女性が頭蓋底髄膜腫と診断され、手術を検討中。手術のリスクや家族への影響に不安を感じ、精神的に不安定になっている。仕事や育児に対する負担も大きく、自分を責めている。

はじめてのママリ

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  ママリ

  
  コメントいただき、ありがとうございます。
  温かいお言葉、本当に本当に嬉しいです。
  
  はじめてのママリさんのお子様が、ママの入院期間をたくましく乗り越えられたというエピソードを聞いて、心が少し軽くなりました。
  そして、一番の心配は娘のことだったんだ！ということに気がつきました。
  （もちろん、手術の恐怖からはまだ抜け出せませんが😣）
  
  ご妊娠中の入院、それはそれは大変なことだったと思います。
  すでにお子様がいながら、さらにお腹の中の赤ちゃんも守らないといけないなんて…
  私ならそれだけで心が一杯になりそうです。
  本当にお疲れ様でした。
  
  少しまた前を向いて進んでいけそうです。
  先が見通せない不安はまだまだありますが、命があることに感謝して、また明日から育児や仕事を頑張ろうと思います！
  
  はじめてのママリさんも、どうかご無理のありませんように🍀

  • 10月23日

はじめてのママリ🔰

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  ママリ

  
  コメントいただき、ありがとうございます。
  そうなんです、猶予があることで、適切な言葉かわかりませんが「中だるみ」のような状態のような気がします。
  
  自分の気持ちに良い悪いをつけない…
  そうですよね！悩んでいる自分も、失敗してばかりの自分も、ちゃんと労ってあげなきゃですよね😊
  
  今回の病気発覚に至った経緯ですが…（長くなります）
  
  もともと右目に緑内障の持病があり
  
  →今年9月の定期検査のとき
  「右目の視野が5年前と比べて欠けていっている。
  おそらく緑内障のせいだけど、まれに脳に腫瘍があるとかで視野が欠けることがあるので、念のためMRIを撮りましょう」　と言われる
  
  →MRIの結果、右目ではなく左目の奥に腫瘍が見つかる
  
  といった感じです💦
  
  今まで、かかりつけの眼科〜大学病院の先生まで、眼科・脳神経外科の先生たち合わせて4人に診てもらいましたが、皆さん「右目はあくまで緑内障、今回の腫瘍は視野の欠損と因果関係なしと考えられる」とのこと。
  
  つまり、たまたま見つかったという感じです😣
  自覚症状がなく元気なので、未だに信じられません💦

  • 10月23日

はじめてのママリ🔰

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  ママリ

  
  コメントいただき、ありがとうございます。
  
  状況がすごく似ていて、私もすごくびっくりしました。これから大きな総合病院に行かれるのですね。
  
  ただでさえ、子どものこと（うちの場合は発達グレーなのでそれについてのことや、4月に転園を控えているのでその入園手続きなど）や、仕事のことで頭がパンパンなのに、もう、キャパオーバーになってしまって💦
  
  はじめてのママリ🔰さんはお子様が２人いらっしゃり、妹さんの方はまだ１歳になっていらっしゃらないのですね。
  本当に大変なときに、髄膜腫が発覚されましたね。
  発覚されてから今日まで、本当に本当にお疲れ様です。
  
