子供の障害を受け入れられず苦しんでいるママさんに、どのように受け入れるかアドバイスありますか？
お子さんに自閉症や障害があるママさん
どうやって徐々に受け入れられましたか？
もちろん簡単に受け入れられることじゃないと
承知です。
産まれた娘が、22q11.2欠失症候群と診断され
今後発達の面で色々と問題が出てくるようです。
障害者を産んでしまった。
普通に産めなかった。
自分を責めて、受け入れられず
毎日死にたいばかり考えてしまいます
子供に対しても悪いこと思ってしまいます
自分だけが辛いなんて思いません
でも辛くてしんどくて逃げたくて
- ninjin
コメント
ましゅ
高機能自閉症とADHDですが、何も思ったことありません😌！
私自身障害だらけなので普通の子と同じように可愛いなとしか思いませんでした😂
mii
お気持ちめちゃくちゃわかります！！
うちの4歳の息子も22qです。
診断されて1年ぐらいは毎日泣きっぱなしで、自分自身をすごく責めていました。
息子が1歳過ぎてから、心臓の病気も落ち着き、徐々に前を向けるようになってきました。
今は発達的にはグレーゾーンで、療育に通っています（身辺自立はしているのですが、22q特有の不安が強い性格なので、、、）
このままの発達スピードでいくと、小学校の普通級にいくかなという感じです。
患者会で同じ22qの方々のお話を聞くと、支援級か普通級に行ってる子が多く、順調にいく子は専門学校に進学したり、結婚、出産をしている方もいました。
今はきっとまだこの先の不安でいっぱいだと思います。
無理せず、弱音も吐き出しながら、少しずつ前に進んでいけますように😌
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ninjin
ママリでなかなか22qのママさんに出会えなかったので感激しました！嬉しいです😭🙏
うちの子は、ファロー四微症も合併して年明けに1回目の手術になると思います。
今はNにいるので、自宅から病院も遠く毎日面会に行けるわけじゃないんですけど。
まだ受け入れられなくて、
真っ黒な感情ばかり娘に抱いてしまいます。自分のことも責めちゃいます。毎日しんどくてこれから
どうなるんだろうって漠然とした不安が怖くてたまりません。
息子さんのお話聞いて希望が持てました🥲！
このままスクスク育ってほしいですね🥺❤️
患者会というのもあるんですね🫣いいなぁ、、
私はインスタで同じママさんたちと繋がっているだけで、実際に
お会いしたことがないので、、- 12月8日
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mii
年明け手術なんですね😭
無事に成功することを祈ってます😌
すんなり受け入れられなくて、当たり前だと思います。
私も息子が赤ちゃんの時、顔を見てはよく泣いていました。
（うちは旦那がなんとかなるよとわりと前向きだったので、まぁなんとか生活は成り立っていました💦笑）
正直病気や障害はない方がいいし、まわりの健康な子たちをみて、めちゃくちゃ羨ましく、黒い感情になることもあります。
でも実際歩き出したり、喋り出したり、成長を実感していってから、息子は普通より少し遅れてるぐらいだなとわかり、徐々に不安は薄れていきました😌
今も落ち込むこともありますが、出てきた症状や病気に、その都度対処していけばいいだけと、ちょっとずつ前向きにやってます☺️
患者会は、22 HEART CLUB っていう全国の22qの方が集まる会で、コロナの影響で数ヶ月に一回zoomで学習会と交流会をやってます😌（前は実際集まって交流してたみたいです）
大人の22qの方が多くて、大きくなるにつれてでてくる問題を知ることになりますが、順調にいってる子の話は希望になったりします。
参考までに😌- 12月8日
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ninjin
ありがとうございます🙇♀️
長女もいるんですが、
長女の将来負担になるんじゃないかとかそっちも怖くて🌀
分かります、妊婦さんとか
赤ちゃん連れのママ見るのしんどくなってます。みんな普通に産んでいいなとか、、
一緒にいる期間がまだ少ないから
赤ちゃんに対しても愛着がまだ湧かないのかな、、
成長感じればまた違いますかね🤢
22ハートクラブ聞いたことあります！
親ではなく22q持ちの
大人の方も入ってるんですか？🫨
大人になると統合失調症とか
そこらへんも出てきやすいんですよね、、確か- 12月8日
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mii
そうですよね。
きょうだいへ負担かからないかも心配ですよね😣
うちも下の子がいるので、負担にならないように、できる限りの福祉制度を利用しながらいこうと思っています。
一人暮らしできる力をつけていけるのが1番いいですが、もしなくてもグループホームなどを利用して、下の子への負担がないようにと😌
N卒業して一緒に暮らすようになれば、また違ってくると思います😌
22ハートクラブは保護者の方とその子どもが交流したりするので、zoomの交流会とかでも、お話するのは保護者メインですが、22q持ちの子どもや大人も一緒に参加されていますよ😊
