨った子。奇跡の子なのかも知れません。
  NICU中の原因不明の循環器不全も、もしかしたら乳幼児突然死症候群だったのかもと言われてます。
  
  当時の心境は詳しいことは、アメーバブログに書いてあります。写真付きですので、もし参考になれば^ - ^
  こっちゃん日記。と調べていただくと出てくると思います。また、ブログ内で私のフォロワーさんにもう一人胎児水腫のお子さんをもつ方がいらっしゃいます。またその子とうちとは全く違う感じですので、ぜひみてみてください。
  胎児水腫。ネットは論文ばかりで、残酷なことしか書いてない。ブログみてもお空に行った話ばかり。
  目の前が真っ暗な今かも知れません。でも、たとえどんな障がいがあろうと、今お腹の中で頑張ってくれている、それが事実です。
  原因不明。そんなことこれから何度も言われます。でも、決してお母さんのせいじゃない。だれに何言われようと、それは違います。
  どんな薬を飲んでも、葉酸取らなくても、少し激しい運動しちゃったとかでも違います。だから、絶対責めないで。
  病院にいて、緊急出産なんかもあるかと思います。30週までもたせたい。それは30週だお体重も体つきも本当に変わるからです。
  つらい病院生活かも知れませんが、そんな時はぜひ、ブログ読んでみてください！！
  ここにURLは載せられないですが…たどり着いたら、ぜひコメントください！
  メッセージでもいいです。
  ここよりもっと詳しく、分からないことはいつでもお答えします！！
  また、ブログでお会いできるのを楽しみにしてます♡

  • 6月14日
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  はじめてのママリ🔰

  詳しくありがとうございます。
  うちは腹水と首の後ろから背中の浮腫を言われています…。
  chiaki (*^^*)さんのお子さんはお水はなかったですか？
  
  ただただ元気に産まれてきてほしいと願うばかりです。
  またコメントさせて頂くかもしれません。
  その時はよろしくお願いします。

  • 6月14日
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  chiaki(*^^*)

  水は言われなかったかなー？と思います^ - ^
  いつでもどうぞ♡
  生まれてきたら、もう全身むくんでる状態でしたよ…笑
  触れたら破れそうな感じ。。。
  それを1週間かけておしっことして出して、ふにゃふにゃの日本猿の赤ちゃんになりましよ‼️

  • 6月14日
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  はじめてのママリ🔰

  お水言われなくても胎児水腫という診断つくのですね😢
  
  ということは、脳内出血や麻痺はNICUで生まれてからNICUでのことが原因として考えられる可能性が高いということですかね？😢💦

  • 6月14日
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  chiaki(*^^*)

  脳内出血は出生時なので、何ともいえません…
  生まれた後の検査で判明したので、何が原因でどうで…といったはっきりとしたことがわからないんですよ…
  
  生まれてからなのか、そうではないのか…はたまたまた生まれてきた過程でそうなったのか…
  いまだに分からずで、現実を受け入れることしかできないんですよね…
  ただ、胎児水腫はなんらかの後遺症があると考えた方が良いかも知れません。
  それを覚悟の上、出産に臨んだ方が良いかも知れませんね。
  私の時は覚悟も何ももう助けたいそれだけでしたので^ ^

  • 6月14日
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  はじめてのママリ🔰

  教えて頂きありがとうございます😢
  情けないですが、まだ覚悟ができてなくて、怖くて仕方ないです…。
  
  chiaki (*^^*)さんは強くて羨ましいです…😢
  私も強くなりたいと思います。

  • 6月14日
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  chiaki(*^^*)

  いやいや、私もはじめの頃は毎日泣いてましたよ？？
  NICUの中では人工呼吸器を使うので、肺炎に何度もなったし、ただの未熟児とは違うので、いろいろ心配もあったし…
  
  でも、私の場合、悩んでる暇なかったんですよね。
  発育がおかしいと紹介されてから出産まで2日くらいしか時間なかったり、地元の病院ではついてから5時間後にはもう手術室だったり…
  だからこそ、現実を受け入れるほかなかったのかも知れませんが…
  
  いきなり言われて、そうなんですねって納得できる方がすごいです！
  まだ無理でもいいんですよ。
  だって、自分の身を削って育てているんですもん。
  そうなります。
  
  娘は生まれてからもいろいろあったので、生きててくれればそれでいい。それだけでしたね。

  • 6月14日