息子が神経芽腫疑いの診断を受け、治療が始まる。母親の勘で病気を感じ取り、病院で納得いくまで診察を受けることを強調。笑顔で病気に立ち向かう家族の強さを伝えたい。

プンツェル

• 

  れいな

  そうなんですね。
  まだまだお友達と会う気にも慣れずずっと家です💦
  治ってから伝えられた感じですか？？

  • 8月8日
• 

  プンツェル

  仲良くなったときは、ほぼ良くなっていて完治に近い感じでしたが、隠さず話してくれました。
  
  どうやって気がついたの？と、聞いたら、れいなさんと同じようにタンコブみたいのがあって、頭がペコペコしたんだよねって言っていました。
  
  もう、10歳になっています。
  たまに病院通っているようですが、完治みたいです。

  • 8月8日
• 

  れいな

  治療中だったんですかね？
  励ましのエピソードありがとうございます🌸

  • 8月8日
• 

  プンツェル

  言いたくなければ、他の人に話す必要はないですし、まだ診断ついていないので不安だと思います。
  
  悩むのは仕方ないので、悩みすぎないようにしてほしいです。
  といっても、難しいですよね。。。
  大したことも言えずスミマセン。

  • 8月8日
• 

  れいな

  いえいえ、励まされました。
  ありがとうございます✨

  • 8月10日

yu-＊

• 

  yu-＊

  病名は違いますが、小児がんなので何か参考になればなと思ってコメントしました☺︎

  • 8月10日
• 

  れいな

  コメントありがとうございます。。
  孤独な中このような同じ経験のコメントすごい救われます😭
  少しお話よろしいでしょうか。
  
  うちは面会原則❌で両親のみ1日1回15分です。短すぎてつらすぎるし悲しすぎます😭
  最初の方で付き添いも断られてしまい。。
  しかし病院から出ないことを条件に付き添いしてる方もいらっしゃるようです。
  なので要相談でって感じみたいでした。
  今は息子が最優先にしなきゃいけないです。ずっと傍にいてあげなきゃいけないんですが、うちには上二人のお姉ちゃん(年長と2歳)がいて、実家も遠方で頼れるのが主人しかいません。
  主人も仕事があるので付き添いしたいけど難しいのが現状です😭
  でもそばにいてあげなくてもいいのか、、と日々葛藤しております。

  • 8月10日
• 

  れいな

  yu-＊さんは付き添いされていたのでしょうか？？
  でも付き添いが普通ですよね😭
  そばにいてあげれないのが母親失格な気がして責めてしまいます。

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  うちも同じで3人子供います！入院してた時はお兄ちゃん年長、妹1才でした！
  
  3ヶ所目の病院で付き添いできる病院か付き添いできない病院どちらに紹介上書きますかって言われて、付き添いできる大学病院にしました☺︎
  
  旦那が仕事があって病院に長く入院することができなくて、事情話して入退院繰り返してなんとか治療と手術してた感じなんです！
  
  入院してた時は私が基本付き添い、何度か旦那が付き添い変わったりもしてました！
  
  私も実家は遠方でコロナもあったし頼れなくて辛かったです😭
  
  今コロナだからどこの病院も病院から出てはダメとか付き添いはお母さんと決めたらお母さんしかダメとか決まりが厳しいです😣
  
  小児がんの治療長いから家庭の事情もあるし仕方ないけど、そばにいてあげたい気持ちすごく分かります😭
  15分の面会じゃ足りなくて、不安になってしまいますよね😭
  
  母親失格ではないですよ！
  れいなさんが病院に連れて行ったから病気が分かったんですから😭
  すごく辛いのに…不安でいっぱいですよね😣
  
  神経芽腫について調べるとお腹にしこりができると書いてあったけど、頭にできる場合もあるんですね⁇

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  私の文読み直したら漢字の変換ミスありました😣

  • 8月10日
• 

  れいな

  そうなんですよ、15分短すぎて😞
  わたしが付き添い入ったら、上二人は誰が見る？わたしが付き添いに入ったら旦那がずっと息子に会えなくなるし、、
  でも治療で辛い時期にパパとママに15分しか会えないって酷な話ですよね？😞💦
  どうしたらいいのかわからないです😭

  • 8月10日
• 

  れいな

  はい、原発はお腹のようですが、わたしは頭のコブみたいなもので、見つけました💦
  たんこぶと言われたけど、なんか違うようなって只管モヤモヤしてました。。

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  病院によって時間も変わるから仕方ないけど辛いですね😭
  
  治療は始まってるんですか⁇
  
  上の子、下の子がいるとなかなか長期入院は頼る人がいなければ難しいですよ😭
  
  コロナがもう少し落ち着いたらもしかしたら面会時間も長くなるかもしれませんね😣
  
  でも、これから抗がん剤治療が始まれば感染症にならないようにしていかなければならなかったり注意が必要になってくるんです😭
  
  頭とはどのあたりなんですか⁇娘も再発の可能性もあるのでお話聞きたくて！
  
  娘の場合なんですが、腎芽腫疑いと言われていて手術した時に癌細胞を採ってそれを検査に出して、結果が分かって病名が確定しました！
  
  そして腎芽腫の中でも悪性度のレベルが違うので腎芽腫のこのレベルと分かり、癌のステージも確定します！
  
  そこからまた抗がん剤治療が始まりました！
  
  治療が終わり約2年間経ちました☺︎

  • 8月10日
• 

  れいな

  治療はまだなんです😭😭
  早くどうにかして欲しいのに、もう時間が過ぎるのが遅く感じます😭
  昨日生検手術でした、、
  これから確定するかと思いますが、ほぼ神経芽腫で間違いないと言われております、、
  これから辛い治療期間に入りますよね。そばにいてあげたいです。
  上二人は健康で何よりですが、子供たちはみんな大事な宝物なのでママがずっといない状況になるのも出来れば避けたくて😭病院に缶詰生活となると難しいですね😭
  ほんとコロナ、、憎すぎて😞
  
  頭は大泉門から少し左にずれたとこくらいです！
  ほんとたんこぶで済まさなくて良かったです😭😭😭
  おお子さん良かったですね🥹辛い治療を頑張ったんですね🥹考えるだけで涙が出ます😭
  再発なくすくすく成長しますように、、！！

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  生検して結果も時間かかりますよね😭
  
  今は何も治療ができないんですね😣！
  
  結果が分かったら抗がん剤始まるのか手術が先なのか、娘の場合先生と話し合いました！
  
  上の子達のそばにいなければならないのも辛いけど、
  コロナ憎いですね…
  
  頭の後頭部ら辺なんですね！
  でも、小児がんは見つけてもらえてよかったですよ😭
  
  娘は初めは胃腸炎と言われました😣
  お腹触るだけで激痛で寝返りも嫌がって、別な病院に行って、CT取ってお腹に何かがあると言われて、その何かはまさか癌とは思ってもなかったです😭
  3ヶ所目の病院で小児がんと分かりました😭
  なんでもっと早く気づけなかったのだろうと責めてしまう部分もありました😭
  
  腎臓だからお腹の中にしこりがありました😭
  
  辛い治療娘はあまり覚えてはないみたいで抗がん剤で髪抜けたり、吐いたのは覚えてるみたいです😣

  • 8月10日
• 

  れいな

  でも結果を待たずして抗がん剤治療は始めるみたいです💦
  しんどくなるしほんと心配ですが、治療しないといけませんもんね😞
  
  そうなんですね、、😢
  神経芽腫もお腹発覚が多いみたいです！似てると思ったんですけど違うんですね。
  わたしは頭のコブにずっとモヤモヤしてて。そしてなんか目の上が少し黄色になってた気がしたのです。打った後みたいな感じで。そこで、あ、なんかヤバいやつかも。って少し覚悟は出来てました。
  といっても診断された時はワンワン泣きました。
  
  上の子たちもまだまだママがいないとダメな時期です。
  息子に付きっきりになると病院から出れなくなるので上の子達と長期間会えなくなります。面会は基本ダメなのでそれに甘えてしまってるのかもです泣
  コロナがなかったら上の子たちとも時間作れるし息子にも付き添えたのに。ほんとコロナ憎すぎます😞
  yu-＊さんは24時間付き添いでしたか？？

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  でも、手術となるのならば小さくして腫瘍取れるからその方が良いですよね！
  抗がん剤も髪が抜けるのは2〜3週間後くらいでしたよ！
  
