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1歳3ヶ月の息子が免疫性血小板減少性紫斑病と診断されました。治療中で、不安な気持ちを抱えています。同じ経験をされた方の体験談を聞きたいです。
免疫性血小板減少性紫斑病に子どもがなってしまった方いらっしゃいますか？
1歳3ヶ月の息子が昨日その診断をうけました。
血小板の数値は1000、即入院し、夜からグロブリンの投与。朝には血小板が7000になっていました。1日経過観察し、明日の血液検査で血小板の数値が2〜3万になっていると嬉しいな…というところです。
先の見えない、読めない状況で不安で仕方ありません。付き添い入院をしていますが、息子本人は体中の紫斑以外はいつも通り元気なので、動きたい息子をベッドの上で我慢させている事が心苦しいです。
個人差はあると思いますが、同じような経験をされた方の経験談など聞かせていただけると嬉しいです。
- はじめてのママリ🔰(2歳3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
血小板減少性紫斑病とは少し違いますが息子は自己免疫性好中球減少症という病気です。同じ様な症状で自分で血液の中の好中球を攻撃して少なくなっていく病気でした。紫斑のような皮疹症状が出るだけで、特に症状もなく元気でしたが何度も血液検査をし、入院期間中は感染するといけないとの事で個室のベッドの上でずっと2人で過ごしました。私も最初は我慢させて痛い思いをさせてしまったことを申し訳なく思っていましたが、どうする事も出来ないので早く治るための入院と考えるようにして病気や入院に前向きにするようにしました！付き添い入院子供が1番辛いですが、それを目の前にする親も心身ともにキツイですよね。血小板の数値が上がって早く退院できますように😢
はじめてのママリ🔰
返信とてもとても遅くなってしまい申し訳ありません！！
違う病気ですが症状がすごく似ていますね🤔
我が家も個室の小児ベッドの上でずっと2人で過ごしていました。おもちゃも色々持って行きましたが飽きて、最終的にはＥテレのDVDをエンドレスでみる日々でした。
息子は約10日ほどで退院しました。今もまだ定期的に血液検査をしに行っていますが、数値も安定し、元気に過ごしています。
入院中はどうしてうちが…と暗い気持ちになってしまいましたが、同じような経験をされた方がいて、私たちだけじゃないんだと思うとなんだか心が強くなりました。
貴重なお話しを聞かせていただき本当にありがとうございました🙇🏻♀️🙇🏻♀️