下の子が心房中隔欠損症と心室中隔欠損症です。心房中隔欠損症の方が穴…
下の子が心房中隔欠損症と心室中隔欠損症です。
心房中隔欠損症の方が穴が大きいみたいで今後手術が必要になるとの事でした。
今里帰りしていて12月に神奈川に住む予定です。下の子は神奈川に行ったら皆でディズニー行こうね、とずっと前から約束し凄く楽しみにしていました。
ですが下の子の事もありディズニーもお預けになりますし、上の子は沢山我慢が必要になりそうです😭
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
同じような方、どんな風に過ごしてましたか？
また、心房中隔欠損症のお子さんお持ちの方、穴の大きさはどれくらいでしたか？
- 初めてのママリ(妊娠23週目, 2歳0ヶ月, 5歳9ヶ月)
コメント
はなな
下の子が、心室中隔欠損と心房中隔欠損でした。
心房はそこまで大したことないけど心室は8ミリの穴で、生後4ヶ月で手術しました。
手術までは自宅で普通に過ごしていい。特にしてダメなことはないけれど、できるだけ風邪とか引かせないように気をつけたほうがいいとの事でした。
状態によっては、できるだけ泣かせないでとか言われたりもするみたいですね。
5月生まれで風邪が流行る時期ではなかったので、たまに買い物に連れて出たりはしましたが、できるだけ家でゆっくり過ごしてました。
はなな
風邪の流行る季節な上にこのご時世、とても心配ですよね
我が家は土日に上の子をパパが遊びに連れ出し、気晴らししてくれてました
手術前後は上の子を一時保育に預けるしかなく、寂しい思いをさせてしまったなと思います
下の子は、術前は寝てばかり、ミルクの飲みは悪いし飲んでも吐き戻しが多かったのですが…
術後はみるみる元気になり、手術から2ヶ月で薬も卒業しました
なにより、ニコニコとよく笑うようになったのが本当に嬉しかったです
今は年に一度、術後の経過観察で通院してますが、問題なくとっても元気です😊
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初めてのママリ
やはりパパかママどちらかと遊びに行く感じになりますよね😭😭
ミルクの飲み悪かったんですね💦息子は今のところそのような感じはありませんが、これから変わってくるかもしれませんしね💦
息子さん元気になってくれて良かったですね😭♡♡
もう今は普通にお出かけしたりしてますか？- 11月21日
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はなな
うちの子はダウン症なので哺乳力が弱く、心疾患もあって余計に疲れて飲みが悪かったのだと思います
大きくなった今でもご飯あまり食べない子なので、もともと食に興味薄いのもあるでしょうけど😅
今は普通にお出かけしてますよ！
ディズニーも行きました😊
鉄棒が大好きな、とても活発な子です✨- 11月22日
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初めてのママリ
そうなのですね、うちの下の子も２週間検診で体重の増えを指摘され、RSで母乳を飲まなくなり小児科に受診した際も体重の増えを指摘されたので他の子よりはやっぱ量が飲めてないのかなと思います💦
今は元気になられて良かったです🥺✨✨手術するまでは下の子の為になるべく外出なども避け、元気になったら私もディズニーとか連れて行こうと思います。ありがとうございます😭- 11月22日
はじめてのママリ🔰
私も下の子が心室中隔欠損症です！穴は10mmで明後日手術予定です！
上の子が3歳4ヶ月で下の子が2ヶ月どちらも男の子で投稿者さんと同じ境遇すぎてついコメントしちゃいました✨✨
この時期はインフルエンザやまたコロナも流行ってきているので基本的に家遊び中心になってしまって上の子には沢山我慢させてしまってます😭
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初めてのママリ
コメントありがとうございます😭‼️息子も9mmの穴です💦
明後日なんですね、無事に手術終わりますように🥲❤️🔥
やはり穴が大きいと早めに手術が必要なんでしょうか？
母乳の飲みとかどうですか？- 11月29日
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はじめてのママリ🔰
うちの子の通っている病院では穴が大きいし心不全も少し見られると言われたので生後半年以内には手術が必要と言われました！
完ミなんですが、平均的に120~130mmを1日6回飲んでます！それでも体重の増えが良くないです😭出生体重が3500ｇで今生後2ヶ月と2日で4700ｇです💦- 11月30日
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初めてのママリ
そうだったんですね😭😭
私も来月、紹介先の大きな病院に初めて行くのでそこで何と言われるかですね💦
飲みは特に悪いとかはなく、大きめに産まれたけどなかなか体重が増えなかったんですね😭息子も２週間検診と1ヶ月と数日の時に体重の増えを指摘されました…- 11月30日
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はじめてのママリ🔰
ちなみに私は神奈川県の大きい病院に行ってますっ！😁✨
そうなんです(>_<)
息子さんも体重の増えが良くないんですね😭- 11月30日
