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チミー:-)
子育て・グッズ

無熱性痙攣経験のママさんいますか?2度目は?てんかん診断の方いますか?生活で気をつけていること聞きたい。息子が入院中で不安。

無熱性痙攣を経験されたお子さんをもつママさんいますか?
2度目はありましたか?
その後てんかんと診断された方いますか?
普段どういう事に気をつけて生活しているかなども聞きたいです。

今無熱性痙攣で入院中で脳波検査とMRIがおわり明日退院なんですが、2度目があるかないかでてんかんの可能性もあり、明日以降の生活に不安を感じています。
まだ1度しか風邪引いてないような元気いっぱいの子供だっただけにビックリしました。
子供ってホントにいつ何が起きるかわからないですね⤵

コメント

mm.7

うちの下の子ですが、生後2週間で痙攣おきました。
病院いくまで何十回と痙攣おこし、診察中にも痙攣し、直接先生も見ました。

そのまま検査入院になり、脳波、MRI、採血、レントゲン、尿検査などしました。
そのとき、てんかん疑いともあったんですが、結果はてんかんではありませんでした。
脳波の結果はでてないんですかね?
てんかんだと脳波見ればわかるらしいんですが…

  • チミー:-)

    チミー:-)

    回答ありがとうございます☺
    それらしい(気になる)波があるらしいですが、2回目おきた時に再度脳波の検査をしないと
    とは言っていましたが、退院後のこれからの生活のお話もしたいのでと言われているので、遠回しにてんかんと言ってるような気がしました。
    一生起きないかもしれないし、2回目があるかもしれないという未知な状態が不安です。
    生後間もない痙攣は怖いですね(T-T)

    • 12月6日
ママリ

その後いかがですか??
息子が熱性痙攣→無熱性痙攣となり、2回目がないか不安です😭😭😭😭

  • チミー:-)

    チミー:-)

    当時は2歳だった娘ももうすぐ10歳になります。
    その後どうなったかというと
    すぐ2回目起きました。特発性部分てんかんと診断を受け、脳波にもてんかんの波があり、薬を飲みながら発作が起きたら薬の量を増やして調整していく生活が続きました。
    2週間おきに通院し採血をして血中濃度を調べていました。

    薬の量が落ち着き、6歳頃に断薬が始まり、今現在も発作も起きず、脳波もてんかんの特徴がなくなってきた状態です。
    今は3ヶ月起きの受診、半年に1回の脳波検査をしています🙂

    • 2月26日
  • ママリ

    ママリ

    ご返信頂きありがとうございます🥺🥺

    2回目すぐにというのは数日後という解釈でよろしいでしょうか??
    毎日ビクビクです😔😔💦
    ちなみに2回とも同じ状況のときですか?
    息子は寝入りor寝起きでした。。

    また2歳で2回起こって以来はないですか?
    9歳頃には脳波落ち着いてくるんですね✨!!

    よろしくお願い致します🙇‍♀️

    • 2月26日
チミー:-)

1ヶ月以内に起きたと思います。
うちは寝てしばらくしてふと起きる時になっていました。
6歳までに7〜8回は起きていたと思います。
発作が起きる度に薬の量を増やしてどんどん落ち着いていきました🙂