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姉妹ママ❤
上の子が生まれた時に
顔の歪みがあり、未熟児で生まれたこともあり 退院が伸びてしまったので 生後1ヶ月で検査し、診断されました。
右の冠状癒合で生後2ヶ月の時に
頭蓋骨に隙間を開ける手術を行いしました。
底からは半年から年に1どCT撮って 経過観察行い
今5歳です 左右どちらもくっついてきており 頭痛などの症状出れば即 頭蓋骨に隙間を開け延長機を装着する事になっています。
頭痛など今は出ておらず、見た目になにか症状でてきたりもないので経過観察ですが、遅かれ早かれ どちらにせよ手術が必要な状態です。
はじめてのママリ🔰
初めまして。
冠状縫合という検索からきました。
うちのこも現在4ヶ月です。
先日予防接種のついでに生まれた時から気になっていた顔と頭の歪みについて先生に話したところ、紹介状を出され来週大きい病院へ行く予定です。
うちの子は生まれた時から左目が開きづらく右に比べて少し下がっている感じで鼻も少し曲っています。生まれてすぐから左目だけ涙と目ヤニが酷く鼻涙管閉塞だといわれました。
2,3ヶ月して左のおでこだけでっぱりが気になるようになり右の後頭部だけペタっと絶壁のようになっています。
先日突然紹介状を出すと先生に言われてから検索魔になり同じ頭の子を探し回っていましたが見つからずやっぱり病的なものなんだととても落ち込んでいます。
結果は来週検査すれば分かりますがおおよそまるもさんのお子さんと同じ診断なんだろうなと思っています。
突然こんな長文を送ってしまい申し訳ないですが、まるもさんのお子さんはどの様な頭のかたちでしたか？
私も発達面や手術のとこいろいろ共有させて欲しいと思いコメントしました。
ご迷惑でなければよろしくお願いします。
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まるも
初めまして！
うちの子と見た目はほぼ同じ様子です。
片側おでこの出っ張り、凹み、1ヶ月ごろまで片目がが開かなかったこと、うちの子は少し口元が歪んでいます。
他人から見たら確かにおでこ凹んでるね？たぁ将来的には戻るでしょう〜くらいで誰も病気だと気づいてませんでした。
私の娘の場合は、家族、友人、小児科の先生も、産院の先生も。
なかなか冠状縫合の癒合症の情報出てこないですよね…
私もかなり検索しては、かなり重症な患者の写真を見つけ、不安になりどんよりしていましたのでお気持ち察します。
私の娘は今日から入院、明日手術です。現在付き添い入院しています。
まず、先週日帰り入院でMRIとCTをとって脳に異常がないかを確かめました。
結果的に脳に異常はなく、先生いわく、片側冠状縫合の場合は知能障害は心配しなくて良い！とのことでした。
これは大きい病院の先生にも聞きましたし、先日4ヶ月検診でみてもらった先生にも確認しましたが同じ答えでした。
大泉門が閉じていると、その辺が心配になるそうですが、うちの子の場合は大泉門は開いていました。
心配するべきはこれからの顔の歪みだと。時間が経てば経つほど顔の歪みの矯正は難しくなるそうです。
なので今回の手術の目的は、脳のスペースを広げるというよりは、整容面（見た目）での意味合いが強いとのことです。
私の娘はこめかみから頭頂部までをジグザグに切り開き、くっついた部分の頭蓋骨を切除して、再び癒着してしまわぬように薄いプレートを入れるそうです。これは一歳くらいで自然に溶けるそうです。
他の部分の骨は触らずとも、まだ生後4ヶ月であれば、脳の発達とともに自然と頭蓋骨が綺麗になるそうですよ。
前向きに、早く見つかってよかったと思っています。
長くなりましたし、わかりづらいところがありましたらすみません💦
他にも質問あればなんでも聞いてくださいね！- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
私自身、出産してすぐ娘を見て顔に違和感がありました。でも産道通るとこんな潰れた感じになっても不思議じゃないのかなと、助産師さんや先生からの指摘もなくそう考えました。
助産師さんに目の潰れてることと開きずらいことを話しましたが、今は開いてるしこんなもんよ〜、くらいでした。やはり産婦人科の中でもそんなに認知されてない病気なのかも知れませんね。。。
冠状縫合、なかなか珍しいもののようですね😔
