先天性心疾患についての情報や経過、治療について教えてください。入院期間や面会についても知りたいです。
先天性心疾患について些細なことでもいいので情報を下さい🙇♀️
36週に入ってから判明し、急遽転院、病名は大動脈縮窄症と心室中隔欠損症になります。
産後すぐ点滴で大動脈縮窄症については処置をして数日以内に手術、心室中隔欠損症に関しては状況に応じて同時手術か肺動脈バンディングに変えて1年以内に再手術かのどちらかになるそうです。
あまりにも突然だったことと、周りに心臓に疾患のある人がいないため全く情報がありません。
検索魔になっている状況です。
なのでどんな情報でもいいです、違う病名でも先天性心疾患であれば経過だったりその後どのような治療を行っているかなど教えてください。
面会についてや入院期間についてなども教えていただけますと幸いです。
- 🐰(1歳1ヶ月, 2歳10ヶ月)
しんでんず
面会は各病院のルールに準じるかと思います、コロナで状況が変わる可能性もあるので、現時点でのルールを聞いてみてはいかがでしょうか☺️
入院期間は人によってバラバラですね…大動脈縮窄+バンディングか、心室中隔欠損のあなを閉じてしまうか、生まれてからのエコーなどで決定する形かと思いますので💦
術後もミルクの量や利尿薬の調整、退院前のカテーテルの検査など、2.3ヶ月くらい入院すると想定しておいた方が良いかもしれません🥲
咲や
うちは産まれてから心電図で判明しましたが、手術する場合はICU含めて1ヶ月ぐらい入院になります
うちの子は修正大血管転移で肺動脈のバンディング手術を生後3ヶ月でやっていますが、その時も1ヶ月ぐらい入院しました
病院が付き添い必須で、ICU以外は付き添い入院です
心臓の経過を見るためのCTや心臓カテーテル検査もその都度入院です😭
大人なら日帰りでも出来るんでしょうが
今、2回目の手術をするつもりで入院しましたが、バンデングが効果出過ぎて手術出来るか検討するために急遽心臓カテーテル検査に切り替わりました😭
手術は一時的に心臓を止めて血管入れ替え、輸血待機、一時的にペースメーカー入るとか聞くだけで恐ろしい内容になっていますが、2回目になると付き添い入院中に見たアレねと何となく分かる部分もあるので、同意書読むだけで鬱になるという旦那よりはまだ内容分かりました😭
病院はコロナ患者増えてきたという理由で面会禁止になっています
荷物の受け取りとかもナースステーション経由です
手術終わればうちの子は人工弁が入るものの普通に運動できるとは言われています
その手術が出来ればですが😭
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🐰
貴重なお話をありがとうございます🙇♀️
退院をした際は何か管をつけていたり、外出で制限があったりなどはありましたでしょうか？
また、ICUを出た後は付き添い入院ということでしょうか？
付き添い入院となると、どのようにお世話をしたり生活状況はどんな感じでしたか？💦
たくさん質問をすみません。
手術する病院も今の時点で確定できておらず、色々な可能性を踏まえて準備ができたらと考えています😭- 9月27日
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咲や
うちの子は特に制限なかったですが、人によっては酸素ボンベが必須の場合もあります
その辺りは子供の状況次第ですね😣
うちはICU出た後は一般病棟で付き添い入院でした
子供のベッドで添い寝で、プラス100円で付き添いベッドはレンタルできますが、長期入院だと大部屋になるので狭いですね😭（個室は1日1万円×入院日数なので、長期入院ではオススメされないです😂）
新生児の場合は、新生児用の集中治療室の後、退院間近に母親が付き添い入院してお世話になれるための期間という場合もありますね
1人目を産婦人科で出産した時の退院までのあの感じを想像されると分かりやすいかと思います- 9月27日
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咲や
新生児で手術だと母乳を届けることになるかと思うのですが、新生児以外でも手術後は水分制限がかかるので、直母不可でミルクか搾乳したものをあげることになります😣
搾乳機はレンタルか購入を検討された方が良いですよ- 9月27日
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🐰
ありがとうございます😭😭
すごく参考になりました…！
病気が見つかったばかりで、急遽転院の流れになりましたがまだ受け入れ先も確定していない状況なので詳しい話を聞けなくて…
やっぱり付き添い入院は少なくとも可能性がありそうですね💦
母乳はミルクだとやはり良くないのでしょうか…？