  お互いに良い方向に向かっていけますように…。
  
  ここで良ければ、またつらいときに吐き出してくださいね🍀

  • 10月24日

もも🍑

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  ママリ

  
  お返事いただき、ありがとうございます🍀
  
  お義母さまも開頭手術をされたのですね。大変なことでしたよね…。
  
  この投稿から数ヶ月経っていますが、先日、手術に向けての「検査入院」から退院し、来月手術を予定しています。
  
  退院後、子育て・家事・仕事を元気にこなせるか、4月に新しく幼稚園に入園する娘のケアがちゃんとできるか…と不安は尽きませんが。
  
  でも、今はなんとか心の整理がついてきて、覚悟を決めつつあるところです！！がんばります😣✨

  • 2月19日
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  もも🍑

  
  来月が手術なのですね！
  
  そうですよね（；＿；）
  私が言えることではないかもしれませんが本当に不安ですよね🥺
  
  ちなみに義母は2週間？くらい入院し退院後1ヶ月くらいは一応仕事はせずに自宅にいました！その後普通に重労働して元気です✌️
  
  娘さんのケアやママリさんも大変だどは思いますがどうか退院後は無理をせずに過ごしてくださいね！お子さんが小さいと難しいかもしれませんが😭
  
  無事手術が終わることを心から祈っています😔❤️

  • 2月19日
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  ママリ

  
  優しいお言葉、ありがとうございます🍀嬉しいです。
  
  お義母さまと同じく、私も2週間くらいの入院＋1ヶ月ほど自宅療養をしてから、仕事復帰と聞いています。
  
  お義母さまは重労働をされているのですね！！なんだか安心しました😊そしてお元気にされているとのことで、何よりです。
  
  術後、私も元気に頑張りたいです！まずは手術をがんばってきます😣✨

  • 2月21日

ママリ

• 

  ママリ

  
  お返事が遅くなり、申し訳ありません💦
  
  コメントお読みし、すごくご不安だろうなと感じました。まさか自分に脳腫瘍があったなんて、信じられないですよね。
  
  ママリさんも頭蓋底にあるのですね。私は頭蓋底髄膜腫の中の「蝶形骨縁髄膜腫」でした。
  
  手術は2年前無事に終わり、今は術前と変わらず元気にしています。手術は9時間かかり、術後は発熱と頭痛でしんどかったですが、合併症なく経過は順調で、術後9日で退院することができました🍀
  
  今は半年に一回の単純MRIで経過観察中です。
  
  私は腫瘍が左目の視神経を圧迫していて、これ以上大きくなると左目の視野が欠けていくかもしれず、、ただでさえ右目が緑内障で見えにくくなってきているところなので、左目の視野を死守しないといけないということもあり、手術が決まったのかなと思います。
  
  髄膜腫は良性であることが多く、良性であれば大きくなるスピードも本当にゆっくりだそうですね。なのでママリさんもしばらくは経過観察ということになったのでしょうか。
  
  でも、何年かかったかわからないにしても、腫瘍が育ってきたことは変わりないし、不安ですよね。
  
  ※そういえば私もめまいや頭痛がありましたが、術後もあまり変わらないので、私も髄膜腫が原因ではなかったようです💦
  
  定期的に検査をされて、不安なことは先生にたくさん質問したらいいと思います！そしてもし私でよければ、こちらにまたコメントいただいてもいいですよ🍀

  • 5月2日
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  ママリ

  お返事ありがとうございました💦
  ご経験談もありがとうございます！！とても参考になりました。
  
  本当にまさかですね…しかも頭蓋底とか深いところにありますし大きな病院でないと手術はできないと言われると…不安ですね。。防ぎ用のないものですし…
  
  ママリさん、お元気でなによりです。術後の発熱、、調べてると出てきて私も不安になりました…やはりあるんですね…
  
  ちょうど4月末に経過観察のMRIをしてもらいました。パッと見ただけではそんなに変わってない？と思いましたが、一回りばかりはよく見ると大きくなってました。まだ成長は止まってないようです…でも医師曰く成長スピードは普通だとのことでまた半年後に様子見ですが…成長が止まることを願いたいところです…小さい方ではあるのでそれが早く止まってほしいです。。私の場合は左顔面の神経に影響が出ると言われててビリッと電気が走るような痛みを感じると言われてます。それが出たら早く来てねと言われてますが…症状出てからでもおそくないのかと思える反面、いつその症状が出てくるかわからないとなると不安ですね。。
  
  このまま成長が止まることを願いながら、定期的に見てもらい、引き続きせんせいにも質問しながら過ごしたいと思いました。
  またお伺いすることがあったらよろしくお願いします🥹

