コメント
ママリ
1番上の子が一生治らない遺伝子変異のかなり珍しい免疫系の難病です💦4歳の時に遺伝子検査で病名がわかりました。
病気が進行すると最悪失明したり関節が動かしづらくなる病気です。
うちの場合は病名がわかるまでずっと謎だったので、分かって逆にほっとしました。完治はできないですが、薬や注射で進行は抑えられるので、もうそれ頼りです。
はじめてのママリ
病気の度合いにもよるので大きなことは言えませんが…
まずは、命があってよかった、ですよね😣
私は病気がわかった当時、これでちゃんと治療ができると少しホッとしたのを覚えています。
うちも一生お付き合いが必要な病気なので、娘が大きくなって自分で管理できるようになるまでは命を預かる気持ちで生活しています。
私は娘の発症後SNSなどで同じ病気の方と関わることによってかなりメンタル救われました☺️
顔も知らない方々ですが、みんな仲間だなぁと思うと頑張れます。
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ぷにこ
そうですね、元気な産声聞けて良かったです！
病名がわからないと不安な毎日過ごしますよね💦
大きくなったときに、1人で生きていく力を今から身につけていく練習が必要ですよね😌
私の子はこれから診察なので病名確定ではないですが、ほぼ私の中ではこの病名、と思っていてSNSやアメブロで検索してもあまりいなくて…😢
症例が少ないみたいです💦
でも少しでも情報集めて同じ方と繋がってみたいと思います！
一緒に頑張れると心強いですよね✨- 9月14日
みの
うちは次男が高度難聴でほぼ聞こえません。
産院のスクリーニング検査で引っかかり、正式に診断が降りた3ヶ月までは気のせいと思って過ごしてきましたが、一緒に過ごす中で聞こえてないことは明らかで辛かったです😖
でも診断が降りてからは次男のためにできることが何かを考えたり調べたりすることに気持ちを向けられたので気持ちが落ちることはほぼなくなりました。(たまに急に聞こえたりしてと思ってしまうこともありますが😅)
病気や障がいがある事実は変えられないので、今自分の力で叶えられることに意識を向けると少し気持ちも上がるのではないかと思います😊
その病気の治療法とか、いい病院とか必要ならリハビリの施設とか療育とか。
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ぷにこ
難聴のお子さんなんですね。
3ヶ月も待つなんて気が気でないですね💦
私も色々調べて今後の手術等は把握してみたんですが、考えれば考えるほど頭が痛くなってメンタルきてしまって…😭
ちょっと気が緩めば涙止まらなくなりそうです。
目なので見た目の問題で今後いじめられるのでは、など悲しくなります💦
とりあえず今できることをやるしかないですよね😭
なるべく前を向いて頑張っていきます。- 9月14日
ぷにこ
コメントありがとうございます🙇
難病のお子さんなんですね。
病名不明のまま4歳まで過ごすのは不安でいっぱいでしたね💦
判明したときの安心感…、本当に良かったですね！
進行が抑えられる薬があるのは助かりますね😊
これから先もすくすく成長しますように✨