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まるみん
ココロ・悩み

息子がNICUに入院中で、自身は産後うつ症状に悩んでいます。何もせず不安を感じている状況で、NICU卒業経験者に過ごし方のアドバイスを求めています。

生後すぐから重病新生児仮死と低酸素性虚血性脳症という症状でNICUに入院しています。まだ1ヶ月経っていなく、息子の病状も改善はしておらず、入院の期間も3ヶ月はかかると思われます。
少し遠くの病院に入院しており、面会に行けるのも多くて週に2回、さらにコロナ禍とあって時間も夫婦トータルで1時間のみです。
私は産後の身体ですが、立ちくらみがたまにあるだけでそれ以外は普通と変わらない状態です。精神的にはいつでも涙が出る状態、情緒も不安定で産後うつになってるんじゃないかと思います。息子の病気もまだ受け入れられていません。
そこでNICU卒業生のママさんに質問です。子供がNICUに入院している期間、何をして過ごしていましたか?
正直今は搾乳する以外息子に何も出来ておらず、日中はただ横になって過ごすのみです。産後の肥立ち?って言われ料理もしていません。この何もしない時間が多く、息子の病気を考える時間が多くなったり不安になったりします。でも外に行って楽しいことをする気分にもなれず。なにかこの期間を乗り越えられるようなアドバイスをいただければと思います。

コメント

ちゃま🦄

出産おめでとうございます☺️

息子は早産(33週)でNICUに2ヶ月半入院してました。症状は違かったのですみません💧
面会も週に1回の30分、オンライン面会15分だけで、ほんとうに会える時間も少なく毎日が長く感じて苦痛でした。
自分だけ退院してしまうし、元気に産んであげられなかったことを責め、産後うつにもなりました…

いまはただ、ほんとうにつらくてしんどいと思います。
ゆっくりしてねと言われてもやっぱり子どものことが心配で心休まらないしで😢

わたしは母乳も出なかったので、搾乳することもなく、申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
退院する目処もわからなかったので、家に迎える準備も出来ず、ただただボーッとしてました。

けど、赤ちゃんの生命力を他の方よりもほんとに身近に感じれます。
いまはほんとうに不安でなにも手につかないかもしれないですが、どうかゆっくり休んでください😌

エコー写真をアルバムにしたりしてました!
ひとりでいると検索魔になってしまい、つらかったので外に出たりもしました!

お話し聞くことはできるので、どうかひとりで悩まずに旦那さんと話したりしてくださいね😢

  • まるみん

    まるみん

    コメントありがとうございます。コロナは本当に憎いものですね。
    産後1ヶ月はちゃんと休まないと将来の体に関係すると聞いて辛いながらも家で横になって過ごしましたが、1ヶ月過ぎてからの過ごし方が分からなくて、、、。
    外に出るのも気分転換にはならず、ただ時間つぶしくらいにしかなっていないような気分になります。

    ありがとうございます。やっぱり今のこの辛い時期が過ぎるのを待つべきですね💦
    旦那も私の精神状態を不安に思って良くしてくれているので、もっと甘えてみようと思います。

    • 8月28日
はじめてのママリ🔰


出産お疲れ様でした。息子も出産してすぐNICUでした。

ななみんさんのお子さんの病名をお聞きするとすごく今お子さん頑張ってらっしゃるのが分かります。
そして、その事についてななみんさんはすごく自分を責められてるのではないか?とお察しします。
コロナでの面会厄介ですよね。息子も1週間に2回。しかもウェブ面会でした。iPad越し。。。抱っこもできない。ただ動画を見てるだけ。です。辛くて辛くて泣いて、でも嬉しくて。気持ちはもぉよく分からない状態でした。

NICUで入院してる時は私も病名をずーっと調べてました。なんでだろう。今後の予後。そして気持ちはジェットコースターの様に乱高下。。。

辛いですよね。本当に。
本当に何か良いアドバイスが出来れば良いのですが、私はずーっと引きこもってしまってて。。。

でも、ほんとーにたまに1人ぼけーっと散歩するのは少しばかり良かったかもです。
私は本を読むのが苦手ですが、本とかも良いかもです。

1番は旦那にずっと話を聞いてもらったり、母に話を聞いてもらったりしました。ただ、無駄な励ましは「他人事だと思って。」とか思ってました。最悪な人間ですよね。。。

すいません。良いアドバイス出来ずに。
今、かなりお辛いと思いますのでママリとかでお話出来る範囲で不安を吐き出したりして、自分の中で溜め込まない様にして貰えればな。。。と思います。

