IgA腎症で、扁桃腺は取らずに投薬治療された方いらっしゃいますか。20歳…
IgA腎症で、扁桃腺は取らずに投薬治療された方いらっしゃいますか。
20歳の時に腎生検をしてIgA腎症と診断を受けました。
その時先生にも扁桃腺摘出等強く勧められなかったことや、私自身引っ越しや仕事の忙しさにかまけて病院に行かなくなっていました…。。
健康診断ではタンパク尿は下りていたかと思います。
自覚症状がないだけにホントに怖いなと思い、
結婚し妊娠出産を経て、腎臓内科の先生に再度腎生検を勧められこの前受けました。
妊娠中は総合病院で産科と腎臓内科と毎月セットで診てもらっていました。
結果はまだ出てません。
今はロサルタンカリウムという血圧を下げる薬とタンパク尿を減らす薬を飲んでいます。
今後のことを考えると怖すぎて…。
扁桃腺摘出なんてとてもとても怖すぎて出来ません…。。
今度胆のうにもポリープが見つかりそれは手術予定です。
病気とばかり向き合わなきゃいけない人生で産まれてきてくれた息子が20歳になるまでは絶対に元気でいなきゃと思っているのですが、時々暗くなってしまいます…。。
同じような方いらっしゃいますか。
- はじめてのママリ🔰(2歳9ヶ月)
ママリ
旦那が同じ病気です😢
28の時に見つかりました。
ちょうど一年前、子供が一歳半のときでした。
腎生検、とっても辛かったと聞きました😭
扁桃腺の手術は担当医からは話にも出なくて、ネットで調べていて気になったので先生に聞いたところ、その先生は推奨していなかったのでステロイド治療のみ続けたいという旦那の希望でそうしています。
今後のことを考えるととても怖くなる気持ち、すごくわかります。本人ではないので「わかる」なんて言葉、おこがましいですが…😭
旦那のことが好きすぎて、最初は先のことを考えるととても辛かったです。
でもある日、旦那の前で泣いてしまったときに旦那に言われた言葉で考えを改めました。
「余命があと1年でも、あと100年でも、同じ時間なら楽しい充実した人生にしたいって考えるようになった。誰しもいつかは終わりはくるけど、この病気になってそれに早く気づくことが出来たから良かった」って、そう言われて本当にそうだなって思いそれに向けて全力を尽くそうって決めました。
一年経つ今でもたまに先のことを考えて暗い気持ちになる瞬間はあるけど、今は一切お互い口にしてません。
今は持病がないわたしだっていつ何が起こるかわからないし、とにかく家族みんなで全力で楽しい人生を生きようってことに徹しています✊
いっちゃん
全く同じ状況ってわけではないですが、、、
わたしもIgA腎症です。
18のときに扁桃腺摘出しましたが、今月また蛋白尿が増えてしまいもしかしたらまた腎生検をするかもと言われています。
やるとなったらもう4度目の腎生検です😂
出産してからは順調だったのですが、コロナワクチンを接種したら翌日肉眼的血尿が出てしまい、おそらくそれから再発した感じがします。
症状がないから独身の時は特に重たくは考えてなかったのですが、子供が生まれてからの再発は初めてで、やはり子供達のことを考えると不安でいっぱいになります。
もっとひどくなったら、、透析になったら、、もはや検査入院するのでさえも子供達と離れるとゆう不安がやばいです。
全然励ましにはならないですが、怖い気持ちはすごくわかります。
生検の結果がまだ出てないとゆう事なので、問題ない事を祈ってます😔
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