脳性麻痺で診断されるかもしれない息子の成長に不安があります。同じ経験をした方の経過や生活について知りたいです。
脳性麻痺について
質問です！
生後早い段階で脳性麻痺の診断がついたお子さんをお持ちの方いますか？
首座り頃など、、
知ってる方のことでもいいです💦
息子が首座り前に脳性麻痺と診断されるかもしれません。
これからの成長が心配です。
もし、似たような方いらっしゃったら、どのような経過をたどって、今どのような生活をしておられるか、参考にさせてください。
1人1人で症状が違うのは理解してますが、不安なので、知りたいです☹
失礼な質問をしているかもしれませんが、よろしくお願いします。
- ★
はじめてのママリ🔰
答えになってなくてすいません。
首座りが遅いと脳性麻痺なのですか？😨脳性麻痺って見た目は普通というか外見は何か症状あったりしますか？
はじめてのママリ🔰
1歳9ヶ月MRIとり脳性麻痺分かりました。
いま装具付けて歩いてます。
何歳お子さんですか？？
-
★
コメントありがとうございます！
まだ4ヶ月です🥹
PVLですか？
私の子はまだ首も座ってないため、重度なのかな、、と不安になっています。。- 9月1日
-
はじめてのママリ🔰
4ヶ月なのですね！
そうです。
4ヶ月ときまだ座ってなかったです！
中度脳性麻痺です！- 9月1日
-
★
早産でしたか？
PVLは早産だった方が多いって見たんですけど、私も34wだったけど、4ヶ月くらいから症状出るとPVLではなさそうですよね？💦- 9月1日
-
はじめてのママリ🔰
早産です！！
29週うまれました。
4ヶ月ではPＶＬか分からないと先生言われたことあります🤔
生まれ時なにか病気などありましたか？
うちの子脳内出血あったため、大きくなった時後遺症のこると言われました💦- 9月1日
-
りな
過去の質問にすみません。
32週で産まれ、2人ともPVLです。
1人は軽度（ぎこちない程度）、もう1人は影響無いレベルと言われていました。ですが、軽度の方は生後3ヶ月頃から特にベビーカーで突っ張る、目が片方に寄って白目になる（偏視）のが出だしました。主治医には突っ張り出だしましたね……でも早いからPVLか分からないと言われていました。結果5ヶ月でかなり突っ張りだし、眠れないこと苦しそうに顔を赤くしてハァハァしていることが増えたのでリハビリ開始しました。もう1人は最近突っ張り（6ヶ月）が出てる気がしますし、病院でも少し突っ張るねと言われています。リハビリの先生には今伸展の時期で突っ張りなのか伸びたいのか分からないけど一応整形で見てもらってリハビリ始めるか考えましょうと言われています。
首すわりは軽度の子はまだです。ほぼ座ってるのですが、白目になるタイミング（首に力が入ったり、よく分からないけどカクンカクンと意識はあるけど首を曲げる）が多いので座った判定は出来なさそうです。もうひとりは座ってますし、寝返りも１回数日前にしました。
私も不安で毎日お腹を壊しています。発達が遅れて、知的にもあったらどうしようか、追視はできるけど、あんまり顔みてくれないなぁ不安だなぁ……とキリがありません。リハビリに週1で行ってるので相談させてもらってますが、その時にはすっきりしても帰ってからまた不安や心配で笑顔を忘れてしまいます。ダメだなとわかっていても……😥
せめて歩けなくてもいいから楽しく会話楽しめるようになれれば……とか思ったりしていますが、知的にあるかどうかもまだまだ先の話ですよね。わかっていてもほんとに不安です。長文で私の不安まで書いてしまいましたが、同じように不安を感じている仲間もいるよーということをお伝えしたかったし、感じたかったので💦- 9月10日
-
★
コメントありがとうございます！
同じように悩まれてる方がいらっしゃって、安心して話せる気がして、言い方が悪いかもしれませんが、嬉しいというかなんというか、、
毎日子供と2人でいるのが苦しくて、悪いことばっかり考えてしまってつらい日々です、、なので、色々話せると嬉しいです🥹
私の子はPVLなのかはまだ分からないのですが、そり返りがあるから、脳性麻痺だけどPVLとは違う脳性麻痺なのだと思うんですが、、