片側冠状縫合はそれほど知能障害を気にしなくていいと聞けて少しほっとしたのと、うちの子がもしかしたら片側じゃないかもという気がしてて、もし違う縫合だったらどうなるんだろうと考えてしまって。本当に自分がネガティブで怖いです。笑
まるもさんのお子さん
もうすぐ手術ということでお母さんも娘さんもお医者さんを信じて頑張ってください！！手術が無事であることを願ってます🍀
あと失礼でなければ私の娘の頭の写真をみてもらっていいですか？似ている部分や違う部分あると思うんですが。。- 9月1日
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はじめてのママリ🔰
早速ありがとうございます。
お写真まで、、ありがとうございます🥲
拝見させて頂き、やはりとても似てますね。特におでこはおなじです！
後頭部は綺麗にまるび帯びてるのがうちの子とは違うところかもしれません💦
写真下に載せますが拝見してお返事来たら消させてもらいます😭
帝王切開だったのですね、、でしたら余計違和感あったと思います。。しかもだんだん成長してきて目立つようになってきたので不思議でしたよね。。。
今のところ生後4ヶ月としての発達状態は平均的で、本当に頭や顔以外はなんの問題もないんです。。。だんだん成長していく上でなんかしら障害がでるのが不安です。
3ヶ月頃から左目だけよく充血するのも気になってて、圧迫されてるんじゃないかとか眼球潰れないかなとか。。。
同じ同士の方を見つけられただけで私は嬉しいです、今は娘さん第一でお時間ある時お返事ください🤝- 9月1日
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まるも
写真拝見しました！全く一緒ですね💦
私も後ほど写真削除させてもらいますね🙇
そうなんです、身体の発達は全く問題なくて、だからこそ将来が不安になるんですよね。とってもわかりますを
先ほど無事に手術おわりました！術後のレントゲンだけでかなり形が綺麗になったのがわかるほどでした🥹
いまはまだICUですが、頑張った娘をたくさん褒めてあげたいと思います。お心遣いありがとうございます。
私も同じ境遇の方とお話しできてとても嬉しかったです！
今後も情報共有していきましょうね🤍- 9月1日
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はじめてのママリ🔰
わー！娘さんお疲れ様です！お母さんも！！！
本当に本当に頑張りましたね、そしてまだ頑張って最中。
そんな中お返事ありがとうございます。
無事終わったようで形も綺麗との事で私も一安心しました。
想像しただけで泣けてきます。うちの子もいずれその道に行くと思うのでまたやり取りさせてください🙇♀️
最後になんですが、
大きい病院で結果を知ってから手術までどのくらいでしたか？？
うちはもう少しで5ヶ月になるので早め早めがいいなと思ってて、病院によると思いますがどのくらいで手術まで行くのかなぁと！- 9月1日
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まるも
ひとまず安心して、私だけ部屋に帰ってきました☺️
ありがとうございます！！
やっぱり我が子が、大切な可愛い髪の毛を剃って、頭を切って、術後にはいろいろな管に繋がれてる姿を見ると、代わってあげたい…と涙が出ました😢
もちろんです、こちらこそよろしくお願いします。
私の娘の場合はかなりとんとん拍子に予定が進みました！
先週の水曜に大きい病院で初診、金曜にCT、MRIの日帰り検査入院、今日手術、およそ10日後に退院予定です！
ただスケジュールがたまたまうまく空いてたらしく、今日の手術を逃したら3週間後と言われたので、体調管理にはかなり気をつけました。
（熱や風邪症状があると入院が先延ばしになる可能性がありました）- 9月1日
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はじめてのママリ🔰
その文面だけで私も涙が出ちゃいました😭
もちろんその手術はお子さんのために100パーセント良かったことだけど今の状態を受け止めるのって辛いですよね。
娘さん、タイミングよく手術受けられて良かったですね😊
私は関東住みなのですが頭のかたち専門のところで見てもらうので、もしかしたら遅くなってしまうかもしれないですね。。。何ヶ月までにするのがいいとか基準が分からず、一刻も早く見て欲しくて時間がとても長く感じます。うちは上の子が保育園に通っててしょっちゅう風邪もらったりウイルス貰ってくるので今も家族で咳と鼻水状態です。。体調面かなり気をつけたということで、手術となったら上の子とはしばらく別生活にした方がいいですね。。。とても参考になります🥺ありがとうございます！- 9月1日
