コメント
エル
15才ちょい前くらいから潰瘍性大腸炎の者です。その薬について何も言われてないので普通に授乳してました。
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きょんママ☆
回答ありがとうございますm(_ _)m
授乳できるんですね！よかったです(;_;)！
まだ検査結果は出ていませんが、血便、下痢、腹痛、発熱があり多分潰瘍性大腸炎だと思います💦
検査結果が出るまで1週間かかるんですけど腹痛でご飯があまり食べられません💦
エルさんはどのようなご飯を食べていますか？
お粥など消化の良い物がいいのでしょうか⁉️
エル
そうですね、今は割と安定してて調子悪い時はお粥とポカリです。
関連はわかりませんが小学校高学年の頃からずっと給食後吐いてて中1で治ったと思ったら中2の頃から下し始め、冬休みくらいから血便になり流石に親に行って病院行きました。難病と言うことと大学病院を紹介され中3はほとんど入院してました。入退院繰り返すそうですが、その後11年12年入院までは悪化してません。子どもが産まれて仕事をしてないせいかノンストレス生活です。きょんママさんの上のお子様と同い年くらいですが魔の2才児無しで育てたい所ですね(*^^*)私の場合ストレスで簡単に胃がやられるので…
きょんママ☆
ポカリもいいんですね！！
すごく勉強になります！
そうなんですね(＞＜)
入退院を繰り返すんですか？？💦
エルさんが中3のころはどのくらい症状が悪かったんですか？？
差し支えなければ教えてくださいm(_ _)m
2人目産まれたばかりですし、今入院するわけにはいかないので入院だけは避けたいです(;_;)
やっぱりストレスも関係してますよね…
魔の2歳児怖いです(＞＜)
妊娠中に妊娠糖尿病になって食事制限をしたのと、緊急帝王切開での急なお産だったので不安で精神的にやられたのが最終的に引き金となったと思うんですよね💦
エル
中3の時は、36キロで増えても38とか9行ったかな？？くらいまで体重落ちました。透析みたいなやつもしました。白血球を元気にするものだ！と、当時言われていました。
あとは、ペンタサと言う錠剤と整腸剤の他にちっちゃい苦い薬やフラジールという抗生物質も飲みました。カリウムが足りないのでそれを補う錠剤も出されました。当時はアサコールという錠剤が開発されてなく、患者もすくなかったのでモルモット状態で実験台みたいに大腸カメラを1年以内で3回もやられました。
今は、家族から離れた方が悪化しない事がわかったので23歳から今までの3年間、親や親族に全く連絡取ってないです。子育ては大変ですが、薬飲み忘れても平気です。
エル
この病気ってお通じ凄く良いじゃないですか？！wだからポカリは、水分補給です。
きょんママ☆
昨日呼び出され今日病院へ行ったら潰瘍性大腸炎と診断されました。
かなり炎症していましたが、入院まではいかずとりあえず1週間薬治療です！
もう完治はできないと言われたけれど、授乳もOKだし入院もしなくていいのでとりあえず良かったです！
そんなに体重減ってしまったんですね…
透析もやったならかなり炎症していたんですね(＞＜)
モルモット状態はつらかったですね…
大腸カメラ今日やりましたがかな。辛かったです…それも年3回も…本当に大変でしたね…
そうなんですね…！！！自分の体を守る為にもストレス要因から離れるのはたとえ家族でも大事ですよね！
私の場合は出産ですがでも可愛い娘を産むことができたので娘と過ごしてストレスが解消していくといいです。
そうですよね！下痢は水分奪われますもんね笑
あと腹痛がないときはお腹が空くのですが、食べたくても消化する時にまた腹痛に襲われると思うと中々食べられません(＞＜)
これなら食べても大丈夫だった！とかあったらぜひ教えて頂きたいですm(_ _)m
エル
入院まで行かなくて良かったですね！！( ・∇・)
キムチとかカレーとか刺激物は炎症が強いと食べたらダメですよ♪
私の場合甘口カレーもダメでした。
ワカメとかの水溶性食物繊維は良いけどキャベツとか梨とかの食物繊維はダメと言われた事があります。でも、梨大好きなので我慢出来なくて食べた事ありますが安定してるせいか大丈夫でした。何においても食べ過ぎは良くないと思います！！
うどんはおすすめです。
あとは、適度に好きなもの（月1？）をよく噛んで食べないとストレス溜まって逆に良くないかなと言う持論です。
たぶん10人十色だと思うので死ぬまで自分の体を研究だと思います！！！
きょんママ☆
ほんとよかったです！！！
甘口でもダメだったんですね！！
しばらく我慢します！
そうなんですね！！安定してるからと言って油断しちゃだめなんですね！！
うどんですね！とても参考になります！！
私食べることが好きなのでストレス溜めないようにします！！
そうなんですね！！頑張ります！
潰瘍性大腸炎になって10年経ったら大腸ガンのリスクが高まるって書いてあったんですけど、寛解期で安定しているなら10年経っていても問題ないんですか⁉️
エル
まだ20代だから油断してます(^^)v10年以上経ってますが、カメラ結果は異常なく何も言われませんでしたが、油断は出来ませんね。
ありがとうございます！元気過ぎてスッカリ忘れてました。
きょんママ☆
何年も寛解期でも1年に1回とかは内視鏡やるんですか⁉️
いえいえ✨
忘れるくらい元気なのはいいことですね(○ˊᵕˋ○)‼️
活動期は暖かい飲み物も避けた方がいいんですか⁉️
エル
私は退院してから～22歳まで内視鏡はしてません。その後、23歳にして25歳でしました。嫌いですし、1日病院で時間取られるので子ども産まれてからしてみて、「旦那が休みじゃないと出来ない」ということがわかりました。カメラをやるときに麻酔したのですが、帰ってからもボーとしてたので外食しました。
温かい飲み物！？ちょっとわからないです。逆に冷たいのは基本ダメでした。
きょんママ☆
退院なさってから22歳まではずっと薬を飲んでいたんですか⁉️その時の食生活も制限していましたか⁉️
23歳と25歳のときはなぜ内視鏡をすることになったんですか⁉️
子供がいると1日病院は中々難しいですよね😣💦
冷たいのはダメと書いてあったんですが、温かいのはどうなんだろう？と思いまして💦
でも人によりますよね！！
もう少し落ち着いたら飲んで試してみます！！
エル
もちろん薬は飲める時に飲んでました。
23の内視鏡は、日本に帰って来たので念のため。
25のカメラは子どもを産んだから念のためですね。
こどもはどこも悪くないのに連れ回して風邪とか貰っても嫌じゃないですか～m(。≧Д≦。)m
きょんママ☆
毎日飲まなくても平気だったんですか？？
そうなんですね！！
質問責めですいませんm(_ _)m💦
ですよね！！病院は菌がいっぱいですもんね💦
エル
若気の至りってやつですかね。ペンタサの事馬鹿にしてました。気休めだろ？って！
今はアサコールを真面目に飲んでます。
きょんママ☆
そうなんですね！
私も薬で少し良くなりましたが数日でまた悪化したりして落ち込んでます💦
緩解期にはまだまだかかりそうです
うまく付き合わないとって分かっているのですが中々難しいですね💦