  抗がん剤始まっても吐いたり副作用はあるけど髪抜けるのは後でした😣
  
  8月末に抗がん剤治療始まって、9月末に手術して、その後も抗がん剤治療して、1月辺りには髪も眉毛もなくなった感じでした！
  その後はだんだん髪が生えてきました！
  
  抗がん剤の種類もたくさんあるし回数も違うので参考までにですけど😣
  
  抗がん剤治療して娘は痩せて2キロも痩せて年子の下の子より見た目は痩せてる感じでした😭
  
  頭にコブがあったらたんこぶなら数日でなくなりますもんね😭
  覚悟はできていたんですね！
  
  母の感は当たりますよ😭
  
  面会15分と言っていましたが基本面会は出来ないから、面会も出来てないってことなんですか⁇
  
  私はこども病院か大学病院の2択の選択だったので大学病院なので付き添い必ずしないといけない病院です！24時間付き添いでした！
  
  1日だけ旦那が仕事外せなくて日中娘一人にさせてしまったことはあります😣
  
  今はこども病院に入院しているんですか⁇

  • 8月10日
• 

  れいな

  詳しくありがとうございます🙇‍♀️
  じゃ治療自体はどのくらいで退院になったのでしょうか？？
  今息子は点滴のせいか浮腫んでてすっごい太ったように見えました！
  それでも愛おしくて🥹
  
  いや、ほんとそれです。
  いつもとなんか違いました。
  それでなんかただ事ではなさそうとずっと思ってました泣
  
  基本面会はNGで、小児病棟は特例で両親だけ15分みたいです。
  でも15分は短すぎて😞😞😞😞
  今も息子は一人で頑張ってます。それを考えたらもういてもたってもいられなくて😞😞
  なんか可哀想なことしてますかね、、
  泣けてきます、、、

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  8月24日大学病院に転院
  8月27日から抗がん剤開始
  １週間に1回の抗がん剤治療してました！3回目の抗がん剤して9月6日に一度退院して、4回目の抗がん剤は通院して通ってました！
  
  その後は入退院繰り返しながら9月23日に手術して１週間後に退院！
  
  手術後生検の結果待ちがあったので、３週間経って通院しながら抗がん剤治療がまた再開して抗がん剤4回して11月4日が最後の抗がん剤治療でした！
  
  その後は1ヶ月に1回通院、3ヶ月に1回検査入院でしたよ！
  
  普通は小児がんは長期入院だと思います！うちの場合は特例だと思います😭旦那が仕事あるから入退院繰り返して治療してました！
  でも、実際抗がん剤すると体調悪くなるし何度も具合悪くなって主治医の先生には頻繁に電話で受診したほうが良いか聞いてました！頻繁に受診してました😭頼る人はいないしかなりしんどかったです😭
  
  お兄ちゃん年長で私が幼稚園行くこともあって、幼稚園の係や謝恩会の準備があって事情話して全てパスしてました😭
  病名は言ってないです！
  
  幼稚園にたまに行かないといけない時もあり、体調悪い娘連れて行けなくてすぐ戻るねと言って一人でお留守させてしまったこともありました！
  
  息子さんも頑張っているんですね😣！
  可愛いそうなことしているとは思いませんよ😭
  
  れいなさんは息子さんのこと考えていますよ！
  
  息子さんに会いに行くのは旦那さんがお休みの時なんですか⁇☺︎

  • 8月10日
• 

  れいな

  そうですよね？？
  通院で抗がん剤治療は初めて聞きました！
  旦那さんはなにか特殊なお仕事をされてるんですか？？👀
  結構激務だったということでしょうか？？
  
  わたしも年長娘の幼稚園に言った方がいいのか迷ってます、、
  お兄ちゃんの幼稚園には非公表にしてたということでしょうか？？
  お姉ちゃんの幼稚園は結構保護者出番が多くて。
  あと友達とかに言うのもまだまだ辛い時期です。
  どうされてましたか？？
  
  まだ病名言われて1週間位なんです。
  なので旦那はほとんど休んでくれてて毎日一緒に行ってます。
  わたしが1人になるのがどうもダメになってしまって。弱い母親ですが旦那に一緒に寝てもらったりしてます😞
  明日からは御盆休みに入るのでずっと休みになります。
  お盆明けから平日どうしようか、、と悩んでます💦
  旦那は仕事、私ひとりでお姉ちゃん二人連れて行くんですが、子供がいたら面会できないので😢

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  旦那は、美容系の営業です！
  
  旦那は仕事あるから付き添いなしの病院基本だったんです！でも、私は娘一人で辛い思いさせたくないと言って付き添いありの病院に旦那説得して決めた感じなんです！
  
  大学病院の先生も考えてそうしてくれました！
  でも、外来受診すると抗がん剤通院でやってる子もいましたよ☺︎
  
  私が専業主婦なので、旦那が働かないとお金が心配と言って旦那の会社の所長なんだか上司の方がテレワークにするからがんばれって言ってくれてなんとかやってました！
  
  幼稚園には話しました！私は付き添い入院で旦那がテレワークしながら家事育児で精一杯で幼稚園少し休んでた時もあり、先生には話しました！
  
  幼稚園はうちはバス通園でしたが係と謝恩会があったので「娘が重い病気になってしまって手術したりして、感染症に気をつけないといけない病気でコロナが不安で係や謝恩会できないんです！ごめんなさい」と言って全てやってないんです😭
  
  実際抗がん剤治療すると感染症に気をつけないといけないんです！
  
  幼稚園のママ友には1人だけ話しました！
  
  幼稚園の先生が自分のことを話してくれました！先生の娘が幼稚園に通ってる時に先生ががんになった話をしてくれたんです！
  先生はママ友話して協力してもらったって言っていて！誰か一人でもいいから頼れる人作ったほうが良いとアドバイスもらいました☺︎
  
  息子の一番仲良しのお友達のお母さんに全て話して何かあった時、息子をそのお友達の降りるバス停で下ろしてもらいたい！その後は旦那が迎え来るまで息子をお願いしたいです！とママ友にお願いしました！
  
  実際何事もなく頼ることはなかったです！
  
  私は幼稚園のママ友とは別にお友達には少し気持ち落ち着いた頃に１週間後くらいだったのかなぁ〜！親友にだけLINEで娘のこと伝えました！友達はその日の夜中に高速使って隣の県から来てくれたんです😭
  夜中病院の近くのコンビニで30分くらい話して友達に励まされて少し元気出ました😊
  
  実際私は治療しながらだんだん受け止められたので、時間がかかりました！
  
  娘の前でも泣いてしまって、ママ大丈夫？って言われてしまったこともあります😣
  
  私の母には貴方が笑ってないと子供が不安になる！強くいないとだめだって毎回電話で言われて、でも悲しくて泣いちゃうし弱くて強くなんて入れないし強くいなさいって言われて精神的にしんどかった時もありました！
  
  母にはそんな感じで言われてしまうし、旦那は不安みたいでみんな励ましてくれるけど先が見えない、娘が治るのかもわからない不安でいっぱいでした！
  
  でも、今思いますが初めから強くいるのは難しいですよ！だんだんと乗り越えて強くなっていくのかなって思ってます！
  
  娘が病気になり、いとこが千羽鶴折るからみんなでやろうって言ってくれて私も折り紙送ってもらって一生懸命折ってましたね！
  
  息子さんへの思い、病気治りますようにと千羽鶴を折ってもいいですよね😊
  一人ではできないから旦那さんやご両親や兄弟に手伝ってもらって！
  気持ち込めてたくさん折ってましたね！
  
  娘が入院した病院は基本は付き添いだけど付き添いたまにの人も実際いました！そういう方はお部屋に家族の写真飾ってた方もいましたよ☺︎
  
  15分の間に息子さんに会って看護師さんに様子を聞く感じなんですか⁇

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  間違えてしまい、下に訂正さてあります☺︎

  • 8月10日
• 

  れいな

  とても親身に聞いてくださりありがとうございます😭
  私のためにこんな丁寧に時間を作っていただけたのかと思うと泣けてきます😢😢😢
  わたしもです、、しんどい時に息子ひとりなんて😞😞😞
  やっぱり可哀想ですよね。。
  傍にずっっっといてあげたいです！！！😭😭
  ほんとにコロナがなかったら思い通りに会えることが出来たのに😭
  わたしも専業主婦なので旦那が働かないと生活できません💦
  幸いお互いの両親は遠方ですがとても協力的でありがたいです。
  両親に来てもらってわたしが病院に付き添いという手も相談したらたぶんできます。
  でも付き添い中は感染予防の為わたしは病院から出れない=娘たちに会えなくなる。となって思い通りにいかないところです😭
  わたしも保護者絶対参加のイベントなどが控えてます。とにかく保護者参加型な幼稚園なので。
  基本面会❌で病院には行くことが出来ないので参加は可能かもしれませんが息子が苦しんで頑張ってるのに自分たちだけ楽しいイベントなんて、、、と罪悪感でいっぱいです😭😭
  どうしたらいいでしょうか。。泣
  
  数日前親友から何気ない電話がかかってきました。その時にまだ言えませんでした。まだそういう時期なので焦らなくてもいいですかね。
  話すと少しは軽くなるんでしょうがなかなか勇気が出なくて😭
  経験したお話はすごく説得力があります😭
  ありがとうございます✨😭
  わたしも治療を重ねて強くなりたいです。。