私は息子を出産してからずーっと検索魔&精神疾患悪化で本当に産後うつみたいで薬飲んでます( .. )

  • まるみん

    まるみん

    コメントありがとうございます。まさにその通りです。毎日のように何でこうなったんだろう。なんで、なんで、、とタラレバばかりで考えても意味が無いことばかり考えてしまいます。

    ウェブ面会なんてあるんですね。週に2回でも会えている今の状況はまだいい方なのかもしれませんね💦
    抱っこなどは管が多くてできませんが、タッチはできています。

    散歩もしようと思うのですが、ご近所さんが私のことを可哀想、あの人の子供障害残るかもだって〜とかって言っているような風に見えてしまって。全然そんなことないのも分かっているのですが。
    友達や仕事の人とかに話を聞いてもらっても「大丈夫だよ!」「子供は強いから!」とばかりで確かに他人事だからってと思ってしまいますよね💦

    だからつい旦那にだけ甘えてみたり、自分の中でモヤモヤしたり。なのでこういう悩みを共有できるママリに頼ってしまって依存気味です😅

    話を聞いていただいただけで気持ちが少し落ち着きます。
    ありがとうございます。

    • 8月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    タラレバ。。。分かります。原因追求してあの時、あーしてたら。あの時のあれが悪かったのではないか?辛い。どうしたらいいの?
    なんで私なの?もぉ疲れた。
    って泣きまくって泣き疲れて寝る。ってのをずっと繰り返してました。
    今もまだ脱却出来てませんが…💦

    散歩したいな!って思っても第三者の目が気になりますよね。我が子もチューブ着いてたので、検診の時とかジロジロ見られてる気がして、自分が凄くしんどくなって、主人に息子を任せてトイレで泣いてました。

    本当に看護師さんやお医者さん、親族にさえ、何がわかるの?って思ってしまってて、ただただ暗闇をもがいてましたね。今もですが。。。💦

    依存していいと思います!私も依存してます😂

    夜中とかしんどくなると思います。また私で良ければお話させて貰えればと思います。
    ご無理なさらないで下さいね😔

    • 8月28日
  • まるみん

    まるみん

    自分は子供はどんな姿でも可愛いって思えるのかもしれませんが、周りは可哀想、障害者なのねとか思ってるように見えますよね。分かります。私も将来的にそうなると思います。

    ありがとうございます。
    よろしくお願いします🙇‍♀️

    • 8月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    本当にご無理なさらないで下さい。無理に受容されなくてもいいと思います。

    人を励ませる人間じゃなくて、逆にすいません💦

    • 8月28日
  • まるみん

    まるみん

    いえ、話を聞いていただいただけで救われます🥺
    お互い無理せず頑張りましょう💦

    • 8月28日
はじめてのママリ

私も今月出産した子が先天性の難病でNICUに入院しています😢1人で家にいると病気のことばかり考えたり検索して落ち込んだり辛いですよね。。友達にも気軽に話せるわけでもなく誰にも相談できず1人で落ち込んでは泣いてます😢

  • まるみん

    まるみん

    コメントありがとうございます。お互い辛い出産お疲れ様でした。
    出産したはずなのにそばにいない。すごく辛いですよね。
    周りにもそういう子がいないので言いにくいし、言ったとしても相手側もなんて言ったらいいか、、っていう顔してて、それも嫌で1人で落ち込むしかないですね。

    ママリでいろいろな相談をさせてもらいましたが、この時期はどのママさんも同じ状態のようですね。当たり前ですが。私も息子の病状、これからの将来を全然受け入れられていません。でも今の時期も将来の自分からすれば大事な時期だと言ってくれた方もいました。まだその気持ちも実感できてはいませんが。
    今はどうしたって辛いです。沢山泣きましょう。誰に相談しても共感なんてできません。ママリで一緒に吐き出しましょう。私もお話聞きたいです!

