膠原病持ちの初産婦です。赤ちゃんに影響が心配。同様の経験をした方の意見を募集中です。
３５週２日の初産婦です。
私は膠原病（全身性エリテマトーデス）の持病があります。
ステロイド５ミリ服用中です。
症状は長年安定してます。
赤ちゃんに影響が出るかもしれない、抗SS-a抗体とパルボウイルスを持っています。
影響が出るか出ないかは確実には分からない事ですが、心配な事の一つです。
出産後の私自身の体調の悪化もいつ出るか不安です。
同じような難病や持病をお持ちで産後の経過などの経験がある方、これから出産予定で同じような不安がある方などご意見下さい。
時間が経ってもいいので、お返事いただけるとありがたいです。
- weddy(8歳)
コメント
mn608
私はてんかん(複雑部分発作)を持ってます。
お薬もラミクタール100mgを朝晩飲んでます。発作は比較的軽いものです。
産婦人科の先生には赤ちゃんの経過より病気のことを心配されてました(^-^;
妊娠中に発作が出てないかとか、産まれてから赤ちゃん抱いてる時に発作が出て落としたりしたらどーするのかとか。。。
母乳を通しての方が薬の成分は多くなるから母乳で授乳するのか、やめておくか決めておいてとも言われました。
赤ちゃんのことを思うと母乳は諦めた方がいいのかと、母乳をあげられない悲しさや寂しさで悩んで泣いたりしました(/ _ ; )
でも、結局今、母乳とミルク混合で育ててますが、特に薬の影響は出てなさそうです。薬もやめることなく飲み続けています。てんかんの発作は、産後1〜2回出ましたが、睡眠をしっかり取っていればほとんど出ません。
weddyさんも赤ちゃんのことを考えてすごく不安だとは思いますが、赤ちゃんはきっと強くたくましく産まれてきてくれますよ！
不安を抱えてストレスを溜め過ぎるのはあまり良くないですよ！(^^)
のねむ
私もＳＬＥの持病があります。
まずは妊娠おめでとうございます(｡´ω｀ﾉﾉﾞ☆初産婦という事で、不安等沢山あるとお察しします。
私は妊娠中にステロイド15ミリ→出産直後にステロイド20ミリになりました。出産でストレスかかるので、念のためにステロイドが一時的に増えた形です。
私の場合、抗SS-a抗体とパルボウイルスを持って居なかったので参考になりませんが(´・ω・`)すみません...
代わりに、元々蛋白尿があり、妊娠中毒症になり血圧が高く注意が必要となりました。
36週の時に破水し、そのまま陣痛が来て出産(2217gの低体重児)となりました。が、親の心配もよそに子供は特に問題もなく、すくすくと元気に悪戯っ子へと成長しています(笑)
出産後、１年経ちますが今ステロイド14ミリで特に悪化もせず安定しています！
私も、悪化の可能性は怖いほど言われていたので、いつ入院になってもなんとかなる様に、子供は産まれた時から母乳寄りの混合で育てていました。持病の通院に行く時等、子供をミルクで預けられる点はとても助かりました！
同じ病気ということで、お返事させて頂きました(*´꒳`*)私も妊娠中から産後まで不安で押しつぶされそうな日もありました。
私の場合で良ければ、お答え出来そうなことはお返事出来ればと思います！
この病気はやはり個人差が大きいので、絶対に大丈夫だとは言えませんが、親子共々元気に過ごしている例も確実にここにあります(笑)
weddyさんも、赤ちゃんが無事に産まれ親子で元気に過ごせる事を祈っております✨
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weddy
お返事ありがとうございます😄
私はSLEを発症して１６年になりますが今は長年安定しているので、ステロイドも少なくて済んでいます。
産後は増やすとは聞いていますが、やはり母乳などへの影響が心配でした。
混合にする事によって利点がある事があるんですね🙂
持病のせいでマイナスな事しか考えられなくなっている自分がいます😞
難病の事、子育ての事まだまだ未知な事がありますが、赤ちゃんを信じ、主治医に頼りながら自分はもっと強くならないといけないですね🙂
またSLEや子育ての事で相談すると思います。
出産、子育ての先輩としてご意見いただけると嬉しいです😊- 1月26日
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のねむ
グッドアンサーありがとうございます✨
私は発症して20年になりますが、ステロイドが10ミリより減ったことが無いので羨ましいです(笑)
私も、母乳をあげる事を諦める事も考えていました( ；∀；)主治医と話合い、母乳をあげられる範囲内で薬を出してもらい、無事に悪化する事なく過ごせています！
母乳があげられないかもしれないと、泣いた日もありましたが、今では子供が元気いっぱいで過ごせていることが1番なので、今思えばどちらでも良かったなと思います(笑)
悩んで考えている事は、何より子供が可愛くて大事に思っている証拠です٩( 'ω' )そんなweddyさんは、充分強いです！今は病気の事はプロの先生に任せて、元気な赤ちゃんに会える事だけ考えましょう♡
私も、まだまだ１年目の新米ママですが、またご縁がありお話出来ると嬉しいです(*´꒳`*)お互いに頑張りましょう！- 1月26日
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weddy