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まるも
そうなんですよね…前日も、夜中から絶食でお腹すいた！寝れないよ！と言ってわんわん泣いてるのが本当に可哀想でした…😭
病室に戻ってきたらいっぱい抱っこしたいと思います😢
そうですよね…できるだけ早く治してあげたいですよね。
冠状縫合の部分はどんどん脳が発達していく場所なので、私の娘の場合も、お医者さんたちができるだけ早く！と日程を早めに組んでくださいました。
頭のかたち専門のクリニックであれば、尚更そのように対応してくださるのではないかと期待して…早く早く手術できるように大阪から祈っております🥲🙏
上のお子さんがいると風邪もありお世話もあり本当に大変ですよね💦
休まらないかもしれませんがどうぞお大事になさってくださいね。
お互いに、可愛い子どものために頑張りましょう😊🤍- 9月1日
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はじめてのママリ🔰
こんにちは
まだ入院中だと思いますがその後どうですか？
私は週末大きい病院なので覚悟はできているもののそわそわしてます🥲- 9月4日
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まるも
いよいよなのですね！ソワソワ不安になりますよね…
下にどんな感じで過ごしたか記載しますね。経過は順調です☺️長くなります🙇
手術前日（入院）
整形外科の先生や脳外科の先生がきてくれて、手術の話や事前の準備（レントゲン、心電図）などでバタバタと終わりました。
頭が丸刈りにされて、やっぱり見るのが辛かったです。
髪の毛全部もらったので似顔絵アートに貼ったりしようと思います😊
手術直後〜術後1日目（翌日）はPICUで治療してもらったので、一瞬だけ面会でき、わたしは帰宅しました。
手術は9時から15時まで。体感はもっと長かったです。
いろんな管が繋がれ、薬で沈静化されてて見るのが辛かったですが、ICUは1人の患者につき2人体制で看護をしてくださいます。なので安心して帰宅しました。
術後2日目、腕の点滴が取れました。そひて病棟のお部屋に帰ってきました！
まだ、ぼーっとしてきたり浮腫んでいて本調子じゃなく、痛むのかぐずりもひどかったです。
声が枯れて、痰が絡むようなゴロゴロ。気管内挿管の影響らしく、心配ですがそのうち良くなるとのこと。
点滴から痛み止めを入れてもらったり、久々に直母したりしました。
術後3日目、足の点滴取れました。まだあんまり元気ではないけれど、50%くらいはいつも通りかな？くらいでした。
頭の三角巾がとれ、ニット帽？になりました。傷跡を見ましたが、痛々しいけど、綺麗に縫ってもらっていました😊
術後4日目、本日は、足の点滴がとれ、身体自由になります！あと、かなりいつも通りの娘です。元気が戻ってきてよかった！でも、喉のゴロゴロと声の枯れは続いてきます。治りには個人差あるようです。
長くなりましたが、ご参考までに。
いまのところ娘の経過は順調です。退院は術後1週間〜10日ほどと聞いてます！- 9月5日
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はじめてのママリ🔰
細かく教えていただきありがとうございます！
実は今日、病的なものだと思うと伝えて早めに見て貰えないか問い合わせたところすぐに見てもらえました！
手術は今月末で思ったよりすぐではなかったのですが、先生も一刻を争うということでは無いという話だったので信じてお願いすることになりました！
病名はやはりまるもさんのお子さんと同じでした！
くっついてしまった部分を離すという手術でこちらの場合は2～3箇所ほど小さく切るだけで大丈夫だと思うどのことでした。とはいえ、脳は普通無菌状態なので切るだけだ感染症などのリスクがあるそうで詳しい話は手術前にお話すると🥹
ですが先生からするとこの頭の状態で手術しないという選択は無いらしいので無事を祈って、、、
手術日には既に5ヶ月を超えているのでその辺も少し心配ですが…
まるもさんのお子さんの術後を伺うと数日でだんだん体調も戻ってきてるようなので心配な部分はあるものの上手くいくことを願ってます。。。🥺
