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はじめてのママリ🔰
妊娠・出産

ダウン症の子を妊娠中で、心配が尽きません。将来のことや育児に不安を感じています。前向きな体験談を聞きたいです。

ダウン症の子を育てていらっしゃる方に
お聞きしたいです。


わたしのお腹の子は妊娠後期に
十二指腸閉鎖と心室中隔欠損があると診断され
羊水検査をしたところダウン症であることがわかりました。

正直まだ信じられないというか
まだ受け止めきれていないというか
気持ちの整理がうまくできません。

産まれてからも手術をすることは決まっていて
心配なことは尽きません。

この先大きくなっていったときに
保育園に通えるのか
自分は仕事を続けられるのか
上の子もいるのに本当に私は育てられるのか


きっと産まれてみないとわからないこと
だらけだとは思うんですが
今はただ先のことが心配でたまりません。

でもこの子がお腹を蹴るたび愛おしい気持ちは
変わりません。


産まれてから大変なこともたくさん
あったと思います。

皆さんの体験談や
できれば前向きになれるようなお話を
聞かせていただけたら幸いです。




コメント

ママちゃん💓

5歳のダウン症の子の母です。
我が子は産まれてからダウン症と分かりました。心臓の手術も生後3ヶ月でしました。気持ちの整理ができないのはよく分かります。私も散々泣きました😭😭なぜ、我が子だったの。と😭
それでもやっぱり我が子はかわいいですね😍知能や身体の成長は人それぞれですが、我が子は〝ママ、すき❤️〟ともしゃべりますし、〝ママ、きらい、ぷん💢〟とも言います😇確かに心配なことはつきないですが、我が子が笑ってくれるだけで幸せな子育てしてますよ😊「トリクマクラブ」「トリクマカフェ」調べてみてください。お近くの方とお知り合いになれるかもしれません😊

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!
    心臓の手術を終えてからは
    お家で一緒に暮らせているんですか?

    生まれてからまた判明する病気や疾患があるのかなあと
    そこも心配で、、😢

    そうなんですね!
    それは可愛いですね🥰

    初めて聞きました!
    検索してみます!

    • 7月18日
  • ママちゃん💓

    ママちゃん💓


    一緒に暮らしてますよ🎵
    うちの子の心臓疾患は動脈管開存症だったのですが、去年、根治のカテーテル治療をして、心臓については病院を卒業しました😊
    心臓以外の疾患で、入退院を繰り返しているお友達もいますが🥲
    我が子はあとは弱視と乱視で眼鏡っ子です👓

    私はなかなか現実が受け止められずいたので、ダウン症のご家族と繋がるのも躊躇しましたが、お住まいの所の療育関係などは早く情報が得られると心強いと思います。

    新しい命の誕生を心待ちにしています😌❤️

    • 7月18日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信ありがとうございます!

    そうなんですね!

    わたしも正直受け止められる自信がありません。
    産んで顔を見たらまた悲しくなってしまうのかも知れないと
    不安に思うこともあります。

    実際ダウン症の子を育てている方の声を聞けるのは心強いですね😌

    • 7月19日
なっぴ

1歳4ヶ月の息子はダウン症(合併症は両耳軽度難聴)です。
生後2ヶ月を過ぎた頃にダウン症とわかりました。

たくさん泣いて大丈夫です😌
ダウン症に関わらず、子どもの障害をそうすんなりと受け入れられる親は少ないと思います。
でも、たくさん泣いた分、たくさん笑える日が来ると思います🌼

私は、息子が産まれてきてくれて、自分自身・家族の世界がより広がったなと思っています。
今は「わたしたちだから育てられるんだ!」と思うようになりました笑
何より息子の笑顔が可愛くて仕方ないです🧡

夫も4歳の娘も、息子の一つ一つの成長に喜んでいます。
個人差はありますが、ゆっくりゆっくり着実に成長はしていきます☺️

それに、ダウン症の子たちは、他の子達よりも幸せだと感じる人生の幸福度が高いそうです✨
殺伐とした世の中で、幸せだと感じられるってすごい素敵だなと私は思っています。

ママちゃん💓さんもコメントに記載してましたが、「トリクマクラブ」「トリクマカフェ」等でお近くの方と知り合えるかもしれません☺️
あと、各自治体でダウン症児の会的なものもあるかもしれないです。

暑い日が続いてますので、どうかママさん自身の体調もお気をつけください🥺

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!

    生まれてからわかったんですね!
    今は毎日泣いてしまっています。
    大丈夫って思える時もあれば
    漠然とした不安に襲われて
    一人でどうしようもなくなることもあります。

    わたしもいつかこの悩んで
    辛いこの時期をあんな日もあったなって笑えるようになれるといいなと思います😢

    幸福度が他の子たちより高いというのは初めて知りました!