1人目が産後1ヶ月で生理再開、それで量がかなり減ってしまって飲んでもらえずそこから完ミになったということもあって、今回は最初から完ミで考えていました😔
ミルクやオムツに関しては基本こちら側の用意って考えていて大丈夫でしょうか？
何度も重ね重ね申し訳ございません！！- 9月27日
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咲や
ミルクでも大丈夫ですよ
病院によって持ち込み可能と不可がありますので、そこは要確認ですね
集中治療室の間は病院のミルクになると思いますよ
オムツは持参になると思いますよ- 9月28日
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🐰
ありがとうございます！！！
やっぱり細かくは病院によって異なるんですね。
もしかしたら母乳必須になる可能性とオムツを定期的に届けることも視野に入れてあまり遠くなりすぎない範囲で病院を探そうと思います。
お子さんの月齢が近いということで勝手に嬉しくなっていました😣🤍
ご丁寧に詳しく教えてくださって本当にありがとうございます！！- 9月28日
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咲や
お互い頑張りましょうね☺️
手術終わっても5年に1回カテーテル検査をしていると小学生のお兄ちゃんが話していました😣- 9月28日
ゆきりんご
🐰さん、妊娠週数近いですね。
出産&手術できる病院は決まりましたか？
投稿時より情報集まっているかもしれないですが…
うちも32週の時に先天性心疾患が判明し、セカンドオピニオンを経て先週(35週)で今の病院へ転院しました。
※32週に病気判明→34週に他院で胎児診断(院内で検討した結果、受け入れ不可)→35週で受け入れてくれる病院での妊婦健診スタート、という感じです。
妊娠週数と胎児の病状から受け入れてくれる病院(条件:小児循環器と小児心臓外科の先生がいる病院)は限られていたので選べる立場ではなかったですが、産後に母乳を届けたり、先生からの説明等で病院へ行く機会は多いので、通いやすい距離であればあるほど良いとは思います。
うちの子の病名はとても稀(重症)で年に何件もある症例ではないらしいので特定を防ぐ為に伏せさせていただきますが、詳しい治療計画などは産後の心エコーやCTで判明するとのことで現時点では「順調にいけば」のスケジュール感で説明を受けている状況です。
肺動脈絞扼術(バンディング)も予定していますが、長期縛っておくと肺動脈に狭窄が出来てしまうので、3ヵ月～6-7ヵ月以内には根治手術を行いたいとも言われました。
産後NICUに入り経過観察と検査
↓
治療計画が決まる
↓
生後1週間以内にバンディング手術(もしくは出生体重や胎児心エコーから大きく状況が変わらなければ1回の手術でOK)
↓
術後の経過が良ければ1ヵ月程で退院
こんな感じの説明でした。
産後の授乳は直接出来ないので搾乳することになり、搾乳器を用意するようにも言われました。
面会や付き添い入院に関しては病院の規定と、コロナやインフルの感染状況によるので出産される病院次第ですね…私の病院は15歳未満の入院棟への立ち入りが禁止されていて、親も遠方にいるし上の子どうしよう…という問題が浮上してます💧
32週で判明した私ですら、気持ちの整理が出来ず毎日検索しまくって心ここにあらずだったので36週での発覚、とても不安ですよね…
病名＋ブログで検索かけるとブログ書いてる方も見かけますが、更新が数年前で止まっていると不安になりますし…
心疾患判明直後は検索魔になって、ネガティブな情報がどんどん入ってきていましたが、産科・小児循環器科の先生方が口を揃えて「産前に分かっているから色々調べることもできるし生まれるのを準備して待つことが出来るのは良いこと」と仰ってくれるので、今は少し安心しています。
確かに判明しないまま出産して、産後1週間も経たないうちに一緒に退院して、自宅でこれが普通なのかとモヤモヤしながらどんどん悪化→判明した時には手遅れ、みたいな方がよっぽど怖いな…と思ってみたり。
赤ちゃんの心臓の手術は、赤ちゃんの出生時の体重があればあるだけ心臓も大きくて良いとも言われたので、今の私にできることとして「まだ出てきちゃダメだよー」「もっと大きくなるんだよー」「生まれる前にたくさん心臓を調べてもらうんだよー」と毎日話しかけ、たんぱく質多めの食事を心がけてます。
ゆきりんご
患者説明にそのまま使える
こどもの心臓病と手術
MCメディカ出版/立石実 著
↑こちらの本、手術の流れや術後のこと、合併症や退院までの流れなど書いてあって分かりやすかったです。「大動脈狭窄症」も「心室中隔欠損症」も掲載されていました。
ご参考まで。。
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