  • 8月10日
• 

  yu-＊

  私も辛い時ママリで小児がんのお母さんとお話しして救われたんです😭
  
  やっぱり同じ境遇のお母さんとお話しすると気持ち分かってもらえて気持ちが少し楽になったりしてました☺︎
  
  お友達には落ち着いてからでいいですよ！話して楽にはなりませんでしたよ！
  話して少し元気もらったくらいでしたがやっぱり親友だなぁって😊
  
  れいなさんのお母さんに少しの間来てもらって、数日だけ付き添いはできないんですか⁇
  できなかったから毎日15分の面会のため少しの間来てもらう！
  
  幼稚園の運動会があった時は、ちょうど生検の結果待ちで旦那に娘を家で見てもらって、私が運動会に行きました☺︎
  年長さんが毎年恒例の競技をみて娘のことばかり考えてしまって、娘も幼稚園に行けるのかな〜って悲しく涙流しながら運動会観てました😭
  
  親が幼稚園にいくことが多い幼稚園なんですけど、コロナあったから結構行事も中止になってたので、娘が闘病中は運動会くらいで何もなかったんです！
  秋祭りは仕方ないなく娘も連れていきましたね！
  
  抗がん剤治療やってなければ体調は良かったので！
  
  
  入院中1人だけ難病のお子さんのお母さんと話したんです！
  私は母にはご近所の障害者のお子さんを持つお母さんと比較され○○ちゃんのお母さんは強くていつもニコニコしててそんな風に強くいないとダメと言われ続けて、その話聞くのも嫌で精神的疲れた時に病院であるお母さんに出会いました☺︎
  
  病院のキッズルームで出会ってお話ししたました！
  
  まだ1才くらいのよちよち歩きの女の子のお母さんでした！
  
  話を聞くとこの子は難病でこれから手術があると言ってました☺︎
  
  難病の手当を受けていてって話していて小児がんも難病に入るので娘も難病の手当もらってるんですよと話しました！
  
  そのお母さんはこれから手術だけど不安でたまらないと泣いてしまいました😭
  
  母に強く、強くと言われてけど、えっ私も弱くてもいいのかなって思えて気持ちが楽になりました！
  
  そういえば小児がんは手当があるんです！
  
  私が住んでるところは子供医療費無料ではなく、1回受診、1日入院300円かかるので小児慢性特定疾患医療支援というのに入ってます！
  
  市で申し込みするもので、世帯収入で支援される金額が違います！うちの場合は、月の自己負担が5000円はいかないように支援されてます！
  
  その他に難病支援手当を市からもらってます！
  
  担当医が教えてくれて手続きしました！
  
  悪性腫瘍は難病に入ります☺︎
  
  他に自分で小児がんについて調べて支援金もらえるところがあり数万円もらえて、付き添いも食費などお金かかったのでそちらから使いました！

  • 8月11日
• 

  れいな

  私の母は9月に緑内障の手術を控えています、、
  なので、すぐは来れなくて😞💦
  旦那の母にはお願いしたら来てくれると思います！
  でも遠方で基本会わないので何週間も1日娘たちを見てもらうことはさすがに心配で😞
  わたしが付き添いしたら娘たちにも長い間会えなくなるということなので上の子達のケアも出来ずになるのでそちらも心配です😭
  感染予防の為１回病院に入ると家には帰れないので😭
  そうなると息子にダメに申し訳なくて、、となってずーっとグルグル考えてしまいます😞💦
  
  そうですよね～😭😭😭
  ずっと強くなんか無理です😭😭
  音楽聴いたら泣けてくるし、綺麗な海を見たら泣けてくるし、子供たちが元気にあそんでるのを見たら泣けてくるし。。
  子供たちの前では笑顔でいるようにして、パパの前とかではあまり強がらないようにしてます！！
  
  わたしが把握してたのは高額医療保険？と特別児童扶養手当でした！
  それも受け取ってましたか？？
  小児慢性特定疾患医療支援はまた別ですよね？
  知らなかったです！！
  調べてみます！！
  ほんとに助かります😭😭！！
  ありがとうございます😭✨

  • 8月11日
• 

  yu-＊

  9月に手術だと頼めないですね😭基本会わないなら上の子達もびっくりしてしまいますよね😣
  そうですね！頼むなら1日15分の面会行く間子供達お願いするくらいですね😣
  
  なかなか受け入れられないですよ！まさか子供が小児がんになるなんて思ってもなかったじゃないですか！
  
  私もいろいろ考えてしまい、娘には一生再発しないか心配な思いさせていけないのかと思うとかわいそうです😣！
  
  特別児童扶養手当は主治医の先生に該当しないと言われて無理でした😣
  
  市の基準に満たしてなくて介助が必要でないと無理でした😣娘3才だったから出来ていたので😭
  
  小児慢性疾患はまた別です！あと調べたら難病のは難病患者援助金でした！
  
  あとはがんのこどもを守る会助成金と検索するとがんの子どもを守る会というところがあって、助成金数万円もらえました！
  ここは怪しいところではなくちゃんとしたところですよ！

  • 8月11日
• 

  れいな

  いや、ほんとです、、
  まさかすぎて。わかった瞬間の事もう思い出したくないですね。泣
  息子には申し訳なくて😞😞
  
  特別児童扶養手当は大丈夫なとこもあるみたいですね。
  主人が聞いてくれたみたいで、小児がんは対象だけど病気だけじゃーと言われたのでしっかり確認してまます！！
  色々教えていただきありがとうございます😭
  早速調べて見ます！！

  • 8月11日
• 

  yu-＊

  あの時のことは思い出したくないですね😭
  
  特別児童扶養手当緩いところは入れるけど住んでる場所によって条件違うみたいです😭
  
  難病患者援助金は小児慢性特定疾患申請した後に申請するものなので市や病院のケースワーカーの方に聞くと教えてくれますよ😆

  • 8月12日
• 

  れいな

  特別児童扶養手当、、
  そしたらうちは難しいかなぁ。
  そうなんですね。苦しくありがとうございます😭✨
  
  息子は月曜日から抗がん剤治療が始まります😢
  早く良くなってほしいです。
  私は夜もなんだか眠いのに眠れないし色々考えちゃうしもうやんなっちゃいますね！！
  笑顔で明るく病気を吹き飛ばそうと思ってたんですが、難しい時もありますね🥲

  • 8月13日

yu-＊

とみん

• 

  れいな

  そうなんですか。。。
  先月末だとうちとだいぶ近いです！
  ほんと辛いですよね。
  周りにこんな経験した人いないし孤独で。。
  コメントすごく嬉しいです😭
  うちは1クール目の投与が昨日終わったとこです。
  息子さん、体調どうですか？？
  お母さんも無理されてませんか？
  一緒に頑張りましょうね😭

  • 8月20日
• 

  とみん

  近いですね！思わずコメントしてしまいました。私も周りに経験した人いなくて孤独で同じ感じでく！息子さんはまだ9ヶ月ですか？
  
  1クール目の副作用がほとんどなく元気に過ごしてます。元気に過ごしてるからそこ、なんで一緒に帰れなんだって泣いてる息子を見るのも辛いです😭

  • 8月21日
• 

  れいな

  うちは9ヶ月です！
  小さいのに1人にさせてしまって😢
  ほんとに胸が痛いです😭
  
  そうなんですね！！
  副作用なくてほんとに良かったです！！
  うちも今のところ息子はいつも通りなんです。
  ニコニコもしてくれるし、、😭
  今のところあんまり強い副作用は出てないのかなー？って感じです。これからですかね？？
  とみんさんの息子さんの病院は付き添いOKですか？
  退院何日でしたか？🙌

  • 8月21日

とみん

• 

  れいな

  うちも転移ありです😭
  転移した頭に出来たコブで気付いた感じです😢
  まだ生検の結果がまだなので中間リスク高リスクかなーみたいな感じです。
  わかります。色々調べてしまいますよね。
  もう病気を言われた日のことを思い出したくなです。その日からずっと泣いてばかりで辛かったです。今も辛いですが、わたしももう前を向いて明るく治療に向き合うしかないと頑張り始めたところです🍀
  
  そうなんですね！
  夜とか特に心配なりますよね😭
  うちの場合、完母だったのに付き添い出来ずに絶望してました😞
  ご飯も食べるタイプではなかったのでもう心配盛りだくさんです💦
  でもまだ9ヶ月なんで色々分かってない面ではプロの看護師さんたちに見てもらえてればそこは安心かなという感じです。
  息子さん2歳やと色々わかるしうちより大変ですよね😭
  退院期間は数日といった感じですか？？

  • 8月21日

とみん

• 

  れいな

  そうなんですね！！
  そう言っていただけると頑張るしかない！！って思えますよね！
  お熱で気付いた感じですか？？
  うちは頭のコブで気付いて、そしたらお腹にもあるかもってエコーしてもらったらやっぱりあるわ。って感じでした😞💦
  
