息子が先天性心疾患で、手術を受ける必要があり在宅酸素療法を始めました。元気ながらも鼻のチューブに戸惑いを感じている様子。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
先天性心疾患をお持ちの方々に伺います。
私の息子は産まれてすぐに心臓に病気が見つかりました。先生からは2歳から3歳までに手術を3回必要と言われて生後1か月ごろに1回目の手術を受けました。 2回目の手術は8か月ごろにという話でしたが、体重の増えも良く心臓に負担がかかってきてるので酸素飽和度が下がってきているため2回目の手術前まで在宅酸素を始める事になりました。
在宅酸素を始める前も比較的元気で、おしゃべりしたり笑ったりする子ですが、鼻のチューブが気になるのか少し機嫌が悪く、お話するのが減ってるように思えます。
今日から始まったので今日だけで判断するのは良くないと思いますが。
心疾患持っててもケロっと元気な子なので今日久しぶりに酸素チューブしてるのをみて、久しぶりに動揺しています。
在宅酸素酸素されてる方で同じ様な経験された方いれば教えて下さい。
- nemo(7歳)
コメント
悠琉まま
私の息子も先天性心疾患で生まれてきました。産まれて14日目で1回目の手術しました。2回目の手術は9ヶ月頃にしました。
2回目の手術する2ヶ月前くらいから
在宅酸素をしてましたよ。
私の息子は鼻チューブのテープ替えん時が
一番機嫌悪かったです(;o;)
悠琉まま
うちのコも肌が弱く敏感で
2ヶ月の間色々なテープを買って
ためしました。残念な事に名前までは
覚えてないです(;o;)すみません。。
でも、粘着力があまりないタイプのテープを
使ってたのは覚えてます。。
カテーテル検査…しました。
2回目の手術が決まる前に…。
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nemo
お返事ありがとうございます😊今日さっそく薬局で聞きながら探して見たと思います。
手術すればもっと良くなるって分かっていても近づいてくるとドキドキします😭
手術は2度で終わりましたか？
いろいろ聞いてすみません。 うちの子はグレン手術が2回目で最後にフォンタン手術っていうのがあります。- 2月2日
悠琉まま
あと、2.3回はするんですね！Σ（ﾟдﾟlll）
うちのコは5歳でカテーテル検査して
カテ検査でなにもなければ
18歳頃に手術する予定です。
あと1回ないし2回は手術かなーと
思います。
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nemo
そうなんです。2歳までの間に2回ある予定です。
- 2月3日
Happy★
下の子が先天性心疾患で生後２日で手術しました。
そして現在、在宅酸素中です。
最初は大人しくつけてくれてましたが、1か月すぎる頃からチューブの取り方を覚えて、基本朝起きたらチューブなくなってますf^_^;)笑
つけようとするとものすごい怒りますし>_<
テープかぶれもひどいし、悩みはつきませんよね💧
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nemo
そうなんですか。
この先しばらく在宅酸素ですか？？ そうですよね、私の息子もつける時嫌がって抵抗します。
夜はいつの間にか外してるし意味があるのかななんて思います。
かぶれはまだ見えないのですが、どのテープ使っていらっしゃいますか？？- 2月3日
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Happy★
3月末にカテーテル検査が決まってて、そこで状態が良ければとれるかも？とは言われてます。
意味あるのかなって気持ちよくわかります！本当すぐ外してしまいますよね💧
うちは最初優肌伴をつかってましたが、それがなくなって、今はニチバンの白のテープ使ってます。
でも顔全体、肌荒れが本当にひどいので、昼間はテープせずに息子とつけたり外したり戦ったりしてますf^_^;)笑
夜は鼻の部分だけとめてます。
nemoさんのお子さんは何を使われてますか？？- 2月3日
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nemo
おそらくカテーテル検査は次の手術に向けた検査なのでそこでは外れないと思います。
2回目の手術後に(グレン手術)酸素濃度がある程度のところで止まってれば外す事が出来るのかなって思ってます。
今の酸素濃度目標が75-80%です。
酸素ないと70%下回ります。
もともと乾燥肌でクリーム塗りたいのですが塗るとテープ貼れないので困ってます。優肌伴は普通に売ってますか？？
私が今使ってるのは病院の売店で売ってたもので名前もないので分からないんです😩
すみません- 2月3日
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Happy★
あ😅すいません💧カテーテル検査で外れるかもってのはうちの子の事です💧nemoさんのお子さんは手術後なんですね、、
７０%下回るのはお子さんも苦しいですね（ ; ; ）手術が無事終わって、酸素も外れることを私も願ってます！
うちはクリーム塗ったらテープはとりあえず乾くまで放置してます💧それか面倒くさいけど二度に分けてぬるかですかね>_<