    • 8月28日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    本当なら一緒に退院して一緒に寝て授乳してってできるはずだったのに、、と思うと虚しさと悲しさで辛いです。
    わかります😢なんなら、病院の看護士さんでさえも、心配してくれますがどうせ他人事のくせにって思ってしまいます。。

    そうですね😢私も我が子の病気を受け入れるにはきっとまだまだ時間が必要だと思いますが、ここで吐き出すことで少し気持ちがラクになれるかもしれませんね。お互いに体も心も無理せず過ごしていきましょうね。

    • 8月28日
  • まるみん

    まるみん

    病院の臨床心理士さんにも話聞いてもらいましたが、あ〜そうなんですね〜しか言われませんでしたよ😅
    看護師さんも親身になってはくれますが、結局その子に障害が残ったってなんとも思わないんでしょって考えてしまいますよね。

    結局同じ経験をしたもの同士でしか共感できないことなんですよね。そうすごく感じた1ヶ月でした。
    お子さんとはこまめに会えていますか?私はたくさんの管が繋がれた息子を見て、可哀想。私は愛情を持って子育てができるのかと不安になった瞬間がありました。今も時々思います。
    神様も何も信じられないという時期ですが、甘えられるところには甘えていきましょう。

    • 8月28日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    私も臨床心理士さんに話聞いてもらってますが、なんか頼りないというか話しても別に何も変わりません💧そうですよね。結局は同じような経験してる人じゃないとこと辛さはわかってもらえないですよね。。
    うちの病院はありがたいことに毎日面会がOKなんです。ただコロナがあるので1日1時間半だけですが。私も最初たくさんの管に繋がれた我が子を見たとき、この先の不安しかありませんでした。ただ、毎日会うにつれて愛おしさがうまれてきてます。今退院にむけて経管栄養の練習などもしているのですが、やっぱり家に帰ったあと自分1人で子供のお世話ができるのか急変したりしたらちゃんと対処できるのか(旦那は仕事忙しいので私がほぼすることになります)とても不安になったりプレッシャーに押しつぶされそうになって辛いです。もう子供と一緒に消えてしまいたいとさえ思ってしまいます。

    • 8月29日
  • まるみん

    まるみん

    やっぱり病院側の対応としてはどこも一緒ですね💦

    毎日会えるなら良かったです。場所によってはウェブ面会というところもあるようなので、、、。

    経管栄養は鼻腔からですか?胃ろうからですか?お辛いことお聞きしてすみません。
    私の息子も将来経管栄養は間違いないようなので。

    不安ですよね。今は病院が全部やっていてくれるから実感はありませんが。
    仕事復帰も出来なくなるだろうし、保育園には入れるのか、どういう過ごし方をするのか。
    すごく分かります。何度NICUから息子を連れ出してどっか行きたい、もう、全部ないことにしたいと思ったか。
    そんなことも誰にも言えないですよね。
    旦那にそのことを言ってみた時もありました。そしたら残された方はどうなるの?と慰めてもらいました。実際に行動に移すことはないけど、そういう気持ちになりますよね。惨めな気分ですよね。すごく分かります。

    • 8月29日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    間違えて下に書いてしまいました💦

    • 8月29日
はじめてのママリ

ななみんさんはどのくらいの頻度で会えてるのですか?コロナのせいで病気も面会厳しいですよね😞

いえいえ!今は鼻からチューブ入れてます。経管栄養や将来的に胃ろうになるかもと思ったら、子供にとったら生きていくためには仕方ないですが親からしたらショックですよね。。

本当にななみんさんのいうとおり未来を考えると自分もこの先どうなるのか不安でたまらないです😢旦那さんにも気持ち伝えておられるんですね。私の場合は妊娠中から子供に病気がわかっており、そのときからいつも死にたい消えたいと思ってました、、旦那にももう死んでしまいたいと何回も言ってました。ただ、そんなときに生きる希望をくれたのは上の子でした。この子を残しては死ねないなと。なのに、産まれたあともやっぱり現実を受け入れられなくて全て終わりにしてしまいたいと思ってしまいます、、
友達にも親族にもこんな気持ち言えなくて吐き出すところがなくて辛いですよね。聞いてくださってありがとうございます😢

  • まるみん

    まるみん

    返信遅くなりました。
    私は県内ですが少し遠い病院なので旦那が仕事が休みの週2回くらいなんです💦
    時間も夫婦トータルで1時間だけで、、、。

    鼻からなんですね、うちも入院しているうちは鼻からで、退院後は胃ろうになる可能性が高いそうです。
    身体に穴が空くって嫌ですよね。それこそ将来が不安です。

    私の息子は原因不明なんですが、出産後脳に酸素が回っていない状態になっていたことに気づいたようで、状態的に最悪になっていました。

    妊娠中から病気が分かっていたんですね。それでも出産することを決める。それが出来ない人もいると聞きました。すごいです。辛かったですよね。頑張りましたね。

    私は初産だったので、変わりに旦那を残して死ねないっていう気持ちで、なんとかとどまっています。笑

    本当に誰にも言えないことですよね。話して逆に惨めな気持ちになることの方が多いし。
    周りを見渡しても障害者の子供なんていないし。今はコロナ禍で障害者の親の集いの場とかもないですからね。