  そしたら今はその3泊4日の期間中なんですね☺️
  ゆっくりされてくださいね☺️

  • 8月21日
• 

  とみん

  あ！ごめんなさい私違うところに返信してましたね😂💦
  私は熱やら嘔吐してて、いつもの小児科に行ったり救急に行ったりしてたんですけど便秘って言われてて、でもお腹痛いってのたうち回った日があってやっぱり変だと思って違う病院の救急に駆け込んで血液検査してもらってその病院では治療できないのでそのまま転院してくださいと言われて発覚した感じです💦
  
  ありがとうございます！でも家にいると余計に心配で夜も寝れずでした😆😂

  • 8月21日
• 

  れいな

  いえいえ全然大丈夫ですよ☺️
  たしかにそれは心配になりますね😞
  やっぱり神経芽腫の最初の症状って感じがしますね😢
  はやく生検の結果が気になります💦
  怖いですが😭
  
  抗がん剤治療も副作用なく普通に過ごせた感じですか？？
  うちはニコニコしてくれたり比較的いつも通りなんですが、食欲が結構減った感じがします💦
  周りのお友達とかには報告しましたか？
  すみません質問ばかりで😢

  • 8月21日
• 

  とみん

  生検の結果出る前にもう治療始めれてよかったですよね。本当1日でも早く治療してほしいって願ってたので結果が出る前に抗がん剤始まってあっという間でした💦
  
  5日の投与期間中は少し食欲減ってましたが投与が終わった後は口内炎もできずご飯もモリモリ食べてくれました😌
  
  実は年末に出産を控えており、夏に一度里帰り先に帰る予定だったのが帰れなくなったためそのときに会う予定だった友人には話しました。私も話すのはどうかなと思ったのですが今は家族友人に支えられて1人で頑張ってるわけじゃないって前向きになれたので話してよかったなと思ってます！話された友人たちの立場ではないので聞かされる方も気遣うかなぁと思ったのですが😅

  • 8月21日
• 

  れいな

  ほんとですよね。
  最初結果が出てからじゃないとむやみに治療はできないと言われたので、それだったら恐ろしいです💦
  とみんさんの息子さんはもう生検結果はでましたか？
  
  そうなんですね😭
  副作用がすくないようでほんとによかったです😭😭👏
  うちもこのまま順調にいってほしいです😭
  できる限りすくない副作用で効果は最大限に発揮して欲しいです！！
  
  そうなんですね😭🙌
  出産を控えてるところだったんですね😞💦
  ほんとに病気が憎いですね😭
  とみんさんも無理をされずにたまには息抜きしてくださいね😭
  うちは上のお姉ちゃんが2人いるのですがナイーブになってます😞
  話した方が軽くなりますかね。
  まだなかなかしっかり話せる勇気がなくて😞
  そうです！なんか重い話になるので気を遣わせるかなとも思ったのです🥲

  • 8月21日
• 

  とみん

  息子は検査と同時に生検も取ったのでほぼ神経芽腫ですって言われてから治療でした。もう最近聞いたら確定ですって言われたので結果は出てる感じですね😂
  
  分かります！少ない副作用で効果は最大限がいいですよね！目に見えないからどのくらい効果あるか分からないですけど😭でも髪の毛が抜けた時は、分かってはいたけど辛かったです💦
  
  お姉ちゃんが2人いるのですね！それは大変😵でも友人たちがそんなこと気にするなって怒ってくれたのですっと心が軽くなりました💦

  • 8月21日
• 

  れいな

  うちも、もう神経芽腫なのでって言われてます。
  髪の毛はやっぱり抜けるんですかね😭でも吐き気とか下痢とかはなかった感じですか？？
  
  上2人のケアも大事だよな。と感じてます😭
  たしかに大きい心で迎えてくれたらこっちも軽くなりそうですね😢
  結構仲の良いグループがあってそこでは色々あって入院してるということは伝えてるんですが💦
  そこからがなかなか言いにくくて😢

  • 8月21日
• 

  とみん

  髪の毛は退院する1週間前にごそっと抜けました😭😭吐き気とか下痢とか口内炎は無かったですね🤔今回だけかな？💦
  
  そうですね😭上の子のケアも大事ですね😭😭
  そこから言いにくいですよね💦可哀想って少なからず思いますもんね😂

  • 8月21日
• 

  れいな

  どうなんでしょう？？
  薬変えたらまたどうなるかわかんない感じですね？
  やっぱり個人差ありますね💦
  腫瘍には効いてそうでしたか？？

  • 8月21日
• 

  とみん

  見た目であまり分からないから効いてるかどーか不安です😭
  次のクール始まる前にまた検査があるのでそこで少し分かるはずなんですが、、、効いてるといいなぁー。

  • 8月21日
• 

  れいな

  そうなんですね😭💦
  とりあえず血液検査の数値とか問題なしだったので退院した感じですかね🙌
  わたしもまだまだ詳しくなくていつ検査したりとか全然分からないです💦

  • 8月21日
• 

  とみん

  そうですそうです😭とりあえず白血球？が一度ほぼほぼない状態になるんですけど、それが上がってきたので気分転換？に帰ってきた感じです！最初は気分転換って思えず、最後だから好きなことさせてくれるのかなってネガティブにもなっちゃって💦

  • 8月21日
• 

  れいな

  めっちゃわかります！！！！
  なんか色々してくれるのが全部ネガティブに捉えてしまいますよね？？
  ほんと分かりすぎます😭😭
  でも治療と治療の間には外泊あると言われたのでそれは問題ないないと思います☺️
  外泊嬉しいし楽しみですが、看護師さんもいない中夜とか不安になっちゃいそうです😭

  • 8月21日
• 

  とみん

  そうなんです😭😭でもしょうがないですよね当たり前だったことがいきなり病気って言われて当たり前じゃなくなるんですもんね😭病院に戻るときに泣き叫ぶのが目に見えてるのでどうしようか悩んでるんですけど←夜泣きも寂しいって泣き叫んでますし😭😭
  
  病院はお家から近いですか？

  • 8月22日
• 

  れいな

  それは胸が痛いですね😭😭
  外泊はまだないですが、そのバイバイする気持ちは痛いほどわかります😢😢
  うちにももうすぐ3歳のお姉ちゃんがいます。その年齢でと考えたら、、😢
  とみんさんの方が辛いですよね😭💦
  あと、外泊の時に気をつけたこととかありますか？感染しやすいと思うのでその面とかです！
  食べ物とかなにか制限ありましたか？？
  
  病院までは混み具合にもよりますが30分くらいですかね🙌

  • 8月22日
• 

  とみん

  ３歳！息子と同じ年くらいですね😌この時期が1番イヤイヤ期もあり大変ですよね💦
  まだマスクが出来なくて←なので親がマスクをして空気清浄機つけてました。病院の先生たちは普段通りの掃除でいいと言われてたのですが築年数が経ってたのでお風呂とエアコンは業者に頼みました！
  
  30分！ならまだ近いほうですね😌

  • 8月22日
• 

  れいな

  わたしもエアコンとかお風呂業者に頼もうと思ってます！！
  迷ってましたがやっぱり頼むことにします！
  お話聞いてよかったです☺️
  食事は制限ありましたか？(すみません質問攻めで😭)
  
  とみんさんのところは
  病院まで結構かかりますか？💦

  • 8月22日
• 

  とみん

  普通でいいって言われたけど、心配で心配で😂😂
  食事は今の病院はなんでも食べていいスタイルでした！ナマモノだけは辞めてねーって言われましたが入院前と変わらずモスとか食べました😆
  
  私も20分くらいです♪

  • 8月22日
• 

  れいな

  ですよねー💦
  心配です🥲
  なんでも食べていいスタイルなんですね👏
  うちはなんか食べていいものダメなもの写真にまとめてあって結構厳しそうでした💦
  まぁまだ9ヶ月なのであんまり関係ないかもですが🥲

  • 8月23日
• 

  とみん

  えーーやっぱり病院によってさまざまなんですね！例えばどんなのがダメそうでした？😭😭

  • 8月23日
• 

  れいな

  すみません、、
  お返事をしてなくて😭😭
  息子さんその後どうですか？？
  
  ダメなものは生物と開封済みのものとかですかね！
  果物は皮が厚いもの？だといいと言われました。
  まだ離乳食でなかなか難しいのでレトルトフル活用してます笑

  • 10月3日
• 

  とみん

  いえいえ忙しいですもんね😋息子さんどうですか？うちの息子は血液検査や腫瘍マーカーでは結果が良くなってきてます^_^が、やはり骨髄採取したらまだまだですね💦最近は元気になってきたから、なんでここに僕はいるの？って聞かれるのが辛いです💦
  
