三男のダウン症疑いで検査待ち中。将来の不安やサポートについて悩み、相談する相手が見つからず困惑している。

不安な中、すごいしっかりされてますね。
私も最近息子がてんかんの疑いで脳波などの検査をして気が気じゃありませんでしたが、結果出てから考えるでいいと思います。

てんかんひとつとっても症状の分岐が激しく、ダウン症もおそらく程度によってかなり変わってきますよね。

今のママさんにできるのは、目の前の子たちをいつも通り愛してあげることだと思います。

結果が出たら向き合って、沢山調べて、対応するでも全然遅くないと思います。

• 9月22日

私の地域では、ダウン症でも加配付きで保育園に入れてもらえたりしますよ😊✨

でもでも今は、先のことなんて分からないですよね。

ダウン症でも、みんなと一緒に保育園や幼稚園に行ってる子知ってます。
(加配付きですが)
でも母子分離で、療育園に通ってるこの方が多いかもですが😣💦
うちの子が通ってた療育園には、重度の子は母子通園で療育園に通ってる子。
しっかり歩けたりする子は、母子分離で通ってる子、たくさんいました！

今は不安も多いと思いますが、支援も多いです😊✨
(住む地域によるかもですが💦💦)

小学校は、支援学校に行ってる子の方が多いと思いますが、放課後等デイサービスの人が小学校に迎えに行ってくれて、そのまま放課後は預かってくれたりもあります👍✨✨


ウチの子はダウン症ではないですが、色々 その時々で たくさんの人に支えてもらって頑張れてます!!✨
大きな病院に主治医の先生がいて定期的にみてもらえて、運動発達も精神発達もこども専用の支援センターが市内にもあると思います👍
そして、そこに、地域の担当の人がいたり、療育園も早ければ1歳過ぎたぐらいから通えたり✋🏻

もし、運動発達が遅ければ、ウチの子は9ヶ月ぐらいから通ってました!!


何が言いたいのかわからなくなってきましたが、想像以上に支援はありますし、小さい頃から通うところがあって孤独でもなく、同じような境遇のママさんたちとも情報交換できたり!!✨

だから、絶対に1人て抱え込まないで下さいね👍
受けれる支援はドンドン受けていきましょー🍀

• 9月22日

娘はダウン症ではありませんが、知的最重度です。
大丈夫、きっと誰かが助けてくれます。　
娘や私も今までたくさんの人と関われ、助けてきていただきました。　
お子さんが大人になる頃は福祉はもっと発展してると相談員さんがおっしゃってました。

将来のことなんてわからないけど、　今のお子さんと幸せに今を暮らせることを考えて、可愛い赤ちゃん時代たくさん思い出に残してくださいね😄

• 9月22日

私の息子(5才)はダウン症です。
産まれてから検査して確定しました。

私は子育て1人目ということもあり、未知の世界からさらに闇の世界へ連れられた気持ちでした。
右も左もわからない、この先なんてもってのほか何も見えない。

息子は産まれてから3日目に生死を彷徨う状態の病気にありました。色んな合併症を引き起こし、もう生きていけないんじゃないかとそれはそれは精神崩壊⚡️

今ではあの頃はなんやったんや！と思う程、沢山笑って泣いて怒って哀しい顔したり、歩いて走って転けて痛いと言いながら泣いて、鉄棒でクルリンパと回ったり😭『できた！』事が何よりも本人共に私達親も涙が溢れそうになりながら喜んでます。

障害のレベルですが、息子は現在5才、療育手帳は重度です。
これは国が定める検査をしてのただの結果なので私はあまり気にしていません。
5才だけどまだ2才に満たない成長度合い。
でも見ている限り息子は息子なりに確実に成長しています。
ただゆっくりなだけ、子育てに何も変わりなく過ごしていますよ！
ただ、やらなきゃいけないことは健常児よりも多いかなと思います。(私はそれが新鮮で幸せでした笑)
毎月の通院やシナジス注射、リハビリ、療育、、、

相談相手なら私どうです？笑
いつでも何でも聞いてもらって大丈夫です🙆‍♀️
今ではSNSが普及されてるのでたくさんのダウンちゃんが見られると思います😊
ダウンちゃんのママ達はそれはそれは手厚く相談にのってくれますよ🎵

• 9月27日