本当にたくさん参考にさせてもらって、ありがとうございます🙇♀️- 9月5日
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まるも
わぁ、早く診てもらえたんですね！よかったですね😭
月末まで気持ち焦るかもしれませんが、先生が大丈夫と言うのを信じるしかありませんもんね😢信じましょう😭
傷跡小さくなりそうで本当に何よりです！！！よかったよかった😢❤️
うちの子は切除したところにプレートを入れたらしいのですが、それとはまた違う手術方法なのでしょうか？🤔
私もリスク説明たくさんされて、麻酔やらなんやらの同意書も10枚ほど書きました〜😭
でもやっぱりやだ！なんてもちろん言えず笑 プロを信じてたくさんサインしました🥲入院後頑張ってください〜🥲
こちらこそ一緒に頑張る仲間がいると思うと大変心強く感謝してます😭❤️
手術が無事に終わりますよう心からお祈りしてます📣‼️
頑張れ息子くん‼️- 9月5日
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まるも
あと、追加ですみません、
私完母で育ててて今絶賛哺乳瓶拒否なのですが、ICUで麻酔から覚めてお腹空いて泣いてるのに、哺乳瓶を嫌がってミルクが30しか飲めなかったと聞いて、あえ可哀想なことしたなと思いました💦
もし、ミルクが飲めるのであれば心配ないかと思いますが、母乳のみの場合はミルクが飲めるようにしてあげたら良いかもしれません😢
お節介でしたらすみません💦- 9月5日
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はじめてのママリ🔰
今日いってレントゲン、手術のお話→CT、採血などしてバタバタとしてたので手術の説明は本当にザックリでした。
切開する部分が２.３ヶ所でくっついた部分を離してその下の膜もきる？みたいな感じでした！
プレートを入れるとかは聞いてないんですが詳しい話は手術前日に〜って感じだったのでまだよく分かってないです😭
手術が終わって経過を見てからヘルメット治療になるとのことでした！今もかなり顔の方まで歪んでいるので💦
こんな感じの説明で終わりました！
やはりリスクは沢山ありますよね。。10枚ほどとは、、、私も覚悟してカキカキします✍
ちなみにうちもまるもさんとおなじ女の子です🎀
色んな意味で親近感もあり、仲間としてもよろしくお願いします☺️
うちも3ヶ月くらいで哺乳瓶拒否が凄くて、根気強くミルクの練習して今では飲めるようになったので良かったです。。。手術などにならないのが1番ではありますが💦
全くお節介ではないです！わざわざありがとうございます！- 9月5日
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まるも
そうだったんですね！
丸一日お疲れ様でした💦
色々な手術方法があるんですね！詳しく教えてくださりありがとうございます📚
傷も小さくてヘルメットで改善されるなら本当に何よりです🥲❤️🩹
わあ勝手に勘違いしてすみません💦女の子ママ同士、とっても嬉しいです❣️私もまさか同じ病気の方とこんなにお話しできると思ってなかったので嬉しかったです🥹
将来的には傷跡が髪の毛でうまく隠れてくれるといいですね〜😊
ちなみに今日はもうほぼいつも通りの娘です🙆♀️そして抜糸は金曜（術後1週間）とのことで、退院は土日になりそうです。
入院から数えるとやはり10日ほどですね🍀
また何かあればご連絡くださいね❣️今後もよろしくお願いします〜🥲🤍- 9月6日
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はじめてのママリ🔰
おー、ほとんどいつも通りなんですね！
だいたい術後5日くらいでしょうか☺️
それは嬉しいですね！
抜糸あるんですね。。。そうですよね。。抜糸も麻酔など使って眠らせて行うのでしょうか？？
あともうひとつ質問なんですが、手術の何時間ほど前から絶食でしたか？
私達も手術の前日から入院なのですが、夜間授乳が1、2回ある子なので飲ませられない寝れないで大変なのかなーと想像してます。。。
うちの子はお腹が空くと永遠と泣いてしまうので夜中の病院で大丈夫かな？と今から不安です😥
何か対処法などありますか？やはり泣いているのを何とかあやして泣き止まずとも朝を迎えるしかないでしょうか。。。💦
こちらこそ、質問ばかりでいろいろ教えて頂いて助かります🥹よろしくお願いします〜😭- 9月6日