    私でよければいつでも話し聞きます。逆に私の話も聞いてくださいね🥺笑

    • 8月29日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    面会厳しいのですね😭毎日会ってても会えてない時間に泣いてないかなとか何してるのかなって心配になるのに、なかなか会えないとなおさら心配と寂しさが増しますよね😭😭ほんとコロナ憎いです、、

    うちもたぶん胃ろうを勧められるかもしれなくて、ただ正直にいうと、小さい子の体に傷をつけてまで生かすのは親のエゴなのかなとも考えてしまいます。。治療についても何が正解かわからないですよね😞

    うちの子は妊娠後期になってから病気がわかり、もう産むという選択しかなくて、、
    ななみんさんのお子さんはお腹にいたときは元気だったんですよね😢現実受け止められないですよね😭よりいっそう、なんで、どうしてという気持ちが強いんじゃないかと思います😢

    友達やまわりにも障害児を育ててる人はいなくて、テレビなどで見てたことがまさか自分に降りかかってくるなんてと思ってしまいます。まわりに気軽に相談できたり話できる人がいないのは本当に孤独で苦しいです😢

    ママリでななみんさんに会えてよかったです😭✨

    • 8月30日
  • まるみん

    まるみん

    離れている分、会えた日は自分の気持ちも少しは安定しているのですが、会えない日は苦しくないかなぁ、悪化してないかなぁと病んできますよね😅

    親のエゴ。本当にそうですよね。子供は本当に色々な管を付けてでも、ちゃんとしたご飯が食べれなくても、将来他の人と違う自分を知って辛い気持ちになったとしても、生きててよかったって思えるのか。将来苦しい思いをするんだったら、、、って思います。その度に旦那は、幸せにするのは親次第だよ!って励ましてくれますが、正直その自信もありません。

    私の場合本当に出産するまで何も変わりはなかった。お産も順調だった。だけど息子が出てきた時、ストレスが長い時間かかっていた。なんで?って感じですよね笑
    産婦人科を訴えたい気持ちです笑
    まぁ世の中探せばこういう人もいるんでしょうけど。本当に私含め運の悪い子ですね💦

    分かります。特に最近は24時間テレビを見ていて、前までこんな人もいるんだ〜って思って見てるだけだったけど、まさか自分の子供がそうなるとはって感じですよね。
    今も孤独ですし、子供がそばに戻ってきても孤独でしょうね。辛いですよね。乗り越えられる気がしないですよね。

    朝はすごくネガティブになってしまいます笑

    • 8月30日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    すごくわかります。たしかに幸せにしてあげられるのは親次第かもしれませが、今の時点では自分も闇のなかにいますし自信ないですよね。。医療が進んで救われる命が増えたのはいいことなのか悪いことなのか、、医者は絶対に命を助けようとしますが、そのあと育てていくのは結局親ですしね、、

    本当になんで?ですね😭出産まで順調にいってたならなおさら😭
    私もきっと病院訴えたくなります!妊娠出産って最後まで何があるかわからないですよね。私は今回のことで妊娠って人生をかけた壮大な賭け事だなって思いました😢

    24時間テレビは今年はいつもと違う気持ちで見てました。前はとても他人事で興味もなかったですが、今は障害もっててもこんなに頑張って生きてる人もいるんだな、生きていけるんだなって。ちょっとだけ希望をもらいましたね。ただ、あのお涙頂戴的な演出は嫌いですが笑

    ななみんさんはお子さんのことって友達とかに話してますか?

