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ヌーナン症候群についてご存知の方いますか?生後7ヶ月の娘が先天性心疾…

ヌーナン症候群についてご存知の方いますか?
生後7ヶ月の娘が先天性心疾患が複数あります。小児循環器を受診したときに、このように複数重なってくる場合は、 遺伝子疾患の可能性が高いと言われました。
心疾患の組み合わせからヌーナン症候群の可能性が高いので、遺伝科?に紹介しますねと言われたのですが、怖くなってしまい断りました。

現在生後7ヶ月ですが、身体面も情緒面もほぼ真ん中のスピードで発達していると思います。
ヌーナン症候群で調べると、知的は普通のこともあり、身体発達も遅れることが多いが様々だと書いてありましたがよかわかりませんでした。
ヌーナン症候群の方をご存知の方、精神面や運動面の発達の遅れはどの程度みられていましたか?
また、遺伝子検査確定によるメリットがあれば教えてください。
検査を迷っています。

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