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まるも
ほんと、嬉しいです☺️
安心します。
抜糸についてはまだ詳しく確認してないのですが、麻酔について特に説明がなかったので…使わないのかな？と思ってました。気になるので明日聞いてみます！
麻酔なし痛そうですよね〜😭
娘は8時45分に手術室入りで、4時まで授乳OKでした！母乳は大体4、5時間前までのようです。
ミルクの場合は2時までだそうです。
えーって感じですが誤嚥性肺炎予防のためだそうです💦
でも、どうしても泣き止まない時は6時までなら白湯OKらしいですよ！！
これは病院によるのかな？💦
ひょっとしたらOKでるかもなので、白湯の飲む練習してもいいかもです…！
ママリさんの娘ちゃん、これでなんとか泣き止んでくれるといいですが😭
お腹すいて泣いてるのにあげられないの辛いですよね💦
うちの子も夜間授乳2回あります😭
なのでお気持ちとてもわかります。
私の場合はちょうど3時半ごろに起きたのでいつもより長めに15分ほど授乳し、6時半ごろ起きましたが、寝起きは機嫌がいいので、泣いてもあやしたり抱っこしたら偶然寝たりしてなんとかなりました😭😭
これといって対処法がなく申し訳ないのですが、前提として、夜の小児科病棟はどこの部屋からも泣き声してます笑
なので娘さんが泣いたとしても、みなさんお互いさま精神でいらっしゃると思います！気にしないで大丈夫🙆♀️
ただうちの娘は物音に敏感で昼間でも物音で起きちゃうので、他の子供たちがお昼にリハビリする声とかで起きると思ったので、高いですが個室にしました🥲
結果的にいつも通り朝寝昼寝もできますし私ものびのびベッドで過ごせてよかったなぁと思ってます。
料金は辛いですが😭
長くなりわかりづらかったらすみません！- 9月6日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
なるほど、4~5時間前なのですね！
同じかは分かりませんが思ったより短くて良かったです。前日の夜から何も飲めないものだと思ってました💦
ミルクだと消化悪いですもんね🥺
そろそろ離乳食も始まるので白湯練習しておきます！
たしかに、小児科だってこと忘れてました😂
診察で行った時も色んなお子さんで溢れてて、言われてみれば子供だらけだし大丈夫ですね。
うちも個室の付き添い入院でお願いしました🥹
うちの子も上の子いる割には音に敏感でゆっくり周りを気にせずに過ごしたいというのもあり。。。個室とても高いですよね。。
とても分かりやすくお答え頂きありがとうございます😊- 9月7日
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まるも
そうなんです、私も4時と聞いて少しホッとしました笑
離乳食も始まる頃ですね！
頑張ってください(*^^*)
大丈夫です！
いまもほかの部屋から賑やかな泣き声聞こえてます笑
ママリさんと個室にされたんですね！！ゆっくりできそうでよかったです〜😊
抜糸の麻酔の件ですが、麻酔なしだそうです！
聞くと簡単に処置室で5分〜10分程度で済むとのことでした。きっとワンワン泣くでしょうが…明日頑張ってきます❣️- 9月7日
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はじめてのママリ🔰
やっぱり個室の方が母子ともに過ごしやすいですよね🥹？
麻酔無しなんですね！チクチクして泣いちゃうかもだけど頑張ってください〜👶🏻
お母さんも付き添いお疲れ様です☺️- 9月8日
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まるも
200%個室がいいです 笑
大部屋のママさん、狭い仕切りカーテン内で簡易ベッドか添い寝してすごすのかなり大変そうでした😭
3日とかならまだしも私たちみたいに1週間近くなると絶対個室がいいと思います🥹
抜糸ギャン泣きしてたみたいですけど本当にすぐ終わりました❣️
ありがとうございます😊- 9月8日
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はじめてのママリ🔰
また質問していいですか😭
うちは右側冠状縫合なんですけど最近右目側のこめかみあたりの骨が少しでっぱってきて気になるようになってきました💦
多分それが特徴なんだと思うんですけど、3ヶ月の頃はそこまで気にならなくて。。。
まるもさんは4ヶ月のうちに手術されてますが冠状縫合側のこめかみはやはり少し出っ張っていましたか？
