娘が医療ケア児として生まれ、悩みや苦しみを抱える母親の相談です。娘の病気や苦労、育児の重圧について話し、メンタルの限界を感じています。夫の理解や支援を得られず、一時的に娘を預けることを考えています。母親としての罪悪感や自己否定が強く、心の支えが必要です。
最低なことも書くかもしれません。
吐き出させてください。
前にも同じようなことを書きました。
何度もすみません。
医療ケア児として生まれた娘。
面会に通った2ヶ月間。
メンタルがどんどん崩れて
お酒に溺れたときもありました。
面会もいきたくなくて
GCUに置き去りにして逃げようかなって
本気で悩んだこともありました。
鎖骨がない、歯がはえてる、首がたるんでるので
染色体異常の検査をしましょう。
歯を抜きます、上2本下2本。
口からミルクが飲めません、経管栄養にします。
心臓に穴が2つと肺大動脈が狭いです、肺に影があります
心臓に血液の負担が多く通常より大きいです
将来的には手術かカテーテル治療になります。
人混みは避けてください、風邪などの感染には
十分気をつけて、重症化しますので。
産後すぐ搬送されて
産後四日目からGCUに通い
その日からいろんな話を聞きました。
退院に向けて娘と二人きりの個室で6時間。
ひたすら育児をしました。
そういうのも2ヶ月目で乗り越えて退院出来て
やっと生活が一緒に送れる！と喜んでいたら
今、産後鬱みたいになってしまいかなり辛いです。
鼻からは管を通して生活して
医療用の哺乳瓶で哺乳をしています
足りないぶんは管から注入です。
その管理も、抜けないように日々気をつけて
生活したり、神経を使って育児してもう疲れました。
なんでこの子は普通に生まれてこなかったの？
健常児として生まれてこなかった？
なんで生まれてすぐこんな目にあってるの？
悲しくて辛くて、管を通した娘を見ると
すごく嫌な気持ちになってしまって、つらいです。
可愛いなんて思えません。
管が通った娘を見るのがすごく嫌です。
こんなことを思う私自身はもっと嫌です。
毎日毎日罪悪感です。
母親なのにごめん。母親なのに、母親なのに…。
抱っこもまともにしてあげてません。
愛情をたくさんかけて育てよう！と決めて
産んだ子なのに、かけてあげれてません。
悲しいです本当にとてつもなく悲しいです。
今日私が爆発してしまい
夫の前で号泣してしまいました
思っていたことも全て話しました
それを見て夫が私が限界なのを知り
娘の入院先の医大になにかさぽーとはないのか
電話をしてくれました。
それでもし受け入れ先があり
一時的に預かってくれる病院がみつかれば
そちらで一時的に娘を預けようと思っています。
ただそんなことをせざるおえなくなった
私のメンタルの弱さも申し訳なくて。
近くに私の親がいれば頼れたのに。
義母が私達の子育てに協力的だったらもっと楽だったのかな
夫と二人だけで子育てをしていくってことの難しさ。
医療サポートをうけてるので
訪問看護さんも定期的に来てくれますが
その人たちに本音は言えなくて。
毎日毎日苦しかったです。
こんな母親でごめんなさい。
母親失格ですね。
夫には自分を責めないでと言われますが
責めてしまいます、なんでもっと
かわいがってあげられないのか。
愛してあげれないのか、まだ2ヶ月なのに。
どうして、、、、
長くなりました。すみません。
読んでいただいてありがとうございました。
- ママリ(1歳2ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
旦那さんと一緒ですが、
自分を責めないで！
あなたじゃない人が仮に母親だったとしても、みんな今のあなたみたいになります。
わたしもそうなる自信しかないです。
うちは3歳で知的障害重度判定をうけました。
それでも毎日つらいし、何かあるたびに、綺麗事無しで、施設に預けたいと思ってるし、わたし自身の人生積んだな、としか思えない日もあります。
産まれてからすぐにそんな生活だなんて、相当苦しいとしか思えません。
正直な話、どこかに預けられるなら預けていいと思います。
