生後4ヶ月の息子が、先週7日より『自己免疫性溶血性貧血』にて大学病院…
生後4ヶ月の息子が、先週7日より『自己免疫性溶血性貧血』にて大学病院に入院中です。入院当初は、「あと数日遅かったら死んでた」と言われかなり危ない容態でしたが、１週間たった今大分落ち着いてきました。
病気の原因は、家族歴、何らかのウイルス感染、薬剤によるもの、らしいです。
家族、親戚に自己免疫疾患、血液疾患の人はいないので、家族歴は否定されました。
ウイルス感染は、今年10月にRSウイルス感染症にて入院しましたが、今回の病気とは関係ないとのことでした。
薬剤は、予防接種によるものかもしれないと先生に言われましたが、はっきりとしたことはわからず…。
でも、良く考えると。RSウイルスに感染したあと、なかなか咳と鼻水が治らず、1ヶ月ほど通院してました。
その時処方してもらった薬に『クラリス』という抗生剤があり、なんとなく調べると副作用に、うちの息子の病名が記載されていました。
これが原因だとは断定できないけど、なんか悔しい気持ちでいっぱいです。
誰かを責めたり、訴えたり、そんなつもりはありませんが、私は自分を責め続けています。
あの時、RSにかからないようにもう少し気を付ければ良かった…。
あの時、少しぐらいの咳、鼻水は薬に頼らず様子を、見れば良かった。
あの時…あの時…。と…。
考えれば考えるほど泣けて来てしまい、自分が情けないです。辛いのは息子なのに…。
24時間付き添いのため、ストレスがたまっていたり、長男と旦那のことが心配だったりとボロボロな私。
こんなの母親失格ですよね…。
点滴だらけの息子をみて謝罪と涙しか出て来ません。
いっぱいいっぱいになってしまい、書き込んでしまいました。
読んで下さってありがとうございました。
少しスッキリしました。
- sii(6歳, 7歳, 12歳)
コメント
クミ
看病に育児お疲れですね。
尚更ご自身を責めてらっしゃるように思えます。
でも、きっと私もそう思うだろうな…💦😭
だけど、今、あなたの目の前で息子ちゃんは頑張ってますもんね！😊
誰だって早く治って欲しいし、元気な姿を見たいからちゃんとお薬も飲ませるんです。
貴方はひとつも悪くない。
でも、泣きたいときは我慢しないで泣きましょうね。
溜め込むのは良くないです。
早くよくなるように願ってます。どこかにそう言う人が居るなって思ってて。
「よくなりました！」の報告がここにまた書き込んで、発見できるの楽しみにしてますね。
少しでも身体休めてください。😊
ゆーママ
生後4ヶ月の我が子が、入院となると、精神的にも肉体的にも、大変でしょうね…
あまりご自分を責ないでくださいね！
今回の発症が、ＲＳウイルスと関係ないとする考えが、私には、わかりませんが…
そもそもクラリスは、抗生物質、つまり細菌感染に対して有効なお薬で、ＲＳウイルス感染とわかっていたなら、意味のない薬です。
ＲＳウイルスの治療薬でしたら、高額ですが免疫グロブリンが選択されると思います。
生後6ヶ月までは、免疫力が不安定で、ウイルスを排除しようとがんばった結果、自己免疫疾患になることも、あるかと思います。
現在、どのような治療をされているのかわかりませんが、回復されることを祈っています。
不安で、心細くなるのは、当然です。でも、お母さんが倒れては、いけません。周りの方の協力も得て、ちゃんと休んでくださいね(^^)
お大事に…
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sii
ありがとうございます。RSの急性期は点滴治療で急性期を脱したら、あとは対処療法となり、クラリスが処方となりました。
今は、輸血をしステロイド治療をしてます。かなりいっぱいいっぱいですが、息子が頑張っているのに私が泣いてたらダメですよね❗看病を頑張っていきたいと思います- 12月15日
M
同じ4ヶ月の息子がいます。
お辛いですね。
投稿を読んで、胸が痛みました。
もし我が子だったら、私もきっと自分を責めると思います。
でもshiho.tさんはこうしてちゃんと息子さんの症状に気づき、心配して、調べて、付き添ってらっしゃる。
母親失格なんかじゃありません！
医療的な判断なんて、素人ではできませんものね。
少しおかしいな、と思って病院に連れて行くのは母親として当たり前のことです。
どうか自分を責めないでください。
今はいっぱいいっぱい息子さんに笑いかけてあげてくださいね❤️
早くよくなりますように、私も祈っています✨
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sii
ありがとうございます。今となって、あの時、あの時と自分を責めないで、息子に笑いかけ看病していきたいと思います。
- 12月15日
にこる
同じく生後4ヶ月の男の子を育ててます。
看病お疲れ様です。
どうか自分を責めないで下さい。
私も同じ立場だったら同じ行動をしていると思います。
どんなに頑張っても風邪やウィルスにも感染します。
小さい我が子がしんどそうなら病院に行って早く治したいと思います。
だから貴方は母親失格じゃありません。
とても立派な母親です。
どうか早く良くなるよう祈ってます。
sii
ありがとうございます。母親失格さじゃない…。そう言って頂けると救われます。まだまだ退院の目処はたちませんが、看病をしていきたいと思います
nenetanmama
私も同じ様な気持ちな時期があったので、コメントさせて頂きました。