5ヶ月過ぎてからの手術で遅くないかな？とか不安が出てきてしまって。。。先生が組んで決めた事だから想定内だとは思うんですけど、手術まで期間があるしMRIなど撮ってないので、脳内は大丈夫かなーと心配してしまって🥺
度々すみません🥲- 9月11日
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まるも
こめかみ出っ張っていましたよ〜💦
でもうちの娘はその状態で大きい病院でMRIとCTをとり、先生から脳に問題なしと言われましたので、ママリさんの娘さんもきっと心配ないかと思います☺️✨
気持ち焦りますよね😭
わかります。- 9月12日
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はじめてのママリ🔰
ほんとですか😭
少し安心しました！
ありがとうございます！
病院から空きが出たとのことで1週間早く手術することになりました☺️
来週なので体調等気をつけて行ってきます！
細かくありがとうございました✨- 9月12日
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はじめてのママリ🔰
お久しぶりです！
片側の冠状縫合だと頭の大きさ？に左右差があると思うんですが、うちの子は左が大きいせいか首は座ってても左に傾いてしまいます💦
うつ伏せで遊ばせてても左に傾いて遊んでて飛行機ポーズは右腕は肩から上がるのに対して左腕はどうしても肘が着いてしまいます。。。
頭の大きさや重さが関係して重い方に傾いちゃうんじゃないかと予想してるのですがまるもさんのお子さんはこの様な現象ありましたか？？🥲
なかなか同じ病気でやり取りできる方がおらず質問ばかりですみません🙇♀️💦
ちなみに無事手術終わりました😊✨️- 9月25日
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まるも
お久しぶりです〜❣️
手術無事に終わったんですね😭良かったです😭
お疲れ様でした…！！
まだ入院中ですかね？ママリさん休めてたらいいのですが💦
うちの娘の場合はうつ伏せや縦抱きで傾いてしまうことはあまりないですが、寝返りは頭が大きい右側にばかりしています😓左側は全くです😓
関係あるのでしょうかね…
10月の頭にまた受診するのでその際先生に聞いてみます😭
気になりますね💦
こちらは術後3週間ほど経ちまして、傷跡も綺麗に治ってきましたし、髪の毛もわずかながら伸びてきました☺️
おでこは左の凹みがだいぶマシになってきました！
子供の治癒力ってすごいなぁと毎日思ってます。- 9月25日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
付き添い入院って意外と体力使いますね💦笑
でも全然子供のためにと頑張れます💪
うちの子は片側冠状縫合でも特に左右差があるようなので傾いてしまうようです。。。寝返り、うちの子も同じです😅コロッと行きやすいのかもしれないですね💦寝返りがえりもまだなのでどうなる事やら。。。💦
なるほど！3週間で傷跡良くなるとのことで、今痛々しいですが時間の経過ですよね！！
凹みも良くなってきてるのですね！うちの子はまだ術前とあまり変化はなく早期癒合してしまった方の後頭部もぺちゃんこなままなので膨らんできてくれることを願います😓癒合してしまったところを切っただけなのでこれからが大事なようです💦
ホントに子供すごいですね！術後なんてあんな酷い状態だったのに今はキャッキャっしてて良かったです💕︎
返信の方ありがとうございます✨️- 9月26日
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まるも
いえいえ！私も娘のためなら頑張れる反面、疲れも溜まっていたので気になりまして😿
退院までもう少しでしょうか？無理せずファイトです🎵
なるほど、片側冠状縫合が理由で傾くことがあるのですね💦知らないことばかりで勉強になります🙇教えてくださりありがとうございます！
寝返りの様子同じなのですねー！やはり関係あるのかな…
うちの娘も、寝返りがえりまだです…😭
首すわりについて質問なのですが、私の娘はうつ伏せにすると長時間首を上げたままでいられるのですが、腕を引っ張っても首がだらんとしてしまって💦
やる気がないだけなのか、もうすぐ5ヶ月になるのにと焦ってます😓
