成長ホルモン治療について相談。赤ちゃんの哺乳量や治療開始時期、情報を求めています。治療の早期介入について不安を抱えています。
成長ホルモン分泌不全性低身長症の子について。
·この病気の赤ちゃんの一日あたりの哺乳量がどれくらいか、
·いつから負荷試験を経て成長ホルモン治療を開始されたのか、
ご存知の方がいらっしゃれば教えていただきたいです。
今2ヶ月になったばかりですが、どんなに頑張っても、500 ml/日 飲めればいい方です。体重増加も 100 g/週 を目指すレベルで、身長は測定誤差?というくらいで伸びています。
もともと、子どもがこの病気にかかる可能性があったので、産婦人科の先生が妊娠中から気にかけてくれていました。そのため小児内分泌専門の先生に紹介状を出していただきすでに受診できています。ただ、小さすぎて今すぐの治療開始(負荷試験)は難しい、普通は3歳くらいで治療開始すると…
でも調べていると、治療は早期介入が推奨されているようですし、私としても飲まない、大きくならない、筋肉がついている気配がない子どもを見ていると、このままで良いのか心配でたまらなくて。
SGA性低身長のお子さんについてはブログなどで情報発信していらっしゃる方が多いのですが、状況が違うようなのでお話を伺えればと思います。
- GH(2歳3ヶ月, 5歳2ヶ月)
コメント
退会ユーザー
うちの子は小4から治療はじめました。
3歳くらいから治療する子もいると言ってたので、個人差があると思います。
治療開始は、背が曲線外にあり、負荷試験をしてホルモンが出ているか等調べ、出てない場合開始されます。
まだ生まれて間もないので様子見だと思いますよ
GH
教えていただきありがとうございます。医療費助成の関係もありますし、負荷試験待ちになりますよね。
出生直後だと成長ホルモンが分泌されている状態らしくスクリーニング検査をしてもらったところ、治療開始ラインの数値の、さらに10分の1しか出ていないようでした。
開始時期に個人差ありということなら、定期的に受診して都度確認することになりそうですね。