  あと屋台のものもダメですよねー😭人混み行けないから食べないですけどね😂😂

  • 10月6日
• 

  れいな

  うちは1クール目でガツンと効いてくれて肝臓の細胞がうっすら残ってるくらいで転移は全て消えていました😭👏
  抗がん剤がよく効いてくれてほんとに良かったです😭
  いや、ほんとに病気だから元気がなかったんだーって感じですよね😢
  今とっても元気でニコニコ笑顔も増えてとても嬉しいですよね☺️👏
  
  屋台のもの加熱してすぐ食べればよさそうな気もしますね？笑
  まぁでも看護師さんに確認した方が安心ですね⭐️👍

  • 10月7日
• 

  とみん

  えーーーーすごい！！！薬が効くタイプだったんですね！😭うちはゆるやかに消えていくタイプらしいので、、、まだまだうっすらになるには時間がかかりそうです😭
  
  土日持ち込み可能なんですが、毎週ハンバーガーをねだらせ、こんなにジャンキーなものを食べてていいのかも不安になります😂

  • 10月7日
• 

  れいな

  合う合わないもありますよね🙌
  なので3クール目で多分次も同じ薬だと思います！
  シンチとか撮ってますか？？
  
  食べれるなら全然食べて良くないですかね？☺️
  食べて体力つけなですもんね！！

  • 10月7日
• 

  とみん

  撮ってます！！クールが始まる前に撮ってたんですけど、今クールは撮らずにきました！だから次撮るのがドキドキですね😂😂ほとんど薄くなってました？
  
  いいんですかね😆

  • 10月8日
• 

  れいな

  シンチは1度しか撮ったことなくて💦
  うちの病院はあんま撮らない感じなのかな💦
  たぶん初めての抗がん剤で腫瘍マーカーが420とかだったのが22まで下がってて😢で、シンチ撮ったら光ってるとこが全然なくてほんと嬉しかったです😭よく見たら肝臓にうっすら残ってるなという感じでした🥹
  その後の抗がん剤で無くなってたらいいなと思ってます😭

  • 10月8日
• 

  とみん

  そうなんですね😌鎮静かけなきゃいけないから子供にもかなり負担かかりますしね💦
  息子も561から27？まで下がってました🌟転移なしでしたっけ？

  • 10月8日
• 

  れいな

  そうですよね💦
  いつも薬飲まされて眠らされてます😢
  えー！！凄いじゃないですか😭⭐️
  めっちゃよくなってる！！！
  それで抗がん剤の効きはゆっくりなんですか？😳
  もうだいぶ綺麗になってますよね？🥹
  転移ありましたよ😭
  骨、骨髄、肝臓でした💦
  最初聞いた時はもう倒れるかと思いました😢

  • 10月8日
• 

  とみん

  ですよね😭息子今度大量化学療法で使う自家造血幹細胞移植？をするのですがそれももう少し大きかったら点滴しながらご飯食べれたりするって言われたけどまだ2歳だからその日も眠らせますって言われました😭いつも眠らせられたあと起きるのを待つ時間怖いですよね。
  結構綺麗になってるけど、どうやら最初が結構濃かったみたいで、、まだ残ってる感じで1クール追加するか。って話になってます😭
  
  転移あったんですね！それで綺麗なんてすごい！！😌順調なんですね！！！

  • 10月9日
• 

  れいな

  息子もこの前幹細胞採取しました！！これのことかな？？
  次もう大量化学療法ですか？？🙌
  大量化学療法、、しないとダメなのは分かってるけどめっちゃ不安です😞😞💦
  そうなんですねー💦
  
  でもちゃんと良くなってきてだいぶ綺麗になってるんですもんね！！！
  順調ですね👏☺️
  うちも残ってるもの早く消えてなくなって欲しいです😭😭

  • 10月9日
• 

  とみん

  多分それのことです！！！！
  いや、まだです😂あと2-3クール後ですね！なんか保存？しとくみたいで、、、ほんとしないとダメなのはわかってるんですけどね😭😭
  
  上のお子さんたちも大丈夫ですか？？

  • 10月9日
• 

  れいな

  そうですよね！少し早い段階で採取して保存しとかなきゃですよね☺️
  いやーほんとこれからの治療も怖いです😞
  大量化学療法とかもう名前が恐ろしい😞💦
  
  上は長女はやっぱ家族が揃ってないと寂しいみたいでたまに寂しいと言って泣いたりします😭
  次女はまだ詳しいことが分かってない感じです🥺

  • 10月9日
• 

  とみん

  ほんと名前からして怖いですよね😭😭本人はまだ分からずキョトンとしてますが、大人たちは怖い💦
  
  やっぱり寂しいですよねーーー😭一時退院出来てますか？

  • 10月10日
• 

  れいな

  うちは次4クール目してその次だったと思います、、、😭
  しんどい思いさせると思うと胸が痛いです😢
  
  一時退院してます☺️💕
  クールごとの合間に帰ってます🤍
  家族揃う時間がもう幸せすぎて、、😭
  
  また聞いてもいいですか？？
  周りのお友達とか知り合いとかには普通に話しましたか？？

  • 10月10日
• 

  とみん

  もう4クールの次なんですね！早いような怖いような、早くしてほしいような😭
  
  一時退院ほんと幸せですよね♡神経かなり使いますけど😆それよりも一緒にいれる幸せが♡
  
  元気ー？って聞かれたら、実はこうこうで、って伝えてるけど神経芽腫って言っても伝わらないから小児がんでって言ってます😂😂

  • 10月11日

はむ🔰

• 

  れいな

  そうなんですね😭
  お気持ちすっっっごくわかります！！！泣
  抱っこ紐で赤ちゃん抱いてあるママさん見るのが辛いです😭
  診断すぐの時はほんとそうでした。朝起きたら現実なんだーとほっぺつまんでみたりもしました。笑
  発覚から2ヶ月経ちましたが、治療も順調で少しずつ前を向けるようになってきましたよ！
  家族の笑顔で過ごせる日も増えてきました。
  
  お子さん生後4ヶ月ですか？？
  どんな経緯だったんですか？🙇‍♀️

  • 10月3日
• 

  れいな

  大丈夫ですか？？😭
  この気持ち同じ経験した人にしかわからないですよね。
  ほんとに痛いほど分かります。
  わたしも同じ境遇の方とお話出来て嬉しいです。
  
  もちろん話しますよ！！
  うちは頭にコブが出来て、受診して発覚しました。頭のコブは転移したやつでした。原発は副腎です。
  骨、骨髄、肝臓に転移してました。
  発覚月齢が1歳半未満(1歳半～だと高リスク)だったので中間リスクか高リスクかというとこでしたが生検結果で遺伝子増幅陽性で高リスクになりました。
  治療は1～4クールして大量化学療法、摘出手術、放射線治療、そしてGD2で約1年間の治療スケジュールと言われました。
  腫瘍はなかなか大きいものでしたが1クール目が始まった次の日くらいにお腹が明らかに小さくなってますよ！と主治医に言われ泣く程喜んだのを覚えています。
  よく効いてくれて1クール目で一気に小さくなり2クール目終了時に画像検査をしたら転移箇所のがん細胞は消えていて、肝臓にうっすら残るくらいでした。すごく効いていてほんとに驚いています。
  うちの病院は基本付き添い🙅🏻‍♀️です。
  もしどうしても付き添いしたい場合は治療中病院から出ないことを条件に守れるなら出来るということでした。
  うちは入院してるのが末っ子で、2人お姉ちゃんがいます💦
  なので上の子達のお世話があるので完全付き添いは出来なくて😭
  末っ子にはほんとに申し訳ないですが😭
  毎日会いに行ってます！
  
  
  お子さんは結構大きい腫瘍でしたか？？転移はしてないのかな？

  • 10月4日
• 

  れいな

  スケジュールは、治りがいいからここはしなくていいとかはないらしく、、ちゃんと段階を踏んでいかないといけないみたいです、、
  なので1年はかかりますかね😭うちの場合です！
  一時退院ありますよー！！
  クール事の合間に3～4泊だけですが一時退院してます👏
  たしかに、、なんか食べていいものとか結構限られてるしお風呂もCVカテーテルを保護したりと少しやることは増えますね😅
  食べ物は色々制限があってよく分からないのでもうベビーフードばっかりあげてます🥹
  
  たしかに血管とか絡んでくると手術は難しいんですかね😭😭💦
  色々心配なことは多い化学療法ですが、これをしないと治らないしもう早く始めて！という思いでした😭
  今は付き添い入院中ですか？？

  • 10月5日
• 

  れいな

  お世話は大変ですが、やっぱり家族みんなだと幸せすぎますね😢
  ほんと帰る日が悲しくてたまらないです😢
  
  ICUなのですね💦
  生検手術の後ICU入りましたが、結構面会制限厳しいですよね😢？
  神経芽腫でしたよね？？
  その中でもできた場所が難しいみたいな感じなんですかね？？
  病院は、最初紹介状書いてもらった市民病院で発覚して、ここでは治療出来ないのでということでそこでまた紹介状を書いてもらって今の病院に来たという感じです🙌
  その紹介してもらったとこが県で唯一の小児がん拠点病院でした。
  確かにそう思うかもですね😢
  今尽力してもらってるのに言い難いですよね😞💦
  でも命がかかってることなので、私だったらまず旦那に相談して夫婦で決めて病院に相談するかもです😢⭐️