ママリさんの娘さんは、腕引っ張りでも首はついてきますか？いつごろ完全に首がすわりましたか？
はい！時間がたつとともにおでこの凹み、目の左右差がだいぶ目立たなくなってきました😊
私の娘も癒合してる方の後頭部は凹み気味なので、目の届く昼間だけエスメラルダの枕を使うようにしました！気休めかもしれませんが💦
ゆっくりでいいのでしっかり脳が大きくなって、将来的に綺麗な形になるといいですね🥲
娘さん、お元気そうで何よりです🎵辛い手術や術後は可哀想でしたが、子どもが笑顔でいてくれると私たちも元気でますよね🥹
メッセージくださるの嬉しいです、こちらこそありがとうございます🫶- 9月26日
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はじめてのママリ🔰
正直入院生活は大変ですが残り2日？木曜日退院なのであと少しということで頑張れます😂
首の傾きに関しては恐らくそうじゃないかな？と先生は仰っていました。先生も多分正確に分かっているわけではなさそうでした😓
頭の病気のこともあって気になりますよね😵
娘は4ヶ月の頃には手を持って持ち上げると頭もちゃんとついてくるようになりました！
今5ヶ月過ぎたのですが前よりしっかりできるようになってます😳
うつ伏せで頭が上がっているなら首は座ってると思うんですが、手を持って引っ張る時だけついてこないということですか？💦やる気の問題かなとは思いますが、ゆっくり持ち上げてみるとか、少し傾斜のあるところから持ち上げてみるとかどうでしょう？
枕で高くしてあるところに寝かせると時分で腹筋のように状態を起こそうとしたりするので！
私も主治医になるべく仰向けで寝かせないようにしてねと言われました！でもやっぱり夜は怖いのでエスメラルダ！？調べてみます☺️
こちらこそ、ここのコメント欄を埋めてしまってすみませんが心強い同士がいて助かってます😭ありがとうございます🍀- 9月26日
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はじめてのママリ🔰
時分→自分
(>_<)💦- 9月26日
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まるも
わ、後少しの辛抱ですね〜😭❣️何事もなく無事退院できますようにお祈りしてます🙏
そうなんですね…気になりますね…
この病気のこと、そもそも気づくのも難しいみたい（私の先生曰く）ですし、それによる症状とか所見とかも、まだまだ全容解明されてない感じなのでしょうかね💦
これから脳が綺麗に成長して、体幹がしっかりしてきたら、きちんと支えられるようになるのかな？不安は尽きないですがゆっくり見守りたいですね🥲
やっぱり4、5ヶ月である程度首すわりますよね😓
そうなんです、私の娘は引っ張る時だけだらーんとしてしまって…しばらくうつ伏せでキョロキョロはできるのですわりかけなのかな？と思いながら心配で💦
今まで傾斜をつけて引っ張ってみたことなかったです👀‼️
明日さっそく授乳クッションにおいてゆっくり起こしてみます。参考になるアドバイスをありがとうございます😭
私も心強い同士のママリさんに本当に救われてます〜😭
一緒に頑張りましょうね😭- 9月26日
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はじめてのママリ🔰
そうですね、、こちらの先生も娘の頭を見てお父さんとお母さんよく気づいたねと仰ってました💦
ただの変形だと思う方が多いみたいですしね💦
手術前CT取られたと思うのですが指圧痕などは見られましたか？💦うちは後頭部の凹みの所に指圧痕が見られて心配しているところです。この手術でだんだん良くなると思うのですが。。。
上の子は首が座る～歩き出すまでが全て平均より１、２ヶ月遅かったんですが今では周りより一回り早く成長してる気がします😂引っ張る時だけってことはやはりやる気の問題かなと思いますが予防接種の際などに先生に聞いてみるのもいいかもしれませんね🤔
もしくはまだしっかり座ってないのかも！？座りかけくらいだとまだ出来ないと思うので！
ありがとうございます〜😭
頑張りましょ(ง •̀_•́)ง- 9月27日
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まるも
そうですよね…
早い段階で気づけて良かったと思うばかりです。
私の娘は指圧痕の話はされなかったです💦指摘されると心配ですよね😿脳の成長に伴って治ればいいですね…本当に…