何歳かになって、あなたの精神状況や子供もいまよりは身体が丈夫になってるだろうし、そこまでなったら引き取りに行くでもいいと思います
はじめてのママリ🔰
病院で働いている者です。
日々のケア、お疲れ様です！！病院であれだけたくさんの人でケアしていることをおうちではほぼお母さんが1人で休みなくやってるんですもん。そりゃ疲れて当然❣️
そしてお子さんの将来のこととか、色々心配するからこそ、可愛く思えなくなるほど追い込まれていらっしゃるんだと思います。
病院に預けること、罪悪感持たなくて大丈夫ですよ😊
スタッフみんな、可愛い可愛いと愛情持って接してますから💕
お母さんが気持ちに余裕が持てるようになるように、支援はどんどん使っていきましょう✨
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ママリ
ありがとうございます。
病院ではレスパイトはやっていないとのことで、保健師さん相談になりました、、こういうのも健常児であれば通常のベビーシッターやショートステイなどを簡単に利用できるのに、医療サポートがある以上それがかんたんには行かないこの悔しさに本当に腹が立ってしまいます。。- 6月29日
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はじめてのママリ🔰
レスパイトやってない病院だったんですね😓
レスパイトは主治医に相談して受け入れ先を紹介してもらうことになると思いますので、他の病院でもいいのでレスパイト入院したいとご相談されるといいかと思います✨- 6月29日
はじめてのママリ
大変でしたね🥲
私は子供ではありませんが、家族が難病になり、医療行為24時間必要で在宅介護しているので限界になったとき、施設にお願いしました。
今はまだ在宅介護していますが、誰も悪くないからこそぶつけられない気持ち辛くてお気持ち本当に分かります🥲
長生きしてほしいのに、いつまでこの生活が続くんだろうとか考えてしまい、そんなことを考える自分も嫌で。。とかもう負のループでした🥲
我が子でも辛いこと沢山あると思います🥲
レスパイトや医療系ヘルパーさんなど利用できるものは利用して身体休めてくださいね🥲💓
雪ちゃん
日々、お疲れ様です。
そして大変だったでしょう。
自分を労って下さい、母親失格なんて誰が言えるでしょうか…
小児科看護師だったので多少は医療ケア児の大変さ、しんどさ、理解することはできますが本当の苦しみは私たち部外者には理解出来ません
よく頑張りました。
SOSを出せただけで花丸満点です。
ゆっくり休みましょうね
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ママリ
ありがとうございます。
産後から今まで駆け抜けてきました。聞きたくもない説明を聞き、検査をするたびにいろんな異常が出て、心が追いつかないままあれやこれやと日が過ぎていきました。今思うと娘がGCUに入ってるときから、心は悲鳴を上げていました。
それを無視して退院させてしまった結果ですね…
保健師さんに相談したら児相さんに繋いでくれて、乳児院に娘は一時保護されました。
来週はわたしの心療内科があるので、そこで今の状態を説明してとにかく自分の回復につとめて、また娘を迎えにいけるようにがんばります。- 6月30日
ママリ
ありがとうございます。
私も自分の人生積んだな、と思ってしまいます。人生狂ってんな、楽しくもないし生きるのも疲れたし、下の子産まれてから何も楽しくないや。と最低ですが思っています…。
預けてもいいんですかね。
母親には大事に育てようねと言われますが、心底そんな気にはなれません。心臓の負担が増えるので本当はあまり泣かせたくないのに、あやすこともできずに泣くのを放置してしまうんです。
今日にでも誰かに引き取って欲しい。そう思っちゃいます。
はじめてのママリ🔰
預けても全然いいです！
周りがちゃんとママが育てないとっていう気持ちもわかりますが、
責任もつのはだれ？毎日毎日気が休まらない日常送るのは誰？！…簡単に言わないでよ！と思います
わたしは全くあなたを責める気になりません。