統合失調症は時々聞きますね😣
22qは不安が人より強かったり、繊細な子が多いので、大きくなるにつれて精神的な病気が心配になってきます💦
でも不安が強い傾向がある子で、学校や職場で辛いことがあっても、療育とか保育園、お家でたくさん褒められる経験をしてる子は、気持ちが落ちることがあってもなんとか持ち直して精神的な病気にはならなかったりします😌
大きくなった時の精神的な病気の予防は、小さいうちの『自分は自分でいいんだ』という心の基盤をつくることらしいです✨- 12月8日
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ninjin
自分に自信を持たせてあげるといいんですね☺️
生きやすくサポートしてあげられる環境を整えてあげることが私たち親ができることなんですかね🥲
私も結構メンタル弱めな方なので
私の性格にも似てしまわないか心配です😂
また質問なのですが、
落ち着いたら長女のためにも
きょうだいが多い方がいいのかな、と思うときがあるのですが、
パパとママも染色体検査とかしましたか？
よく稀に親が持っているとか耳にするので😅
もし次を望むとしたら
出生前診断とかもしたほうがいいのかなぁと考えてて🥲- 12月8日
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mii
そうですね😌
療育でも福祉制度でもまわりを巻き込みながらなんでも利用して、環境を整えていって、少しでも心配事が少なくなればなと思っています。
私もメンタル弱めなので、同じ心配してます😂
あ、でも22qの特徴で性格が優しいっていうのがあって、息子もびっくりするぐらい優しいので、そこは良かったなと思うところです✨
うちは染色体検査受けました！
9割以上は突然変異だから、親が染色体異常ってことは稀と言われたのですが、心配性なので念のため😅
あと、下の子妊娠した時NIPT受けました！
認可のところはダウン症みたいなメジャーな3つの染色体異常しか調べられないので、認可外で22qなどの染色体の微小欠損までわかる検査をしました😌
けっこう費用はかかりましたが、染色体異常はないと安心したかったので😅- 12月8日
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ninjin
使えるものは使うべきですよね🥲
私もすぐハートブレイクするので、、笑
数学もずっと出来なかったし、
私22qなんじゃないかって最近思い始めました、、😂
受けていた方が安心ですよね😣
微笑欠失はやっぱり認可外ですよね😱
私も視野に入れておきたいと思います😵💫
本当同じ22qママから
お話聞けるなんて嬉しかったです！
たくさん教えてもらって助かりました🥹- 12月8日
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mii
22qの特徴ってわりと自分も当てはまったりもしますよね😂
認可外なんです😭
遺伝子カウンセリングとかないので、検査はすぐ終わるからいいんですけど、万が一なにか見つかった場合が認可外だといろいろ大変ですよね😱
お互い無理せずやっていきましょ✨
まずは年明けの手術が無事に終わることを祈ってます😊- 12月8日
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ninjin
ありがとうございます😢
また何かあったらこちらで相談させてもらってもいいですか？😂- 12月10日
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mii
全然いいですよ✨
私でよければなんでも聞いてください😊- 12月10日
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ninjin
miiさんお久しぶりです。
あれから手術は5キロになってからということになり、18日から付き添い入院開始し1度退院して
5キロ到達までお家で過ごすことになりました。
まだ苦しい気持ちとちょっと可愛いかな？と思う気持ちと半々です。
昨日も泣きながらお世話しました😢
PTの方からお家に連れて行って
沢山話しかけて言葉のシャワーを沢山浴びせて刺激してあげてください！と言われました。
miiさんは、息子さんがお家にいる時どんなふうに接していましたか？色々刺激になるようなことはしてましたか？🧐- 1月30日
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mii
お久しぶりです😌
一旦退院されたんですね！
そうですよね。
可愛いけど、可愛いと思う余裕がなくなるくらいの苦しさと不安でいっぱいですよね😣
うちも小児科の先生にたくさん話かけてって言われました！
でも息子が赤ちゃんの頃、ミルク飲むのもかなり時間がかかっていたので、時間的にも気持ち的にも全然私余裕なくて😂
知り合いに療育の先生がいるんですけど、その人が、
たくさん笑わせてあげて楽しむことが、言葉の発達やコミュニケーション、体の発達の土台になってくる。だから、いっぱい話しかけないとと気負わないで、たくさん遊んで笑わせてあげて。
