コメント
とも
ぜんち保険はどうでしょうか？
mama
突然すみません🙇♀️
息子さんのてんかんは年に何回ほど起きますか?
-
はじめてのママリ
息子に合う薬に変えてからは1度も発作は無いです☺️もう1年以上は発作がないです😊
それ以前は、1日に10回以上発作がある時もありました。
年間何回とかはよく覚えていないのですが、医師の方からもとにかく発作が多いと言われていました😔💦
ちなみに難治性てんかんです。- 11月3日
-
mama
難治性てんかんとはドラべ症候群とかですか？😢😢😢
- 11月3日
-
はじめてのママリ
ドラベ症候群ではないと思います🤔医師からも言われたことは無いので💦
診断書等に【難治性てんかん⠀】とだけ書かれます！- 11月3日
-
mama
うちの子はドラべ症候群疑いと診断されてます、、、もしよろしかったおはなしきいてまいいですか？
- 11月3日
-
はじめてのママリ
そうなんですか😢💦
私でよければ、、！！
分かる範囲でお答えします😉- 11月3日
-
mama
はじめての発作とか発作の種類とか診断に至るまでどんな感じだったか知りたいです🥲
- 11月3日
-
はじめてのママリ
お返事遅くなりました。
痙攣が初めて起きたときは、
生後6ヶ月の時。
インフルエンザによる高熱があり、同日に2回熱性痙攣あり。
その後半年間ほどは痙攣はなかったのですが、
1歳になってすぐに熱性痙攣、無熱性痙攣が頻繁に起こるようになりました。
その時はてんかんという診断ははっきりとついていませんでしたが、抗てんかん薬の服用を始めました。
確かその薬は4-5ヶ月服用しました。
抗てんかん薬を飲んでも、全く発作の回数も減らず、むしろ痙攣の頻度が高くなりました。この時は熱を出す度に必ずダイアップ(熱性痙攣予防薬)を使っていました。
その後、てんかんの治療を得意とする病院に転院。
そこで検査入院(MRI、ビデオ脳波)をしました。
その時に運良く発作時の脳波をとる事ができました。(頭に脳波をつけている時に数回痙攣発作が起きた。)
そこで脳のどこから痙攣の信号が出されているかが分かりました。そこで難治性てんかんと言われました。
MRIは今までに何回かしてきて、全て異常なし。
その後、今までとは違う抗てんかん薬に切り替え。
今も定期的にビデオ脳波とMRIをしています。
薬を変えてから今までの痙攣が本当にぱったりと無くなりました。
息子の痙攣の種類…というか特徴…というか、
全身の痙攣(左右対称)もありましたし、
顔だけ、目だけ、全身の片方だけ(左右非対称の痙攣)
など痙攣の種類？は様々でした。
保育園で遊んでいて、急に前にバタンと倒れて痙攣することもありました。
痙攣の中でも、左右非対称の痙攣は良くないみたいです…。
うちは発達障害・知的障害もあり、てんかんが原因では無いかと思っています。
発達遅延の原因なども色々検査しましたが、原因不明です。
長くなりましたが、
説明するとこんな感じでしょうか…😢
思い出しながらざっと書いたので、抜けてる事や聞きたいことがあれば聞いてください☺️- 11月3日
-
mama
お忙しい中、ありがとうございます😭
うちの子も発作の仕方は同じです🤒いままでで20ほ超えたんじゃないかなってくらい発作起きてます。
バルプロ酸を6月から飲んでますが、2度起きてます、、、
ドラべ症候群かもしれないってことで遺伝子検査したんですが、異常なく、疑い、また熱過敏痙攣とか言われました。
でも発作はくるので、ドラべなんじゃないかなって思いながらも認めたくない自分もいて、、
てんかん専門の病院って静岡の病院でしょうか？- 11月4日
-
はじめてのママリ
病院は熊本県内です🧸
息子はドラベ症候群かも…とかも1度も言われなかったので疑いもしませんでした。
ドラベ症候群についてあまり詳しくは知らないのですが、
熱に誘発されて発作を起こすという感じでしょうか？
高熱時や入浴時、運動後に急激に体温が上がった時など。
うちは平熱の時でも痙攣を起こすから疑われて来なかったのかな…🤔
遺伝子検査はうちもしました🙋髄液検査もしています。どちらも異常なしでした。
医師の方からは、
ドラベ症候群の疑いがあると今も言われているのですか？
逆に質問してしまいすみません💦- 11月4日
-
mama
熱に誘発されて起きてます。
最近はダイアップで熱の時は発作起きずに済んでますが。
入浴後も2度ありますし、あとは興奮したりした時に2、3回あります😰😰
いまは熱過敏性痙攣、てんかんと言われてます😰- 11月4日
-
はじめてのママリ
そうなんですね、、
心配ですね😢💦
脳波やMRIでの検査はしたことがありますか？- 11月5日
はじめてのママリ
ありがとうございます(_ _)
ぜんち共済は5歳からしか加入できず…保障内容はとても良かったです☺️