コメント
★maman★
うちの子供たちがそうでした！
ある時から、定期的に熱を出すようになり、毎回(40℃前後の)高熱で、なかなか下がらず、熱が１週間近く続く事がザラでした。
毎回特に原因も無く…
かかりつけ医で数ヵ月経過観察して、最終的に大きな病院で検査を受けました。
★maman★
うちの子供は【周期性発熱症候群】という診断がされました。
一万人に一人の割合でなる病気だそうです。
原因は不明らしいですが…うちの子供は６人中２人の子供がそうです。
(５番目もここ数ヵ月同じ症状が出始めたので、もう１人追加されそうですが…)
症状としては、熱以外に何がありますか？
咳や鼻水など…どうですか？
あと下痢とか…
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★maman★
すみません…
下に返信してしまいました(´；ω；｀)- 9月12日
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初めて聞く病名ですがうちの子だと思ってしまう病名です💦
症状は熱と喉が赤いかなと毎回言われてます😨咳や鼻水、下痢は無いです‼︎- 9月12日
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★maman★
うちも下の方と同じで、約１ヵ月に１回(子供によりますが、だいたい３週間〜５週間の周期で一度)発熱します。
高熱が続くだけで、咳・鼻水の症状は無いです！
扁桃腺が真っ赤に腫れて、膿になります。
大きな病院で血液検査して、この診断がされました。
この症状が出始めてから、どのくらいの期間が経ちましたか？
うちの場合は、約半年間経過観察して、その後大きい病院で検査するように紹介されました。- 9月12日
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うちも1ヶ月に1回ペースですが今回は前回から2週間です😵今までも毎回喉が赤いとは言われてたのですが痛がったりはなかったのですが、今回は痛いと言って飲み食いを嫌がります😭
症状出始めて4ヶ月です！最初の発熱時にぐったりしてしまい総合病院で検査は一度してます💦- 9月12日
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★maman★
うちも最初の頃は、２週間で発熱する事もありました！
最初の頃は、周期にバラつきがありましたが、今は毎日薬を飲むようになったので、発熱周期が安定してきました。
なので、そろそろ発熱するというのが予測可能になりました。
うちのかかりつけ医の場合は、検査結果ももちろんですが、どの位の周期的で、どのような症状があるのか等の経過も踏まえて診断されました。
(かかりつけ医は個人病院ですが、そこの院長先生が総合病院で週１回小児科の先生もやっていて、かかりつけ医○○クリニックから、○○医療センター宛に紹介状出してもらって、検査しました。なので、個人病院から紹介されて総合病院で検査しましたが、担当した先生は同じ先生です。なので、うちの場合は、約半年間の経過観察＋検査結果での診断というかたちになりました。)
ちなみにお子さん何歳ですか？
上のお子さんでしょうか？- 9月12日
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治療薬あるんですね💊！
少しでも発熱予測出来れば助かります🥲
うちのかかりつけも個人病院で週1で総合病院にも行ってます😂✨
★maman★からお話聞いて、うちも間もなく半年になるので先生の中では周期性発熱症候群と言うのが頭にあっての次回は大きい病院で検査と言われたのかなと思いました😣
症状があるのは下の子で今月2歳になります😊‼︎- 9月12日
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★maman★
治療薬とはちょっと違うかもしれません…
治す効果では無く、その薬を毎日服用する事で、若干ですが発熱の周期が長くなったり、発熱した場合の期間(日数)が短くなります。
うちは、周期性発熱症候群になって２年以上経つので、発熱予測はほぼドンピシャです(笑)
もうすぐ半年という事なので、先生の中では何となくで頭にあるんでしょうね！
なので、そのような発言をされたのかなと思います！
うちも４ヵ月過ぎた頃に、検査の話をされたと思います。
そこから紹介の話をされて、具体的に検査の日程決めた流れでした。
２歳になるお子さんですか！
そうなると年齢的な面でも、すぐに周期性発熱症候群と診断されにくいというのもあるかと思います。
５歳以下の子供が発症するみたいなんですが、１歳でなる子は少数らしいんです。
うちの下の子は、１歳２ヵ月から症状が出始めました。
最初は、まだ１歳なので年齢的に判断が難しいと言われていました。
が、経過観察＋検査結果＋上の子が同じ症状だったので、最終的に診断された感じでした。
(平均３歳〜が周期性発熱症候群と診断されやすいみたいです…)
なので、年齢的な面でも、先生は慎重に経過観察されてるのかなと思います！
私の場合は、診断してもらった方が気持ち的に楽になりました。
それまでは、原因が分からずモヤモヤしていたので、検査して病名が判明して逆にほっとしました。- 9月12日
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治りはしないんですね🥲
ちなみに現在は発熱時の期間はどのくらいですか？
3人同じ症状のお子さんがいると誰かしらお熱出てる感じですかね😣💦
6人のお子さんがいて看病もあって尊敬しかないです🌼
4月に2人同時入園したのですが、下の子ばかり体調不良で休んでいるので保育園に入れたのがストレスだったのかなとか、上の子と同じように3歳まで自宅保育してあげてたらとかいろいら考えてたのでこう言った病気があると知って心配はありますが少しホッとしました🫢- 9月12日