私の長女は、11ヶ月の時に悪性腫瘍がリンパに出来て抗がん剤をしたり、手術をしました。最初分かった時、悲しさとショックで食事も喉を通らずひたすら点滴だらけの娘を見て泣いてばかりいました。変わってあげられたらどんなにいいか。何でもっと早く気付いてあげられなかったんだろう！と。自分を責めました。娘を授かるまでに不妊治療で四年かかりました。その前の子は3ヶ月で流産しました。やっと授かったのに何故?って。shiho.tさんのお気持ちが痛いほど分かります。
でも息子さんは、ママの為にも頑張って病気と闘っています。何にも出来ないとせめてしまうと思いますが、側にいる事で必ず息子ちゃんは安心するので大丈夫です。
娘も今は病気も完治し、元気に小学校に通っています♡
息子さんが一日でも早く元気になりますように〜祈ってます。
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sii
コメントありがとうございます。
娘さん大変でしたね…。でも、完治して良かったです。入院してから責め続けてますが、きっと治ることを信じて看病していきたいと思います。- 12月15日
🤔
辛いですね。読んでて涙が出てきました。娘も気管支炎になったりでよく通院していて、薬も飲んでいます。毎回具合悪くなるたびに私も自分を責め続けて辛いですし苦しそうな子を見ているとほんとに代わってあげたくて、、。😭でも母である私たちがしっかり強くいないとダメだなと思います😖なので一緒に病気に立ち向かい、克服していけるといいですね😖私は初めての子育てでこれからどんなことがあるか少し怖いですし性格的にも、ネガティヴなので大変です😓でも一緒に頑張りましょう。お子さんの早期回復と退院をお祈りいたしております。
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sii
コメントありがとうございます。
娘さんの通院、大変ですね…。辛そうな我が子を見ると変わってあげたいと何回も思ってしまいます。ネガティブにならないように、前向きに息子の病気と、戦っていきたいと思います- 12月15日
こぺちこ
私も四ヶ月の男の子を育てています。
生後3日くらいから注射たくさんして、かわいそうで涙が出ました。
隣で寝れない日も寂しかったです。
小さい身体に注射など沢山してると自分を責めちゃいますよね。
私もそうでした。
でも、子供はお母さんの落ち込んでる顔見たくないし、気持ちも何となく伝わってしまいますから、もう過ぎたことの後悔より治す方を考えて、治ったら色々したいことなど、楽しい生活のこと考えましょう♪
今は看病などで疲れてなかなか難しいかもしれませんが、休める時に休んでくださいね(^-^)
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sii
コメントありがとうございます。
そうですよね❗過ぎたことの後悔より治す方を考えないとですよね。前向きに物事を考え看病をしていきたいと思います- 12月15日
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こぺちこ
早く良くなりますように(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡
- 12月15日
さおり
初めまして。
1年も前の投稿にコメントすみません。
4ヶ月の息子が今日溶血性貧血だろうと言われ、入院しています。
わたしも自分を責めては涙が止まりません。
その後息子さんはどうですか？
どのような治療をしたか、どのくらいで退院出来たか等教えて頂けると助かります。
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sii
コメントありがとうございます🙇約半年前のトピを見つけてくれて嬉しいです。
今日入院されたんですか？息子さんは大丈夫ですか？
このトピをたてた時は、去年の12月でしたが、この時の入院期間は3週間でした。主な治療は、輸血とｽﾃﾛｲﾄﾞの点滴、毎日採血をしてヘモグロビンの値の変動をみてました。入院してから3日後にｽﾃﾛｲﾄﾞの点滴を中止し内服薬に切り替えました。その後少しずつヘモグロビンの値が良くなり退院しました。退院後は、毎週外来通院しヘモグロビンの値を見ながら、ｽﾃﾛｲﾄﾞの量を減らして行きましたが、今年2月に症状が再燃し、また入院しました。２回目の入院は1週間でしたが治療は内服薬のみでした。
現在、生後10ヶ月になり2週間に1回外来通院してますが、まだまだ再燃する可能性が高く油断が出来ない状態です。この病気は、短期間で治るものではないので、主治医からは治るまで5年、10年かかるかもしれないと言われてます。現在は、プレドニンという薬を6mg内服してます。- 6月29日
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sii
続けてコメントすみません。
私自身、専門ではありませんが看護師をしています。
わからないことがあったら聞いてくださいね。早く、息子さんがよくなりますように…。- 6月29日
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さおり
詳しい回答ありがとうございます。
明日の採血の結果で輸血をしようと言われています。
他界したわたしの父は輸血をして高熱を出した為、怖くて仕方ありません。