    今からそういったダウン症の方の集まりについても調べて
    生まれて落ち着いたら参加してみたいなと思います!
    教えてくれてありがとうございます😌

    • 7月19日
  • なっぴ

    なっぴ

    わかります、漠然とした不安に襲われますよね。
    私も今でも不安に襲われ、誰とも会いたくないなという気分になることも稀にありますが、子ども達の笑顔で救われています😌🌷

    インスタやTwitterで同じ境遇の親御さんはたくさんいて、投稿をみるだけでも励まされていますし、有益な情報を得ることもできます。
    落ち込んでいた日々を、みなさん通称暗黒期とよんでいて、その頃の気持ちを投稿されているのを読むと、本当共感しかなく、それと同時に頑張ろうとも思えました。

    障害受容って簡単じゃないので、とにかく時間をかけて、ゆっくりと各々のペースで良いと思います🌱

    お子さん産まれてくるの、私も楽しみにしています🤰✨

    • 7月20日
はじめてのママリ🔰

初めまして!
うちの次男がダウン症です^_^

と言っても、次男はダウン症が分かったのは産後8ヶ月経ってからで、寝返りは3ヶ月だったり、母乳こそ飲めませんでしたが離乳食もまだ順調で、医師が「(顔は風貌的な特徴が多少あるのに)染色体検査しますか…」って聞くチャンスがなかなか見つからなかったそうです。

いざ染色体の検査を受け、結果を待つまでの1ヶ月、私は訳がわからないソワソワ感がありまして…。
告知の時に、ダウン症ですと分かった時に咄嗟に真っ先に聞いたのは息子の命についてでした。
「何か命や寿命に関わることはあるんでしょうか?」
と聞いたら、定期的に健診を必要とはしますが今のところ必要ないですし、ダウン症だからと言っても80歳とかまで生きてる方は、今はたくさんいますよ!と言われて、本当自分でも分かるようにストーーーーンと心が軽くなったんです。

「あっ、それならラッキーな子が来たんですね」って、言っちゃいました。
ラッキーって言葉が素直に出て、はっ!として「この言葉でいいんでしょうか…」ってボソッとつぶやいたら

「それは全て、お母さんの考え方次第なんですよ^_^」と。

私はただ、次男の命が心配なだけで、ダウン症が心配だった訳じゃなかったんです。
どんな結果であれ、毎日着実に成長して、笑って怒ってイタズラして、そんな次男に満足してます^_^

しかも確率800分の1?1000分の1?の確率の子。そんな子を育てられる経験をさせてくれるんです。
同じ境遇のママさんに会えたら、心から共感してあげられるんです。
ママリさんの「大変だねー」って一言は、ただの他人事じゃなくなります^_^

確かに、出産したら療育とか病院への通院とか、手間は増えてきます。
でもそれだけ、お子さんはスタートラインからたくさんの人に支えてもらえる子なんです。

私はダウン症の息子に選んでもらえたことが誇りです^_^
こうして文字に起こすだけで涙が出そうですが、本当です^_^

自分のお腹で育てて、元気に育ってくれて、いつも明るく笑ってくれる。
ダウン症と一概に括られてしまいますが、その中でも個性はもちろんありますし、きっとママリさんのお子さんにしかない輝く部分は、ママリさんしか見つけてあげられません。

不安はもちろんあると思います。痛いほど伝わります。伝わってますよ。
でも、大丈夫ー!ママリさん、1人じゃないですよ^_^
子供って、本当生きることに素直です!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信遅くなりすみません。
    コメントありがとうございます!

    主人ともたくさん話して
    だいぶ気持ちも落ち着いてきました🥲

    産まれてみないとわからないことが多くて不安もつきませんが
    今はこの子に会えるのが
    楽しみな気持ちも出てきました。

    確かにすごい確率で生まれて
    きてくれる奇跡の子ですね!

    ここまで頑張ってお腹の中で
    成長してくれた赤ちゃんを
    家族で優しい気持ちで迎えて
    あげたいと思います😌

    • 7月24日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私は流産も、死産も経験しているからかも知れませんが…。

    正直、お腹に来てくれただけで感謝だし、無事に産まれてくれただけですごいことだし、1日1日成長してくれることが奇跡なんだと思います(o^^o)

    妊娠出産が、みんな当たり前じゃないんです。

    不安ですよね。
    わかります。
    大丈夫なのかなって今から将来を考えちゃいますよね。
    でも、こうしてママリさんはお子さんのために悩んで、家族で向き合っている姿があるだけで、お腹のお子さんは幸せだなーって感じます(*´ω`*)

    悩めるのも、お腹のお子さんがいるからこその時間です!
    今は少ないマタニティ期間、少しでも楽しんでくださいね!

    • 7月24日
むうさん

今年5歳になるダウン男の子の母です🙌

信じられない、受け入れられない、当たり前なその気持ち大切にされて下さい。
私は1人目で産まれてから分かりました。1人目だからこそすごくすごく不安で怖くてこのまま一緒に死のうとまで考えてたぐらいです。💦
でも、それは私がダウン症を知らなかった、無知だったからです。
育ててみれば、健常児よりもたくさんやらなければいけない事がありますが、育児は何も変わりません。
お腹がすけば泣いて、構って欲しかったら声を出して、本当に普通の子育て。それにビックリ!あ〜大変!がすごく楽しい毎日です笑
ウチの子は生後3日目に生死を彷徨いながらも帰って来てくれ、今じゃもうそんな面影はなく元気に走り回ってます♪
心房室中核欠損症8ミリあいてましたがなんと自然治癒!!
致死率90パーの敗血症にもなり危うかったのですが、生きたいきもちが強いのか2ヶ月半かかりましたが元気に退院しました❤️
ダウンのママさんはみんなみんな強くなるんですよね😊
色々苦しみ、悩み、葛藤。
でも大丈夫!!