一歳の子が心室中隔欠損で手術を検討中。手術のリスクや不安について経験を共有したい。手術が成功することを祈っています。
現在一歳の子がいます。
心室中隔欠損で近いうちに手術をすることになりそうです。
手術にはリスクがつきものだとわかってはいるものの、先生からの後遺症とか手術や麻酔、睡眠薬はどのリスクのはなしや、ネットで調べたりするとやはり不安で仕方ありません。
生まれてから3歳くらいまでに先天性の心疾患で手術をしたお子さんをお持ちの方とお話ししたいです。。
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大切な家族の手術。とても心配ですよね😢
およそ100人に1人はうまれつき心臓に疾患があるんだよ、と私の息子も先天性心疾患があったので医師に言われたことがあります。
1歳半で手術したのですが、やはり後遺症など様々なリスクの説明はとても怖かったですし、不安だったことを覚えています。
ママリにも心疾患や他の病気と闘っているお子さんやママがいるはずです。
投稿者さんと同じように悩んだ経験がある方や、今まさに悩んでいる方に向けて、共感の気持ちや応援メッセージ、優しいアドバイスを「回答」していただけるとうれしいです。
みなさんからの温かいコメントをお待ちしています。
ママリスタッフも、手術がうまくいくよう願っています🍀😌
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- ママリ公式
m👦❤️👶
妊娠中から完全大血管転位症という先天性心疾患が分かり、出産後、泣きましたが、全身チアノーゼで身体の色も悪いしすぐに挿管され、生後2時間でカテーテル処置、生後２日目で血管スイッチ術をしました。
私も病気が分かった時は自分をものすごく責めたり、手術の説明をされた時は本当に生きて帰ってきてくれるのかと心配になり、本人の顔を見るたびに泣いていました。ですが、1番色んなことを頑張っているのは本人で、泣いてる場合ではない！と言い聞かせました。
胸に大きな傷もできて、入院も1ヶ月の予定が傷の治りが悪く不整脈が出たりと少し長くなりましたが、今では本当に手術したの？！と思うぐらい元気です！薬はまだ飲んでいて、定期的に通院は必要ですが、、、
知らない人から見ると、何も病気を持っていない健康な子と思われています。
親が思っているより子供のパワーってすごいなと実感します。
色々不安だとは思いますが、我が子は強いです！みんなで支えてあげましょう！
あおるいママ
手術はもう決定ですか？
うちの息子は2歳近くまで様子見で、やっと薬の力で塞がりましたよ。
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mikotomo
コメント失礼します。
薬の力で塞がるんですか？うちの子はそんな治療したこと無かったので教えて下さい。- 1月20日
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あおるいママ
利尿剤を1年以上毎日飲んでいました。穴は2ヶ所あいていて、2ミリ程度と5ミリ程度で、もしかすると手術の可能性もあると診断されました。生後4ヶ月の時でした。
1歳ぐらいだと手術に対する体力があるかどうかだから、様子見で1年半くらい継続しました。
そしたら、、、わたしの子は運よく穴がなくなった（雑音が聞こえない）と言われました。- 1月20日
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mikotomo
コメントありがとうございます。薬で塞がったと解釈して良いんでしょうか？それとも2.3歳までなら塞がるという理由で偶然塞がったのでしょうか？
- 1月20日
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mikotomo
コメントありがとうございます。薬で塞がったと解釈して良いんでしょうか？それとも2.3歳で塞がる可能性が高いという理由で塞がったのでしょうか？
- 1月20日
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mikotomo
ごめんなさい。投稿されてないと思い２回もコメント重複させてしまいました。
- 1月20日
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あおるいママ
うちの子は5割の確率でした。
薬で塞がらなければ手術と診断を受けましたよ！
薬の効果で穴は塞がりました。- 2月5日
まりも
まさしくわたしです！（笑）
3歳くらいで手術したと思います。