うちの子は足もだし、手もつっぱったりして💦
あとあと、首をカクンカクンとか顔真っ赤にして唸ったりとか、、同じようなかんじで違和感あるんですが、病院の先生に言っても、うーん、みたいなかんじで、あまり真剣に気にしてもらえませんでした☹
他の子はそんな動きしないと思うんだけど、、という動きをよくしてると思います。
確かに追視はしてるけど、顔みてくれないって、同じ感じです！！
すっごい分かります。
脳性麻痺でも、会話はしたい！ご飯は口から食べてほしい！ほんとそれを願っています。。
ちなみにどこにお住まいですか？？私は広島です
←いらない情報かもしれませんが笑- 9月11日
-
はじめてのママリ🔰
過去の投稿から失礼します。今生後二ヶ月の娘がいます。首をカクンカクン、顔真っ赤に唸る、つっぱりがあるなど同じ姿がみられたため連絡させてもらいました。その後いかがですか？？今は何もしてあげられることができず、不安な毎日を過ごしてます。。
- 3月9日
-
はじめてのママリ🔰
過去の投稿から質問すいません。今生後２ヶ月の娘がいます。体がすごく硬いのと手が常につっぱってるような感覚で力強くグーを握っています。
またほとんど泣かず大人しいのと手足バタバタがすごくぎこちないというか少し違和感があります。よろしければお子さんの生後2.３ヶ月頃の様子を教えて頂けたら嬉しいです。- 3月24日
りな
周りにそう簡単に同じPVLや脳性麻痺の方見つけるなんて難しいですよね。まだ受け止めきれていないところもあるし、そういう日もあって、実際会うママ友は辛いなと言う感じです。
夫が仕事でいない時、双子と私でノイローゼになりかけた時がありました。実家も義実家もかなり遠く、ワンオペで頼れるところはありません。
体全体でぐーーーっと力を入れる（顔真っ赤）、その時息を止めてるからすぐハァハァ苦しそうにする、偏視が多いです。膝に座らせると首をかくんとしてぐにゃぐにゃしたり座ったりで安定しないです。一日中指しゃぶりでおもちゃには興味なし……。3軒小児科、小児神経科に通っていますが、どこもそうですかーどうしたんでしょうねーPVLだねぇだけです。ミルクも飲まなくて苦労してます💦
私は都内です🙂
-
★
すいません、下に返信してしまいました💦
- 9月11日
-
りな
ですね……今ベビーラッシュで親戚、同級生に同じ学年の赤ちゃんがたくさん生まれていて、幸せそうな様子が苦しいです……。
うちは協力的かもしれませんが、無駄なのに赤ちゃんに怒ったりどんくさくて任せられなくて💦ほぼワンオペですね😥効率重視の私と、その時々でいいじゃーんって楽観的な彼とでイライラすることもあります😢
先週までミルク全くで、50cc飲めばいい方でした。体重は3週間で減りました。作っても作っても廃棄廃棄でキレたくなります。でも機嫌よくしてあげた方が飲むなぁって思ってました。乳首変えたら？とか言われてももうやってるよ！と思って相談することも放棄してましたよ🤷🏻♀️
先週から飲み始めたのは、ほほえみからアイクレオに変えたところ飲みっぷりが良くなってきて、今は半々にしてます（ほほえみストックありすぎるので）。
たくさん病院ある分、あっちいってこっち行ってとかかりつけ？が落ち着きません😥今は3つの大きな小児科小児神経科かかってます！リハビリは産院の小児科で勧められて、別の療育センターでリハビリ受けてます！そこでは小児神経科、整形外科（今後の装具のためや、リハビリのオーダーなどのため）に定期受診、順天堂に定期受診、産院の小児科に定期受診という形ですね笑
ほんと多すぎる🤦🏻♀️- 9月11日
-
★
分かります。お祝い持っていかないといけないんだろうけど、かなり気分乗らないし、辛いです。
そうなんですね💦ワンオペつらいですね🥹
ミルクと母乳ですか？それともミルクのみですか？
私はミルクのみなんですが、毎回100飲めたらいい方ってかんじで。。うちも廃棄しまくりです。
確かに乳首変えたら？とかミルク変えたら？とかやってみてること言われますよね😢
