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ちぃまさ
子育て・グッズ

お子さんが周期性発熱症候群と診断された方、経緯や処方された薬、経過、手術の有無など教えてください。口内炎もできる症状でPFAPAと似ている可能性があります。

お子さんが周期性発熱症候群と診断されたって方いませんか?
どんな経緯で診断がついたのか、処方された薬、薬を飲んで経過はどうか、手術した方、何でも良いので教えて欲しいです。
うちの真ん中の子が赤ちゃんの時から月一で発熱してて明らかに風邪って時は鼻詰まりとか咳もありますがほぼ、熱のみです。
2、3日で解熱する時もあれば1週間くらい続く時もあります。
幼稚園も休みがちになってしまうし一生懸命練習したお遊戯会、幼稚園の芋掘りなどのイベントも休んでます。
本人は楽しみにしてるのにとても可哀想でどうにかしてあげたいです。
皆さんのコメントお待ちしています!!
まだ診断されたわけではないのですが口内炎もできるし症状が明らかにPFAPAと似ています。
よろしくお願いします。

コメント

はじめてのママリ🔰

風邪症状無いのに毎月40度前後の発熱があり診察出来る大学病院を紹介してもらい診断でした。

うちの子は発熱、頚部リンパ節の腫れ、口内炎(出来る時と出来ない時有り。)血液検査はcrpが高い
薬は予防薬がシメチジンとプランテルカスト
昨年の2月から服薬してやっと効いてきたかなって所です。今回は発作が2ヶ月以上空いてます。
発作時にはプレドニンで数時間で解熱します。

  • ちぃまさ

    ちぃまさ


    コメントありがとうございます。
    大学病院を受診した時は発熱してる時ですか?
    うちも口内炎はほぼ高い確率でできます。
    リンパ節の腫れはよくわかりません…
    ネットでシメチジンとステロイド?の服薬というのもみました。
    プレドニンって飲んで数時間で解熱してそれ以降は上がらないですか?
    そして発作と発作の間隔が短くなるって書いてありましたがどうですか?
    もう幼稚園も休みがちで本人は幼稚園大好きで行きたがるし可哀想で…
    質問ばかりですみません。
    発熱してる時の本人はどうですか?

    • 1月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちは発熱時に紹介してもらい診察でした。発熱していない時と両方みる必要があるらしいです。
    プレドニンで完全に下がります!それも特徴と言われました。
    今の所は発作が極端に短くなったりは無いです!
    うちも保育園大好きなので熱出るたびに落ち込んでました😭

    同じ40度の熱でも風邪の時よりは元気ですね笑 ぐったりしてる時間もありますが…

    • 1月16日
  • ちぃまさ

    ちぃまさ


    紹介してもらった時にこれまでの経緯を説明してでしたか?
    それとも何回もそこの病院にかかっていてですか?
    プレドニンで下がるんですね!
    下がった後は次回まで熱出ない感じですか?
    口内炎も可哀想です…
    食べたいって言うので準備しても少し食べてもう食べられない…とか…
    下痢とか他の症状はないですか?

    • 1月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうですね。
    熱の記録、熱のパターンが決まってて月経の様に次の発熱が予測できる事、リンパ節の腫れ等でほぼ間違いないと言われ、その時にした血液検査とプレドニン服用して解熱したので診断おりました。
    かかりつけの先生は子供は月1で熱だすのはよくあるからね〜って感じでしたが大学病院紹介してもらってよかったです😂

    あとは家族にうつらないってのもポイントです!
    プレドニン飲んだら次回まで熱出ないです。

    痛いくて可哀想ですね😢
    アイスや子供用のウィダーみたいなやつで乗り切ります…
    お腹は少し緩くなります!

    • 1月16日
  • ちぃまさ

    ちぃまさ


    うちのかかりつけもまだ年少さんだから月一で熱を出す子は珍しいことではないって言ってました。
    リンパ節の腫れはわかりませんが口内炎も症状の一つですよね!
    確かにうつらないです。
    うちも症状話してプレドニンもらってみたいです。

    • 1月16日