看護師さんなのですね！！とても心強いです！長くかかる事を覚悟して頑張っていきたいと思います！- 6月29日
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sii
私も最初、輸血の話があったときは怖かったですが、なんせヘモグロビンが3.8しかなかったので、やらざるを得ませんでした。大きな副作用もなく無事に終わりました。看護師さんも付きっきりで見てくれました。
お父様のことがあるので心配かもしれませんが、溶血性貧血には必要な治療なので、先生たちを信じましょう❗
また何かありましたら、ここに書き込んでくださいね🙆情報交換しましょう🎵- 6月29日
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さおり
必要なのですね！それなら先生を信じて行うしかないですね。
わたしの息子はまだ点滴も繋がってなく、様子を観察で入院中です。
でも、黄疸が引きません。。
そう言って頂けると本当に心強いです。。優しさが嬉しくて涙が出ます。ありがとうございます。
また何かありましたら書き込ませて下さい！！- 6月29日
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さおり
こんにちは。
以前にコメントさせて頂いたものです。
診断名は自己免疫性溶血性貧血でした。
あれからステロイド、輸血と治療をしました。ステロイドを減らして1日2回行っていますが、黄疸の数値がまた高くなりました。。
今週末には退院できるかも！と言われましたが微妙です。
黄疸が出てると言うことはまだ抗体があり、溶血が続いているという事ですよね、、？
いつになったら少しでも良くなるんだ。と不安でコメントしてしまいました。- 7月10日
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sii
お久しぶりです。お子様は大丈夫ですか？
うちの次男と同じ病気だったんですね(泣)輸血も無事におわったみたいで安心しました。
黄疸の数値が上がったと言うことは、溶血が続いてると言うことです。どうしても赤ちゃんの場合は、成長や免疫の活動が活発な為、ｽﾃﾛｲﾄﾞの量の減らしかたが難しいと私の主治医が言ってました。
抗体が無くなるまでには長い時間が必要みたいです。
うちの子は明日外来受診日です。少し顔色が悪いので明日の採血データが心配です(泣)
さおりさんのお子様も早く退院できるといいですね。
さおりさんは、何県に在住ですか？
私は埼玉なのですが…。- 7月10日
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さおり
元気もあり、貧血の数値も少しずつ上がって来ています。
やっぱりそうですよね。。
プレドニン15mlから一気に8mlまで減らしました。やはり黄疸が続くと退院は難しいですよね。
わたしは神奈川県です。市の病院に入院していますが、手に負えなくなったら大学病院へ搬送されるようです。
息子さん、明日の結果何もないといいですね💦💦- 7月10日
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sii
神奈川だと埼玉と同じ血液腫瘍科の学会にDrも参加してそうですね🙆
黄疸があるうちは退院は難しいかもしれないですね…。黄疸だけではなく、LDHの値も高いと退院は難しいと思います。長期入院は大変ですよね(泣)さおりさんは付き添いですか？- 7月10日
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さおり
そのような学会があるんですね！！
主治医も色んな先生に相談して決めていくとおっしゃっていました。
ですよね💭
LDHは少しずつ低くなって234でした。何が何の値なのかも分かっていませんが。。
付き添いです！まだ2週目ですが、ストレスが溜まり始めて母乳が出なくなってきています💦- 7月10日
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sii
LDHは、溶血が進んでると上がってくる酵素なんです。234なら正常ですね😉うちの子は一番ひどいときに901でした(泣)今は300ぐらいです。
付き添い、辛いですよね(泣)私も付き添いしました。ストレスで母乳が出なくなり、入院中に完ミになってしまいました。
私はよくタブレットでHuluを見たり、同室のママと院内でランチしたりしてました。少しでもストレス発散してくださいね😉- 7月10日
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さおり
そうなんですね！！さすが看護師さん！！
正常なんですね。何だか安心しました！わたしもミルクになりそうです。でも、哺乳瓶も拒否でそれもまたストレスです💭
それは楽しそうですね！
輸血などもあったのでずっと個室ですが、お金の面もあるので3週目に突入する場合は4人部屋などに移る予定です。少し楽しみになりました！- 7月10日
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sii
哺乳瓶の拒否は辛いですね…。そこをなんとか慣れてくれたら今後のことも楽なんですけどね🙆
個室にいるんですね。確かに差額ベッド代金は痛いですよね(泣)大部屋になってお子様にも、さおりさんにも友達が出来たらいいですね❗- 7月10日