  • 5月17日
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  ママリ

  
  防ぎようがないというところが本当につらいですよね💦子どももいると余計に心配ですし…。
  
  不躾ですが、セカンドオピニオンは受けられましたか？私は大学病院で手術をすすめられた後、また違う大学病院でセカンドオピニオンを受けました。
  
  ただそれだけで3万ほどかかったので、ちょっとキツかったですが💦そこでも手術一択だということで、手術することにしました。
  
  あ、でも今の先生の方針にご納得されているなら、全然気にしないでください！！ちらっと思い出しただけなので💦
  
  何より、腫瘍の成長が止まることを祈るばかりです。そしてどうかママリさんが毎日元気に過ごせますように😌

  • 5月23日
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  ママリ

  ですよね…
  良性とはいえ、成長を防げずもどかしいです…
  セカンドオピニオン目的ではなかったのですが、最初に見つけてもらった病院に大学病院に一度行ってアドバイスもらっておいでと言われ、その後見つけてもらった病院に一度行きました。その後見つけてもらった病院ではなくその病院を変えたくて、違う件で総合病院受診した時に同じ意見をいただき安心したので、最終的に決めた今行ってる個人病院にかかってる感じです。なのでセカンドオピニオン目的ではないものの、いくつかの病院でご意見いただいた状況での今に至ります！
  セカンドオピニオンで三万ほどかかるのですね…MRIやCTも高いですもんね。。
  ありがとうございます！
  また突然ご質問してしまったらすみませんがその時はよろしくお願いします💦

  • 5月23日
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  ママリ

  
  またお返事が遅くなり、申し訳ありません💦
  そうだったのですね、では何人かの先生のお話を聞いた上でのことだったのですね。失礼いたしました💦
  
  子育てしながら、自分の病気のことも気にかけないといけないのは大変なことだと思いますが、どうか無理しすぎずに、お過ごしくださいね！良い方向に向かいますようにお祈りしています。

  • 5月27日

かわ

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  ママリ

  
  確認が遅くなり、申し訳ありません。
  昨日診断を受けられたのですか？それは、大変な一日でしたね。お疲れ様でした。
  
  私でよければお話できますよ！
  
  ちなみに、もうすぐ術後3年になりますが、おかげさまで元気にしております🍀

  • 1月9日
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  かわ

  お返事ありがとうございます！！
  私もまさに同じ場所にみつかりましたが自覚症状は全くありません。
  視力も1.2で来週、視野の検査をします。腫瘍は1.5センチだったのですが、3年前はどれくらいの大きさで手術でしたか？
  結局、医師の説明がよくわからず、来週家族と一緒に来るようにいわれました💦

  • 1月9日
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  ママリ

  
  お返事遅くなり、申し訳ありません。
  
  自覚症状ないですよね💦私も本当に全くなくてびっくりしました。
  
  私の腫瘍の大きさは3〜4センチほどでした。担当医の説明によると、場所的には大きくなると困る場所なので、早めに取る方が良いとのことでした。
  
  MRIで良性かどうかがなんとなくわかることが多いらしいのですが、その時から「おそらく良性」と言われました（術後の病理検査でも、結局グレード1の良性でした！）。
  
  ただいくら良性でも、ゆっくりゆっくり大きくはなっていくので、これから何十年も生きて行く若い人は、手術が第一選択と、セカンドオピニオンでも言われました。
  
  突然のことで、一度だけ聞いても何が何だかわからないことが多いですよね💦
  
  セカンドオピニオンで違うお医者さんからお話を聞くのも、なかなか勉強にはなりました。

  • 1月10日
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  かわ

  実際に同じ病名の方のお話しきけて、ほんとに頼もしいです！
  私はまだ小さい方だと思うんですが、やはり大きくはなるのでいつかは‥‥みたいな感じでした。
  ちなみに10年前にとったMRIになかったのでこの10年で1.5センチになったようです。
  正直、手術がとても怖いです。
  頭に穴をあけたんでしょうか‥‥？
  骨はけずる？んですか？
  術後の痛みや見た目はどうでしたか？

  • 1月10日
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  ママリ

  
  いえいえ、毎度お返事が遅くなり申し訳ありません💦
  
  10年の間に1.5センチ…ゆっくりとはいえ、やっぱり心配にはなりますよね。
  
  手術は、頭蓋骨を一旦部分的に開いて手術をして、摘出が終わったら閉じて、閉じた部分はチタンでとめられています。
  髪の毛を剃るのも本当に最小限にしてくれて、幅にして2センチくらい？でした！おでこの中央から耳の後ろあたりにかけて剃ってありました。
  