何年もかけてステロイドを減らしてきたのに、また元に戻ってしまいますが、主治医を信じ頑張ります😄
希望は母乳をあげてみたいです🙂
今年から逆子になってしまい、３８週で予定帝王切開ですが、毎日胎動が激しく私の内臓をキックされてます😅
今から元気なようです😆
頑張ります✌🏻- 1月26日
ぽわ
私も膠原病です。
私の場合は関節リウマチで妊娠の為一切の薬をやめて8カ月がすぎました。
日々悪くなって、ここ最近寒くなったせいで全身激痛でトイレに行くのも困難になりました。身の回りの事を全て主人にやってもらっていて申し訳ない気持ちで崩れてしまいそうです。。
仕事で疲れて帰ってくるのに家の事や私の事を全てやらなくてはいけない主人に暗い顔はしてはダメだと明るくする事だけを考えてやってきていますが、主人も仏ではないので仕事が忙しく疲れた日は態度にでています。。主人のいない日中は辛くて毎日泣いてしまいます。。
病院は月に一回で、ステロイドをすすめられましたが、先月はトイレには行けていたのでもう少し様子をみると断りました。(赤ちゃんに少しでも影響あるかな？と思っていたからと、もしかしたら安定期になったら症状が軽くなるかもと期待していたからです。)
ですがみなさんステロイド飲まれてるようですし、もう我慢の限界なので明日病院に行ってみようかと思いました。
どこにも吐き出せなくて…周りの人に言うとみんなに心配させてしまうので。。ちょっと違うと思いましたが書いてしまいました。
すみません。
お互い病気に負けず出産、育児頑張りましょう！
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weddy
お返事ありがとうございます😄
妊娠中で体調の変化もあるのに、関節の痛みが強いのはより辛いですし、ストレスが強まりますよね😔
妊娠の為にお薬をやめたのは、主治医の先生のご意向なのでしょうか😣
私はSLEの症状の一つでもある関節痛は時々ありますが、弱いものです。
発症したときは関節がこわばり、痛みが強く階段など不自由でした。が、ステロイド服用し今は安定してます。
私はSLEと関節リウマチの抗体を持っているので（両方は無いと提議している先生もいるそうですが、、、)ぽわさんの辛い気持ちも分かります😯
ステロイドも先生の指示の元に服用すれば大丈夫と頭では分かっているつもりですが、赤ちゃんに影響があってはと心配や不安になりますよね😞
赤ちゃんを信じ、産科の先生、膠原病内科の先生にお任せしお互いに頑張りましょう😊- 1月26日
そら
私も膠原病(シェーグレン症候群)あります。
私は幸い発見が早く、検査数値が落ちてきたら患部にステロイド治療をする、という比較的軽い症状です。が、同じように、検査当初から抗SS-a抗体の数値が異常なほど高いです。
今のところお腹の子に不整脈等はないみたいですが…生まれてから何かないか、また私も出産後、悪化するかもと言われてるので不安です。
でも、子供と自分を信じてとりあえず出産頑張ろうと思います(^^)また、旦那は軽く考えている？よくわかってないんで、自分がしっかりしなきゃと思ってます💦
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weddy
お返事ありがとうございます😊
同じ３５週ですね😁
抗SS-a抗で赤ちゃんに影響がある確率は低いとネットなどでは見ますか、心配は尽きませんよね😔
母になるので、気持ちを強く持たないとですよね🙂
赤ちゃんを信じお互いに頑張りましょう😊- 1月26日
ゆんし
初めまして
私は妊娠後、胎児に不整脈があり検査をしたところ今しがた膠原病と診断されました。
抗SS-a抗体と抗SS-b抗体があるそうです。
子供と主人に大変申し訳なく思っています。今後産科･内科の先生方から治療法を決めてもらいます。
今はただショックを受けています。
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weddy
初めまして😄
お返事が大変遅くなりました😣
ごめんなさい😞
出産後、余裕が無く３月に入りはじめてママリを開きました😵
お腹の赤ちゃんの事、ゆしんさんの膠原病発覚で心配が重なりますよね😞
ゆんしさんの体調は大丈夫ですか❓
難病で原因が分からないとなると、一層不安が増しますよね😔
私は発病した時は、将来(結婚、出産)に絶望感があり、何事にも、なぜ私がと悲観的な考えしか出来ませんでした。
ゆんしさんは今、不安でいっぱいだと思いますが赤ちゃんがゆんしさんを選んでお腹の中に宿ってくれたのだから、強い気持ちで信じ守ってあげて下さいね🙂
私も大丈夫と毎日言い聞かせていました😯
これからの治療や方針など分からない事はたくさん先生に聞いて、相談をして少しでも不安な気持ちをなくし赤ちゃんを迎えてあげましょう🙂- 3月17日
weddy
お返事ありがとうございます😊
いつ発作が出るか分からない不安がある中、妊娠、出産、子育てと頑張っているmn608さんは私にとってとても心強いです🙂
たくさんの決意や不安があったと思いますが、それを乗り越えての育児は凄いなぁ、頑張っているんだなぁ、私はまだまだ気持ちが弱いなと思いました。
赤ちゃんを信じて私も頑張る勇気が湧いてきました🙂