6歳の娘が周期性発熱症候群の可能性があり、毎月高熱が続いており心配。治療法について悩んでおり、他の方の経験や過ごし方を知りたいです。
周期性発熱症候群の子をお持ちの方、お詳しい方、お話聞かせていただきたいですm(__)m
6歳の娘なのですが、去年の夏から毎月発熱しています。(発熱してない月もありますが、そのかわり?1ヶ月に2回発熱する事もあり、ここ9ヶ月で9回発熱しています💦)
毎月の高熱続き、、本人はもちろん、私もしんどいです、、😔
まだ周期性発熱症候群と診断はされていませんが、可能性が高いと言われていて、次回発熱したら血液検査を受ける予定です。
もし周期性発熱症候群だった場合、10歳頃で自然に治るようで、、、治らない訳じゃないなら有難いと、前向きには思っていますが、
来月から小学生になるので、このまま10歳まで毎月発熱を繰り返すのかとちょっと途方に暮れています。
勉強の遅れも心配です。
治療法としては、薬や手術があるようですが、薬だと熱はすぐ下がるけど周期が短くなるようだし、手術だと全身麻酔の必要があるとのことで不安です。
自然に治ってくれるなら、、と、手術は考えていません。
皆さま、どのように過ごされているのでしょうか😭
やはり、毎月の高熱にただ耐えるしかないのでしょうか。
- りんご(7歳)
コメント
ななな
下の子が2歳から周期生発熱です。
毎月のお熱大変ですよね😭😭
うちの子は、予防薬の服用と熱を下げるステロイドを場合によって飲ませてます。
ステロイドはおっしゃる通り、期間が短くなるような気がします💦
うちも来年小学生になるので、今主治医と話し合い中ですが手術を視野に入れています。
ただ、自然に治るなら…とも思っていてなかなか決まりません😭
りんご
お返事ありがとうございます🙇♀️✨
そうですよね！コメントいただけたの、なななさんのみでしたので、少ないのかな！と思いました💦なななさんからコメントいただく事が出来て、とても心強く、有り難かったです😭💕
そうですよね💦行事の時など、どうしてもの時には娘にも使ってみたいです！いつも行事前に発熱すると、間に合うかどうかハラハラしてるので😭💦
美容師さんなんですね✨素敵なお仕事ですよね！そして理解していただけてるのは有り難いですね☺️
また、親に頼んでいるとの事ですが、やはり移らないんですよね？💦移す移されるというような種類のお熱ではないですよね？💦
最初、周期性発熱と分かった時は、お熱出るようになって、どのくらいでしたか？(私は4.5ヶ月続いた頃から、熱出過ぎじゃないか？と思って色々調べてこの言葉を知りました💦)
ありがとうございます🙇♀️💦つきたいお仕事もありますが、まずは、働いたらどんな感じになるか、休みやすい仕事を探して(短期の派遣とか？)、様子見ていきたいと思います🙇♀️
心強いお言葉ありがとうございます！🙇♀️✨
今はまだ不安ですが、治る病気だから✊と自分に言い聞かせて、前向きにやっていきたいと思います！！m(__)m
お互い気長に頑張りましょう👏😭
りんご
コメントくださりありがとうございます！！(><)
そうなんですね💦もう3年も、毎月お熱の生活が続いているのですか、、、
本人も家族も辛いですよね😭
予防薬というのもあるのですか！それは効果はどのくらいでしょうか？(><)
ステロイドは、どのような時に飲ませていますか？
期間が短くなっても、すぐ下げたい(行事の時など？)とかにはやはり使う価値がある感じなのでしょうかm(_ _)m
今後、毎回の期間が短くなる訳ではなく、今回だけ(次回の発熱までの期間)が短くなるという感じなのでしょうかm(_ _)m
手術も視野に入れているのですね、、🥲
怖いけど、毎月の事だし、まだあと5年くらい?続くのかとも思うと、、それも考えるべきなのかなとも思ってしまいますよね、、😔
ななな
もう慣れきってしまってるところもあります😅笑
でもやっぱり熱が出ると毎回かわいそうです😔
予防薬の効果は、うちの場合服薬前は39〜40度の高熱が7日だったのが服薬して数ヶ月で38〜39度で5日になったくらいです💦
効く子は熱が出なくなる子も居るみたいですが🤔
ステロイドは、本人の行事ごとの前や上の子の行事の時、私の仕事がどうしても休めない時などです。
何もなければ飲ませずに過ごしてます。
ステロイド使い始めてまだ半年ほどなのではっきりわからないですが使ったあとだけ周期が乱れるような気がしてます😔
5年は長いですよね…
命に関わる病気ではないですが、生活に大きく影響するものなのでとても悩みます🥲
りんごさんは、まず娘さんがしっかり診断されて予防薬など治療が開始できるといいですね🙌
りんご
お返事ありがとうございます！m(_ _)m
そうですよね😔毎回可哀想になりますよね、、
そして予防薬についても教えてくださりありがとうございます！だいず気になっていますが、個人差が大きいようですね😣
そして、お仕事をされているようですが、やはり毎月お休みをしているという事でしょうかm(__)m職場にも話して、理解していただけてるのでしょうか🙏(差し支えなければ、どのような職種かお聞きしても大丈夫でしょうか？💦)
私も来年度から仕事をしたいと思っていたところで、、どうしよう💦って今なっています！💦
そうですよね！🙏😣
命に関わる病気ではないのが、本当にありがたいです🥲✨
そうですね！まず血液検査して、はっきりしてから、今後について色々考えていかなければと思っています😣
ななな
いえいえ✨周期性発熱のお子さんが居る方ってママリでも少ない印象なので私に答えられる事ならなんでも聞いてください❗️
個人差大きいみたいなので、試してみる価値はあるかもしれないです！
うちもまったく効いてないわけではないので😊
職場はかなり理解していただいてます。
仕事は美容師なんですが、指名の予約が入ってなければ休んでも問題ないので指名の予約がある時は親に頼んで預かってもらう→無理だったら薬に頼るって感じです💧
職業的に最初周期性発熱が分かった時は絶望しました😅
新しく仕事を始めるとなると不安ですよね😔
理解して雇ってくれるところが見つかるといいですね✨
不安な事多いと思いますが、私はなんとかやれています🙌
無理せず気長に付き合っていきましょうね😭
りんご
すみません💦なんか間違えて、お返事をコメントとして投稿してしまったようです🙇♀️すみません、、
まみーぴっく
いきなりコメントすみません😔
我が家も7歳の娘が周期性発熱があり、1ヶ月に1度熱を出します。
なななさん、予防薬とはどのような
お薬なのでしょうか😣？？
教えていただけると嬉しいです😭🙏🏻
ななな
お返事遅くなりました💦
予防薬は、本来アレルギー薬や胃薬として使われてるものが周期性発熱の予防(発熱期間が長くなったり、症状が少し抑えられる)効くと言われていて飲んでました✨
ウチの子はずっと飲んでましたが、発熱日数の短縮と症状の軽減はあったものの毎月発熱があったため小学生になる前にと去年の夏に手術して扁桃腺を取りました。
ちぃまさ
横からすみません。
扁桃腺を取った後の変化はありましたか？
教えてください。