妊娠34週目で赤ちゃんの四肢が短いと指摘され、軟骨無形成症の可能性が心配。逆子もあり帝王切開の可能性も。不安を抱えている方に話を聞きたい。
現在第2子妊娠中で34週目なのですが、妊娠後期に入ったくらいから大学病院のエコー検査で赤ちゃんの四肢の短さを指摘されるようになりました。
現在上腕骨と大腿骨が−5SDで、先日CT撮影も行った結果軟骨無形成症または軟骨低形成症疑いと言われました…
先生は産まれてみないとわからないとおっしゃっていましたが不安で、家に帰り上の子に隠れて少し泣いてしまいました。
今までずっと逆子で、今回の検診でも治っていなかったら帝王切開も考えましょうと言われていましたが、治っていて普通分娩で産めることになり赤ちゃんも頑張っているから強くならないといけないと自分に言い聞かせていますが夜になると不安が襲ってきます…
同じようなことで悩んでいる方にお話し聞かせて頂ければと思うのでよろしくお願い致します。
- もち(1歳6ヶ月, 3歳10ヶ月)
ママリ🔰
もちさんが心を痛めて涙される気持ちが全てではないけれど、わかります。不安ですよね。検索魔になったり、妊娠中の自分を責めてみたり…。そして、ふとしたときに、涙腺がね…辛いですよ。代わってあげられるものなら、自分の寿命を売ってでも代わってあげたいと願いますよね。
私は妊娠中期から、子どもの発育が悪く悩んでいました。出産時には頭囲－2.5SDとなり、出産直前で泣きました。何かしらの障害がある確率が上がるからです。仕事をやめて理想的な妊活、妊婦生活をしていても、こんな結果なのかと。
結局、子どもには成長障害があり、斜視、乱視、遠視、近視がありました。多動ぎみです。みんなより一年分の小さな身体で、眼鏡をかけ、多動な姿に心ない言葉をかけられることもあります。
でもね、育児をしていたら、怖いことが他にも沢山ありますよね。特に子どもの命に関わること、子どもが悲しむことです。予想外の悲劇、たくさんニュースになっていますよ。
私がいま一番怖いことは、その子のつまずき、困りごとに私が気づかないままになることです。その対処法を知らないまま大人にする、対処法を考えることもできない人に育つことが一番怖い。
生まれ持ったものはどうにもできません。でも、これからのことはどうにかできます。自助グループがある疾患もありますし、疾患について自伝を公表している方もいます。当事者が漫画や絵本を書いていることも。
この子が何に困るのか、その時どう対処するのか、どう声をかけるのか、まずは当事者を知らないと始まりません。まずはお母さんが知ること。お子さんは見てます。一緒に一歩づつ、歩きましょう。まずは無事に出産が終えられますように。強く願っています。
なえまま
はじめまして。
わたしも第二子妊娠中の36週妊婦です。まさに同じような状況で、24週から大腿骨の長さを指摘され、CTは撮っていませんが、精密検査を何回かして、軟骨無形成症の疑いと言われています。昨日の検診では大腿骨が-5SDで、検診のたびにFL伸びずで、標準値からどんどん外れていってます。
確定診断は生まれてからでないと出来ないんですよね。さすがにFLが伸びなさすぎてうちはほぼそうなんだろうなという感じで夫と2人でこの病気を受け入れて、手足は短いですが元気に産まれてきてくれるのを信じて待っています。
といっても出産も控えて不安はつきず、夜も色んな思いが押し寄せてきて泣いたりしていますが。。泣
産まれたら我が子にどんな病気があれ、絶対に可愛いと思います！
お互い無理せず、無事に赤ちゃんを産めますように。。
はるか
はじめまして。1ヶ月前に第一子である娘を出産しました。
私も妊娠30週ごろから大腿骨の短さを指摘され、大きい病院にうつりCT検査などをしましたがただただ手足が短いだけかもしれない、という感じでした。やはり骨の疾患となると種類が多すぎるため生まれてみてみないとわからないとのことで、、。
結果、生まれてから1ヶ月検診でレントゲンを撮り、先日軟骨無形成症と診断を受けてしまいました。
赤ちゃんは大腿骨が短いという指摘だけでしょうか？私の子供は手足が短い、の他に頭が平均より大きい、というのも指摘されていました。それ以外は何も問題ありませんでしたが。
参考になれば🙇🏻♀️
もち
コメントを頂いた皆様返信が遅くなり申し訳ございません😣💦
12月14日に第二子を出産しました。出産前から四肢の短さを指摘され、不安な中での出産でしたが無事元気に産まれてきてくれました。1ヶ月検診の時にCTと遺伝子検査を行い本日軟骨無形成症と診断を受けました。今後は整形の先生と治療方針等を話し合っていくそうです。なえまま様がおっしゃっていたとおり、我が子は本当にかわいいです。これからどんなことがあっても家族で息子を支えていこうと思います。
皆様ありがとうございました🙇♀️
なえまま
もちさん、ご出産おめでとうございます！息子くん、軟骨無形成症だったのですね。我が息子も11/17に産まれまして、やはり軟骨無形成症でした！我が子は本当にかわいいですよね☺️合併症もある病気なので心配ごとは尽きないですが、お互い無理のないように子育てしていきましょうね。(新薬治療にも期待です！💉)
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もち
コメントありがとうございます😊
なえままさんもご出産おめでとうございます✨
うちは今日治療方針を決める為主治医と話し合うことになっています🙂
新薬は注射での治療とのことなので不安はありますが効果に期待しています🍀- 2月10日
初めてのママリさん
こんにちは。
今同じような状況で、よろしければお話し伺いたいです。
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もち
コメントありがとうございます。ご妊娠おめでとうございます🙇♀️
私は妊娠後期に入った時期に大腿骨の長さを指摘され、大学病院に転院してからは上腕骨も短いということがわかり軟骨無形成症を疑われていました。その時は産まれて来るまではわからないと言われていて、生後1ヶ月検診でCTと遺伝子検査を受け確定しました。
妊娠中は夜中にネットで病気について調べては不安になり1人で泣いたり、産まれてからも最初は戸惑いましたが、やはり我が子は可愛く愛おしいです。現在は毎日注射での治療を頑張りながら、2週間に1度病院受診をしています。
やまんさんが無事に元気な赤ちゃんをご出産されることを願っています😊- 3月18日
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初めてのママリさん
ご返信ありがとうございます！
今27週です。妊娠中期で足が極端に短いのと骨が弯曲していると指摘があり、今度CTを撮る事になっております。心臓とかは問題ないとのことでしたが、私もきっと何か骨の病気があるんじゃないかと不安な毎日を過ごしています。
我が子はどんな形でも可愛いですよね。
出産されて、日常生活はいかがでしょうか？なにか大変な事ありますか？- 3月18日
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もち
私も妊娠後期から検診では毎回四肢の短さを指摘され、最終的には−6SD以上になっていました。
軟骨無形成症は合併症で中耳炎や水頭症等もある為、大学病院の色々な科を受診して細かく診てもらっています。今のところ何も問題は無く、生活にも特に制限も無い為毎日の注射を頑張りながらよく寝てよく飲んで少しずつではありますが成長しています。- 3月18日
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