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さおり
慣れですよね！！頑張ります！
わたし自身血が苦手なのもあり、周りの人も輸血とか嫌かな、、と勝手に思って個室に入り浸ってます。。
shiho.tさんのおかげで何だか楽しみが増えました♡ありがとうございます！
明日の息子さんの血液検査、何もない事を祈っています！- 7月10日
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sii
血が苦手なのは仕方がないですよ✨周りの患者さんのことも考えてしまいますが、お互い様ですよ❗
また、何かあったらお話ししましょ‼️さおりさんのお子様も早く良くなりますように👌おやすみなさい✨- 7月10日
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sii
こんばんは✨お子様の体調はいかがですか？
先日、息子の受診に行って来ました❗ヘモグロビンの値も11.3まであがり、ｽﾃﾛｲﾄﾞの量が少し減りました。
が…。
一昨日、いきなり家で嘔吐し、そのあと全身の色が悪く急遽、病院に行きました。診断は、胃腸炎とのことで安心しましたが、この溶血性貧血は、ちょっとした風邪や胃腸炎で悪くなるので、少し心配です。おまけに、ずっと下痢が続いており、乳糖不耐症と診断されました…。次々といろんな問題が出て来ましたが、少しずつ良くなるように看病したいと思います。さおりさんも無理しないで下さいね- 7月14日
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さおり
こんにちは☺︎
ステロイド減ったんですね♡
良かったですね！！！
血液検査どうだったかな〜と心配していたので良かったです♡
わたしの息子はビリルビンが7.4と高く真っ黄色です。笑
まだまだ入院生活は続きそうです。
乳糖不耐症ですか。。
この暑さで下痢や嘔吐では辛いですよね。息子さんは大丈夫ですか😞？
shiho.tさんも無理なさらないでぐださいね。- 7月15日
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sii
ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ7.4ですか？？大丈夫ですか？これだけ高いと、皮膚の色も黄色ですよね…。心配です…。
ｽﾃﾛｲﾄﾞが上手く効いてくれるといいんですが…。
うちの息子は、乳糖不耐症専用の粉ミルクに変えたら、下痢が治ってきました。
週末、パパとかに付き添いを変わってもらって、体を休ませてくださいね🙆- 7月15日
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さおり
やっぱり高いんですよね(´∵`)
先生曰く、造血が出来てるからその分壊れるものも多くなってきているんだろう。と言われました。。
もう3週目に突入です💭あと何日したら家に帰れるのか☹
そのようなミルクがあるんですね！
下痢が治ってきたようで良かったですね☺︎
ありがとうございます😊♡- 7月15日
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さおり
こんばんは☺︎
あれから息子さんの体調はどうですか？？
わたしの息子は黄疸が下がってきたと思ったら次はまた貧血の数値が下がり、ステロイドの量が1番多い時に戻りました💭
誰も悪くないし、責める訳じゃないけど、落ち込みます。。- 7月20日
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sii
こんばんは✨付き添いお疲れ様です❗息子さん、大丈夫ですか？せっかく黄疸が良くなったのに貧血が進んじゃうなんて(泣)
ｽﾃﾛｲﾄﾞの量が戻ってしまったけど、これで貧血も改善されるといいですね。うちの主治医が、赤ちゃんのこの病気は、免疫活動が活発だから、一進一退を繰り返す。でも、必ず治るから信じて。と言ってました。
今は辛いけど、いつかこの状況が笑って話せる日がくると信じてます。- 7月20日
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sii
うちの息子は、おかげさまで下痢も落ち着き元気になってきました。
- 7月20日
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さおり
貧血は進んでいますがとても元気はあります！それだけが救いです💭
お医者様の言葉、とても心が救われます、、わたしの病院の医師に何を聞いても治るか分からない。まだステロイドが効いてるとも言えない。など不安になる事しか返ってきません。
わたしも必ず良くなると信じて頑張ります✨
息子さん、かわいい〜〜😍満面の笑みですね♡良くなったようで良かったです♡- 7月21日
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sii
おはようございます❗
息子さん、元気みたいで良かったです。不安になることばかり言うお医者さんはどうかと思いますよね…。ただでさえ、親は心配で仕方がないのに…。
息子さんの主治医から、『リツキサン』または『リツキシマブ』という薬での治療の話ってありましたか？- 7月21日