    • 8月30日
  • まるみん

    まるみん

    医者としては命さえ保てれば、っていう気持ちが強いでしょうね。だからこそより安心して生きれるように気管切開や胃ろうを進めるんでしょうけど。ほんとうにママリさんが言うように賭け事ですね💦これは子供にも旦那にも言えませんが、私たちは賭けに負けたってことですね、、、。
    大体の人は成功してるのに。
    私は初産だったんで、より運がないのかも😅

    私の周りは結婚はしてるけど、まだ子供はいないって人が多くて、仲の良い友達とかにはちょっと具合が悪くて入院してるんだ!くらいにしか言ってません🥲
    仕事仲間は家族持ちの年上の人が多いので、信頼できる人にだけ息子の病気のこと、出産のことは伝えました。でもどうしても悲しい顔は見せたくないし、惨めだな、可哀想だなっても思われたくないって謎のプライドが出てきてしまって素直に悩みは言わずに「子供はすごく可愛いからどんなだって受け入れて頑張らないとね〜!」とかって綺麗事ばかり言ってしまいます。
    ほんとはそんなこと思えてないのに😅
    周りの人もなんて言えばいいか〜って表情しますし、自分も相手の立場だったらそう思うし、考えると何も言えませんよね💦

    • 8月31日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    障害児を育てておられる親御さんは生きていてくれさえすればそれでいいと言われる方をよく聞きますが、私もいずれはそう思えるようになるのかなぁとかも考えたりします。
    はい😞誰にも言えませんが最大の賭けに負けたってことですよね😞ほんとに。まわりのほとんどの人が成功してるなかでなんで私たちなんですかね😞

    そうなんですね!友達にもどこまで話せばいいんだろうと悩んでまして😢妊娠してること知ってた友達にだけ出産したことや子供が入院してること伝えてるんですが、病気のことは詳しく言えてなくて😞でも会ったときにきっと友達も気になって聞いてくるんじゃないかなーと💦
    やっぱり話すと相手もたぶんどんな反応したらいいかわからなくて困らせてしまいますよね、、惨めだな、可哀想だなって思われたくない気持ちもすごくわかります。なぜか強がってしまいますよね。そうしてしまう自分にも辛くなってしまいますよね😢
    今年出産した友達にも子供たち一緒に遊ばせようねとか育休中に子連れランチ行こうとか言われてますが、医療ケアしてるとなかなか外出も難しくなるだうし普通にできることができなくなってしまうことにも落ち込んでしまいます😞

    • 8月31日
  • まるみん

    まるみん

    ごめんなさい、私も間違えて下に書いちゃってました💦

    • 9月1日
まるみん

でも前に質問した時の返答で、SNSに障害を持った子供のことを載せている人も、命があれば、、って思いこんで頑張って過ごしているだけで、実際お金を払って子供が治るなら、もう1度やり直せるなら絶対そうしてると思います。っていうのがありました。それがすべてではないと思うけどもしかしたら一緒に生活していくうちに諦めがついたり、その生活が当たり前になってそういう考えができてくるのかもしれませんね。それがいつできるようになるのか自信はありませんが。

分かります。私も産まれたら抱っこさせてね〜!とか楽しみにしてもらってて。予定日過ぎても出産報告がないからと連絡来た時もありました😅

一緒に遊ばせようねとかの約束ありますよね。こっちもこんなことになると思ってないからそうだね!楽しみ!とかって言ってたり。
私の場合は気管切開、胃ろうとかはだいたい、、というか今のところしなきゃいけないというところで、まだ運動機能とかの障害はどこまでなるかが分からない段階なので、そこがもっと分かってきたら言ってもいいのかなと思ってます。その時には今よりは子供のことを受け入れられていると思うので。今は無理に話さなくてもいいですよね。連絡が来たら、ん〜どっかしらに障害残っちゃうかも😅くらいに言っておけばいいと思います!
外出しにくいのには変わりないですからね。友達との関わりも少なくなると思いますし。現実的に。
私はそう考えながらすごく病んでます笑

はじめてのママリ

たしかに、、本心は誰も障害をもつ子の親になりたかったわけじゃないですもんね。きっと受け入れるというより、仕方なくとかその生活が当たり前になっていって毎日が過ぎていくって感じなんですかね。なんか未来のこと考えると辛いことしか考えられなくてだめですね💦あーもう全部投げ出してどこかに逃げたいです!笑

そうですね。どのくらいの医療ケアが必要になるかとか子供の発達具合がわかってきたらでいいですよね😢というかこちらも可哀想とか思われたくないので、あまり言いたくないですよね。。
障害児の親が孤独にならないような支援があればいいですよね😞🍀