  なので術後はちょっと髪の毛減った？くらいで、今は傷跡含めて全て髪の毛で隠れています。開頭手術したと言ったら、みんな驚きます🫢
  
  手術怖いですよね。本当に本当にわかります。
  
  ただ経験してみて思うのは、寝ている間に全て終わるんだということです！私の場合は手術時間は9時間で、準備や処置含めて11時間麻酔で眠っていましたが、知らない間に気を失って、体感ではあっという間に終わりました。
  
  その後の経過はとても良く、手術の翌日には点滴を持ちながら歩けました！看護師さんに褒めてもらえました☺️
  
  4日間ほど頭痛と発熱でしんどかったですが、頑張って歩くとリハビリになるそうで、病室のあたりをぐるぐる歩きました。
  
  腫瘍は蝶形骨縁にありますか？私は左の蝶形骨縁でした。もし一緒なら、同じような経過になるのでは？と思います。

  • 1月11日

かわ

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  ママリ

  
  そうなのですね…あと何日かでまた病院でしょうか。不安ですよね。
  
  偶然ですが、私が手術した時も、子どもは3歳でした。小さいので心配でしたが、夫が仕事をなるべく残業なしで帰れるよう調整したり、近所の義実家に頼ったりして、なんとかなりました。
  
  頭痛もつらいですね。育児しながらの頭痛は本当にきついですよね。いろいろネットで体験談を読んでいると、腫瘍を摘出すると頭痛が軽くなったと言っている人も確かにいました！
  
  術後の痛みはそれなりにありますが、普段から私も頭痛持ちなので、「あーつらい、痛い…」くらいでした。カロナールとロキソニンを交互に3時間おき？くらいに飲み続けました。幸い吐き気はなかったです。
  
  頭蓋底にある腫瘍は、手術の難易度も上がるそうですが、大きな病院でやってもらったこともあってある程度安心はしていました。
  
  リスクについてですが、私は腫瘍が神経や血管に引っ付いていたので、神経や血管に傷がつくことによる後遺症（手足の麻痺など）については説明がありましたが、そんなに可能性は高くないということでした。麻痺が残ったら、リハビリのために入院延長になるとも説明がありました。
  
  でも幸い、麻痺もなく元気に今は過ごしています！
  
  余談ですが…入院中は育児も家事もしなくていいので、体調悪くてもずっと寝ていられます。熱が下がって食欲が出てきてからは、頭痛はありますが普段の生活より楽だと思えたほどです💦

  • 1月11日
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  かわ

  なんだか少し気持ちが楽になりました。
  いずれやるのであれば早い方がいいでしょうか？？
  私は胆嚢を何年か前にとっているのですが、術後痛すぎて夜も寝れないしとにかく辛くて。
  頭なんてもっとかと思うとほんとに辛くて。また、今なんにも症状ないのに逆にやったことで後遺症がでたらどうしよう‥‥と怖いです。
  退院後は普通に仕事や家事はわりとすぐできるのでしょうか？
  変な事を聞いてしまいますが‥‥髪はしばらく洗えないのでしょうか？

  • 1月12日
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  ママリ

  
  よかったです！術後の頭痛は、普段の偏頭痛を経験していれば、そんなに異質な痛みではない感じでした。キツめの偏頭痛という感じで、寝られるかというと最初は難しいですが、「寝られない」と看護師さんに伝えると眠剤ももらえました。
  
  ちょっとびっくりしたのは、術後の顔の腫れとか、頭の中でなぜかピチャピチャ音がするとかですかね😅
  
  胆嚢をとる手術もされているのですね！そちらの痛みは経験したことのない痛みだろうなと思います💦大変でしたね…。
  
  後遺症についてですが、そういえば私の場合は左側に腫瘍があったので、可能性は高くないけれど、言語障害の後遺症が出るかもとも聞きました。
  
  私は何も後遺症がなく、経過もよかったので、術後9日目で退院でした。
  
  退院後最初の2週間ほどは、寝てばかりいたからか、妙に背中が痛くて走れなかったです💦あと体力も落ちているので、息切れしやすかったり…傷口に違和感が残っていたり、頭痛もまだ続いていたりで、万全とは言えなかったです。
  