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さおり
おはようございます！
本当ですよね。病気の事だけじゃなくて、人の心情とかも考えて物事を話してほしいです。
聞いたことありません💦ステロイドが効かなかった時のお薬ですか？- 7月21日
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sii
横暴な態度を取る医者の言うことは、聞き流しましょ🎵
そうです。ｽﾃﾛｲﾄﾞが効かなくなってしまったときの次のお薬なんですが、簡単にいうとリツキサンは、『抗がん剤』の一種なんです。ただこの自己免疫性溶血性貧血には保険適応がなく、実費負担になるのですが、効果があるみたいです。うちの息子も今は状態が落ち着きましたが、またいつ悪くなるかわからないので、悪くなってｽﾃﾛｲﾄﾞが効かなかったら、リツキサンの治療をするみたいです…。- 7月21日
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さおり
そうですね☺︎！そうします！
抗がん剤と言われると何だかウッときてしまいます。効果があるけど、保険適応外。難しいですね💭
わたしの息子も先ほど、あと2週間多いステロイドの量でやってみてまだ貧血が進むようだったら大学病院に転院して違う薬(きっとリツキサンかな、、？)で治療していくと言われました。- 7月21日
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sii
こんにちは😃付き添いお疲れ様です❗その後、息子さんはいかがですか？
うちの息子は、明日受診日ですが顔色もよく貧血は大丈夫かなと思ってますが、相変わらず下痢が止まらず体重が減る一方で、もしかしたら、入院になるかもしれません…。
３人目が産まれる前に病状が落ち着いて欲しかったですが、無理そうです(泣)- 7月31日
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さおり
こんにちは！
先週の月曜日に輸血2回目をしましたが、今日の採血でヘモグロビン5.5。今日3回目の輸血予定です。。
お医者さんはステロイドを引き続き、、と言いますが本当に効いてるのか？と不安です。
下痢辛いですね。体重も減ってるとのことで心配です💭
shiho.tさんの体も心配です。。
入院にならないといいですね(´∵`)- 7月31日
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sii
こんにちは✨返信おそくなりました(泣)輸血3回もしたんですね…。これでヘモグロビンが上がってくれるといいですね⤴️今、病院で受診待ちしてるのですが、またまた体重が減っていて、落ち込んでます(泣)
- 8月1日
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さおり
これで最後の輸血！と思って毎回挑んでます💭本当に良くなって欲しいです😭
体重減るとショックですよね。。- 8月1日
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sii
こんばんは🎵
やっぱり、今日入院になりました(泣)点滴だらけになり可哀想ですが、仕方がないですよね…。お互い、早く退院出来ますように…。- 8月1日
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さおり
おはようございます☺︎
息子さん、入院になってしまったのですね。点滴している姿、本当に可哀想で変わりたい！と本気で思います💭
早く退院出来るといいですね。
shiho.tさんもお腹の赤ちゃんのこともあり、大変だと思います💦無理なさらないでください。- 8月2日
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さおり
こんばんは☺︎
あれから息子さんはどうですか？
shiho.tさんの体調はいかがですか？
わたしの息子はこの前4回目の輸血をしました。でも、そこからやっと！ステロイドが効き始めたのか、貧血の数値が横ばいで来ています。来週あたり外泊できるかもと言われました☺︎
shiho.tさんのもう一つのトピ見ました。病室で泣きました。
何でうちの子？とかごめんね。とか毎日思います。気を緩めたら涙しか出て来ません。それでも子どものために看病頑張ります！- 8月11日
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sii
こんばんは😃息子さんの貧血が横ばいとのことで安心しました😆良かったですね🙆外泊も嬉しいですよね❗
うちの息子の状態は横ばいですが、入院時よりは良くなってるので少し安心してます。もう１つのトピ、見つけられちゃいました？？
本当にあのトピを書いたときは病んでて…。でも、頑張るしかないですよね😉
今日は、息子の一歳の誕生日です。あいにく、病院で迎えてしまいましたが、看護師さんたちにお祝いしてもらいました😆
さおりさんのお子様が外泊できるように祈ってます❗- 8月11日
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さおり
息子さん、お誕生日おめでとうございます💓すてきなは笑顔！
色んな人にお祝いされて嬉しかったかな☺︎？かわいいですね💓
