コメント
ママリ
娘はまだ1歳半ですが、娘もてんかん持ちです。
今まで6回痙攣しましたが、どれも2分弱、、、
慌てちゃいけないと思っていてもやはり何回痙攣しても私も動揺して泣いてしまいます。
薬が合う合わないもあるみたいですね💦
治るという希望を捨てずに毎日過ごしたいです😭
ワンママ
子どもが、と言う事ではなく、私自身の事ですが、参考になれば😊💕
てんかん持ちでした💡しっかり診断されたのは、小学校五年生です。そこから、デパケンを7年飲み続けました。
治りましたよ✨お薬、何を処方されてるか分かりませんが、てんかんのお薬は、飲み続ける事で効果があると聞きました。
免許も普通に取れましたよ🥰
そういうケースもあります✨
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❤️
ご回答ありがとうございます。
主さんの治ったというコメントすごく嬉しく希望が持てます。
先月までほとんど無かったのに、一回起きたら立て続けに起きてしまい、動揺止まりません。
私の方が精神的に具合悪く、ぐっすり眠れません。
娘もデパケン飲んでます。最初はデパケンのみで治っていたのがどんどん増えていき、
追加になり。追加になる度泣けてきて。
ちゃんと嫌がらず飲んでいるのにって悔しくてたまりません。
長々とすみませんでした。- 3月19日
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ワンママ
うちの母も、心を痛めていました🥲でも、てんかん持ちだったとしても、出来る事もたくさんあります。
普通に進学もしましたし、普通に体育の授業なども受けてました。
唯一、水泳だけは辞めなくてはいけなかったです。それは、やはり水中で発作が起きれば、命に関わると、お医者さんに言われました。
定期的に脳波なども測ってるんですかね？？
私は、てんかんを持ってることより、その定期の通院がすごく嫌でした。
お嬢様も、ぜひ治る可能性を信じて、その日まで上手く付き合っていけるといいですね😊- 3月19日
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❤️
娘は実はスイミング習っています。バタフライを頑張っているところです。
脳波はまだ一度しか撮ったことないんです。
定期の通院も娘は幸い嫌がりません。薬飲むのも嫌がらず助かっています。
ただ薬増えていくのが辛くて。
普段なんてことない普通の子なのにって他の子とくらべてしまいます泣- 3月20日
ゆみ
私自身高校生の時発作が出て、かれこれ20年てんかん持ち人生です。娘さん小さいのに大変ですね・・・。ただ、てんかんは遺伝する病気ではないので、主様のせいではまったくないですよ！私も親族にてんかん持ちいません。
なったのは最近ですか？薬が合ってないのかもですね・・・。必ず合う薬はありますのでお医者さんと相談してみてください。疲れやストレスが溜まると発作出やすくなるので、その辺も気をつけてあげるといいと思います。あとはなるべく普段通りに！てんかん持ってても普通のお子さんと何も変わりませんよ☀️そしててんかん持ちで薬飲んでても、妊娠出産も出来ますよ！私も息子を無事出産出来ました。長い付き合いになると思いますが、主様もあまりご自分を責めずいてくださいね😭長々とすみません💦
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❤️
ご回答ありがとうございます。
色々種類がありますが、ゆみさんは何てんかんですか？
お薬は何種類飲んでますか？
免許は取りましたか？- 3月19日
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ゆみ
❤️さん❤️
私何てんかんか分からないと言うか、聞いてないって感じです🙄薬はバルプロ酸メイン飲んでましたが、結婚してからラミクタールに変えました。バルプロ酸のままだと、奇形児が生まれやすくなるらしく💦ラミクタールの前にイーケプラも試しましたが、こちらは私には合わなかったようで発作が出てしまい。。。今はラミクタールで落ち着いてます。免許はバルプロ酸の時は取らない方がいいって言われてたのと、神戸に住んでてまったく必要なかったので取らずにいました！ですが離婚して実家のある愛媛に戻り、こちらは車がないとやっていけないので、これから免許取りに行こうと思ってます。先生からも許可もらってます。- 3月20日
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❤️
ゆみさんの発作は、全身ガタガタ震える発作ですか？
発作起きたときはどのくらいの時間続きますか？
免許はどのくらい発作無ければ取れますか？
色々と聞いてすみません。- 3月20日
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ゆみ
❤️さん❤️
私発作起きた時の記憶がまったく無いんです。。。出たら動画撮ってとは周りにも言ってるんですが、みんなそれどころじゃないので自分がどんな感じか見たことなくて😭発作自体は1〜2分かな？と思います。すみません、適当過ぎて🙄
免許は2年発作出てなかったら取れるみたいです！主治医に診断書的なの書いてもらったり、警察に書類出さなきゃです。- 3月20日
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❤️
いえいえ。教えて頂きありがとうございます。
娘は、めまいというか物が逆さまになるとか言います。
それが怖いのでママーと泣き叫びながら10から15秒くらいなんです。
手も冷たくなります。
起きそうなときは、体さすってと言われ、さすると発作起きないで終わることもあります。発作ってそんなこと関係無く起きるものだと思うんですが…
もう毎日が心配で心配で。
家族しか知りません。友達にも言えなくて。辛くて。
すみませんまた愚痴ってしまいました。- 3月20日
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ゆみ
❤️さん❤️
いえいえ、どんどん愚痴ってください！なかなか周りには言えないですよね。。。私も学生時代は全然言えなかったです💦働き出してからですね、言え出したのは💦
何か分かる気がします💦私も吸い込まれるような感じがあって、あと音楽が頭の中に流れ出すんです。口ずさんだりとかは出来ないんですけど、いつも同じ音楽です。手が冷たくなるのは血の気が引いてるのかもですね💦
妊娠中お世話になってた助産師さんに、お子さんがてんかん持ちの方いました。確か小学生の女の子だったような。その方のお子さんは発作が出そうって言うのが分かって、自分で止められる様になったって言ってました。私には無理ですが・・・。
発作も怖いですが、例えば倒れてどこかに頭打ったとかそういのも怖いですよね。学校行ってる間に何かあると・・・と思いますよね。実際私初めて発作出たのは学校ででした。- 3月20日
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❤️
自分で止められるのはすごいですね。
ゆみさんは高校生の時よりは発作少なくなりましたか…？
発作出やすいのは疲れたときとか寝不足とか、生理前とかありますか？- 3月20日
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ゆみ
❤️さん❤️
私は発作は20年で5回ほどなので少ない方だと思います。
出やすいのはやはり疲れた時ですね🙄- 3月21日
❤️
ご回答ありがとうございます。
2分痙攣しているのを見るのは辛いですよね泣
動揺しますよね。私は動揺しすぎて動画撮れません。(←主治医に動画撮ってきてと言われています)
希望持ちたいですよね。
娘さんはお薬、何飲んでますか？
ママリ
娘はデパケン飲んでます！
❤️
うちもデパケンです。
最初はデパケンのみでしたが、ラモトリギンという薬も追加されて。
泣けてきます。でも治ると信じたいです‼️