  • まるみん

    まるみん

    そう、きっと医療ケアが必要な我が子がいることが日常になるんですよね。
    昨日息子が入院してる病院のソーシャルワーカーさんと話をしてきました。私は介護の仕事をしているのですが、やっぱり仕事復帰は難しいようですね💦色んな管がついている状態での外出も感染のリスクだったりがあって難しいみたいです。それを聞いただけで、うちの場合は金銭面でもキツイですし、外に出れないことによっての社会離れが怖いです。すごく孤独な気分になりますよね。

    ただ息子が昨日で生まれて1ヶ月になって、私の精神も変わっていたこととして、息子を可愛いと強く思うようになった、息子と会わない間、すごく寂しいと思うようになったというところです。
    前までは現実逃避じゃないけど、考えちゃうと病んでしまうので、できるだけ考えないようにしてメンタルを頑張って保っていました。無理でしたが。ただ最近では息子に関しては少し良い風に病むようになった気がします。胃ろうとか考えると変わらずきついですが😥
    全部投げ出してしまいたい!ってなるときももちろんありますが。

    将来のことを考えると、きついですよね。障害の子供のサービスだけでなく、親に対してのサービスもあれば孤独も少なくなるのに、って感じです💦

    • 9月2日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    そうだったんですね。障害児を受け入れてくれる保育園てなかなかなさそうですよね。。
    私も病院の先生に、ママが仕事復帰できなくて働けなくなったときに、障害児持ってる親は国から手当がでるってちらりと言われたりしましたが詳しいことはまだよくわかってなくて、、お金のこととかも今後不安ですよね。SNSで障害児の親でも働いておられる方も見たりするので、一年後は無理かもだけど子供がもう少し育ってきたら週に何回かずつだけでも働けないかなとは思ってます。そこはソーシャルワーカーさんや市の行政にかけあってみるしかないとは思うんですが😞💦


    昨日で1ヶ月だったんですね!おめでとうございます🍀うちの子もあと2日で1ヶ月なのでお誕生日近いですね😊
    わかります!私もななみんさんと同じこと考えてました。
    生まれてすぐの時は、もう闇のどん底にいる気持ちでしたし、子供のこと考えるだけで泣いてましたが今は面会で会うごとに愛おしさが増してきてます。障害のことや病気のことはまだ受け入れられないけど、我が子はやっぱり可愛いと思えるんだなと。そう思えてきただけでもちょっとずつ前に進めてるってことなんですかね。

    • 9月2日
  • まるみん

    まるみん

    障害者手帳の等級によって、児童手当+‪αで貰えるとかあるようですね。そういうので自分の生活が保てるかは分からないけど、あるだけいいと思えばですね😥

    子供が小学生くらいの歳になれば支援学校とかに通うようになったりで働く時間がもてるかもと言われました💧
    でもそうなるまで貯金が持つかどうか、、、笑
    金銭面での悩みもつきませんね💦

    おぉ!ほんとに近いですね!お互いにおめでとうございます👏🏻👏🏻
    子供が愛しいと思えるようになったことだけでも、気持ちとして少し強くなれてるんですかね。それだといいですね🥺

    ママリさんのお子さんは退院日は決まってますか??

    • 9月2日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    支援や障害児の手当についてはまだまだ勉強不足なのですが、先生からはもらえるものや使えるものは全部使ってほしいと言われました。でも働いていたときより確実に収入は減りますよね💦
    小学校まで働くの難しいって言われました?💦私も今度ソーシャルワーカーさんたちと話す機会があるので聞いてみようかな、、

    ありがとうございます✨
    一番可愛い新生児期に一緒にいられなかったことがとても悔しいですね😭私たちも赤ちゃんたちも1ヶ月辛いなかで頑張りましたよね😢✨

    実はうちの子の病気がかなり稀な難病で予後も短いらしく、、なので病院で過ごすよりもお家で家族と過ごすほうがいいよねと。今は呼吸や体の中の数値?も落ち着いてきたみたいなのであと1週間ほどで退院する予定なんです。

    • 9月2日
  • まるみん

    まるみん

    私もまだソーシャルワーカーさんとも話をするタイミングではないと言われてましたが、将来が不安すぎてこっちからお願いして話す機会をもらいました💦
    子供が少し大きくなればそういう学校にも通えるんだけどね〜と言われたので、だいたい小学校くらいからかと😥

    そうだったんですね。お辛いこと書かせてしまってすみません。1週間で退院なんですね!いまは子供と一緒にいる時間が大切ですよね。医療ケアがしっかりできるかは不安ですが。
    在宅で必要な医療ケアは経管栄養だけですか?