うちも寝返りも離乳食も病院でスタートして、ハーフバースデーも病院かな？って感じです💦
息子さんもこのまま良くなりますように。早く退院出来るといいですね♡- 8月11日
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sii
おはようございます‼️朝起きてこの可愛い笑顔に癒されました(笑)顔色いいですね😉
子供が小さいうちってイベントが多いからなるべく家で祝ってあげたいけど、仕方がないですよね…。ちなみにうちの息子のハーフバースデーは病院でした(泣)
来週の外泊楽しみですね🙆- 8月12日
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さおり
顔色は黄色から肌色になってきました☺︎笑
ほんとそれです！家で祝いたいし、写真も家での写真がいいのに〜と思ってしまいます💦
外泊出来るといいなぁ〜、、💓- 8月12日
さおり
こんばんは☺︎
あれから息子さん、どうですか？？
あれから、結局外泊出来ずでした💦
あの後、ガンマグロブリンで治療をし、一時的に貧血改善されましたが、抗体の量があまり減らないため、遠い大学病院へ明日から転院です。
付き添い出来ないからとても辛いです。。
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sii
こんばんは❗付き添い、お疲れ様です。
うちの息子は、状態があまりよくなく、乳糖不耐症って言われてましたが、違う病気を指摘され、来週全身麻酔で検査する予定です(泣)
さおりさんの息子さん、大変ですね(泣)付き添いができないんですね…。
毎日、面会に行くのも大変ですよね(泣)
早く良くなるといいですね。- 8月23日
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さおり
そうなんですね。。
早く安心できる状態になるといいですね💭
早く良くなって少しでも家に帰りたいです。。
ありがとうございます☺︎- 8月24日
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sii
こんばんは❗今日は、転院お疲れ様でした。お子様は大丈夫ですか？
さおりさんも体を休めてくださいね🙆
私は、なんか疲れてきちゃったのか少し病み期です…。息子がまだ家にいて離乳食食べさせてた時の事を思い出してしまい『あんなに喜んでご飯食べてたのに…。』『あんなにたくさんミルク飲んでたのに…。』といろんな事を思い出してしまい、凹んでます(泣)そんなに悩んでいても、息子が良くなるわけではないし、誰が悪いわけでもないのに、ただただ涙が出てきます。
こんなに弱かったのかな…私…。って、１番辛いのは息子ですもんね😉明日も笑顔で面会に行きたいと思います。さおりさんも無理しないでくださいね～❣️- 8月24日
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さおり
ヘモグロビンが10まで上がっていました☺︎でも、グロブリンの効果が薄れてきたら分からないと言われ、モヤモヤです💭
shiho.tさん大丈夫ですか？
そんな時もありますよね💭分かります。。早く良くなって欲しいからこそ焦ったり不安になったりしますよね。
私も笑顔で面会行ってきます♡- 8月25日
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sii
こんにちは❗お元気ですか？息子さんも大丈夫ですか？
うちの息子は相変わらずプレドニン5mgでヘモグロビン8～9で維持してます❗
まだ入院中でこの前大がかりな検査をしましたが、原因がいまいちわからなかったんです(泣)しかし、離乳食も始まり体重も増えてきていて、なんとなくゴールが見えてきたかなって感じです。
さおりさんも無理しないで看病をしてくださいね🙆早く息子さんがよくなりますように…。- 9月13日
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さおり
こんにちは！
先週の木曜から外泊中で、プレドニン7mgでヘモグロビン11に上がりました♡明日病院に戻ります。。
息子さん、検査お疲れ様です！頑張りましたね☺︎！
ご飯の力ってすごいですよね！このまま少しずつでも良くなるといいですね♡
shihoさんも暑かったり涼しかったりなので、体調に気をつけてくださいね🙌🏻✨✨- 9月13日
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sii
良かったですね～❣️凄い嬉しいです‼️
このまま、いい状態を保てるといいですね😉
外泊も嬉しい‼️早く、退院ができますように😆- 9月13日
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さおり
ありがとうございます！🙌🏻✨
共感してもらえてわたしも嬉しいです😆
2ヶ月半ぶりに帰れたので本当に嬉しかったです！
明日の病院ドキドキです。。- 9月13日
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sii
こんばんは‼️さおりさんも息子さんもお元気ですか？
うちの息子も一進一退ですが、少しずつ体重も増えてきて元気に過ごしてます❗