いまはどんな感じかはわかりませんが胸の傷がやはりどうしてもいやです。
術後は運動制限くらいしか記憶にないです…！（笑）
でも中学は運動制限もそんなになく、吹奏楽で3年間演奏したり運動したりしてました。
社会人になれば通院もしなくなるので問題ないです！
後遺症？もとくにないです。
ただ歯を抜くことはいまでもするなら相談してとゆわれました！
あとは毎回心電図にひっかかります。
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mikotomo
コメント失礼します。
社会人になって健康診断でいつも雑音でひっかかると思いますが、特にひっかかって再検査とかにはならないですか？娘の将来が気になりまして…教えて下さい。- 1月20日
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まりも
病名と完治したこと伝えればとくにならないです！
- 1月21日
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mikotomo
そうなんですね！
ありがとうございます😌
参考にさせていただきます。- 1月21日
rio
甥っ子が、心臓に大きな穴が空いていて手術していました。
病名まではわかりませんが…
当時は2歳になる前だったと思いますが、小さな体に大きな傷跡、縫う代わりに医療用ホチキスで留めてあって、びっくりしたのを覚えています。
今は小3ですが、胸の傷もだいぶ薄くなって、知らない人がみても気づかないかもしれません。
生まれてからはあまり泣かせるとチアノーゼ起こすから泣かせないでと神経質にならざるを得ませんでしたが、今は元気に飛び回り、もりもりご飯も食べ、ちょっとムチッと……😏
心配だと思いますが、きっと大丈夫！子供の生きていく力はほんとにすごいです！
不安は隠さなくて大丈夫ですから、お医者さんたちに相談したり、こういう場で吐き出したりしながら、少しずつ進んでいければいいと思います☺
早産ちゃん🔰
娘は2ヶ月早産で1歳半でMRIを撮るため麻酔を使いました。
麻酔が切れた後酔っ払いみたいに歩いて大変でしたが、2歳半の今問題は特に有りません。
同い年のお友達で心疾患で生まれて少しして手術した子、2歳で睾丸の手術をした子がいます。
その子達も今のところ問題なく過ごしています。
心配なお気持ち痛いほど分かります😭
麻酔に関してしかお答えできませんが、娘と周りのお子さんは大丈夫でした。
先生にも不安な気持ちをよく話して、相談なさってください💦
不安になるのはお子さんのこととても大切に思ってらっしゃるからで当然のことです
不安な気持ちも話せば少し楽になることもあるかと思います。
ここでも、ご家族でも、お友達でも、話して少しでも不安が解消されればと思います
chanei
子供ではなく、私がファロー四微症と言う、先天性の心臓の病気になります。産まれてすぐ、異常を確認され、大きな病院に搬送され、一歳までに弁移植の手術をして、術後、入院はしていたようですが、物心ついた4歳頃には退院して、普段通り生活をして、定期的に通院をして、小学校の5年生くらいまで抗生物質の粉薬を飲んで、過ごしていました。粉薬が苦手で途中から、キッチンに捨てていたので、先生に自己申告して、薬をいらないと話して、検査の結果飲まずに、普通の生活をして、激しい運動は控えるように言われていましたが、小3からバレーボールをやっていましたが、異常なく、22歳の時に結婚して、今、3歳の息子を育てています。40歳を超えたら、もう一度、弁の取り返えの為の手術が必要なようですが、のびのびと私の場合は過ごせています。
前向きに考える為の参考になれば良いのですが、長々とすいません。
はじめてのママリ
一歳半の子がいますが、おなじく心室中隔欠損症また心房中隔欠損症でもあります。今のところは様子見ということで通院しています。手術をしたわけではないのですが、いてもたってもいられずコメントしてしまいました。
私も最初のころはよくネットで調べて不安になってました。自分のことを責めた時もありました。親は祈ることしかできない…なんて無力なんだろうと思いました…
でも今、目の前で生きている我が子が可愛くて大切で愛おしくて、出来ることならば自分より長生きしてほしい…そんな気持ちを私は持つと思います。『できることをやる。』それが最善であるとご両親が考えるならば…
【選んだ道が最良。】と尊敬する方から頂いた言葉です。どうかどうか質問者様の悔いの残りませんように…
かおり
次男が
心室中隔欠損症
卵円孔開存症
肺動脈狭窄症
で、生後２ヶ月で手術しました。
産院で入院している間、ミルク飲まず、泣かず、いつまでも寝ている我が子…
おとなしい子なのねーとのほほんとしていた私。
