コメント
退会ユーザー
私の娘はてんかん持っていて、薬飲んでいても発作が起きる。その生活が嫌で嫌で。
そしてとても辛くてたまりません。
ちょっとあなたとは違うかもしれないけど、逃げたい消えてしまいたいと思う気持ちものすごく分かります。
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退会ユーザー
今、辛くても数年後には笑ってるよって何かで見たことがあるのですが、ほんとにそうかなぁ…って。
てんかん分かって三年ですが、発症当時は三年後は笑ってるかもと思ってましたが、笑ってないし。
それどころか薬は増える一方で。私何かしたのかなぁ…とか天罰下ったのかなぁとか、そんなことばっかり考えてます。
主さんのお子さんは何の障害があるのですか？差し支え無ければ…で大丈夫です。
退会ユーザー
教えてくださりありがとうございます。
初めて聞く疾患でした。
普通は受け入れられないと思います。私は今もそうです。受け入れられなくて、家族と学校以外は知らないです。
何でうちの娘なんだろう…
私が代わってあげたい。
嫌がらず薬もちゃんと飲んでるのに発作起きるとものすごくショックで。
ってずらずらと書いてすみません。
主さんもどんどん愚痴って下さいね。
ninjin
いつ発作が起きるかわからない
そんな怖さが付きまとうのも
相当なストレスになりますよね、、
毎日お疲れ様です😢
いつかこの気持ちが無くなる日がくるのかなと、と不安に陥る毎日です😔
ninjin
私もなんかこのままずっと
暗黒期なんだろうな、、と思います。
私もなんかバチが当たったのかな。
一生苦しんで生きてくのかな、、って思ってます💦
22q11.２欠失症候群という
染色体異常なんです、、
個人差が大きいらしくて
普通に育つ子もいれば、
その染色体異常に
気が付かないで大人になって結婚して子供いる人もいたりとか、、
なんか本当に色々みたいで
次女にどう影響が出てくるかわからないみたいなんです、、
そのほかにもその染色体の合併症で心疾患もあって、
今はNICUに入院しています🥲