    退院前に病院に一緒に泊まる期間とかもあるんですか?

    質問ばかりですみません💦

    • 9月2日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    そうだったんですね!将来が不安になる気持ちよくわかります。子供のこともですが、自分の将来もどうなってしまうんだろうと不安なりますよね。モヤモヤして悩むより詳しい方に聞いてある程度これからのことわかっておいた方が気持ち的にも楽かもですよね。
    小学校となるとちょっと先が長く感じますね💦医療ケアが必要な子を育てておられる家庭は金銭面などどうやって過ごしておられるのか気になりますね😭

    医療ケアは今のところは経管栄養だけです。退院にむけてお薬やミルクの注入と胃管交換の練習をしてます。毎日練習してるんですが、やっぱり医療ケアなんて初めてやるので不安が大きいです。病院では看護師さんがついてくれるのでわからないことすぐ聞けますが、家に帰ると1人でできるのか、もし何かあったときパニックになりそうで怖いです😞訪問看護の方も週2で来てもらう予定です。

    退院前に一緒に病棟で1泊か2泊ほどして赤ちゃんといることに少し慣れてから帰ることもできると言われましたが、うちは上の子がいるのでやらない予定です💦
    あとロング面会といって、通常は1時間半の面会しかできないのですが、朝から夕方まで一緒にいて1日の様子を見ることもできるらしいのですが今はコロナでロング面会はできないと言われてます😞
    ななみんさんのお子さんは退院はいつ頃の予定になりそうかとか決まっておられますか?

    • 9月2日
  • まるみん

    まるみん

    児童手当などが普通の子よりも多く貰えたりってのがあるようですが、それだけでは安定しないですよね💦
    田舎なもので在宅ワークっていうのもなかなかないので、これからどうなるか😥
    こうなると思ってなくて、義両親と一緒に住むようの少し大きな家もこれから建つ予定だったりするので、かなり厳しい状態です笑

    怖いですよね、、、。私の子供も将来的には胃ろうになって、さらに気管切開とかになるかもと、、、。本当に医療ケアなんて未知の世界ですよね💦
    週2回、、逆に言うとそれ以外は子供とフルタイムで目が離せないって事ですもんね。
    考えただけで不安になりますね。何度も思いますが、コロナって本当に憎いですね。このご時世で産んでしまったことも悔やみます。

    私の子供は、当初1ヶ月以上っていう曖昧な感じでしたが、1ヶ月経った今も退院の目処は立たず、まだまだかかりそうです😭
    脳にかなりのダメージを受けていて、呼吸も弱いし、嚥下もできないし、、、。もしかすると気管切開とかしないと退院できないのかもしれないって感じです💦
    その決断もかなり難しいところです、、、。

    • 9月2日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    今日病院に行った時先生に仕事復帰のこと聞いてみましたが、やはり1年で復帰は難しそうです😞そもそも医療的ケア児をみてくれる保育園がなかなかないみたいですね。。まだ市に聞いてないので詳しくはわからないですが親が市に早くから掛け合わないと市も動いてくれないみたいです💦
    そうなんですね😣お家建てるとなると働いて収入ないと厳しいですよね😭何かいい手当や補助があればいいのですが😭

    退院できるのは嬉しいのに、家での医療ケアが不安になって怖くてこないだ看護師さんの前で泣いてしまいました。毎日練習して少しずつできるようになってきても不安は拭えないですね。。
    お子さん、今は経管栄養でミルクか母乳入れてる感じですか?
    私は今のとこ経管栄養だけなので週2にしましたが、訪問看護ももっと回数増やすこともできるみたいいです!

    そうなんですね😭お子さんも小さい体で頑張ってますね😢🍀
    脳の影響って本当に怖いですよね、、うちの子も脳に問題があるので、、お子さんがもう少し体重が増えたり日がたつにつれて呼吸が整ってこればいいですが😢
    気管切開はやるかどうかとても悩みますよね。お家に帰ってからのケアもきっと大変でしょうし、、

    • 9月3日
  • まるみん

    まるみん

    聞いてくださってありがとうございます💦やっぱり厳しいですよね、、、。私も保健師さんに明後日確認してみます。

    病院でやるのと家で一人でやるのでは全然違いますよね。私も考えるだけで不安になります。
    今は鼻からの経管栄養で少しづつ入っています。
    毎日訪問看護に来てもらう人もいるみたいですよね。それも料金的にどうなのか😮‍💨