と言ってくれて😊
なのでうちは無理せず、できる限りの範囲で楽しく遊んだぐらいです😂- 1月30日
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ninjin
分かります、うちも心疾患あるから少し飲んであとは注入して
飲むペースもゆっくりだし、
むせやすいしそれも段々と
イライラしてしまいます💦
なんかもーしんどくてしんどくて
友達のインスタ見るのも辛くて
うちの次女、22の特徴で
耳も小さいし、耳の位置も低く
ググると耳の位置が低いのは
発達遅延とか出てくるしで
悪循環ループです😓
息子さん耳の位置とかどうですか？🧐
たくさん話しかけて遊ぶのが
1番の刺激なんですかね🥹- 1月30日
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mii
うちもちょっと飲んで、むせて、吐いてを毎日繰り返してました💦
ミルクの時間はほんとに苦痛で😭
友達の幸せそうなインスタ見るの辛いですよねー😱
うちも息子単体でみると、ちょっと耳小さくて低いかなーぐらいですけど、下の子と並んだらやっぱ小さいってわかります😅
ちょっと困るのは、耳の穴まで小さいので、耳掃除がやりにくいことぐらいです😅
赤ちゃんの時めちゃくちゃ耳の位置確認しては、検索魔になってましたが、今はそんなに気にならない程度の大きさではあります😌
そうですね🥹
まだ小さいとできる遊びも限られますもんね🥹- 1月30日
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ninjin
遅くなってすみません。
精神的にまた病んでしまって
娘を置いて先に家に帰ってきてました．一昨日、娘が家に帰ってきました🥲3／７にまた入院し11日にシャント予定です🥲
今日で3ヶ月なのですが
ミルクの吐き戻しが多くなって
それもストレスで、、
まだニヤッとしか笑わないしおしゃべりもしないし。ハンドリガードもしてなくて、入院してた分の遅れなのか。不安で仕方ない毎日です🥲
息子さんはずっとミルクでしたか？2ヶ月入ってすぐ母乳は出なくなってしまったんですけど、
母乳の方が発達よかったのかなぉとか色々考えてしまいます😞
インスタで他の方の投稿見ているのですが、母乳で育った子の方が発達うまくいっている気がして😓- 2月14日
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mii
全然大丈夫ですよ☺️
入院付き添い、感情が負のループに陥りますよね💦
3月まではおうちで生活なんですね😌
うちも3ヶ月ぐらいの、飲ませるミルクの量がだんだん増えてくる時期から吐き戻し多かったです😅
7ヶ月くらいまでほんと多くて、離乳食中期に入ったぐらいから、ほとんど吐き戻しはなくなりました！
うちは病院から母乳頑張れと言われて、生後7ヶ月まではミルクと母乳の混合でした。
直母で吸う力はなかったので、泣きながら毎回搾乳機でとってて😅
7ヶ月すぎてあまりにも体重が増えないし、体調もよく崩すので完ミになりました。
結果ミルクの方が体重は増えるし、風邪も全然引かなくなって、頑張らないで早くミルクだけにしておいたらよかったと今となっては思います😂
母乳にもメリットはあるかもしれませんが、ミルクは栄養素とか母乳よりもしっかり取れるし、発達も母乳とミルクで差はないっていうこともよく聞きます！
発達、これからどうなるかわからないから不安ですよね😭- 2月15日
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ninjin
3ヶ月入ったばかりなんですけど
おしゃべりとか指しゃぶりもまだしなくて、、💦
もういまの段階で知的問題あるのかなぁと😓
数値から弱いですよね、、
うちも3ヶ月すぎたら
病院だと哺乳瓶咥えさせたら飲んでたのに急に飲まなくなって💦
ほぼ鼻から飲ませてる状態です😭- 2月26日
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mii
そうなんですね😣
うちも3ヶ月の頃の写真とか動画見返してみましたが、指しゃぶりとかはしてなかったです😂
4ヶ月になっても首座ってなくて、すごく私だけが焦ってた記憶があります😅
哺乳瓶からミルク飲ませるのほんと大変ですよね😭
うちはいろんな種類の哺乳瓶試しましたが、どれもあんまりで、、、
まわりの人たちにミルク飲ませるの大変って言っても、全然理解してもらえず病みました🥹笑- 2月29日
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ninjin
うちは首はもう少しで座るんですけど、両手にぎにぎとかもしなくて、、🥵
そのうち出来るようになるとは思っても焦りますよね💦
本当ミルクしんどいです🥲！
分かります、、うちはやっと
病院と同じ
産院用の哺乳瓶で飲んでくれてますけど、吐き戻しとむせも多くてプラマイゼロな感じです、、
なんか笑うのもニヤァっとだけで
どっかポカーンとしてるところ多いです😅- 3月1日
