サプリ・健康
ステロイドのプレドニンを長く服用している方いますか？お話を聞かせてください。
病気の治療で、ステロイドのプレドニンを長く服用されてる方いらっしゃいますか❓
よろしければ可能な範囲でお話し聞かせてほしいです💦
- はじめてのママリ🔰
コメント
れおたん
持病でプレドニン飲んでます。
3年ほど症状が落ち着いたら飲まなかったり､悪化したら飲んだりしてます。
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
減らしていって、飲まなかった時期もある感じですか❓
やっぱり副作用などもありますか❓💦
難病発覚して、今入院中です💧
プレドニン35mgからスタートして、副作用の話ももちろんされてるけど、実際どうなんだろ、いつ頃出るんだろー💦と考えたりして、、
もちろん個人差あると思うので、絶対にこう！ってわけじゃなくて、参考までにお話し聞ければと思い質問させてもらいました💦
発覚して生検検査してまだ1ヶ月ほどなので、あんまり病気のこともわかってない状態です😓
れおたん
私も難病発覚してプレドニン飲み始めました。
減らして飲まなかった時期もありましたが、飲まないと症状が悪化してしまいます。
飲み始めてすぐに吐き気があり、1週間ぐらいで手足の浮腫､顔の浮腫がありました。今も顔はパンパンです。足がつりやすくなりました。
はじめてのママリ🔰
そうでしたか🥲お子さんもいる中大変ですよね、、私も7歳4歳の男の子がいて、入院中の今も心配だし、今後感染症に気をつけてといわれても、子どもら風邪も引くし、どうなるんだろうかと思います💦
1週間くらいで出てきたのですね💡経験談参考になります。
風邪引いたりすると、大変ですか❓💦
れおたん
子どもいての入院本当に大変ですよね。感染性気をつけてねとは言われましたが、風邪など引くことはあまりないですが、コロナになった時は持病が悪化し、入院しました。
はじめてのママリ🔰
それは大変でしたね😭 感染症気をつけてねっていうのは、こういうことを言うんですかね💦
今回予めわかっての入院だったので、子どもたちのこと、色々準備して家を出ましたが、いきなりの入院だとさぞかし大変だったのではないかと思います😭
差し支えなければで大丈夫です、
あとでコメント削除していただいても大丈夫です。
れおたんさんは何の難病でしょうか❓
私はigg4関連疾患です💦
れおたん
潰瘍性大腸炎です。
病気が発覚した時も突然の入院で私も子どももみんな不安でたまらなかったです。
今でも私の体調が悪かったらまた入院するんじゃないかと子どもも不安になってしまい申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
はじめてのママリ🔰
教えてくださりありがとうございます。今回自分が難病といわれ、当初は病気のこと調べられなくて（怖くて）、最近になって段々ネットでですが、見始めてます💦何があった時説明できないのも困ると思い💦
調べてる最中に、そのご病気の名前も見かけました。わかったようなことはとても言えないし言うべきでもないですが、悪化してる時はお辛いですよね🥲
ママが入院になると（帰ってこない）、子どもたちは不安になるし、精神的に不安定にもなりますよね🥲今回改めて感じてるところです💦 突然だと尚更と想像できます💦
症状が悪化してきたら、プレドニンの量をまた増やして様子見て減らして、、といった感じでしょうか❓
れおたん
少しずつ減らしながら中止する感じです。
プレドニンを止めると症状が悪化してしまうので中々止めれないのですが、あまり長期間服用するのはいけないみたいなので次に中止して症状が悪化するようなら別の薬も考えようかと言われてます。
はじめてのママリ🔰
少しずつ減らして中止に持って行く形なのですね💡
確かに長期服用で色々心配になる点が多い薬ですもよね💦
まさかそんな病気があることも知らなかったし突然発症もまだ謎だし自分がなるとも思わなかったし、
難病って、治って元気になっておわり！っていけなくて、
これからこういう体質であること理解して一生病気ともステロイドとも付き合わないといけないんだろうなと思っているのですが（まだ副作用や再燃を経験してないから言えることかもしれません）、
れおたんさんは、どういう心境で病気を受け入れてますか❓💦 うまく付き合うしかないのかな、っていうような感じでしょうか❓
れおたん
私も自分が難病になるなんて思ってなかったし、一生薬を飲み続けないといけないし、治らない病気だし、将来大腸がんになるリスクも高まるし、いつ再燃してまた入院になるかもわからないし、こんな状況受け入れられるわけないですが、病気になってしまった以上は向きあって行くしかないとは思っています。
できる限りの治療はして行くつもりです。
副作用は薬を中止すれば落ち着いて行くものなので本当は
飲みたくないけど再燃した時の苦しみを知ってるからこそ頑張って飲まないとなとは思っています。
はじめてのママリ🔰
れおたんさんのお気持ち含めて、色々お話し聞かせてくださりありがとうございました。
言い方悪いけど、難病とか、自分とは遠い世界の話だと思って気にしたことなんかなかったです。。
でも、れおたんさんみたいに、受け入れられるわけないけど、向き合うしかないと、考える話を聞けてよかったです。
コメントくださり、ありがとうございました🥹