異変を知らされたのは退院前日。
手術が必要と知ったとき俗にいう目の前が真っ暗に…と近い感覚に。大丈夫だとわかっていてもなんだかソワソワ。
手術が無事に終わったときは本当に心からホッとしました。
なかなか体重が増えていかず…ちょっぴり心配してしまったこともあったけど、
現在小学１年生になり、相変わらず体は小さいものの、よく食べるしよく飲むし！大きくなりそうな予感です！
生まれたときから病院へ通いづめ、手術で入院しているとき、その後もしばらくの間、長男をじぃじばぁばに預けることも多くて寂しい思いをさせることもありました。家族のサポート、病院のサポート、そして何よりこども自身の強さがあって今の元気な次男がいると思っています。
なー
子どもではないですが
私自身先天性の心疾患で2歳の時に手術をしました
胸に傷痕もありますし、未だに年一回フォローしてもらってますが
他に大きな病気もなく、子どもも2人産んで看護師しながら育てて…
とにかくとっても元気です！
小さい頃は食物細く小柄でしたが、嘘みたいに横にも縦にも大きくなって、そこら辺の人より丈夫だし体力あると思ってます☺️
当時の実母の話を聞くと本当に辛かっただろうなと思います💦
そして私の息子も他の病気で手術歴があり不安な気持ちよくわかります😭
でも子どもの成長する力、人が生きようとする力って思っているよりずっと強く逞しいです！
いつか「あんなに心配して損した〜」って笑い合えるくらい元気に育ちますように👏
りりー
私も小さい頃同じ症状で手術した者です。
今でも年に１度、検診をして正常か確認をしています。両親はとても心配し今でも検診の日は結果を気にしていますが問題なく生活しています。運動の制限などもなく手術のあとは、他の子と同じように過ごすことができました。
心配だとは思いますが成功を祈っております。
うり
兄(37歳)が、ファロー四徴症で2歳の時に手術をしています。手術をしないと20歳まで生きられないと言われそうです。手術をし、小さい頃はやはり傷が目立っていましたし、平均よりも身長は小さいですが、中学高校と野球部で特別扱いされることも無く選手生活を過ごし、今は介護の仕事をし、結婚をし、2人の子宝にも恵まれ元気です( * ˙ᵕ˙ * )
ぽん子とちゅん子
次女が1歳の時に心臓ではありませんがお腹の手術を4回しました。
検査も合わせるとかなりの回数麻酔も睡眠薬も使いましたが特に影響はなく元気です！
知り合いにも同じ歳でたくさん手術を受けた子がいますが元気にスクスク育っていますよ！
エミ
私は４人の子どもがいますが３人目の子がまさに先天性の心室中隔欠損症です。
穴の大きさでも対応が様々ですがうちの子はちょうど中の大きさで就学前までに塞がらなければ手術を視野に入れましょうと出産直後に説明を受けショックでもありましたし上の子たちとの対応と変わったりと様々な不安がありました。
時は経ち、その子が小学校１年生の時に血液の逆流により穴の大きさが広がりそうなほど悪化し始めてしまったので１年生の終わりに家から片道２時間かかる病院に入院して手術をしました。
結果は穴は塞げたので以前より良い状態にはなりましたが別の箇所での血液の逆流等がみられ完治には至りませんでしたが無事成功してその子も今では４年生になりました。
手術の歳は幼いこともありとりあえず病気の事と手術をしなければいけない話を本人にもしましたが術後のNICUは親でも数時間しか面会できないので私達が帰ったあとは寂しくて毎日泣いていたようです。
今でも普段の生活で気をつけなきゃいけないこともあるのでよく話をしますがほんとにちゃんとした身体に産んであげられなくて申し訳なくて泣いてしまうことも多々あります(´；ω；｀)
でも逆に大丈夫！と励まされてしまうことも（笑）
子どもって不思議です☆
まだ小さいので耐えられるかなど様々な不安があると思いますが無事手術が成功することを祈ってます。
手術が終わったらたくさん抱きしめてお話してあげてくださいね(*^_^*)
ゅみ
私(43歳)ですが、先天性心室中隔欠損症です。穴がまだ開いてますが健常者と変わらないくらいに普通に生活してます。小学生までは週に１回通院で中学生の時に余りに活発だったからか運動するのにドクターストップと制限かかりましたが社会人になってからは１年に１回の経過観察になりました。今では、１児の母で現在2人目妊娠中です。
みぃ
うちの子3ヶ月で手術しました。
先生は最悪の事態を想定してリスクの話をしないといけないとは分かってるのですが
やはり不安になるしほぼおこらないとは説明されましたが
もしもうちの子が目覚めなかったらとか考えてしまいました。
今7歳になりましたが何もなく元気です。
傷も小さい時にしたのでありますがかなり薄いと思います。
先生を信じるしかないですが無事成功しますように!!