  • 10月6日
• 

  れいな

  いいですよ！！！🙌
  わたしもまだ初心者で分からないことばかりですが、なんでも聞いてください！！！
  
  そうですね🥺
  薬投薬後、血球値などが下がる時期が来ます、そしたら気をつけないといけないですね😢⭐️
  我が家は、年長の娘がおりますが幼稚園には通わせてます！！
  幼稚園は不要不急でもないし大事な経験なので行かせてます🙌
  でもわたしは友達と遊んだりは控えてます💦
  なんか会う気にもならないというのもありますが😅
  娘を幼稚園に行かせてるのでその時点で意味無いと思われそうですが、リスクを少しでも減らすために家族以外と過ごしたり遊んだりする時間は作らないようにしてますね🥹
  あと一時退院の時は部屋を綺麗にするためにエアコンとかお風呂とか業者呼んで掃除をしようと思いましたが、一時退院する時は血球も戻ってきてる時だからいつも通りでいいよと言われたのでそこは神経質にならないようにしてます☺️

  • 10月9日
• 

  はむ🔰

  ありがとうございます😭れいなさんも大変な中、色々と相談にのってくださり、本当に頭があがりません。もし吐露したいことなどあれば、こちらで良ければおっしゃってくださいね。
  
  幼稚園などの関わりは上のお子さんたちも成長する上で大切な経験ですよね。その上で気をつけてらっしゃることが良く分かりました。ありがとうございます。ちなみにもしご存知でしたら...家が遠く一時退院する場所がないご家族は、どうしているかご存知だったりしますか...？

  • 10月10日
• 

  れいな

  いえいえこんな話同じ境遇の人としか話せなくないですか？☺️
  わたしも同じです☺️
  病院の同じ状況のママさんと話すのが一番気楽な気がします🙌🤣
  
  あーそのような状況の御家族とはまだ出会ったことがないないですね😭
  お役に立てずすみません😭
  今の病院がすごく遠い感じですか？？🙌
  転院を考えてるとかですかね？☺️

  • 10月10日
• 

  れいな

  同じ部屋の付き添いされてるママさんがよく声をかけてくださいます☺️
  そこからお話したりという感じです🥹
  わたしは面会15分だけなのでゆっくりはお話出来ませんが🥺
  そうなんですね🥺お話聞きに行けそうならぜひ行って欲しいです！！
  お子さんに合った治療が早く見つかりますように🍀
  お母さん付き添いは難しい感じですか？☺️
  
  有難いことに看護師さんたちはみなさん良い方です😭⭐️
  安心して息子を任せています🥺🤍

  • 10月11日

はむ🔰

• 

  れいな

  お母さん自体は付き添い可能な感じなのですね🥹早くそばにいてあげたいですよね🥹
  
  あります！
  クールの合間に2～4泊ほどしてます💕
  外泊と一時退院の違いがよく分からないのですがすみません🥹笑
  たぶん毎回入院手続きしてるのでうちは一時退院かな☺️
  一時退院あっという間すぎて悲しいです🥺
  もう
  お子さん治療は始まってるんでしたっけ？？

  • 10月11日
• 

  れいな

  うちはおかげさまで順調にいっております🥹
  息子が治療頑張ってくれてほんとに感謝です😭
  
  分かりますよー。。。
  後遺症めっちゃ不安ですよね。
  色々説明されてほんと血の気引きます。。
  わたしはまず第一に治療しないと治らない！だから間違ったことはしてない！と言い聞かせてます😭
  これから大量化学療法に放射線、怖いことが待ってます😭
  後遺症からめちゃくちゃ心配です😢
  でもしないと治らないんですよね。命が1番大事ですもんね😭
  
  お子さん体調どうでしょうか？？🙇‍♀️

  • 10月27日
• 

  れいな

  うちの子は化学療法でがん細胞がほぼ消えてました。しかしそのがん細胞が消えたあとの残骸？みたいなのを取り除くみたいな感じですかね？(曖昧ですみません🙇‍♀️)
  でもうちの子は頭の骨にも転移していてそこは手術は出来ないから放射線治療でと言われました！
  ほぼ消えていてもその後大量化学療法、放射線はしっかりやるみたいです💦
  
  効かなそうと言われたんですか😭
  そんなのあるんですかね。。
  小児は化学療法がよく効くとは言われてますよね。
  神経芽腫は1歳未満は予後が比較的良いとも言われてますので信じましょう🥹！！

  • 11月1日
• 

  れいな

  いや、放射線の前に手術だったと思います☺️
  ほんとですよね。。
  ゼロになったってどのように判断するのでしょうかね？？🙌
  
  えぇー！エヌミックって遺伝子増幅の事ですか？？
  ちなみにうちの子は遺伝子増幅ありでした😭
  陰性やとホッとしそうですが、、それは初耳でした💦

  • 11月2日
• 

  れいな

  先日先生に聞いたところ、
  手術で摘出できるところは摘出して顕微鏡などで見てがん細胞はいないとか判断するみたいです。
  その他の所はシンチや血液検査尿検査の結果などから、、と言っていました。
  なんか画像とかの目視だったら目に見えないものだってあるんだろうなと思いました。それで見えなかったものが再発という形でまた進行して行くんだろうなぁとなんだか腑に落ちました。
  この的確に0になったと判断できるような何かがあればなぁ💦と思いました😢
  
  それはほんとオドロキです！！
  しかもお医者さんが言うなら信じちゃいますよね？😭
  てか逆に遺伝子増幅なしの場合は安心要素だと思いました、、

  • 11月9日
• 

  れいな

  8月に診断され、入院期間は1年ちょっととざっくり言われました。
  なので来年の夏くらいなんですかねー💦
  長い😭😭😭
  主治医の先生が順調なので詰めて詰めてやっていってくれているので、少しでも早く治って退院したいです🥺
  でも小児がんのみんなは退院しても再発の事を頭に置いとかなきゃなんですよね😞
  
  たしかに、そんなこと医者に言われたら前向きになるのもなれませんよね😭😭
  治療は順調ですか？☺️

  • 11月13日

ゆい

• 

  れいな

  いやいや、すっっごく嬉しいです😭😭💦
  コメントありがとうございます😭✨
  今はガンも治るようになってきてるから！と前向きに家族で頑張っております😭⭐️
  息子さん5歳ですか？😭元気ということですごく嬉しいです😭
  今外来に行ってる感じですかね？🥹
  治療スケジュール息子とほぼ一緒です！！
  息子さんは高リスクだったんですね😭一緒です😭
  今4クール目です。同じように1クールでガツンと効いてくれて😭🤍
  シンチで見たら転移も消え、肝臓にうっすら残ってるくらいまでになりました😭
  元気になっていく息子をみて嬉しくて涙がとまりませんでした😭
  
  今月で1歳になりました。
  一番可愛い時期に一緒にいれないのが辛すぎますが、、きっと治ると信じているのでこれから沢山思い出つくればいいや！ と思って頑張ってます！！
  凄く嬉しいコメントありがとうございます😭✨

  • 10月25日
• 

  ゆい

  私も当時、暗いトンネルの中にいる様な日々でしたので、お気持ち痛いほど分かります。
  涙は枯れないのだと知りました。
  
  きっとお医者さんは、希望のある言葉をくれないですよね😅
  いつも最悪の場合は…ばかりで辛かったです。
  
  ご存じだと思いますが、1歳未満の発症は予後が良好です。
  そして子どもの生命力は凄いです☀️
  前しか向いてません！
  その力を信じてあげて下さい。
  
  息子は入院していた事を覚えていません。
  ただ、外来に行く事と検査をすることは理解しています。
  なので可哀想だけど、今は本当に可哀想でならないと思いますが、本人は辛い記憶は残りません。
  その後の楽しい思い出しか残っていませんよ😊
  
  昨年、神経芽腫に対する新薬も出ましたよね。
  息子は治療を終えていて受けられませんが、退院後にレチノイン酸を半年かけて服用しましたよ✨
  
  付き添う家族も心身共に大変ですよね。
  でも、明るい未来ありますよ！
  大丈夫です😊

  • 10月25日
• 

  れいな

  ほんとそれです。
  涙は枯れませんね。
  もうこれでもかと言う程泣いて、食欲もわかず生きている心地もしませんでした😭
  良くなっていって息子が元気になっていくと同時に希望の光が見え元気に前向きになれました😭
  息子はすっごい毎日元気です🥹🤍
  その力を信じてあげたいです！！
  同じ病気で今は元気に過ごされているということですっごい勇気を貰えます😭😭
  なんかブログとか見ても2歳以降で発症してるお子さんが多い気がして💦
  0歳でなるなんて、、と最初はちょっと思ってました💦
  同じく、1歳未満は予後が比較的良い場合が多いと見ました。
  それを信じたいと思ってます。なので同じ境遇だったということですごく嬉しいです😭
  退院してからの楽しい生活を思い描いて頑張ります♡
  