先週の17日に３人目となる女の子を出産しました😆産後なので息子の面会になかなか行けませんが、旦那いわく凄く動き回ってるみたいです。- 9月25日
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さおり
こんばんは！息子は貧血の値が良かったので退院できました♡
ここでお伝えしよう！と思っていましたが、久しぶりに一緒に生活したので、バタバタでなかなか書けずでした。。
息子さん、少しずつよくなっているようで良かったですね🙌🏻💓そして、写真が可愛い〜💕
ご出産おめでとうございます！そして、お疲れ様です！！
とても大変だと思いますが、無理しないで下さいね！- 9月25日
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sii
おはようございます‼️
退院おめでとうございます‼️🙌良かったですね～❣️
症状も落ち着いているみたいで安心しました。この病気は、風邪やウイルス感染で悪くなるのでこれからの季節、インフルエンザやノロに気をつけてくださいね😉- 9月26日
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さおり
スクーム試験でまだ陽性が出てるのでまだまだですが、一先ずよかったです☺︎✨風邪気をつけなきゃですね！！
shihoさんのお子さんも早く良くなるよう祈っています🙏🏻- 9月26日
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さおり
こんばんは！
shihoさん、息子さんの体調はいかがですか？
わたしの息子は遠い大学病院から地元の市民病院に戻れる事になりました✨
そして毎日元気です☺︎- 10月9日
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sii
こんばんは‼️お元気ですか？
大学病院から地元の病院に戻れて良かったですね🙆写真の姿で元気なのがよくわかります(笑)可愛い❣️
うちの息子はまだ入院してますが、もしかしたら、今週土曜日に退院できるかもしれないんです‼️入院生活も長くなったので早く家に 連れて帰りたいです…。成長は相変わらず止まったままですが、貧血も落ち着いていて元気です😌- 10月9日
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さおり
息子さん相変わらずかわいい〜💓💓
土曜日退院できるといいですね！！💕- 10月9日
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さおり
途中で送ってしまいました。。
退院出来ること、遠くから祈ってます🙏✨- 10月9日
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sii
こんにちは‼️息子さん、お元気ですか？
うちは一昨日、無事退院しました😆本格的に5人での生活が始まりますが頑張っていきます😀お互い早く、貧血が治るといいですね🙆- 10月17日
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さおり
わー💓おめでとうございます！！
妹ちゃんと並んで嬉しそう😍かわいい〜！
うちも元気です！クームス試験で早く陰性にならないかなーと日々思っているところです。
早く治りますように🙏！！- 10月17日
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sii
こんばんは。息子さん、お元気ですか？
うちの息子は、昨日の貧血がひどくなりまたまた入院しました。
せっかく、ステロイドの量も減ってきていたのに、残念です(泣)
今回の入院も長期戦になりそうです- 1月6日
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さおり
おはようございます😃今年もよろしくお願いします✨
うちの息子は薬を0にしてますが、ジワジワとヘモグロビンが下がってきています。。
息子さん入院されたのですね😔
なかなか上手くいかないこの病気、本当になんで？と思いますよね。。- 1月7日
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sii
おはようございます🙇
息子さん、薬がなくなったんですね😉凄いっ😆羨ましいけど、少しずつ、ヘモグロビンが下がってるのは気になりますよね(泣)
うちの息子は、入院してからプレドニンがまた15ミリに上がりました(泣)黄疸もあるし…。なんか、嫌になっちゃいますね(泣)- 1月7日
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さおり
抗体は減りつつあるけどまだ溶血が進んでるようで。。
15ミリとはまた副作用が出てくるし息子さんも辛いですね😭
支えなきゃいけないのも、受け止めなきゃいけないのも分かるんですけど、嫌になっちゃいます。。- 1月7日
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さおり
突然すみません。。
貧血が進んできたな〜と思ったら通院した方がいいんですかね😔？
顔色も悪いし、目の粘膜？も白くて。。- 1月15日
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sii
