赤ちゃんの心臓に問題があり、検査が必要です。治療法や将来に不安を感じています。他の子供や経済的な問題も心配です。重症な病気の子供を育てるママについて知りたいです。
産まれてきたお子さんや今お腹の中にいる赤ちゃんに、複雑心奇形と言われた方いますか？
わたしの赤ちゃんは、左心室が小さく血管類も複雑に走行しているようで、来週大学病院で検査します。
妊婦検診は2〜3人の先生が熱心というか、物珍しそうに1時間ほどかけてエコーでよくみてくれています。
まだ病名や治療法、予後などは言われていません。産後すぐに医療処置や手術をしないと命に関わるようです。母体のわたしは切迫兆候だけで、何も引っかからず元気です。
今後の事を考えると
上の子もいるし経済的面、家庭の事も心配です。
20代なので出生前検査も行わずにきました。
正直に育てられる気がしません。子供は悪くないしどうすればいいのかって考えてしまいます。
ママリには重症な命に関わる難病の子がいるママはいますか？
- ことり(2歳6ヶ月, 9歳)
コメント
すもも
私の子どもは2人目が、生まれてから、重度の心臓疾患が、あることが、わかり絶望的でした！
うちの場合は、肺動脈が、なくて、代わりの血管で、代用して生きていれる感じでした！
最初の搬送された病院では、手術の仕方が、わからないと言われましたが、セカンドオピニオンを自分で探し、静岡子ども病院、京都医科大学病院が、先天性心疾患の医療技術が、良いと聞いてセカンドオピニオンを受けたらどちらの病院も、手術で助かります！と言って頂き、7か月の時に手術をして、今三歳になりますが、元気に普通の生活を送れています！薬の内服と、人口血管が、入っているため、成長とともに、あと、二回程手術は必要らしいのですが、将来マラソンなどは無理ですが、走ったり、普通の生活を送れるみたいです！希望を持って下さい！
LOUIS
複雑心奇形ではありませんが、
私が左心房左心室が無く、
単心房単心室ですっ！
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ことり
回答ありがとうございます。
a mama ☺︎❤︎ さんが成人になられているのがなにより嬉しいです。
差し支え無ければ、今はどのような生活を送られているのか教えてもらってもいいですか？- 1月20日
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LOUIS
産まれてすぐに病気が分かって
1歳まで予防注射も受けることが出来ず
1歳1ヶ月と3歳の時に
フォンタン術と言う手術を受けました！
ゴム製の管が入って
代わりの役目をしています！
今まで発作や倒れることなどもなく
小学生の頃からバスケ部にも入って
18歳で出産もして元気ですっ！
でもこのフォンタン術を受けて
出産した人が日本でまだ30名程しかいなく
みんな医師の許可を得て
計画的に妊娠から出産までしたそうで
私は医師の許可なく勝手に作ったので
命に関わるととても怒られました…(笑)
運が良く、何事もなく
無事出産もでき今でも元気です。
医師からは本当に運のいい子と
ずっと言われています…(笑)(笑)- 1月20日
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ことり
運動もされていて、大人になられて、妊娠出産されていて本当にすごいと思います‼︎
大人になられた人の話はきけていなかったのでびっくりです。
ありがとうございます。
うちの子は左心房左心室はあるか左心室は小さくどちらも血流がなく、代わりの大きな右心房右心室でどうにかやってるようです。
これから小児科の先生にも詳しく聞きます。- 1月20日
はるmama
同じ病気ではないですが私も数日前にお腹の子に臍帯ヘルニアか腹壁破裂の病気が見つかりました。5000〜10000人に一人と言われネットで調べても悪い情報しかない病気です。私自身は今の所トラブルなく元気ですが子供の為に帝王切開となり子供は産まれて即手術になる事は分かっています。染色体異常や重症合併症も起こる可能性もあり状況かなり悪い場合は最悪の決断をしないと行けない場合もあります。聞いた時数日はショックで泣いてました。病気が違えど今後の事など気持ちはとてもよくわかります。
ただ泣いていても仕方ないし状況が変わるわけでもないしっかりしないとと思い私なりに今は情報を収集しています。お金の面は市に相談すると医療控除や高額医療費助成の事等教えて頂けると思いますしまた病院にある医療相談室等でも受けられる補助や必要な事は教えて頂けるようです。
家庭の事は家事は手抜きになるしやれる人がやる感じにはなると思います。
また上の子は連れて行くか無理な時は両親等に協力して貰ったり市のファミサポや一時保育なども活用して乗り切ろうかなと思っています。それでも近場に病院がなく近い病院を選んでも1時間半以上かかりますので毎日母乳を届ける事面会も毎日は無理な事はあらかじめ病院に相談しようと思います。
まだ今後の事はわからないし実際産まれてないのでどうなるかはわからないしやってみないとわからず不安もいっぱいですが情報が少しでもあれば少しは落ち着い対応できる事もできるし心配も少しは軽減されたり事前に準備もしておけるのかなて思ってはいます。
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ことり
14週で病気が分かって、きちんと産む準備を始められているのがとてもすごいです。
わたしは22週で病気が分かり、育てる自信もなく中絶出来ないものかと三週間ほど悩んでしまいました。実母にはおろせ、障害者なんか産んだら一生貧乏だし（親は働けない、医療費がかかる）、兄弟家族がいじめられるって言われています。
前向きに頑張っていこうと思えたのは主人が前向きに考え始めたからです。
わたしも今後の事は分からなくただ不安になってしまっています。産まれてこなくては話は進まないのも分かってはいるのですが、、、- 1月20日
ことり
産まれてから病気の存在を知るなんて、考えただけでもとても辛くなります。
今は3歳になっているってすごく元気が出ました！ありがとうございます😊
辛い過去の事なのに質問すいません。最初の手術の7か月の手術までお子さんはずっとNicu等に入院されていたのですか？今は在宅医療などは受けていますか？
すもも
本当に生まれた時は、悲しくて、子供の将来を悲観して、泣いてばかりいましたが、我が子は可愛いくて可愛いくて❤️
生まれてから、NICUと、一般病棟を合わせて1カ月入院していましたが、1か月経ってから、通院で薬だけ飲ませていて、在宅医療は、今まで一度もやっていません！はたから見れば少し痩せていましたが普通の赤ちゃんと何も変わらない感じでした！
7か月で、手術をし、1カ月入院後退院してまたまた普通の生活を送れています！4月からは、走りすぎないようにという注意点と、薬の内服はありますが、普通の保育園に入園予定です！
ことり
入院期間も意外と短期なんですね！病院は自宅から通える距離でしたか？
普通の保育園に行けるようにもなるのですね！話を聞いてるだけで元気が出ます。ありがとうございます。
すもも
そうです！病院は、遠いですが、高速道路を使って一時間程でしたので、通えます！
私はたまたま有名な、心臓外科の先生に出会えたので、よかったのかもしれません(＞＜)もしセカンドオピニオンを受けていなかったらと思うと怖すぎます😵
くまままさんも、納得がいくまで病院の先生に聞いたり、良い病院を探したり、親しか子どもの命を守れないので、辛いお気持ちとってもよくわかりますが、頑張って欲しいです☺️無事に赤ちゃんが、育ち良い治療を受けれる事を祈っています！
ことり
ありがとうございます😊
大学病院から病状説明も受けました。
うちの子は肺動脈が狭窄して通ってませんでした。他にもたくさん疾患がありました💦
静岡の先生は有名みたいですね！
今度は子供が治療を受ける病院から病状説明を受けてきます。