  治療を終えて、お子さんは何が1番しんどそうでしたか？？
  これから大量、手術、放射線始まるので怖くてすごく不安です😭

  • 10月25日
• 

  れいな

  あと、レチノイン酸は承認されてないから自費になるんですよね？？🥹

  • 10月25日

ゆい

• 

  れいな

  そうなのですね、、😭😭
  すごく希望が持てます😭😭
  頑張ろう！！って改めて思えます😭
  うちは遺伝子増幅ありで高リスクということでした、、
  遺伝子増幅はありましたか？？
  そうなんですよね、、この小さい身体で治療は耐えれるか。すごい不安です😭
  でも同じような月齢で乗り越えたお子さんたくさんいるんですよね🥲
  それを信じたいです🥺🥺
  
  それはたしかに言えてます、、
  なんかしんどいだろうけど、あれ？なんか吐いたりしないのかな？と思ってました！
  そういう事だったんですね！！
  肌の色が黒くなるのも見ました。そんなになるものなのですね。でも戻るなら🥹
  わたしは上に2人お姉ちゃんがいて付き添い入院ができてません😭
  息子にはほんっっとに申し訳なくて😢
  他にもなにかアドバイス等ありましたら教えてください🙇‍♀️
  
  今は小児慢性特定疾病医療費助成？と特別児童扶養手当申請してます！

  • 10月25日
• 

  ゆい

  
  息子もMYCN増幅ありでしたよ。
  今は医療も薬も進んでいますからね、大丈夫です😊信じましょう✨
  
  兄妹がいる家庭は、大変だろうなと見ていて思いました。
  コロナ前で24時間出入り可能でしたので、ママやパパが夕方帰ってしまった後の子どもを見ていましたが、看護師さんや保育士さん、周りの子と楽しそうにしていました😊
  泣いているとちゃんと見てくれていましたよ。
  あとはやっぱり慣れますね。子どもは凄いです✨
  治療中はしんどいのか、寝ている事が多いですしね。
  会える時に沢山遊んであげればいいと思います💓
  何度も言って申し訳ないですが、今のことは忘れますよ！大丈夫です！
  
  その2つです😊
  とても助かりますよね✨
  
  不妊の話もされましたか？
  将来子どもは無理と息子は言われてました。
  そのため、獨協医科大学の不妊治療専門の医師に会いに行き話を聞きました。
  睾丸の一部を手術で取って保存し、20年後の未来の医学に期待するか。
  ちょっと文章で説明できず…すみません。
  結果的に息子は睾丸の手術はしませんでした。
  
  ちなみに、治療の後遺症で初めは子どもを授かる事ができないと言われましたが結果的にには50%の確率と言われてます。
  
  偉そうにアドバイス出来る立場ではないですが、何か答えられる事ならなんでも聞いて下さいね。

  • 10月25日
• 

  れいな

  ありがとうございます😭
  遺伝子増幅はあると聞いてまたズドーンときましたね。
  でもそれでも再発なく元気に過ごしてるお子さんたくさんいますもんね！！
  ほんとそういうお話は勇気を貰います🥹
  
  そうなんですよ😢
  コロナがあるので付き添い条件も厳しく😢😢😢
  面会15分で毎日会いに行っています😭
  15分が短すぎて辛すぎて😞😞
  そうですよね、、コロナさえなかったら娘たちの帰宅に合わせて帰るとかできるんですよね😭
  コロナ、、、憎すぎる！！
  経験者のママさんにそう言って頂けて救われます。付き添いが出来ないのを責めてしまってたので😞
  
  不妊の話もサラッとされました。
  難しいかもしれないと言われました😭正直今は治療が最優先なのでそんなのどうでもいい！と思います。
  でも息子が大きくなったら可哀想でたまらないですよね。
  そしたら、なにもせずという形になったんですか？🥹
  そんな医療があるのですね。
  当時は迷われましたか？？

  • 10月26日
• 

  ゆい

  少しの希望も無くなった気持ちでしたね🥲
  でも今はそんな事も気にならないくらいに、普通の子と同じくらい元気なので、このまま完治する！と信じてます😊
  
  15分ですか…短すぎますね😭
  でも免疫の落ちた子ばかりですからね。何かあると治療の遅れなど影響ありますもんね、病院側も慎重になりますよね🥲
  もちろん今は本当に可哀想に感じてしまうと思います。でも私が今になって思う事は、24時間付き添い可能だと、朝から晩までずっと病院に居ないといけない雰囲気で…私には息子しか居なかったこともあり、朝食から寝かしつけまでずっと病院で心身共にかなりキツかったです。
  身体の不調も色々ありました…
  もちろん付き添うことが苦痛と言う訳では無かったですが、時間が決まっている方が親の身体も心も健康的で居られるのかなと思います。
  ママやパパが元気の方が子どもも嬉しいですよね😆
  
  不妊に関しては、専門の医師や同じ病気を持つママなどに話を聞き、結果的に何もしなかったです。
  メリットよりデメリットの方が圧倒的に大きかったので。
  20年後の不妊治療は今よりもっともっと進歩しているだろと、そこに期待することにしました✨
  とても悩みましたが、治療を終えて50%の希望は残ったので、無理させなくて良かったなと思っています。

  • 10月27日
• 

  れいな

  たしかに1日病院はなかなかしんどいですよね😭
  しかもプライベートもないような感じですよね。相部屋だったら特に😭
  うちの息子は幸い人見知りかないようで可愛い看護師さん達がいっぱいでデレデレしてます😂🤍笑
  たまにわたしが抱っこしてたら看護師さんたちが来た時に看護師さんに抱っこー！！と行こうとします😂💕笑
  寂しいですが、ずっと泣いているよりはマシだよなと思ってます😂笑
  息子が頑張ってくれてるおかげで家で2人のお姉ちゃんのお世話ができ、寂しい思いをできるだけさせなくて済んでるのかなと思ってます😭
  
  たしかに！医療は進んでいってますよね！
  癌の治療も進んでいって欲しいですよね。
  こんな思いする子供が少しでも増えないようにして欲しい😭
  
  あと、当時病気がわかった時友達ママ友、親戚などすぐ話されましたか？？

  • 10月27日
• 

  ゆい

  看護師さんに懐いていると言うことは、きちんとお世話してくれてる証拠ですよね😊
  安心して預けられますね✨
  どうしても他の兄妹は我慢する事が増えちゃいますもんね。お出かけなど…
  
  神経芽腫に対して日本は、まだまだ遅れていますよね。海外ではレチノイン酸は治療に含まれていますよね。
  一昔前は、乳児の定期検診で尿検査で神経芽腫を調べていた様ですが、患者数が少なく廃止になったんですよね🥲
  それをやっていれば、早く見つかる子がいるはずなのに…
  
  病気が分かったとき、息子は未入園児でママ友は居なかったですが、友人・親戚にはすぐに話しました。
  結果的にかなり力になってくれました✨有難いです。
  入園で幼稚園の方にも話はしました。通院で休むこともあるし、息子は腎臓が片方無いので、普通の子よりは少しだけリスクがあるので。
  でも、無理して話す必要はないと思います😊

  • 10月27日
• 

  れいな

  離れているのは寂しいですが、プロの先生看護師さんがいるのでその面では安心ですよね☺️
  そうなんです。。お出かけとかですよね。とりあえず少し離れた病院に毎日行くので娘たちのしたいこと行きたい場所がなかなか叶えれなくて😭
  振り回しちゃってるんでほんとに申し訳ないです😢
  
  そうなんですね！！
  レチノイン酸自費ですよね。旦那とやれることはやろう！と話してます🙌
  いや、ほんとその検査なんでなくなったの！！って感じです😢😢
  それだけまれな病気なんですね😢
  
  今病気がわかって3ヶ月弱と言ったところですが、友達に話す勇気が全くないです😭
  たぶん話したら話してよかったと思うと思うんですよね😢
  でも話したらきっと泣いてしまうし、こんな重い話された側も困るよな。と思っちゃいますね😭
  誰かに話したらすぐ広まって噂だけが1人歩きするのも嫌なので😢
  この先思い出話のように実はこうだったんだよ～と話せるようになるまで無理かもしれないです 笑

  • 10月27日
• 

  ゆい

  息子さんが元気になったら、沢山お出かけして思い出増やして下さい😊
  家族みんなで楽しいとこ行こう！って話していれば、分かってくれると思います💓
  
  レチノイン酸も副作用があって、息子は肌がかなり乾燥した記憶があります。
  まだ2歳なりたてくらいだったので、ヨーグルトにカプセルから絞って食べさせてました。
  
  私の場合は、友達とも頻繁に会って居たので急に会わなくなるのもおかしいし、自宅もみんな近所だったのですぐ分かる事だな、と言うのが理由です😅アポ無しで遊びに行き来する仲だったので。
  病院が片道2時間半で、通いは無理だったので病院近くにずっと宿泊していて…病院の近くに親戚が住んでいて、身内にもかなりお世話になりました✨
  