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初めてのママリ
え！私も土曜日神奈川に引越します！そして神奈川の大きい病院へ行きます！まさかの同じかもですね？！😳😳
- 11月30日
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はじめてのママリ🔰
めっちゃ境遇似すぎて😂
ちなみに神奈川県立こども医療センターです☺️- 11月30日
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初めてのママリ
びっくりです！ちなみに私もそこです🤣🤣
- 12月1日
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はじめてのママリ🔰
えー🤣すごい偶然👏w
先生も看護師さんも丁寧で優しい方ばかりなので安心して通えると思いますよ(´˘`＊)- 12月1日
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初めてのママリ
優しいんですね！！！良かったです🥺✨✨
通院頻度ってどのくらいでしたか？- 12月1日
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はじめてのママリ🔰
私の息子の場合は最初の2回くらいは2週間に1回でしたがその後は経過が良くなかったのか１週間に1回でした💦💦
- 12月1日
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初めてのママリ
状態にもよりますよね😭😭
息子さん今日手術でしたよね？無事に終わりますよーに🥺- 12月1日
はじめてのママリ🔰
過去の投稿からすみません…。五か月の娘も心房中隔欠損と診断され10mmでした😭手術やその後どうですか？差し支えなければ教えて頂けるとありがたいです
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初めてのママリ
緊急性のある病気ではないので、普通に生活しています！ただ兄が保育園から感染症などもらってきた時はすぐに隔離してうつらないようにしてます💦
外出なども先生から控えてとかも言われてないので、6月にはディズニーにも連れて行きましたよ😌😌
ただ今、なかなか身長体重が成長せず横ばいなので様子見て手術を早めるか…など先生と話してます💦- 10月20日
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はじめてのママリ🔰
丁寧なお返事ありがとうございます😭🙏
ディズニーいいですね😳✨
うちは昨日大学病院を受診し、やっぱり穴があったので三か月ごとに再診様子見とのことでした😭
保育園とかはどうしてますか？？- 10月21日
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初めてのママリ
うちも１ヶ月に一度通院してます💡💡
保育園は元々この月齢でいれる気はなかったので行かせてないです💦来年度から入れようかな？と考えてます😌- 10月21日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！😳心臓系だと3歳まで保育園は先生からとめられる方が多いですが、昨日病院行ったら普通に行っていいよと言われ……仕事復帰したいから行かせたい気持ちとRSとか感染症危ないんじゃないの？！という気持ちとでどっちがいいのかわからなくて聞かせて頂きました😓😓
- 10月21日
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初めてのママリ
心疾患持ちの子で保育園通ってる子は多いですよ！！🤔
確かに感染症は気になりますよね💦でも結局上の子からもらったりするし、RSはシナジス打ってるからとりあえずは大丈夫かなあ？と甘い考えでいます🙄笑- 10月21日
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はじめてのママリ🔰
年少までは在宅が多いかと思ってました！知らなかったです！😳教えて頂きありがとうございます😭安心しました😭🙏
シナジスも先生から勧められなくて、むしろ受診した時は様子観察、穴が大きくなればカテーテル、生活制限なしとしか言われなくて…シナジスは先生からの指示で打ってますか？😓- 10月21日
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初めてのママリ
息子も経過観察、穴が大きくて塞がることはないと思うから年長さんくらいでカテーテルと言われて、制限とかは何もありません🤔🤔シナジスは先生から言って下さいました！！！
- 10月21日
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はじめてのママリ🔰
やっぱり指示ありますよね😓うちはなくて聞いてもどっちでもいいみたいな感じだったので大丈夫かなって思ってて😓😓丁寧に答えて頂きありがとうございました😭
- 10月21日
初めてのママリ
ありがとうございます。
息子も9mm程の穴が開いてると言われています💦
今の時期は色んな感染症もあるし、なるべく外出は避けた方が良さそうですよね。外出と言ってもスーパーや兄の公園に付き合う程度です。
下のお子さんは、術後元気ですか？今は普通に過ごしていますか？
はなな
すみません、下にお返事してしまいました😣