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★maman★
一応、症状としては10歳頃までに落ち着くと言われているそうです。
その子によって変わるそうですが…
今は３〜５週間に一度の発熱で、発熱期間は２〜３日になりました。
早いと１日だけ高熱が出て、翌朝には解熱する事もあります。
熱も以前は40℃以上がザラでしたが、今は40℃まで上がる事はほぼほぼ無くなりました！
薬の効果が出てると思います。
(薬の効果がしっかり出るまでの期間も長かったですが…)
３人同時に発熱してカオス状態の時もあれば、1人ずつ発熱していって、１人回復したと思ったら次へ…というリレー形式の時もあります(笑)
なので、仕事で迷惑かける事が多いです…
うちも同じでした！
保育園入れてから発熱するようになったので、ストレスや疲れが出てるのか…変な菌を毎回貰って来るのか…と悩みましたが、そうじゃなかった事が分かって気持ち的には楽になりましたね…
周期性発熱症候群なんて病名なかなか聞かないですよね…
自分の子供がなってなければ知らなかったと思います。
なので、主さんのお子さんも検査して診断されると更に安心感が出るのかなと思います。
子供の体調不良は、見ていて切ないですけどね…
うまく長く付き合っていかなきゃいけない持病かなと思ってます。- 9月12日
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ネットで少し調べましたが10歳まで長いですが一生続く症状ではないと安心しました✨
感覚はやはり短いですね💦
でも発熱2〜3日は改善みられる証拠ですね🌼
3人同時も辛いですがリレー形式もママが休める時なくなく大変ですね😵
やはり仕事迷惑かけてしまいますよね...
今はシフト制で代わり居ないとダメな仕事なので診断されたらやめるしか無さそうです😨
たくさん情報教えていただきありがとうございました😊
不安は残りますが病気のこと知れて安心しました🌈- 9月13日
ななな
うちも上の方と同じく周期性発熱症候群です。
約1ヶ月に1回のペースで1週間程39〜40度の高熱が続き、扁桃腺が腫れます。
鼻水や咳などの一般的な風邪症状は見られないのが特徴で、抗生剤なども効きません💦
熱が出てる時に血液検査をすると炎症反応が高く出るのも特徴です。
自己炎症生疾患なので人に移したりする事もないです。
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回答ありがとうございます😊
症状完全に一致します😨💦
一度かなりぐったりしてしまって血液検査しましたが炎症反応高いと言われました😣でもこの病気だとこの数値がもっと高くなるはずだしといろいろ消去され風邪という感じで終わりました😵- 9月12日
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ななな
周期性発熱症の可能性高そうですね💦
診断も消去法や、熱の記録など観察しながらって感じなのですぐには診断されないんです😓
発熱しはじめてから1年で診断おりて、もうこの熱とも3年付き合ってます😔
血液検査も何度もしてますが、うちの子のは場合周期によってすごく高い時とそこまで高くない時もありました💦
このご時世ですし、発熱多いと大変ですよね😔- 9月12日
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何度も繰り返してからでないと診断難しいのですね😭
1年間原因不明の高熱は心配でしたね🥲病名が付いたからと言って安心では無いですが...
3年間ずっと定期的に発熱あるのですよね？お仕事はされてますか😣⁉︎
コロナもって発熱の度に検査さらて可哀想です😭何度もやってるのでもう病院の駐車場に着いたら大泣きです😨- 9月12日
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ななな
診断がついてからは、少し安心しました💦
何でこんなに毎月熱が出るんだろうって心配だったので…
そうです😓薬も飲んでますがなかなか改善されません💧
仕事もしてます😭職場の理解があるので成り立ってます。
うちはコロナにかかったんですが、発熱のみだったのと周期的にかぶっていて周期性発熱と診断されたのが結果コロナだったということがありました😅
毎回コロナの検査はお子さんも辛いですね😭
駐車場でもう分かっちゃいますもんね…- 9月12日
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診断つけば不安は残りますが安心は出来ますよね🌼
やはり休みが多いと仕事大変ですよね...
診断がつけば発熱時に毎回コロナ検査も無くなりますね✨
でと見落とされるにもなりますね...難しいですね🥲
たくさん情報教えていただきありがとうございました😊
病気のこと知れて安心できました🌈- 9月13日
★maman★
そうですね！
一生続くわけではないので、それまでの付き合いと思って乗り切るしかないですね！
今は育休中なので気持ち的に楽ですが、フルで仕事してた頃は、病児保育に連れて行ってから出勤する事が多かったので大変でした…
復帰後のストレスが怖いです…
同じ病名が診断されるか分かりませんが、お互いうまくこの病気と付き合っていきましょう！
診断されてから、保育園にも会社にもちゃんと理解してもらう為に説明できたので、そういう面でも良かったかなと思います。
少しでもお役に立てられたなら、光栄です(◡ ω ◡)
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★maman★
またまた下に返信してしまいました(´；ω；｀)
すみません！- 9月13日
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回答ありがとうございます🌼
うちも毎回40度前後で2〜3日では良くならず1週間コースです😭
検査の結果どうでしたか？