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mii
もう首座りそうなんですね✨
すごいすごい！
吐き戻しとむせ大変ですよね😭
なかなか体重増えないし、なんなら少しずつ減っていくし😅笑
うちもボーっとしてるような感じはあります😅
22qの子に多いみたいですが、大人になっても、マイペースで不思議な雰囲気の人が多いと聞きます🤔- 3月6日
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ninjin
miiさん何度も返信いただいて
本当にありがとうございます💦
焦りますよね😂まわりの理解がないって本当に辛いですよね、、
うちは４日にまた入院し、心臓の
手術が３月１１日予定だったんですけど、、
風邪をひいて延期になり
４月の頭まで管理入院になりました😭
寝てる時間もほとんどなので
本当にこれから育つのか不安でしかないです🥲- 3月9日
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mii
全然大丈夫ですよ！
辛いですよね💦
悩みとか健常児のママ友とかに話しても、「うちもそうだったから大丈夫だよー」って言ってくれるけど、健常児と染色体異常じゃそもそも次元が違うかと病んでいく一方で😅笑
風邪引いちゃったんですね💦
ってことは、今は付き添い入院中ですか😭？
入院中って、子どもと1対1で体も心もけっこうしんどいと思うので、無理しないでくださいね😣- 3月16日
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ninjin
健常児とは全然違うから比べられないですよね😥
そうです！
付き添い中です😰
４月いっぱいまでは病院生活になりそうです🤮🤮🔥
ありがとうございます😭がんばります🥲- 3月16日
バナナ🔰
うちはいきなり診断！って感じじゃなくて1.6検診で様子見になってそれから少しづつ特性が出てきたので3歳で診断がついたときにはむしろスッキリ！やっとハッキリした！って思いました。
何もかもいきなり受け入れるのは難しいと思います。
知識もないですし、対応も千差万別で正解があってないようなものなので。
一時期は「一緒に暮らせない」と思った事もありました。
怒る事も多いですし疲れる事も心配もたくさんありますがまぁ毎日楽しいですよ笑
ムカつくけど可愛いくて大切な息子です笑
普通に産むって何でしょうかね？
産まれる前の事は親でもどうしてあげることも出来ない、じゃあ産まなければよかったの？でもそれも違うのかもしれません。
発達障害は産まれてくるまで分からないですからね。
障害がある事はママリさんのせいではありません。ご自分を責めないで下さい。
はじめてののママリ🔰
辛くてしんどくて逃げたいお気持ち痛いほどわかります。
最低ですが、私は産む前から「頼むから障害だけは持っていないでくれ、、！」と祈ってました。
なのに結果知的障害、自閉症の娘です。
この先ADHDの診断も出そうだなとも思ってます。
正直今でも全然受け止められてません。
というか、「あー、人生終わったわ」とかも思ったりします。
ただ最近この病み続けてる生活から抜け出したくて、「私の人生」と「娘の人生」を分けて考えるように意識してます。
当事者の娘からしたら私が思うより楽しい事や幸せな事もあるのかなと、出来るだけ前向きに考えるようにしています。
多分心から障害のことを受け入れている方はほとんど居ないんじゃないかな？と思います。
みんなドン底になり、少し前向きになり、、を繰り返しながら何とか日々を乗り越えているのだと思います。
ただやっぱりこれから娘が大きくなるにつれ差別やイジメなども視野に入れて、娘の心に何とか少しでも傷がつかないように精一杯フォローしていかなければ、、という覚悟はしています。
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ninjin
分かります、、
人生終わった。私もずっと思ってます🥲
普通の女の子として生きていけないのかな、
普通の女の子を育てたかった
支援級に行くのかな、支援学校かな、
普通に学校に行かせたかった
今まで障害との関わりが全く
なかったので、どうしても普通に拘ってしまいます。
自分の人生
娘の人生
分けて考えられているだけでも
私からしたら凄いと思います😢
自分が死んだあと、この子はどうなるんだろうとそれも不安になります。- 11月29日
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はじめてののママリ🔰
努力しても変えられない、しかも一生ついてくる問題なので本当に人生終わったと思うしドン底ですよね、、
私と考えている事が一言一句全て同じです。笑
まさに今小学校の事毎日考えています。
まだ幼稚園にも行ってないのに😂
ほとんどまだ喋れないので、幼稚園でもお友達に嫌われないかな、傷つくこと言われないかななど娘の気持ちを考えると吐きそうなほど悩みます。
私も今まで障害との関わりなかったので、普通に拘ってます。
やっぱり本音は普通がいいです。
自分が死んだ後も本当に毎日考えてます。
