小児科で娘の異常を心配し、MRI検査を受けることになりました。二分脊椎の可能性は低いと言われていますが、罪悪感や不安を感じています。毎日検温し、検査結果を待つ日々が辛いです。
小児科行く度に罪悪感の波が…。
今日BCG受けに小児科に行きました。
プロフィールに書いてるんですが、娘は先天性毛巣洞と言う肛門の後ろに穴がある奇形です。
ちょっとした窪み程度の赤ちゃんは多いらしいのですが、娘のように明らかに穴が開いてる子は3000人に一人と言われ、原因は不明です。しかも穴の直径が大きいためすごく目立ちます。産まれてすぐは蒙古斑の色で隠れてた感じですが、蒙古斑が産まれてすぐよりは薄くなってきてだんだん穴があるのが目立ってます。
3月末に深さを調べるためにMRI検査を受けます。飲み薬の麻酔を使ってするそうです。放射線科の先生と協議してから結果を伝えるため4月の初めに結果が出ると今日の予防接種時に言われました。
背骨まで到達してると二分脊椎と言う個人差はあるけど言語と歩行に障がいが出る恐れがあるそうです。これは発覚してすぐ言われまして、その後からすごく罪悪感で新生児期は発狂したりしてました。
今の所、二分脊椎の疑いのある症状である高熱、髄膜炎、膿が出ると言ったものは無く、本人はとっても元気です。
もし二分脊椎じゃなかった場合でも、閉じる手術をする方針でいます。脂肪がお尻につくと勝手に閉じる子もいるそうですが娘の場合、穴が大きいので勝手に閉じないかもしれないそうなので。
時は戻らないし前向きに行かなきゃとは思ってるのですが
小児科に行くと穴のことについて様子は必ず聞かれるし、せめて検査までは特に高熱には注意しないといけません。なので毎日かかさず検温してます。
小児科の診察室を娘と出た後必ず罪悪感がまた生まれます。
思わず泣いてしまう日もあります。小児科の先生は検査しないと絶対とは言えないけど二分脊椎の可能性はほぼ無いよ、だからこの子のMRIは安心を得るためのものだよ、と励ましてはいただいてます。
でもやっぱりごめんね…ってなります…。検温で普段は37.1くらいなのに37.5とかになると不安でパニックになったこともあるし…
今日は特に色々検査の説明があったため罪悪感がいつも以上にあります…。こんな検査をさせてしまってること自体娘に申し訳ないと…。
すいません、吐き出させてもらいました。
- なおたん*✧︎(7歳)
コメント
まりりんouo
ママさんはお子さんのこと大好きなんですね！
文章からお子さんへの深い愛情を感じました！
こんなに愛されて育つお子さんはきっと素直ですてきな子になること間違いなしですね！
仕事柄先天性の疾患を持ってる子をよくみます。
なかにはうつ病になってしまうかたも、塞ぎこんでしまう方もいます。
どうしても辛い場合はご自愛のために話を聞いてもらえるような病院であったり、カウンセリングも大切だとおもいます。
でも、どの子も本当にかわいくて、愛されてるなと思いました。
misato♥
お母さん自身が今はツラいですよね(・・;)
息子は低体重で生まれほぼ毎月熱は出るし小さいから未だに毎月検診あります😞💔
ほんとに病院出たあと罪悪感やこれからの成長が不安になりますよね😞💦
息子もヘルニアの手術した時に検査の段階で穴の大きさ的に手術しかないって言われて手術って言うだけで不安になりますし私自身も不安になりすぎて万が一の事考えちゃったりして本当に情緒不安定になってました😞💔
育児は悩みがつきものですね😣
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なおたん*✧︎
コメントありがとうございます！
misatoさんの息子さんもお熱がよく出るということで…
罪悪感と成長の不安ありますよね。特に病院から出た後に💦
手術されたのですね。小さい子の手術ってすごく不安になりますよね。私も手術の話が出た時に情緒不安定でした💦
ほんと悩みつきものだと思います💦- 1月20日
年子ちゃんママ
同じではありませんが息子に持病のようなものがあります。
生後2ヶ月で尿路感染症というものにかかりました。
これは赤ちゃんではそんなに珍しくない病気なのですがそこから3回の入院をし、やっと詳しく検査をしてもらったら両膀胱逆流症という病気が発覚しました。