  実はこうだったんだ、今は元気だけどね😊と話せる時が必ず来ると思います！
  
  息子は今日遠足に行ってます😆
  そんな日常が必ず戻って来ますよ✨

  • 10月29日
• 

  れいな

  レチノイン酸カプセルなんですね！！
  絶対やりたいです！！
  もう息子の治療のためならなんだってやってあげたいです😭
  
  たしかにだいぶ仲良いと突然というもの話さないと心配になりますよね🥲
  
  今日主治医と色々話していて、もうすぐ大量始まるのかと思ったら一気に不安が押し寄せてきました😢😢
  また更にしんどい思いをさせるのかと思ったら辛いです😢

  • 10月29日

はむ🔰

• 

  れいな

  同じ病室には神経芽腫のお友達いますよ！
  お母さんもすごくいい方で色々助けて貰ってます😭😭
  出会って日は浅いですが、同じ病気の子なんて日常で他にいないのでなんだかすごく頼りにしてしまいます😭🤍
  
  化学療法も色々心配ですがやるしかないですもんね😭😭
  血液検査とかこまめにしてますか？
  そこでお医者さんならある程度効いてそうとか分かるかもしれませんね🥺🙏

  • 11月20日
• 

  はむ🔰

  同じ病気の方がいるって心強いですよね😌私も同じ病室の方とお話してみたいなあ...と思っているのですが、お母さん同士は距離とって話せば大丈夫な感じですか(お子さん同士を近付けないようにすれば...？)？それともそんなに気にしなくて大丈夫ですかね😅？
  
  腫瘍マーカーは検査してないですね💦１クール終わったら、だと思います。気になります～😣

  • 11月21日
• 

  れいな

  あまり近くで話したりずっと喋ったりしてたら離れたください～とか言われますね。看護師さんも人によってって感じですが🥲
  そうですね、子供同士も距離を取り、ベッドの間にパーテーションしてたりとにかく感染対策ですね🥲
  うちの病院は付き添いには厳しいみたいで、食事は専用の部屋で私語厳禁、付き添い中は病院出たらダメなどです🥲
  看護師さんお医者さんたちは普通に生活してるだろうから、そこまで付き添いママたちに厳しくしなくてもって思っちゃいますね😭
  ただでさえ我が子がこんな状況なのに色々制限されたらもう気が狂うと思います🥲
  
  腫瘍マーカーはクールごとですね！
  うちは1番最初血液検査でLD IFCC(乳酸脱水素酵素)という値で、これがすごく下がったので腫瘍だいぶ小さくなったみたいです！とか今上がってるので腫瘍が崩れていると思います！とか言われてましたね🧐
  この項目がどういうものかは詳しく分からないのですが😭

  • 11月21日
• 

  はむ🔰

  お返事遅れてごめんなさい😣子どもの病棟が変わったり、面会時間が延びてつきっきりになり...バタバタとしておりました😭
  
  お返事ありがとうございました！ほんと、コロナのせいで色々と制限があって悔しいですよね😣お母さん同士で話して不安やストレスの解消したいですよね😣
  
  やっと１クール目が終わり、検査をして、少しですが腫瘍が小さくなっているようでした...良かったです😭
  
  れいなさんはいかがお過ごしでしょうか...？

  • 12月6日
• 

  れいな

  小さくなったんですね😢😢🩵
  腫瘍も小さくなってきて少しずつ元気になってきます🌸
  前を向いて一緒に頑張りましょうね😢🤍
  
  うちは最後の治療メニューです！！
  免疫療法やってて、もう悪いものに出てきてらわないように、頑張ってます🥺🥺
  夏にやっと退院できそうです😭

  • 5月19日

まお

• 

  れいな

  そうですか😢😢
  うちも副腎が原発でした😢
  今はその原因を、調べてる感じですか？？NSE結構高かったですか？😢
  お子さんしんどそうですか？😢
  不安な気持ちすごくすごくわかりますよ。でもまだ診断されたわけじゃないんですよね？🥺
  
  うちの息子は今寛解してて、再発防止の免疫療法をしてます！！
  今まで長いようで短かったです。
  頑張ってくれた頑張ってくれているむすこに感謝です😭🤍

  • 5月19日
• 

  まお

  お返事ありがとうございます🥲
  今は経過観察って感じなのですが、前々回のNSEが36くらいで、前回のが45.1に上がっちゃってました😭結構高いですよねこれ…
  子どもはいつも通り元気です🥲
  赤ちゃんだとNSEが高めに出ることがあるってお医者さんが言ってたのでそこまで心配してなかったんですが、数値が上がっちゃったので不安が押し寄せてきました😭
  診断されたわけではないです！なんなら病名すら先生の口から聞いたこともないのですが、自分で調べて、昔はこの検査を赤ちゃんがやっていたけど今はなくなったって言うのも聞いてたのでこれだと思った感じです😣
  
  よかったです！！！！🥹腫瘍を手術で取ったりしたんでしょうか？🥹

  • 5月19日
• 

  れいな

  うーん💦明らか高すぎる！じゃないですよね？？
  病気発覚時うちの子NSE430とかありましたよ！！
  今は下がって19とか20、何回か40前後もありましたよ。
  なのでまだ分からないですよ！同じ病気じゃないことを祈ってます🥺！！
  昔検査やってたんですよね。ほんとそれが無くなったことを恨みます😭
  手術でとりましたよ！！
  しんどい思いを沢山させてほんとに申し訳ないです😫😫😭

  • 5月19日
• 

  まお

  そうなんですか💦基準値が16.3以下なのですごく高いのかと思ってました😣
  だからお医者さんもあまり詳しいことを言わなかったんですかね💦ちゃんと聞かない私も悪いですね🥲数値が上がっちゃってたことにショックでパニックになってて何も考えられませんでした😭
  腫瘍自体は少し小さくなってたのでなんで数値が上がってるんだろうと思って😣
  
  お医者さん曰く、ほとんどが軽い症状の場合で、取らなくても良かったんじゃないかってなって検査が無くなったと言ってました🥺それでも万が一を考えてやってほしいですよね😣
  
  お子さんほんとに頑張りましたね😭れいなさんもよく頑張りましたよ😭😭私ももしそうなったらって考えると自分が保てるか不安でしょうがないです💦

  • 5月19日
• 

  れいな

  それにしても検査結果が2週間😭
  病院からしたら仕方の無いことかもしれないけどこっちからしたら生きた心地しませんよね。
  もっと早くならないものか😢
  お子さん信じましょうね☺️
  お子さん入院してるんですかね？？🥹

  • 5月22日
• 

  まお

  遅すぎますよ😭
  毎日不安で何も楽しめないです😭
  全然、普通に一緒に暮らしてます🥲特に気をつけることとかもなくてほんとに普通に🥲
  今は経過観察で2,3ヶ月に1回検査してもらってます🥹

  • 5月22日
• 

  れいな

  いつもの経過観察で今回は引っかかったという事ですかね😭
  こればっかりは気にせず楽しもうなんて無理ですよね😢
  でも元気なんですよね？🥹
  うーんそんな重い病気ならもっとしんどそうとか外見的にも何か出てきそうだし、、うーんて感じもしますけどね😢
  まぁうちは腫瘍も大きくなってたんでしんどくてしんどくてたまらなかったようです😭
  ほんと申し訳なかった、、、

  • 5月22日
• 

  まお

  そうです💦数値が上がったのが初めてだったので不安で😣
  上がってしまう原因は何なんだろうとか…
  ほんとに病気じゃなきゃいいんですけど、副腎に何かあるのは確かだし数値も上がったりしてるのでもう取ってもらいたいです😭
  れいなさんのお子さんはぐったりしてたり痛がってたりしていたんでしょうか？😭😭😭😭😭😭😭

  • 5月23日
• 

  れいな

  病気が分かったのが息子8ヶ月位だったので、喋らなかったので痛いとかは分からなかったですね。泣
  でも元気もないし顔色も悪かったです。
  え？なんかヤバいやつな気がするってずっと母親の勘が働いてました。
  でもこんな稀なものがまさか我が子になんて思わないですよね😭
  当たって欲しくない勘でした😢

  • 5月23日
• 

  まお

  そうだったのですね😭😭
  ちゃんと気づけたれいなさんも素晴らしいです😭😭😭
  私もとりあえず検査結果待ちですがその間に悪くなったらどうしようとか早くしないと手遅れになるんじゃないかとか気が気ではないですが今のところいつも通り元気なので待ちたいと思います😭

  • 5月24日

まお