    脳がダメージ受けてしまうと治らないって、、、。毎回毎回病院の先生に現実を突きつけられています😭
    逆にうちの子は何か出来るんですか!?って聞きたくなります。呼吸に関しても寝ている時はほとんど酸素のサポートに甘えている状態で。それがどうにかなればという感じなようです。

    気管切開に胃ろう、、あの小さな体に2つも穴を開けると考えると本当に可哀想です。小さいうちに苦労した子は強くなる!ってもよく言いますが、そんなのいらない経験ですよね。

    • 9月3日
choco

はじめまして。
私の子も先月産まれた時に色々あり、NICU入院中です。
毎日思い詰めてますが、同じように苦しんでても頑張って過ごされてる方たちがいるんだなと、皆さんのコメント何度も読みました。

この期間を前向きに乗り越えるのってムリだと思います。
私は鬱とかPTSDみたいな症状出てきてます。
前向き?に心がける過ごし方としては、脳の発達に良さそうな乳児教室を調べたり知育玩具購入したりしています。
あと、Twitterとインスタで「四月さよなら」という方の漫画が、脳の広範囲にダメージ受けた後も楽しく成長されていて私は少し希望もらいました。
本当に辛いですね。同じようなママさんたちみんな、心が壊れませんように。

  • まるみん

    まるみん

    コメントありがとうございます。本当にこの気持ちはこういう経験をした人とでしか共有できないもので、私もママリなどで相談して救われています。

    脳の発達もそうですが、うちの子は呼吸が弱かったり、嚥下ができなかったりがあって医療ケアも必要ですそれも心配だったり、、、。
    でも退院した時のためにそういうのも調べたりしてもいいですね💦
    ありがとうございます。
    漫画も見てみようと思います。

    普通に過ごそうと思ってもふと時間が空くと入院している息子のことを考えてしまい急に泣いてしまいますよね。不安になって自分も呼吸が苦しくなって。わたしも病院で鬱になってるねと言われています。障がいのある子供はもちろんですが、その親たちの心を保つようなサービスがもっとあればいいですよね。

    • 9月3日
choco

医療ケアも必要ですと、将来だけでなく目の前の生活から不安が多い事と思います。
サポート受けられるものは最大限頼っていきましょうね。。

ななみんさんも鬱になってしまってるんですね。でもこういう境遇だと絶対なると思います。急に泣けてくるのすごくわかります。。
医師から色々聞いてる時が一番しんどいです。今日も病院で医師の説明きく時も帰り道もずっと声出して泣いてました。
本当、親たちの心が救われる何かがほしいですね。
上の方のコメント見ましたがななみんさんも家建つ予定なんですね。私も住宅購入しました。なんかもう色んなことが前向きに考えられなくなりますが、周り頼って頑張りましょうね。

  • まるみん

    まるみん

    分かります。わたしは医師からの説明を聞く前は少しいい話が聞けるんじゃないか!って少し期待をして、結果毎回どん底に落とされています。
    泣きますよね。泣いたって何も変わらないのに。受け入れるってことが1番難しいことですよね。

    家を建てて、育児も仕事も頑張って、生活を充実させよう、、って思ってたんですけどね🥲
    何もかもが上手くいかない気がして辛いです、、、。

    そうですね、頼れるところはしっかり頼って頑張りましょう。

    • 9月3日
  • choco

    choco


    医師からの説明聞く時、希望持ちたいんですけど、思った説明じゃなかった時の落差きついですよね。

    すぐ受け入れることは難しくても、過ごしていくうちにゆっくり慣れていくんですかね。。🥲
    家も育児も仕事も、本当どうなるんだろうって思いますよね💦
    でも新居への引越し自体は、それはそれで楽しみに考えるようにしてます。安くてかわいい家具探したり、インテリア考えたりするのも気晴らしにいいかもしれませんね。

    • 9月3日
  • まるみん

    まるみん

    障がいを持ってしまった子供との生活、医療ケアも日常になるときが来るんですよね。そのとき素直に子供を愛して笑えてればいいのですが🥺

    金銭面での不安が大きいですよね、、。本当に思ったインテリアも叶わないかもしれないけど、新しい場所での生活自体は私も楽しみです。
    将来くらいことばかりじゃないと信じたいですね。

    • 9月4日