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遺伝性球状赤血球症の方、お話をお聞かせください😢2ヶ月前に出産した息…
遺伝性球状赤血球症の方、お話をお聞かせください😢
2ヶ月前に出産した息子が遺伝性球状赤血球症と診断されました。
産まれてすぐに黄疸が出て、貧血も進みヘモグロビンが7になり生後直ぐに輸血をしました。2週間、光治療をして黄疸の数値が10前後になったので退院。その後、今日の2ヶ月検診でヘモグロビンが5になり輸血になりました。
私も夫の家族もこの病気の方がおらず、ネットで検索してもこの病状の方が少ないのか情報が集められず不安な毎日です。
顔もずっと黄色いですし、手足の爪も白いです。
これからも頻繁に輸血になるのでしょうか。。？
輸血をすると元気になりますがリスクもあるのでこれから何回もしていくのが怖いです。
成長と共に落ち着いてくれるといいのですが、輸血してこんなに直ぐに貧血になるのに落ち着いてくれるのか。。😢
貧血気味だと発達面でも遅れると聞いて不安しかありません。
同じ病気の方、お話をお聞かせいただけると幸いです。
- はじめてのママリ🔰(2歳2ヶ月)
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