生後6ヶ月で手術をしましたが、この病気は腎臓にダメージがあるのですが息子の場合はステージ5の中の5でした。
手術をしても現状維持で小さくなってしまった腎臓は元に戻りません。
熱が出るとまたなってしまったのではないか…と。
とてもお気持ち分かります。
今は月に1回の検査をしていてなかなか薬を止める事が出来ていません。
まさか自分の子が、とか何で健康に産んであげれなかったんだろう。
と何回も泣きました…。
でもこの子は必死に産まれてきてくれたのでたっぷりの愛情を注いで大きくなってほしいなといつも願っています☺︎
長々とすみません💦
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なおたん*✧︎
コメントありがとうございます！
年子ちゃんママさんの息子さんも病気で大変ママさんはご苦労されたんですね…
ほんと熱が出ると怖いです…。
月に一回検査されてるのですね。
うちの娘も結果次第では月一検査になります💦
私も泣きまくりました。なんで何事もなく産んであげられなかったのかなぁと。
おっしゃる通りです！愛情いっぱい注いで大きくなってほしい気持ちでいっぱいです✨- 1月20日
みいたろ
お子さんへの愛が伝わりました
愛情が大きい分、罪悪感が強いのだと思います！
私の話ですが50％の確率で遺伝する病気を持ち、妊娠4ヶ月過ぎてからわかりました
毎日の様に泣き、出産後もまだ子どもはまだ診断されてませんが症状が出ているのできっと遺伝し、同じ病気です
罪悪感に襲われ辛く私もママリに書き込みしました
すると「それ(病気)がわかってからの対応が大事です」と言われました
対応ができるのであれば出来るだけのことをしてあげてください！と励ましていただきました
先生がおっしゃる通りmamaさんと赤ちゃんが安心して成長する為の検査だと思います！
確に複雑な検査などをすると辛いと思います
でも、もしも検査せずすごしたらもっと辛いことが起きてしまうかもしれません(不安をあおってすみません)
お子さんが小さくて複雑な検査をさせてしまう罪悪感があるかもしれませんがmamaさんは決して悪くはありません！
娘さんのために辛い気持ちと向き合いながら頑張ってるじゃないですか！
でもそういわれても辛さは消えないと思います
けれどもそれは愛している証です
吐き出したっていいんです！
辛くなったらまたママリで書き込んで大丈夫です！そのための、ママたちのアプリだと思います
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なおたん*✧︎
コメントありがとうございます！
上の方の返信に詳しく書いたのですが、一度諦めようとしてしまった命、絶対に大切にすると誓っております。
ゆみちゃんまんさんもお子さんのことでたくさん悩まれたのですね。
わかってからの対応、ほんとそうですね！
検査せずな方がもっと怖いです。
毎日二分脊椎ではないことを祈りながら過ごしてます。
お優しい言葉ありがとうございます✨
ママリには本当にお世話になってます。優しい方ばかりで…！- 1月20日
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みいたろ
追加です
私は精神疾患があり、子どもに影響のない薬を飲んでますがそれも罪悪感があります
精神的に弱くて「こんなママでごめんね、病気をうつしてごめんね」と泣き、何度も過呼吸にもなりました
けれど娘の母は私しかいないし愛情は誰にも負けない自信だけはあります！
MAMAさんも誰にも負けない愛があると思います
娘さんもそれだけでも幸せですよ、きっと！
けれどあまり無理せず過ごしてください
(*-ω人)- 1月20日
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みいたろ
みなさん優しいですよね！
- 1月20日
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なおたん*✧︎
私もです！精神疾患があり、デパスを小児科医許可で飲んで授乳してます。
最初は飲んでる罪悪感で妊娠中は絶対完全ミルクで育てるつもりでいました。