そういえば私の娘の手術の説明を受ける際、参考に前例の方の術前（生後1ヶ月）、術後（生後4ヶ月）のレントゲンを見せていただけたのですが、かなり綺麗な頭蓋骨、ほぼ正常になっていました。
それを見るとやはり早ければ早いほどいいのか？とも思ってしまいますが、私の先生は、生後半年以内に手術をすればこの程度の回復は見込めるはず（時期的に脳が急激に成長するから）、そして将来的に再手術する確率は4分の1と言っていました。
手術方法も異なりますし、指圧痕については詳しく存じ上げず申し訳ないのですが、先生の言葉を信じて、一緒に前向きに頑張りたいですね😭🙏
上の娘さんのお話詳しくありがとうございます！とても元気が出ました☺️笑
そして今日、傾斜をつけてみたら腹筋を使ったのか首がついてきました〜😭！！
アドバイスありがとうございました！！
すわりかけなのかな？と思いますので今度また役所か予防接種のときに見てもらおうと思います☺️🫶- 9月27日
まるも
詳しく教えてくださりありがとうございます。
調べてもあまり出てこず途方に暮れていましたので嬉しいです。
娘さん、もう5歳になられているのですね。生後2ヶ月で手術されたとのこと大変でしたね。
いまのところは見た目や頭痛等の症状がないのですね。
まだまだ安心はできないでしょうが、よかったです。
私の娘は生まれつきおでこが凹んでおり左の冠状癒合のようです。
追加で質問です。
発達の遅れなどはどうですか？言葉や学習など、、、
ネットでは遅れが出てしまうなどと出てきて心配です。
また、頭蓋骨に隙間を開ける手術とは内視鏡手術でしたか？それとも頭蓋骨切開したのでしょうか？
どのくらい入院しましたか？
お時間あります時に、教えていただけると幸いです。
わかりづらい言葉ですみません
姉妹ママ❤
わたしも5年前に初めて知り
情報も無く お医者さんからの
情報のみのまま 過ごしていて
今でも、どうなるのか、全く分からず、周りにも同じ病気の子もいないので、不安で、ついつい少しでもわからない、不安、が取り除けれたら、とコメントしてしまいました。
娘もおでこ右側、へんこでいました！
発達の遅れ、これは、正直なところ あります。
運動面ではあまり遅れはないのですが、言葉、学習など今のところ1歳遅れている感じです。
2歳半頃までは、特に何も感じず過ごして居ましたが、2歳を過ぎた頃から、言葉が遅いな。じっとしてられないな。 ということが増えてきて、２歳半健診で発達引っかかり、3歳で、保育園入園してから、少し成長してきたな！という感じでしたが、5歳になり、周りと少しずつ差が出てきてるのかな？と感じます。
ですが、これが頭蓋骨早期癒合症で、遅れているのか、持ってうまれたものなのかは、わからないです😣
頭蓋骨切開 行い、3週間ほどで退院できました！
赤ちゃんだったので輸血もしましたが特に体調崩す事無くだったので。
ちなみに、わたしも大阪で、
うちの子は
大阪母子医療センターで見ていただいています😌
まるも
涙が出そうなほど嬉しいです。本当にありがとうございます。
発達面のこと、詳しく教えてくださりありがとうございます。おっしゃる通り、色々調べても、これによる影響があるのかはわからない感じでしたので、どのような感じなのか伺えてよかったです☺️
私も子供と一緒に頑張りたいと思います。
生後2ヶ月で、頭蓋骨切開だったのですね。本当に大変な手術を乗り越えてこられたんですね。無事に終えられて本当によかったです。。
期間と状況が知れて心構えができました。
ありがとうございます。
ちなみに、最後の質問なのですが、頭痛などがなくとも遅かれ早かれ再手術の必要があると言うのは、脳の成長に合わせて拡張する必要があるということなのでしょうか？
何度もすみません。
同じ大阪なの嬉しいです☺️
姉妹ママ❤
わたしもわからないことだらけですがお互い子どもと共に乗り越えましょう😌
しっかり治療すれば治る病気ではあるので！
女の子なので頭に大きな傷ができるのが、辛いですが、頑張った証 と思うようにしてます😌
そうです！
脳圧など調べて 圧が掛かっているようなら 拡張と言われました。
脳圧は頭に穴を開けて、直接圧をはかる手術をするか、目のおく？からはかる (それは手術などはない)と仰っていました。
まるも
そうですよね！治療すれば治りますもんね！前向きに頑張りたいと思います。
なるほど…詳しく教えてくださりありがとうございました😭
早くて来週の金曜日に手術することになったので、色々確認しながら心の準備していきたいと思います。
本当にありがとうございました。