将来のために2人目作った方がいいのかな？
でも2人目も発達障害だったら？娘よりもっと重度だったら？と考えると中々踏み出せません。
本当に普通の家庭が羨ましいですよね。
私もしつこいぐらいここで同じような事質問してますが、皆さん私より全然ポジティブで、何でそんなに強く生きられるのか謎です。笑- 11月29日
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ninjin
わー本当同じですw
私と思考回路が🥲
私もまだ娘新生児なのに
小学校、またその先まで見てましたw
長女は今の所定型発達なんですが
長女の負担も増えるから
それも怖いなと、、
分かります、みんなポジティブ！
私クソネガティブなんで
めをそむけてばかりです😅- 11月29日
はじめてのママリ🔰
下の子は未熟児生まれ、産まれたとき脳内出血や病気あり、今後身体障害、発達障害など後遺症のこると言われました💦
当時命すらもどうかって感じでその時は命さえ問題無ければ大丈夫とおもってましたが、いざっ大きくなって全体的に発達遅れでてきたときは落ち込みました💦
後遺症言われたのはこれかぁと思いました💦
けど療育やリハビリなど行き始め、先生たち色々不安なこと心配なこと話せるの時多くなり、気持ち少しずつ受け入れいきました😀！！
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ninjin
療育等に通って改善できるといいですね🥹
うちの子はまだ新生児で
心疾患があるので
しばらく入院生活になりそうなので、、発達に遅れありそうです。
体の遅れはいいけど
知的の遅れが不安で仕方ないです😞- 11月30日
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はじめてのママリ🔰
知的遅れ、体の遅れあります。
体の遅れも見た目わかるので不安でした😭- 11月30日
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ninjin
心配ですよね🥲
うちも多分生後3ヶ月とかで退院になるから、首すわりも遅いだろうし全体的に遅いだろうな、、と
目に見えてます😓
赤ちゃんのうちは可愛いで済むけど
大きくなるにつれて不安増しますよね😢- 11月30日
ママル
コメント失礼します。
４ヶ月後半ですが、この病気を疑っています。
うちの娘は、出生時はトラブルなく予定日超過ですが、首が座らない、耳の位置が低く小さい、発達の遅れ、があります。
今はミルク母乳はよく飲みますが、新生児期は途中で遊んだり寝てしまう事が多かったです。
指しゃぶりは基本しません。お腹すいた時に舐める程度です。
体格は良く、今7.5キロ位あります。喃語や泣き声は大きく、うるさいです。
手遊び、両手合わせしません。
ちなみにMRI等各種検査は異常なしです。
どのような経過を辿っていますか?
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ninjin
お医者さんから疑いかけられている感じでしょうか？
心疾患はない感じですか？
22qは心疾患がない子は
比較的体重はちょっと小さめでもそれなりに増えるみたいです💦
うちの子は、心疾患が重症なので
1歳目の手術をして入院しています。座りかけていた首もグラグラです💦今は心臓お負担が大きく発達にまで身体がいかないって
お医者さんに言われました💦- 5月25日
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ママル
色々な検査をして、残るは遺伝子検査のみです。
私が色々調べた中で、お顔の特徴（過目離、目が小さい、耳が小さい、低い、顎が小さい、口高蓋）、首座りや発達の遅れ等、当てはまることが多くて。
心疾患は全く無く、４ヶ月で7.5キロのデカい子なのですが、
首グラグラ、発達遅れ。来月からリハビリ、半年から療育予定です。- 5月25日
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ninjin
返信遅くなってごめんなさい💦
確かに特徴22qに当てはまりますね😖うちの子も耳が低い、小さい、お口も小さいです。
療育行くんですね！
いいと思います🥹
うちは1歳すぎてからの最後の手術をしないと集団の場にはいけないので..- 5月29日
ninjin
息子さんは、普通級に通われていますか？
生活面に苦労されているでしょうか？
質問ばかりですみません💦
どうしても私これから次女に障害が出たら受け止める自信がなく、、
ましゅ
普通級です！検討もしましたが今の所困っていないので普通級のままです😊
拘りは強いし話は入ってこないしで大変なことはたくさんありますが個性かな？くらいに受け止めてます😂
あまり障害と受け取らず、個性と思えれば少し楽になるかもしれません🫶
ninjin
お友達と楽しく過ごしてほしいって思っちゃいますよね😢
個性と見る、確かにそんな風に
思えたらまだ気持ち楽かもしれませんね😢
ましゅ
誰でもそうおもいますよね😣
そう思えるまで時間かかりますがゆっくり整理することが大事かもです😳！