女性の息子が早産で生まれ、細菌性髄膜炎にかかりました。治療後、足に障害が残る可能性があります。現在は成長し、健康に向かって進んでいます。同様の経験をした方からの情報を求めています。
長くなります。
息子は8ヶ月（修正6ヶ月）です。予定日7月26日
妊娠31週の時に破水して32週に入った時に、1612gで出産しました。出産してすぐNICUに入りました。
次の日から体調が悪くなり、菌が体に入っていて、3日もつかどうか危ない状態だと聞かされました。
幸い命に別状はありせんでしたが、
私が退院の日の朝、子供がいる保育器の前で細菌性髄膜炎だと告げられ亡くなる可能性もあると言われ泣き崩れました。
退院の日は、母が迎えに来てくれたのですが強がりか冷静に話すことができましたが、1人になり旦那に電話すると涙が止まりませんでした。
2日に1度は面会に行き、呼吸器やらなんやら繋がれた子を見るのがつらかっですが、頑張って搾乳した母乳を届けてました。
細菌性髄膜炎の方は、順調に回復しNICUを卒業しGCUに移りました。
その後、MRIの結果を夫婦で聞きました。
検査の結果、細菌性髄膜炎の合併症で脳の一部が壊死し、足が動かなくなるPVLという病気だと告げられました。
「はい？手術すれば治りますのね？」
『治りません。一生歩けないかもしれないし、車椅子生活になるかもしれないです。ですが、歩ける子も中にはいます。ので一概には何も言えない』
それからのことは、あんまり覚えてないです。とにかく泣いてたことくらいです。
生後2ヶ月経つ頃に無事退院しました。
毎日、病院で教わったストレッチして足のことばかり気にしてました。
これからどうなるんだろう、将来1人で生きて行ける？など色々考えてました。
でも、3ヶ月頃からよく笑うんです。4ヶ月に入ってすぐ寝返り、首も座りました。ァー、ゥーも言い出しました。
僕、こんなことも出来るんだよって言ってるみたいで、自分は何を見てるんだろう、、
先のことなんて考えても誰にも分からないのに、今のこの子を見よう！そう思いました。
それから6ヶ月でずり這い、寝返りがえり
7ヶ月でつかまり立ち、お座りは出来たり出来なかったりで練習中です。
離乳食も１食50gくらい完食します。ストローマグも使えます。
体重も7.5キロ。今は目が離せないくらい成長してくれました。
病気のせいで力が入りすぎて足がピンっとなってることはありす。
先生にも歩いてから、つま先歩きになる可能性もあると言われました。
長々すみません。PVLのことを知っている、似たお子さんをお持ちの方、なんでもいいので情報をいただけると嬉しいです。
関係ないことでも、もちろん大丈夫です！
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コメント
ママ
関係ないのですがすごい成長にコメントさせていただきます❗️
息子さんすごい成長を見せてくれてますね❗️
ママもここまでいろいろ乗り越えてよく頑張りましたね❗️
たくさん心配して泣いて辛い思いをしたと思います。
私も娘に疾患があったのですが知った時はショックで自分を責めました。
でも私もふと思ったんです。
頑張ってる我が子のマイナスの存在にだけはなっちゃダメだなって。
泣き崩れた時もあったし手術が怖くて仕方なかった経験もしました。
今は発達障害グレーな感じで療育にも通ってます。
でも生きててくれるだけで嬉しいしそばにいられるだけで幸せだと思ってます😊
だからこそ思うのはできるって当たり前じゃない事を知ってできる事にすごく感動するんですよね。普通に出来たよりもはるかに嬉しい❗️言葉で言えないくらいに溢れる気持ちがありますよね❗️
息子さんがお医者さんの話してくれた枠からは外れて成長してくれているのは間違い無いと思うし、もしも当てはまるものがあったとしても覚悟して育てて来てるママリさんは一緒に乗り越えていけるママになっていると思います。
これからも息子さんの成長が健やかであるよう祈っています❗️
話がまとまりませんがお互い頑張りましょうね✨
退会ユーザー
仕事でPVLのお子さんと関わったことがあります。お医者さんが仰るように重度から軽度のお子さん様々でした。
拝読して、お医者さんから言われた内容と成長度に良いギャップがあるなと感じました。
合併症を抱えながらも7ヶ月でつかまり立ちはとても目覚ましい成長だと思います。
重度のケースでは、他の合併症もあり医療的なケアも必要でした。数時間に一度は痰の吸引が必要で夜中も2、3時間おきにケアされていました。発達の過程でいうと新生児くらいで、笑顔も見られず。でも看護師さんや教員、保護者の方からも愛されていてその子から教わることが沢山ありました。
将来を考えるととても不安になられるかもしれませんが、その子の発達に合った道が必ずあります。サポートしてくれる存在（医療、福祉、教育）もありますし、同じ悩み、もしくはそれ以上に辛い経験をされてきた保護者の方との繋がりも出てきて、きっとお母さんは沢山の味方を得られると思います。
何でも『周りと比べて早いことが良い』『遅い＝だめ』ではなく、その子の中で以前はできなかったのにできるようになったことに目を向けて成長を見守れたらお母さんもお子さんも前向きになれると思います。
実際、言葉の発達が早すぎて実際アスペルガー傾向の子もいたりするので、早くても悩みは尽きないです…。
筋ジストロフィーの様に歳を重ねるごとに進行してしまう辛い障害もあります。
お子さんからの『僕、こんなことも出来るんだよ』がまさにその通りで、全身でお母さんに生を訴えかけてくれてるんだなと思います。凄いことです。
前進できる、成長しているという実感が持てることが何より素晴らしいと思います。
何だか私もお子さんに励まされてコメントしてしまいました。
長々と失礼しました。
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ママリ
コメントありがとうございます！誤字ばかりすみません💦