しかし分娩病院が母乳推進病院で小児科医が許可すれば母乳はできるだけあげて欲しいと産婦人科医と小児科医から説明を受け母乳をあげることになりました。
未だに飲んでることと同じく精神的に弱いことに罪悪感はあります…
ゆみちゃんまんさんもお子さんへの愛が大変深いと文章から感じました！
ありがとうございます✨無理しないように過ごしますね！- 1月20日
退会ユーザー
すみません、他の方のところにコメントしちゃいました○|￣|＿💦
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なおたん*✧︎
コメントありがとうございます！こちらにお返事書かせていただきますね✨
息子さんも先天性のご病気があるのですね…
シナジスも打っていると言うこと…風邪とかRSは怖いですよね…私の子も髄膜炎がかなり危険な予兆なのでとにかく髄膜炎には注意してます。ウンチがその穴につかないように丁寧に拭かなくてはならず、拭きすぎてお尻が真っ赤になってしまったこともありそれで泣いてしまったこともあります…
押さえつけるのもほんと辛いですよね…
私の子もMRIは検査の性質上、押さえつけることができないのでもう麻酔という選択しかなかったです…
手術も不安ですよね…。
お優しい言葉をありがとうございます✨お互い頑張りましょう✨- 1月20日
ぼんぼん。
素敵なママですね☺️娘さんはきっと幸せです！こんなにママに思われて☺️
うちは先天性内反足というものです。足首から下が内側に入ってました。普通は産まれてすぐ気づき生後2日とかで治療開始するみたいです。
ですが、異変に気づき先生に聞いても自然と治るよと言われて治療開始したのが生後1ヶ月でした。どうも治らず納得できず大学病院に行って内反足と言われました。
あのときもっと先生に突っ込んで聞いていたら、もっと調べていたら、と後悔しました。
体押さえつけられてギプスをされ、1週間つけっぱなしでお風呂にも入れず自由に動かすこともできず…ギプス付け替えで1週間に1度しかお風呂に入れない、付け替えで毎回ギャン泣きの息子を見て本当に申し訳なかったです。
今は装具になり就寝時だけなので普段はすんごい歩き回ってます😊幸いなことにはいはい、つかまり立ち、ひとり歩きなど支障なく早めの成長ですべて問題なく進んでいます。
でも、いつ治るかわかりません。定期的に病院に行き装具を毎日つける生活です。
それでも笑顔で歩き回って走り回ってやんちゃ顔の息子を見ると幸せです。
私も妊娠発覚してから堕胎を考えていました。でも今は産まれてきてくれて本当に幸せであのとき考えを決めなくてよかったと思っています。
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なおたん*✧︎
コメントありがとうございます！
ぼんぼん。さんの息子さんも先天性のものなんですね…。
それは本当にお辛かったでしょう。
でも、ぼんぼん。さんが大学病院に行ったから判明したのですね！そこは本当に判明して良かったなと思います…判明せずそのままの方が怖いですもんね…。
押さえつけられるの可哀想になりますよね…。うちの子はMRIなので押さえつけることは物理的に無理なので麻酔になりました。
小さいうちからギプスって息子さんからしたら嫌ですよね…固定されてる感じがありますもんね…
でも今の所歩きに支障がなくて本当に良かったです✨
うちの子もMRIの結果が分かるまではいつ治るかわからないとは言われてます。
お互いそこのあたりは気持ちが沈みますよね。
でも私の娘も元気です！悪阻で飲み食いがあまりできず、点滴生活でフラフラだった母体ですがそこから生まれたとは思えないくらい元気で笑ってくれるので私も幸せです！
お優しい言葉ありがとうございます😊
私もあの時考えを決めなくて良かったと思ってます！
お互い育児大変なことあると思いますが頑張っていきましょうね✨- 1月20日
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ぼんぼん。
小さなお子さんに麻酔、MRI、見ているママも本当につらいし代わってあげたいそんな気持ちになりますよね…先の見えない治療でほんとに沈みますが当の本人は笑って元気ですからね😁私達ママも負けじと笑顔で元気でいなくちゃですね( ˙ω˙) ｸﾞｯ!