はじめてのママリ🔰
私自身が心室ではないものの、先天性心房中隔欠損症でした。
私の場合、小学校入学時まで発見できず、小学1年の時に1ヶ月くらい？休んで手術しました。しばらくは体育も参加できず、高校くらいまでずっと大学病院に通院していました。
私のはっきりとした小さい時の記憶の始まりは、入院した時の記憶です。入院することを内緒で病院に連れて行かれ、大泣きしたこと、とにかく寂しかったこと、何度も入院中涙したこと…小学1年だったため、その辛かった入院中のことは私の記憶にしっかり残っています。
胸にも当時は痛々しい傷が残っていましたが、今はしっかり近くで見ないと分からないです。そして、無事に出産し1歳の子供もいます。
色々ご不安は尽きないと思います。でも、大きくなってから手術すると、私みたいにはっきり記憶が残り、辛い思いをするかもしれません。そして、小学1年まで疾患が放置されていたせいか、未だに心電図で異常波形が見られ要観察で引っかかります。生活に制限はありません。
ご自身が納得できる病院や医師、手術方法を選び（セカンドオピニオンもありだと思います）、早期に対応してあげれば異常な状態が継続することを回避できるし、辛い記憶を残さずに治療できるのではないでしょうか？
私の小学校の同学年にも心室中隔欠損の女の子がおりましたが、その子も先日無事出産しました。
大切なお子さん、自分の子供が同じ病気だったら…、きっとこの先生なら任せられるという方に早期の治療をたくしてみると思います。
同じような心疾患を持っていても、こうやって今は元気に制限なく生きている人がいます。
ご不安な気持ちは私が想像している以上だとは思いますが、心よりお子さんの回復をお祈り申し上げます。
どうかお大事になさってください。
ののママ
私の娘も、1歳で手術をしました。
去年のことです。
VSDはなんとびっくり13mm
ASDは4mm
根治の時は、半年前にやったバンディングも解き血管も縦に切って形を整えてもらいました。
術前の話だと、穴の位置が悪く稀に見る大きいサイズのもので
最悪の事態が起きればペースメーカー。とも言われました。
うちの子は生後1ヶ月半まで入院してその後も検査やら何やらで入退院を繰り返しました。
親ができることといえば、変化に気づいてあげる事、お薬を忘れないことぐらいで。何も病気に対してやってあげられることがなくてすごく不安ですごく悩みました。
術前は陥没呼吸に多呼吸、心不全のせいで汗はだらだら。
ミルクは１回に40飲めたらすごいほうで、２時間に一回20-60飲める分だけをのませる感じだったので常にミルクと呼吸のことで頭がいっぱいでした。
術後は何事だったんだ今まではって思うくらい
何もかもが別人のようです。
顔色も見違えるほど良くなりました。
沢山悩み沢山思い詰める日があったことと思います。こういう人もいます。こういう子どももいます。大丈夫大丈夫と思ってても
わが子となると話が違いますよね。
乗り越えるまでは不安だと思います。
けど、子どもは親が思っている以上に本当に強いです。
まず穴があってもここまで生きてこれた時点ですごいです。
手術の成功を祈ってます。
*️⃣インスタグラムで心疾患ママさんが結構投稿してるのをみかけます。
情報収集もできるし、
私は不安な気持ちも聞いてもらってました。赤の他人ではありますが、
みんな気持ちわかってくれると思います。少しでも心が軽くなりますように。
みゆき🔰
まさに娘が1歳になってすぐ心室中隔欠損で手術しました。出産した病院で退院日に医師から病名を告げられ、毎月経過観察しつつ、RSウイルス対策のシナジスという注射を打ってました。穴の大きさや位置的に自然に塞がる可能性が高いと言われていましたが、1歳になってすぐの検診で、弁の逆流が起きていて、このままでは心臓への負担が大きいので手術しましょうと言われました。不安で身体が震えました。待合室で泣いてしまいました。こんなに小さい体で心臓の手術なんて…しかも心臓を一度止めて人工心肺を回すなど詳しく聞く程、怖くて怖くて、その頃は毎日泣いてました。でも入院すると、娘と同じ手術をする子や、もっともっと重篤な病気の子など、多くの親子が闘っていました。娘の手術は無事終わり、経過も良好で、2週間で退院出来ましたよ！今は2歳ですが半年に1回の通院だけです。術後見るだけで辛かった大きな傷も、びっくりする程綺麗になり、近くで見ないと分からないくらいです。手術前は体重がなかなか増えませんでしたが、今では増えすぎ？なくらい(笑)もりもり食べて運動もたくさんしてます！投稿者さんの不安な気持ちが痛い程分かるので、長々と書いてしました。すみません💦
ふゆり
子供ではないですが、夫が同じで手術しています。31さい元気ですよ！不整脈が少しあるみたいですが、制限も何もありませんし薬も飲んでません😊無事に大人になり結婚して子供もいますので安心できるといいなと思いコメントしました。