重度の方の情報はあまり聞いたことがなかったので、教えていただきありがとうございます。
この子にあった道を必ず見つけたいと思います。
早すぎるのも悩みになるなんて知りませんでした！
励まされるなんて嬉しいお言葉ありがとうございます。- 2月8日
退会ユーザー
２ヶ月早く産まれ1202g、産まれて直ぐ高アンモニア血症という希な病気なり大学病院へ運ばれ、検査し、大学病院でも希な病気と言われ例がないと言われ生きれるかどうかと言われました😭
先生も手探りで、どんな治療合うか調べながら治療。
透析するために手術をし、数値落ちつき何とか命救われました😭
ただ、早産うまれ、移動おおく、脳内出血起こしており、麻痺残る可能性高いと言われ、歩けるかどうか分からない、発達障害可能性あると言われボーゼンとしてたの覚えてます💦
そのあとも心臓穴、未熟児網膜症急にステージ４なり明日には見えなくなるといわれ、手術したりとあり、退院したの４ヶ月でした💦
現在2歳２ヶ月、一歳七ヶ月歩けるようになりました😭
一歳十ヶ月のときMRIとりPVLと言われましたが歩けてます😭
つま先あるき、左足に引きずりながら歩くなどあり、装具つけてます😃
走る、遊具で遊ぶなど出来ませんが歩けるだけでも奇跡と思ってます☺️
お座り安定してないですが、背もたれ椅子あれば座れ、下では女の子座りして座ってます🤣
自閉症スペクトラム、中度知的障害あります💦
作業療法月一、理学療法週一、親子療育週一通ってます😃💡
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ママリ
コメントありがとうございます！
初めて聞く病気です、ママさんもお子さんも頑張られたのですね😢
困難を乗り越えて歩けるようになったのは素晴らしいです!!
息子も歩けるように頑張ります。
失礼かもしれませんが、知的障害など診断がおりたのはいつ頃でしょうか??- 2月9日
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退会ユーザー
一歳七ヶ月自閉症スペクトラムしんだんされ、2歳のとき療育手帳つくるため再度検査して中度知的障害分かりました💦
- 2月9日
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ママリ
教えていただきありがとうございます。
診断される前、なにか気になってる所（これ出来ないな~）などありましたでしょうか？
お答えしにくければ大丈夫です！- 2月9日
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退会ユーザー
一歳すぎてから少しずつ気になりはじめました🤔
喃語少ない、ストローマグ使えない持てない、哺乳瓶もてない、お座り安定しない、つかみ食べできないなどありました😂
運動面遅れました💦
少し気になってたのは、産まれたときから横抱き嫌い！！
横抱きすると物凄い怒ります😂
今も横抱き大嫌いです。
体幹弱いから横抱き嫌いなのかなぁと少しおもってます💦
あと、10ヵ月お座り出来ても足を前出して座れない、女の子座りずっとしてました🤔
てを触れるいやなどあり先生から感覚敏感あると言われました🤔
パラシュート反応とき足がピーン延びしまいてが前に出すこと出来なかったです💦
一歳半健診、発語少ない、指示通らない、指差しなし、要求なしなど引っ掛かり、病院でみてもらい、自閉症スペクトラム言われました😅
他にも色々あり言われました😔
2歳療育手帳作るため再度検査して、中度知的障害分かりました💦- 2月10日
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ママリ
詳しくありがとうございます😭
参考にさせていただきます🙇♂️- 2月10日
なん
娘が似たような病気です。
まだ寝返り、寝返り返りのみでずり這いできません。
リハビリは2週に1度通っています。
足の緊張がつよくてつま先ピーンとよくなります。
先生にリハビリ増やしたほうがいいか聞いたら
リハビリ増やすより毎日家でしっかりストレッチするほうが良いと言われました。
ぐずぐず抱っこちゃんなのでサボり気味でしたが、それを聞いて頑張るとすごく柔らかくなっていってます！
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ママリ
コメントありがとうございます！
同じような病気のお子さんをおもちとの事で情報ありがとうございます。
足の緊張は息子と同じです！
家でのストレッチが大事なんですね、これからも頑張りたいと思います!!
質問なのですが、横になってる時の足先の方向はどうですか?息子は外に向いたり内に向いたりしてます。- 2月9日
りん
関係ないですがコメントしたくなりました！
私も30週に破水し31週に出産しました！
同じようにNICUに入り、それからいろいろなことがあり乗り越えてくれました♪
もしかしたら障害がある可能性もということも聞いてその当時は辛かったけど先のことはわからない！
成長が基本ゆっくりだとも言われてるので気長に待ちながら成長してほしいって思います。
親が心配とか不安なのはほんとに子供に伝わってそれに対して敏感に反応してくれますよね！
ほんと子供は親なんかよりよっぽど強く成長してくれます！
ごめんなさい、言いたいこと言ってるコメントになっちゃいました。
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ママリ
コメントありがとうございます！
気長に。。そうですね！泣き顔は見せないように心がけてます！
いえ、貴重なご意見ありがとうございます！- 2月10日
ママリ
コメントありがとうございます！誤字ばっかりですみません💦
手術されたんですね😢お子さん凄い頑張ったんですね！
何か出来た時は、抱きしめて拍手して喜んでます。
嬉しいお言葉ばかりありがとうございます、頑張りましょう！