  でも最初の2週間ほどを過ぎてくると、だんだん元の生活に戻れてきました！
  
  術後1ヶ月のタイミングで診察があり、仕事（事務職）OKと先生から許可をもらったのでそのあたりで復帰でした。
  
  髪は入院中から洗っていましたよ！でも傷の部分はホッチキスだらけで怖くて、なでるように洗っていました💦うろ覚えですが術後3日目あたりにはお風呂に入っていた気がします。

  • 1月12日
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  ママリ

  
  長くなってすみません💦
  手術は早い方がいいか？についてですが…当時は「早めにとりましょう」と先生から説明がありましたが、MRIでの写り方から良性っぽい場合、すごいスピードで大きくなるというわけでもないから、1年以内にとるくらいでいいという話でした。

  • 1月12日

かわ

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  ママリ

  
  頭の中の音は、退院後しばらく続いていましたが、いつの間にかなくなりました！顔の腫れは入院中にほぼ治りました🙌
  
  ホチキスは抜かないといけないですが、抜くのは不思議とあまり痛くなかったです。髪の毛を抜くくらいの痛みなので、全然つらくないです！
  
  でも、私もこの投稿をした当時は怖くて怖くて…アメブロなどで同じ手術の体験談を投稿している人を探して心を落ち着けていました。
  
  こちらでよければいつでもお話しください🍀私はつい長文になるので、読むの大変でしょうけれど😵

  • 1月13日
• 

  かわ

  丁寧にいろいろ教えていただいてほんとうにありがとうございます。
  不安な気持ちはありますが、お話し伺えてよかったです。
  明日また診察なので、ぜひお話し聞いて下さい(T . T)

  • 1月14日
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  ママリ

  
  はい、私でよければ🍀
  病院行くだけでも疲れますけど、どうか無理のありませんように。

  • 1月15日
• 

  かわ

  病院行ってきました💦
  視野がまだかけていないことと、腫瘍が1.5センチなので、また3ヶ月後MRIで様子みましょうとなりました。
  腫瘍の場所は前床突起部？と言われ、やはり開頭手術になると言われました。
  ビックリしたのは骨は4センチ削る皮膚はおでこの真ん中からこめかみにかけてと言われたことです💦そんなに切るの？！と驚きで。
  同じ感じでしたか？

  • 1月19日
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  ママリ

  病院お疲れ様でした💦
  4センチかどうかは忘れましたが、骨は一部削ると言っていた気がします！なんかこの部分はなくても大丈夫な骨だからとか😞おでこの真ん中きらこめかみにかけて切るのは同じだと思います！今も剃った後が残っていて、術後はしばらくこめかみが痛かったです（でも大した痛みではありません！）💦
  
  手術の話は聞けば聞くほど怖いですが、寝ている間に全て終わり、後は歩くリハビリと痛み止めに助けられる日々なので、説明ほどは怖くないです！！
  
  ただ確かに手術にはリスクが伴うので、3ヶ月おきのMRIで様子を見るという判断になったのですね。同じ病室にも、しばらくは様子見だったけど大きくなってきたから手術になった、という方もいらっしゃいました。

  • 1月20日
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  かわ

  やはり切る範囲は一緒なんですね‥‥
  皮膚をこんなに広範囲に切ると思っていなくてビックリしました。皮膚を剥ぐみたいな表現で言われたので怖くて😢
  今も骨を削ったところは凹んでいるんでしょうか？？
  同じ病室も髄膜腫の方だったんですね💦私はちなみに40歳です。
  どれくらい様子をみることになるのか不安で‥‥

  • 1月21日
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  ママリ

  
  遅くなってすみません💦
  骨を削ったところは確かかなり中の方？だったので、凹みなどはよくわかりません💦
  
  それより、チタンでとめられている頭蓋骨がでこぼこしています！見た目に違和感はありませんが。
  
  手術したときは33歳でした。同じ病室の髄膜腫の方は、多分40代だったように思います。手術によるリスクと天秤にかけながら、先生も判断されているのかもしれませんね…でも不安ですよね。

  • 1月24日