優肌伴は病院で使ってたものです！ネットでもありましたけど送料で高つくので、オススメはできないです（ ; ; ）- 2月3日
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nemo
そうなんです。術後に外れるかはまだ分からないのですが。
ありがとう！！私もそれを願います
なるほどークリーム塗って乾燥させるのいいですね！！
今日からやって見ます😊ありがとうございます- 2月4日
なぁ〜お
うちも生まれてすぐに心臓の病気がみつかりました。二回手術をし、現在夜間睡眠中だけ酸素つけてます。が、ここ最近12時頃に寝ながら酸素をはずしその後つけるのを拒否（起きないけど、これ以上しようとしたらギャン泣きして起きてしまい、起きたら起きたでつけれません）状態が続いてます(ｰ ｰ;)肌もかぶれやすいのに、寝ながら思い切り引っ張ってとるから困ります。
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nemo
うちの子も夜に外してて付けようとすると抵抗するし、起こしたくないのもあって。
意味ない状態です
悩みは尽きないですね。
手術は2回で終了ですか？ 夜間だけっていうのもしばらく続くのでしょうか？
私の息子も2回目の手術が数ヶ月後に控えててそれで一度在宅酸素外れたらいいのですが。- 2月3日
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nemo
ちなみにうちの子は
2回目がグレン手術で3回目がフォンタン手術です。
1回目はTBシャント術を行いましたが、体重の増えが良いので酸素濃度が下がってきているのでもしかしたらグレン手術の前にシャント入れ替えがあるかもって言われましたが ちゃんとは決まっていません。
1歳ぐらいになると意思もあるから大変ですよね😩- 2月3日
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なぁ〜お
同じような手術内容だから、肺動脈閉鎖症か肺動脈狭窄症ですか？
うちの子は肺動脈閉鎖症です。
右室が小さく、育ってくれたら手術なしでよかったのですが、体重増加と共に心臓の経過をみてましたが上手くいかず、シャント手術をしました。シャント手術後は酸素濃度85程あり酸素なしの生活をしてました。心房中隔の穴が心臓が大きくなると共に大きくなっていたので、その穴を閉じる手術をし右室を育て経過観察の予定でしたが、いざ手術で心臓を開くと三尖弁が小さくこのままの状態よりグレンをした方がいいことになり急遽グレン手術をしました。ついでにシャント閉鎖もしました。心房中隔の穴をわざとに少し開けていることもあり、現在は酸素濃度95あたりです。うちはグレンで手術は終わりと言われてます。夜間のみはしばらく続きそうです。- 2月3日
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nemo
私の子供は心臓の心室が一つしかないびょうきです。
生まれてすぐに肺動脈を少し狭める手術する予定でしたが生後1週間10日ぐらいで肺動脈が閉塞してしまいまして。そのため肺に血が通うようにするためシャント術を。
今はまだ綺麗な血も汚い血も混ざってる状態なので2回あと手術してそれを分けるようです。
なぁ〜おさんのお子さんと似たような状態ですね！！
私の子供もシャント術後は80%ぐらいだったのですが、術後3カ月体重も増えて来て酸素濃度も下がってしまい今在宅酸素始まってます。
ちなみにグレン手術はいつ頃やりましたか？？- 2月4日
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なぁ〜お
同じような感じですね。
赤ちゃんの時は体重増加も大きいからシャントの大きさもかわりやすいかもしれませんね。
うちの子は右室が小さく、生まれた時から微妙なライン…右室が使えそうな可能性はある状態できました。
心房中隔欠損の手術と一緒にシャント閉鎖を1歳までにすると言っており、1歳で手術しその時に急遽グレン手術もしました。- 2月4日
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nemo
そうなんですね。 周りであまり同じような経験された方っていないのでお話出来て良かったです。
生まれてからずっと心配が尽きないので早く手術が終わって欲しいけど、今のこの時期ももっと楽しまないとって思います。
なぁ〜おさん お話ありがとうございます😊- 2月5日
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なぁ〜お
お気持ちわかります。
退院してホッとしましたが、1歳までに手術とは言われたけど、いつなのかなかなか決まらず、受診のたびに日程が決まったか聞いたり、予防接種も受けれる時に受けないと手術前後できなくなるので体調整えたりと1歳までになかなか外出できませんでした💦
手術も心配ですが、早く終わってホッとしたいですね。- 2月5日
nemo
返信ありがとうございます😊
そうなんです😩
チューブをお風呂後に付けようとしたら号泣されて。。。
心が折れそうになりました。息子もおそらく今月末にはカテーテル検査でその後手術が決まりそうです。
息子の肌が敏感なのでテープも気になります。何使ってたか覚えていらっしゃいますか？？