かよち☺︎
子どもの生きる力って強いですね。
皆さんのコメントを拝見しているとたくさん勇気を貰うのと、純粋で一生懸命生きようとする子どものパワーに教えられることがたくさんです。
大切なお子さんがきっと将来笑って元気に過ごしてくれていますように。
みんなで心から祈っています！
ぜったい大丈夫。
サリー🔰
1歳3ヶ月の娘が、います！投稿見て私の事かとドキッっとしました。
娘も心室中核欠損です。5ミリ～7ミリ空いていていますが、今すぐ手術じゃなく、小学校上がる前くらいに手術かな。と言われています。半年に1度見てもらっている病院では、胸を切って。の手術方法なんですが、少し遠い病院は、カテーテルで、穴に傘？みたいなやつをして塞ぐみたいです。まだ手術はしてないんですが、リスクはめちゃくちゃ言われますよね💦
生後2ヶ月の時に心臓とは別で幽門狭窄症で手術しました。麻酔から覚めた後、一気にミルクの量が増やせず、徐々にだったので、足りなくて泣かれるのが、つらかったです💦
参考になりませんが、気になったので、投稿させていただきました。
さーさ
三女が心室中隔欠損で、生後3ヶ月、11月に手術しました。
妊娠中は特に何もなく、心雑音があると言われたのが退院日。
1ヶ月検診でも状況変わらず大きな病院で診てもらい、手術をと言われたときは正直迷いました。
三女の場合、穴の場所も悪く、穴も大きくて、塞がる様子も見られず、手術を決めました。
麻酔や後遺症だとか、聞けば聞くほど不安になりましたし、術後NICUで面会できたときも本当に目が覚めるのかと怖かったのを覚えています。
術後もうすぐ2ヶ月になりますが、顔色も良くなり、ミルクの飲みも良く、体重も順調に増えています。何よりよく笑うようになり、本当に手術した？と思うぐらい、元気な姿にホッとしています。
診断受けた日からたくさん泣きましたが、元気な姿を見ることができて、こちらも頑張らなきゃと元気をもらってるようなかんじです。
不安だと思いますが、無事に終わることを祈っています。
カンママ
心室中核欠損で、生後4か月で手術をしました。穴が結構大きく、塞がりにくい所にありました。
病気が判明したのは、生まれてから1週間後の産院の先生から心雑音が聞こえると言われて、退院しました。
ショックで、泣きながら里帰り出産していた実家に、帰った記憶があります。
実家の近くの大きな病院にも、生後1か月も経たないうちに受診しました。
心臓に負担がかかっているからか、ミルク、母乳本当にに飲まなかったです。夏場だったので、とても心配でした。
私も不安で、心室中核欠損について、ネットで色々調べたり、同じ病気の親御さんがいないか探したりしました。お気持ちよくわかります。
まもなく4歳になりますが、年に一度の経過観察で問題なく過ごしています。
男児なので、上半身に傷跡が残ると水泳とかの時に、周囲に色々言われないかと子どもには申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、術後日焼けをしないようにしたり、クリームを塗ったりしていたので、傷跡も綺麗です。
運動制限もなく普通に過ごしています。
手術するまで本当に不安で、ありとあらゆる情報を得ていました。わからないところ、不安な事は、主治医に聞いていました。
定期的な受診も本当に辛かったのですが、肩で息をする子供を見るとそうは言ってられませんでした。
手術した1週間後に、ミルクをあっという間に飲み干した時は本当に手術して良かったと思いました。手術するまでは、100ミリミルクを飲ませるのに1時間弱はかかっていたので。
不安が少しでも解消されたらいいのですが。。。
とてもお気持ちがわかったので投稿致しました。
すずまま
私と娘が2人とも心房中隔欠損症でした。1歳半で発覚し、娘は2歳で手術しました。コロナ禍の中1人で夜を過ごさないといけないことが親子共に1番辛かったです。
麻酔などのリスクに不安を抱きましたが、とにかく先生が信頼できる方だったのでネットで調べることはやめるように努めました。
子供は2歳でしたが、親の不安が伝わるといけないので、とにかく夫と気持ちを強く持つようにしていました。
NICUに入っている時は麻酔で意識が朦朧とする中、「ママ、、帰りたいよう、もぅやだよう。」と視点も合わない目で宙を見ながらいう娘を見ても「大丈夫だよ！もぅすぐ帰れるからね！」と泣かないように話しかけるのは本当に難しかったです。
とにかく気持ちを強く持って、大丈夫！大丈夫！と言い聞かせていました！
心房と心室は違いますが、子供の手術を控えた親の気持ちはみんな一緒だと思います。
どうかうまくいきますように祈っています。
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