返事おそくなりました。
大丈夫ですか？すぐに病院に連絡して受診した方がいいですよ❗- 1月15日
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さおり
やはり受診した方がいいですよね💦
ありがとうございます😔✨- 1月15日
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sii
顔色が悪いとなると貧血が進んでると思います…。あまりヘモグロビンが下がってなければいいのですが(泣)
気をつけて行って来て下さいね- 1月15日
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さおり
ありがとうございます😭🙏
- 1月15日
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sii
こんにちは‼️その後、息子さんはいかがですか？？
うちの息子は、昨日からリツキサンによる治療が始まりました。副作用もなく１回目が終わり、あと３回リツキサンを投与します。
この治療が上手くいけば、ステロイドは飲まなくてよくなるので、上手くいって欲しいです…。
実は、末っ子の娘も免疫関係の病気を疑われており、1月の末から入院しています。遺伝子検査や免疫検査など難しい検査をたくさんしてますが、早く退院できたらなっと思ってます。さおりさんの息子さんも早く良くなりますように☺️- 2月9日
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さおり
こんばんは！この間はありがとうございました。
あの後病院に行ったら、活気もあるし、全身状況もいいからと検査もせずに帰宅し、元気に過ごしています✨
息子さん、新しいお薬が始まったのですね。あと3回、何もなく早く良くなることを祈っています。
下の子も入院中なんですね。息子さん、娘さん、ご家族の方々、本当に大変で辛いですよね。本当に早く良くなりますように🙏
わたしで良ければ何でもお話し聞きます！！shiho.tさん無理なさらないでくださいね。- 2月9日
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さおり
こんばんは。
息子さん、娘さん、どうですか？
うちの息子は今月末通院です。元気ですが、久しぶりの通院なのでドキドキしています💦- 3月19日
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sii
こんばんは✨息子さん元気でなによりです☺️ドキドキですね😉元気ならきっと大丈夫ですよ🎵
うちの息子は、リツキサン後、経過はかなり良いです‼️しかし、あくまで今はリツキサンで症状を抑えているだけなので、ゆくゆくは骨髄移植をする予定です。
娘のほうが見た目は元気ですが、重症です(泣)来月、骨髄移植をするため今無菌室で過ごしており、近々抗がん剤の投与が始まります(泣)なんだか、バタバタしてますが、１日も早く元気になってもらいたいです。- 3月19日
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さおり
息子さん、リツキサンの投与お疲れ様です✨経過がいいようでよかったです☺︎ ずっと心配していました。
娘さん、息子さん、骨髄移植をされるんですね。本当に早く良くなることをわたしも願っています。- 3月20日
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sii
お久しぶりです🎵お元気ですか？その後お子さまは元気でしょうか？
うちの息子は、来月下旬に長男をドナーとした骨髄移植をすることになりました。
娘は、移植できず、まだ無菌室で過ごしています。
１日も早くよくなってほしいです- 10月31日
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さおり
お久しぶりです☺︎
コメント気付かずすみませんでした。
息子はお陰様で元気に過ごしています。
shiho.tさんの息子さんもうすぐ骨髄移植ですか？無事終わることを祈っています。
本当に早く、1日でも早く良くなることを願っています。
shiho.tさんの体調は大丈夫ですか？無理なさらないで下さいね。- 11月17日
りぃ
溶血性貧血で検索してここに辿り着きました。
過去トピですがコメント失礼します。
息子が13日から高熱15日から入院となり溶血性貧血と診断されました、、
初めての病気、入院でかなり心配で病んでしまいました。。
その後お子さんのお体の調子はいかがでしょうか？
お時間ある際にお答えいただけたら幸いです。。
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りぃ
お返事ありがとうございます！
こんなこと言ったら失礼かもしれないのですが、同じ病名の方がいて今も元気と聞くと心強いです😞
ヘモグロビンの数値が今朝4.5でした。
検索したのですが、鍵つけてらっしゃいますか？出てきませんでした😞- 1月17日
りぃ
ご丁寧にありがとうございます！
今フォローさせていただきました。
DMさせていただきますね😞
sii
今朝も採血を頑張った息子。ごめんねと言う気持ちと、頑張って治療しようねという気持ちになりました。溜め込まないように看病をしていきたいと思います