とってもつらい妊娠生活を耐え、産まれてきてくれた命ですからね。まだまだバテるわけにはいかないですね😊
でも、無理しすぎずたまには気持ちを休めてください。大好きなママがいるだけで子供は幸せです。私達も幸せですけどね😊
お互い、子供に負けない笑顔と元気でがんばりましょう💪- 1月20日
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なおたん*✧︎
ほんとつらいです。私自身、MRIを何回か受けたことがあるのですが、パニック障害があるためあの閉鎖的な感じと独特の変な音がするためすごくMRIが苦手で…
しかもそれを麻酔でするなんてなんて可哀想なことを…と考えてしまいます…
でもこの奇形の確定診断はMRIしかないので娘には申し訳ないけど頑張って欲しいです:;(∩´﹏`∩);:。
そうなんです。当の本人はめっちゃ元気なので私も元気でいなきゃと思いながら毎日過ごしてます！✨
バテたくないです、必死で守り抜きます！
はい、無理せずお互いに休み休み育児していきましょう✨
ほんとありがとうございます😊- 1月20日
ちー
ママにそんなに愛されていて娘さんは幸せですね(o^^o)
うちもですが、生まれつき何かあるとやはり自分を責めるし、ごめんねという意識がずっとどこかに纏わり付いて離れませんね…。
出来るものなら代わってやりたいと思っても、それも叶わないし、たまに重圧で潰されそうになりながらもみなさんよく頑張って育児されてますよね(T ^ T)
たまにここでこういうお話を拝読すると、罪悪感で苦しいのは私だけじゃないんだと、他の赤ちゃんも精一杯生きていて、みんな少しずつでも成長していっているんだなぁと、心が軽くなるような気がし、我が子を見る目が少し穏やかになる気がします。
答えになっておらず、すみません。
誰に相談したらいいかわからず、溜め込みがちなところがあり、こちらで私の心も軽くなったので、つい書き込ませていただきました。
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なおたん*✧︎
コメントありがとうございます！
ちーさんの娘さんも何かあるのですか？
自分責めてしまいますよね…。
私もこの相談してたくさんのママが先天性のものや持病をお子さんが持ちながらも頑張られてるんだなぁと思うと心が軽くなりました✨
心優しいお言葉ありがとうございます😊
わたしもすごくためます…そして鬱になる悪循環です💦
でもちーさんの心が軽くなってなによりです！- 1月20日
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ちー
うちは原因不明の胎児発育遅延で、37週まで待って帝王切開したのですが、出生体重1560グラムでガリガリの赤ちゃんでした。
原因不明なので、どうすることも出来ず、毎日搾乳した母乳を持ってnicuに通っていた日々がとても苦痛でした。
今のところ発育の遅延の他には異常はこれといってないようなのですが、未だに手足がガリガリですので筋力もなく、生まれた病院では経過観察となっています。これからちゃんとした発育をしてくれるのか、毎日思い詰めてしまうこともあります。
そんな中で子ども笑顔と少しずつの成長が希望です(o^^o)
悲しんでばかりでは大切な瞬間を目に焼き付けられないので、今この時しかない時間を大切にしたいですね(o^^o)- 1月20日
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なおたん*✧︎
わたしも実は発育不全かも？と言われてました…結局臨月で成長したため低体重ではなかったのですが2週間で60gしか増えてなかったり、お腹周りの成長は3週間遅れてて成長曲線ギリギリでした:;(∩´﹏`∩);:
本当に大変でしたね…。今後の発育も心配とのことで本当にお辛いことかと思います。
ほんとそうですよね。今この時しかない時間、わたしも大切にしたいと思います！- 1月20日
さんかくっち
うちの子は二分脊椎で産まれてすぐに手術しましたけど、幸い今の所は何も障害はありませんよ！
やっぱり生まれた時に手術したので、成長に遅れが出て居たりしたら敏感になったりオムツを変えるときに傷口が見えてしまって申し訳ないと思ってしまいます。
ですが、本人は本人なりに成長してくれてるので、悲観にならず成長を楽しむ方がいいなと私は割り切ってますよ！
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なおたん*✧︎
コメントありがとうございます！なんと二分脊椎の方のお話が聞けるとは…！
産まれてすぐというのは数日ですか？それとも1ヶ月あたりでしょうか？