りなさんところは、ミルク変えたら飲みっぷりが良くなったということは、障害が関係なく、ミルクが原因だったかんじですかね？？😕
病院たくさんも大変ですね💦
でも子供のために頑張らないとですかねー、毎日気分が落ち込んだり、頑張ろうって思ったり、かなり情緒不安定ですー💦
ちなみになんですが、子供さんは声出して笑ったりありますか？
うちの子、このまま首が座らなかったり、笑ってくれなかったりだったらどうしよう、、と最悪なことばかり考えて、しんどいです😓- 9月12日
-
りな
うちは、1人（リハ通ってる方）は母乳ダメで……柔らかい場所が突っ張りやすく、母乳あげる時のクッションや体勢が反り返りで飲めないという感じです。助産師さんにはテーブルにバスタオル敷いてあげてみたら？とアドバイス頂きましたが、元から飲みむら激しいので管理のためにミルクにしてます。100飲めたら良かったねー頑張ったねー！というレベルでした💦たぶん体勢も味も色んなことが複合的にあってダメだったんだと思います。今も飲み始めはプイッとしますし。背中側に反るスイッチがあるので、横向きにしてややＣカーブでおしりを支えつつ肩トントンで大分飲むようにもなりました。うつ伏せにして疲れさせて泣いたらミルク→眠くなるからより飲むという感じでようやく私がコツを掴んできた感じがしますが、まぁ日替わりな僕なので付き合うのしんどいですね😂ちびちび飲む時もおおくて1時間以上格闘してることよくありますよ💦
都会だと人多くて待ち時間も予約も大変だけど、私の不安解消のために色々行くようにしてます。不安なのは何もしていない状況、先が見えないことだと思うので、専門的な情報を得ることやなにか行動を起こしてやってるぞ！と思うことが大事かなと思ってやってます🙂
一時期床置きにして、私が立って顔を見せるとケラケラすることありましたが今は無いです。今は壁見て笑うことがあるのと、軽い高い高いみたいなので笑う時があります。
首は昨日あたり大分安定してきたようにも思いますが、偏視に首が連動してるので左ばかり向いたりカクンカクンするので座ったとは言えないかなぁと……😢
まず静止したものを見ること、上下の追視が出来ないことが気になってしまってこのまま目が見えないままなのかなと不安なことばかり同じように考えてしまいます。信用してあげないとと思うけど、なかなか親だし無理なんですよね😔昨日より出来てるかも？ということを大袈裟に喜ぶこと、寝顔の写真を見ることが今の私は少し気持ちが安らぐ時です。
月齢通り、派手な成長は見られなくても確実に成長してはいるんですよね……なかなか目を向けられないけど😥- 9月12日
-
りな
長くなってごめんなさい😨
- 9月12日
-
はじめてのママリ🔰
過去の投稿にコメント失礼します。
私も双子を出産し、PVLの可能性を指摘されました😭
その後お子様の成長はいかがでしょうか？- 3月13日
★
そうですね🥹
周りはみんな障害ない健常児なので、もう誰にも会いたくないし、話せないで、完全に鬱入ってると思います、、
絶対ノイローゼなりますよね、私は1人だけでもノイローゼなってますもん💦
旦那さんは協力的ですか？
私は旦那とも元々すごく仲がいい訳でもなく、これから先が心配なのもあります。。
うちもオモチャには興味なし、ミルク全然飲まなくて、体重が増えてません、、
都内なら、いい病院がありそうなイメージですが、なんだかいまいちですね☹
リハビリは病院で紹介されましたか？
はじめてのママリ🔰
過去の投稿に失礼致します…！
月齢が似ているなと思いコメントさせていただきました。
その後お子様の様子はいかがですか？
4ヶ月で一応首すわってる感じもするけどちょっとぐらついてるかなー？と言われて、そこから2ヶ月経ちましたが未だちょっと不安定、寝返り後に頭が上がらずずっとこてーんと床にほっぺをつけた状態です😔
一般的に6ヶ月(もうすぐ7ヶ月)だと、とっくに頭も上がって寝返りしてうつぶせ遊びしたり、座らせたら自分で体キープできる頃かと思うので我が子の脳性麻痺疑ってるんですが、その後どのように成長されているかなと思い…
もしお返事いただけるなら、で構いませんのでお待ちしています🥺
コメント