染色体異常を持つ娘を育てる自信がなく、悩んでいます。過去の流産や染色体異常の診断による心の葛藤を抱えており、育児に不安を感じています。他のお母様方の経験やアドバイスを求めています。
染色体異常をもつ娘を育てていく自信がありません。
長文です。自分のことが嫌になり、このままいなくなってしまいたいです。
私は自分勝手な人間です。何を言って欲しくてここに投稿するのかも分かりません。
娘を妊娠する前に一度流産の経験があります。初めての妊娠だったので妊娠が分かったときは本当に嬉しかったです。
妊娠が継続するのが当たり前だと思っていた矢先の出来事。超初期の自然流産だったので、自然に出てきてくれた子どもを見て夫と大泣きしました。
その後再び妊娠。
流産の経験が自分の中でトラウマになり、「また流産してしまうかも」という恐怖が常に付き纏っていました。
出生前診断は受けませんでした。羊水検査は流産の可能性があると知り、少しでも可能性があることは避けたいという思いからでした。
またどんな子であっても命を尊重し、夫婦２人で育てていきたいという思いを夫婦でもっていたためです。
臨月でお腹の子の心臓に異常が見つかり、産まれるまでの１ヶ月間は管理入院。
その後もいろいろあり染色体検査を受けたところ、異常が見つかりました。
珍しいタイプの染色体異常で、恐らく知的に遅れが出てくるだろうと言われています。
子どものことは可愛くて仕方ないです。しかし、ふとしたときに「この子はどう育つのだろう」「羊水検査を受ければよかった」と色々なことを考えてしまいます。
生まれる前に考えていた、「どんな子であっても育てていきたい」という思いは、確かに嘘ではなかったのです。心からそう思っていました。
しかし、実際に染色体異常の子として生まれてきた娘を見ると、たらればの思考になってしまいます。
結局私は子どものことなんて何も考えていないのです。
流産したときに悲しいのは自分、染色体異常が分かってつらいのは自分。
夫にもたくさん話を聞いてもらっていますが、毎日毎日同じことをばかり相談してしまうので、私は一体何をしているのだろうと…
どんな心で育児をしていけばよいのか分かりません。
染色体異常のお子さんをお持ちのお母様方、どのようなお気持ちでお子さんと向き合っておられますか。
助けてください。
- みと(1歳11ヶ月)
コメント
あおあお。
わかります。
昔は妊娠出産とか、普通に誰でもできると思ってたし。
まさか、自分の子が、、、。って思いますよね。
私の場合は、私の体質せいで、子どもが障がいもったに近いので、ずっと自分を責めつつ。
だからこそ、自分が、この子達を幸せにしないといけないなぁ。と、いう気持ちで頑張ってます。
下の子は、1歳頃から療育園に通ってますが、そこは、色んな障害を持った子がいる所でした。
歩けない子や医療ケアの子がメインの療育園なので、障害で言えば中度～重度の子が多いところです。
もしお住まいの自治体にそういう所があれば、1歳ぐらいから通ってみても良いかも知れません。
私は、そこで沢山のお母さんたちと話すことで、気も紛れました。
kknnc
私も、下の子が染色体異常です。珍しいタイプの疾患で、歩くことも難しいし、話すことも難しいと言われています。かわいいと思う反面、将来のことを考えると、どうしても悲観してしまいます。
感情がジェットコースターのようですし、毎朝、目が覚めたときに、これが夢ならいいのにと思います。
6ヶ月の頃から、児童発達支援施設でstと ptを受けています。それと並行して、11ヶ月から保育園でも頑張っています。
何もアドバイスできることはないですが…不安な気持ちを共有したくて、仲間もいるよと共有したくて、返信しました。
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みと
返信をいただけてとても心強いです。ありがとうございます。
ジェットコースター、私もまさに同じ状態です。
子どもが笑ったり、手足をバタバタさせたり、かわいい姿を見せてくれるのですが、「これも染色体異常だからなのかな」と考えてしまって本当に自分が嫌になります。
差し支えなければ教えて頂きたいのですが、６ヶ月から支援施設に通い始めたのはどういった理由からでしょうか。
娘は歩行開始時期の様子をみて、遅い場合は一歳前後から療育に通う可能性があります。
現状、首座りもまだまだな様子なので、もう少し早めてあげてもいいのかな？と思い始めています。- 12月8日
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kknnc
とってもわかります…
私は、ミルクの飲みが悪かったことと、たまたまさの支援施設を知っていたことで、自分で電話しました。そして、NICUで入院していた&発達フォローで通っている病院の先生に紹介状を書いていただきました。
stの先生から「誤嚥しているから、早めに連れてきてくれてよかった！」と言われました。
ちなみに、うちは首座りは6ヶ月でした。
1歳7ヶ月のいまも、お座りができない状態です。- 12月8日
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みと
行動が早く、尊敬します！
次回の通院時に、主治医に相談してみたいと思います。
返信が多くなってしまい申し訳ありませんが、kknncさんのお子様は症候群など名前がついた疾患でしょうか。
娘の場合は名前も付かず、娘にしかない染色体異常のようで、今後の発達の目処が立たずソワソワしてしまいます…。- 12月8日
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kknnc
いえいえ、、、！！
私はもっと早く行けばよかった、、、！と思いました、、、。
こちらこそ多くなりごめんなさい。
私の息子はNICUにいるときに、何かしら染色体異常がありそうと言われ、色々と検査をして、10ヶ月のときにようやく診断がつきました…- 12月8日
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みと
そうだったのですね。教えていただきありがとうございます。
娘はつい先月に正式な染色体異常の結果が分かり、まだまだ心の整理がついていない状態です…。泣
kknncさんのお言葉から、早速自宅近くの施設をいろいろと調べ始めています。
生後４ヶ月でまだまだ謎が多い娘で不安が拭えませんが、できることに少しずつ取り組んでいきたいと思います。
またご縁がありましたらアドバイスを頂けると嬉しいです！
ありがとうございました。- 12月9日
みと
優しいお言葉感謝致します。
毎日毎日、子どもがかわいいと思う気持ちと、将来のことを考えて落ち込む気持ちが交互にやってきて、自分でも何がしたいのかよく分からなくなっています。
一歳を目処に、歩き始めが遅い場合は療育に通うことも主治医と相談しています。
子どもの成長を見守りながらゆっくりと…。と思っていましたが、ゆ-か。さんのお話を聞いてもう少し早くから療育と繋がりたいと思いました。
ありがとうございます。