また二分脊椎、判明はどうやってなされたのでしょうか？質問が多くて大変申しわけありません。
私の主治医は1番悪い結果は二分脊椎だけど、9割それはない、髄膜炎の症状が出てないからだそうで毛巣洞でほぼ間違いないだろうとは言われてます💦
何も障害がないとのこと…！本当に良かったです！
そのお考え大変素敵で参考になります！
私がなんでも悲観的に物事を考えてしまう性格なので…😨- 1月21日
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さんかくっち
生まれてくるまで全くわからず、生まれて来てあれ？神経丸見えだって事で、菌が入らないように抗生物質の点滴されて、生まれて2時間後に遠くの大学病院に運ばれて行きましたよ。着いてすぐ緊急手術でした。
手術は一回して、また傷口が開いてきたので二回目を2週間後にしました
手術してからは感染症や髄膜炎、水頭症の心配があるから1週間鎮静剤で寝かされていました。
障害はないと言っても神経の手術をしたので排泄の制御は難しいみたいで、他の子よりおしっこもうんちも力入れただけで出て、オムツ替えが多いです- 1月21日
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なおたん*✧︎
細かくありがとうございます！
うちの娘も産まれてくるまで分かりませんでした。
神経が丸見えだと二分脊椎ですよね…。
1週間も鎮静剤を使って眠ってたんですね…確かに感染症、髄膜炎、水頭症は本当に怖いです。
なるほど…そうなのですね…。
すみませんたくさんの情報ありがとうございます:;(∩´﹏`∩);:！
うちの子の場合、最初はちょっとしたくぼみかなぁ？位だったのですが、元々総合病院でのお産だったため、小児科の検査を受けたところおそらく毛巣洞とのことでした。
ただ娘の場合、穴の深さを見る二分脊椎の検査は生後半年以降でないと検査ができないと言われて今に至ります。- 1月21日
さんかくっち
一回目の手術の後傷口も背中でうつ伏せで動き回って、傷口が開いてしまったらしく、二回目手術の後に傷口閉じるまで動かないように眠らされてました。
私も総合病院でしたが、ここでは見れないという事で大学病院まで行きました
検査が終わるまで気が気じゃないと思いますが、楽しめる事は楽しんだ方がお子様にも伝わると思いますよ！
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なおたん*✧︎
なるほどそういう経緯があったのですね。
総合から大学病院ですか…
私の場合、恐らく転院はなさそうです。
そうですね✨気が気ではないのですが、泣いてばかりだと娘にも良くないし、笑って楽しもうと思います😀！ありがとうございます！- 1月21日
なおたん*✧︎
コメントありがとうございます！
実は去年のこの時期、重症妊娠悪阻で本当に身体が限界でこの子を堕胎する選択肢が出てました。実際、栄養失調と脱水から肝機能の数値が非常に悪くて炎症か何か起こしていたらしく、これ以上ひどくなると堕胎を勧めると言われてはいました。そこでママリで批判覚悟で相談したところ、批判は１つもなく、みなさん優しいお言葉で励ましてくれて…頑張ろうと思って産んだ子です。
一度この子の命を諦める選択肢が出てしまったこともあり、産んだ今は絶対に幸せにしてみせるという感情でいっぱいです！
そう言ってくださりとても嬉しいです✨
お仕事柄先天性の子を見ることがあるのでさね。
私も鬱一歩手前です。もともと精神疾患もあるので…
明日、市から子供支援課の職員さんが来て育児カウンセリングがあるので不安など話そうと思います！
退会ユーザー
こんばんは🌙
私も息子が心房中隔欠損症という先天性を持ってます(>_<)
心臓に5mm穴が空いてます。
珍しいことでもないですが親としては心配、不安に思いますよね😭
なので症状は違えどお気持ち分かります、、
息子の場合、RSウイルスにかかると重症化するため、それを防ぐために毎月シナジスという筋肉注射を2本打つんですが毎回心の中でごめんねってなります(:_;)
それに加え心エコーやレントゲン撮るにも動かないよう押さえつけたりもするのでどうしても自分を責めてを止みません。
結構しっかり空いてるみたいなので将来的に手術する予定です(>_<)
娘さんはなお＊れなたんmama♡さんがママでほんとに幸せだと思います✨
親だから心配するのは当然だと思うかもしれませんが(^^;;笑
ただ娘さんを支えるにもなお＊れなたんmama♡さん自身、精神的も休める時はどうか休んで、お互い頑張りましょうね💪❣️
退会ユーザー
コメントする所間違えました😭💦
お邪魔しちゃってすみませんm(_ _)m💦